فعاليات

كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.

قصتنا الثالثة في سلسلة رحلة المريض تأتي من مدرب الصحة في نظير IPPF ، مي لينغ مور:

لقد كنت مدرب صحة نظير (PHC) مع IPPF منذ 2012. ومع ذلك ، إذا كنت قد أخبرتني مرة أخرى في وقت مبكر من 2001 أن هذا ما سأفعله اليوم ، فلن أصدقك أبدًا. لم يسبق لي أن سمعت عن الفقاع الشائع (PV) في ذلك الوقت ، ولم أعرف الكثير عن أمراض المناعة الذاتية النادرة.

لقد اعتقدت دائمًا أن كل شيء يحدث لسبب ما ، وبغض النظر عن مدى حسنه أو سوءه ، يوجد قدر في هذا الحدث. عندما تم تشخيصي أخيرًا في شباط (فبراير) 2001 ، لم أفكر ، "لماذا أنا؟" بدلاً من ذلك ، فكرت ، "لماذا ليس أنا أيضًا؟ لم أستطع أن أعرف لماذا اعتقدت ذلك! عندما وصلت إلى مغفرة 11 سنوات في وقت لاحق في 2012 ، طلب من IPPF لي أن أصبح الرعاية الصحية الأولية.

بدأت رحلتي مع PV في أوائل أكتوبر 2001. صديق ، وكنت خارج لتناول العشاء ليلة واحدة. بينما كنا ننتظر من خادمنا أن يجلب لنا سياراتنا ، شعرت بحكة وعثرة صغيرة في ظهري العلوي. طلبت من صديقي أن ينظر إليه وما إذا كان يبدو وكأنه لدغة. ظنت أنها فعلت. عندما ذهبت إلى المنزل ، وضعت بعض الصبار مع فيتامين E على النتوءات وغطيته بضمادة صغيرة. في اليوم التالي كان هناك اثنين من المطبات. في الأسابيع التي تلت ذلك ، وجدت 10 المزيد من المطبات. قريبًا ، الضمادات لم تكن كبيرة بما يكفي لتغطيتها. لقد كبروا بشكل كبير لدرجة أن مربع الشاش لم يكن كافيًا لتغطيتهم. لقد اشتريت منصات Telfa وشريط ورقي ، لأنه تبين أنني كنت مصابًا بالحساسية تجاه المادة اللاصقة أيضًا. استمرت هذه "العضات" في النمو. ظهري العلوي كان مغطى بالكامل ، كان خامًا ، نازًا ، ومؤلماً للغاية. بدا لي وكأنني أصيبت بجروح مفتوحة من إصابتي بشظايا.

الملابس تؤذي. شعرت ملامسة شعر ظهري وكأنه شفرة حلاقة كانت تقطعني ، لذلك اضطررت إلى قطع كل شعري. لم أستطع الاستحمام لأن الماء أصاب بشرتي بأذى. كان وضعي على مرتبتي مؤلماً واستغرق 15 دقيقة. كان النوم تحديًا بسبب الألم ولزج بشرتي بالشراشف. أثارت ثلاثة أشهر من التشخيص الخاطئ والأموال التي تنفق على الأدوية الخاطئة القلق والخوف والغضب.

كان اختصاصي في الأمراض الجلدية ، الدكتور ديفيد ريش في بيفرلي هيلز ، خارج المدينة لقضاء العطلات ، لذلك رأيت ثلاثة من زملائه الذين ظلوا يشخصونني ، شهرًا بعد شهر ، دون نجاح. عندما عاد الدكتور ريش في بداية شهر يناير ، قال: "أعتقد أنني أعرف ما لديك" ، وأرسلني إلى الطبيب الوريدي لإجراء فحص دم. اضطرت phlebotomist إلى إجراء مكالمة هاتفية خاصة مع رئيسها تسأل عما تبحث عنه لأنها لم تقم بهذا النوع من سحب الدم من قبل. أخبرني الدكتور ريش أيضًا ألا أذهب إلى الإنترنت. من كان يستمع لذلك؟ عندما بحثت عن الفقاع ، شعرت بالذعر. قرأت أنه كان هناك معدل وفيات لمدة خمس سنوات. هل هذا يعني أن لدي خمس سنوات للعيش؟ ذهبت إلى الغوص العاطفي الفوري.

تبرع اليوم لتوصيل المزيد من المرضى مثل Mei Ling للحصول على المساعدة التي يحتاجونها.

تم تشخيصي أخيرًا من قبل عميد مساعد في قسم الأمراض الجلدية في جامعة كاليفورنيا في فبراير في 2002 وبدأ تشغيله في 100mg من بريدنيزون. للأسف ، توفي هذا الطبيب بعد شهرين من رؤيتي ولم يعد لديّ طبيب يعالجني بسبب هذه الحالة المخيفة. استمر الدكتور ريش في إعادة ملء الوصفة الطبية أثناء بحثي عن طبيب يمكنه علاجي. لقد وجدت IPPF على الإنترنت ، وانضممت إلى مجموعة مناقشة البريد الإلكتروني ، وذهبت إلى اجتماع فريق الدعم المحلي مع طبيب الأمراض الجلدية كمتحدث ضيف. كما قابلت جانيت سيغال ، مؤسس IPPF.

بدأت أرى الطبيب من اجتماع فريق الدعم ، وأبقتني على بريدنيزون. انتشرت البثور من ظهري العلوي إلى فروة رأسي ، ثم إلى فمي. مرت ثلاثة أو أربعة أشهر قبل أن تبدأ اللثة في التقشير. كنت خائفة من أن أفقد أسناني. ثم بدأت البثور تحت لساني وداخل خدتي. في النهاية ، كانت البثور في الحنجرة. بدت وكأنني ضفدع ، ولم أتمكن من البلع دون ألم. ضمان كان الإفطار والغداء والعشاء لبضعة أسابيع. حتى يومنا هذا ، لا يزال يتعين علي فصل ملصقات الملابس عن الملابس الجديدة لأنها تهيج بشرتي ، وأنا لا أخرج من الشمس مطلقًا لأن التعرض المفرط قد يؤدي إلى كارثة.

في البداية ، قال طبيب الأسنان أنه قد سمع بشكل غامض عن PV. لم يكن يعرف الكثير عنها ولا يبدو مهتمًا بمعرفة المزيد. لم يسمع أخصائي صحة الأسنان عن PV أيضًا ، وشرحتها لها. طلبت منها أن تكون حذرة للغاية مع الأدوات. حاولت ، ولكن كان هناك قدر كبير من التألق. واصلت تعليم كل أخصائي صحة أسنان جديد ، حيث قاموا بالتناوب وعملوا في عيادات مختلفة في آن واحد.

لأنني كنت أتألم من الكهروضوئية ، نادراً ما خرجت وقلصت لرؤية الأصدقاء أو الذهاب إلى المعبد. أصبحت معزولة جدا. ومع ذلك ، بقيت نشطًا عبر الإنترنت مع مجموعة المناقشة الكهروضوئية ، وكلما كان هناك اجتماع لفريق دعم ، حضرت وساعدت.

حضرت أول مؤتمر لتثقيف المرضى في IPPF في لوس أنجلوس في 2007 ، أعقبه المؤتمر في سان فرانسيسكو في 2013 ، وشاركت بشكل كبير مع IPPF كلما أمكنني المساعدة. لقد كنت في مغفرة منذ سبتمبر 2012 ولم تتح لي حلقة منذ ذلك الحين.

أنا أحب ما أقوم به باعتباره الرعاية الصحية الأولية. أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF. إلى جانب المدير التنفيذي لـ IPPF ، مارك ييل ، أقوم أيضًا بتنظيم اجتماعات لفريق دعم المرضى لمرضى جنوب كاليفورنيا ، وأقدم بانتظام ورشة عمل في مؤتمر تثقيف المرضى حول كيفية التخلص من التوتر. أشعر أنني مباركة لأنني قادر على مساعدة الآخرين والعودة في الخدمة بنفس الدعم الذي تلقيته. لقد ساعدني هذا المرض الناجم عن المناعة الذاتية. لا أستطيع أن أتخيل فعل أي شيء آخر مع حياتي الآن. أنا محظوظ لأن أكون جزءًا من فريق IPPF الممتاز.

يساعد تبرعك مرضى مثل Mei Ling على الاتصال بالموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - مع الفقاع والفقاع.

تبرع اليوم


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.

قصتنا الثانية في سلسلة رحلة المريض تأتي من رودي سوتو:

بدأت رحلتي مع pemphigus foliaceus (PF) في 2009 ؛ ومع ذلك ، بدأت الأعراض في 2008. لقد كنت في مغفرة منذ 2016. لقد كانت رحلة طويلة ، ولقد واجهت العديد من المطبات والطوافات على طول الطريق. لم أكن قد وصلت إلى مغفرة دون دعم زوجتي ، جنيفر ، لسنوات 26 ، وعائلتي وأصدقائي ، و IPPF.

عندما تم تشخيصي ، طرحت العديد من الأسئلة وشعرت بالوحدة. لماذا أنا؟ هل هو معد؟ هل هو قاتل؟ شعرت بالاكتئاب الشديد ولم أكن أرغب في التواصل مع الآخرين من أجل تجنب الأسئلة ، ويحدق ، والقلق بشأن ما يقوله الناس عني. لسوء الحظ ، فاتني العديد من ألعاب كرة القدم في المدرسة الثانوية لابنتي بسبب هذا.

بعد عامين من تشخيصي وعلاجي عن طريق الفم ، وجدت زوجتي الـ IPPF على الإنترنت. لاحظت أنه كان هناك مؤتمر في سان فرانسيسكو وأرادت الحضور. كنت مترددًا بسبب الآفات على وجهي. لم أكن أريد أن أكون حول الغرباء ، لكنها أقنعتني بالرحيل. لقد كانت تجربة رائعة ، واكتشفت أنني لست وحدي. كان هناك مرضى آخرون شاركوا نفس المشاعر. لقد وصل البعض بالفعل إلى مغفرة ، وكان البعض يبحث عن مزيد من المعلومات مثلي.

أثناء وجودي في المؤتمر ، قابلت رجلاً من هاواي تم تشخيص إصابته أيضًا بـ PF. تحدثنا لساعات ، وما زلت على اتصال معه. عندما انتهى المؤتمر ، كنت ممتنًا لأن زوجتي شجعتني على الذهاب. لقد حضرت الآن خمسة مؤتمرات لتثقيف المرضى ، وأتعلم شيئًا جديدًا كل عام. بعد سان فرانسيسكو ، أدركت أنني بحاجة للسيطرة على مرضي وعدم السماح لمرضي بالتحكم في حياتي. "لا يمكن أن تطحنني" أصبح شعاري الشخصي. أحاول القيام بكل ما اعتدت فعله قبل تشخيص إصابتي بالـ PF ، على الرغم من أنني دقيق.

جعلت IPPF لها تأثير كبير على حياتي. قدم لي الموظفون معلومات ، وتمكنت من التواصل مع مدرب صحة نظير (PHC). أصبحت الرعاية الصحية الأولية الخاصة بي شخصًا خاصًا تمكنت من الاعتماد عليه. لقد قدمت كلمات التشجيع واسمحوا لي أن أعرف أنني لست وحدي - ستكون معي في رحلتي للوصول إلى المغفرة. بسبب هذه التجربة قررت مساعدة الآخرين بالطريقة نفسها. كنت أرغب في مشاركة قصتي ، وتقديم أفكار مفيدة والتشجيع ، وإحداث تأثير على حياة شخص ما.

لقد تواصلت مع الـ IPPF حول أن أكون قائد مجموعة دعم من أجل مساعدة الآخرين. لقد كان لهذا تأثير على مجتمعي ورفع الوعي. وعندما وصلت إلى مغفرة ، هذا لا يعني أن عملي مع IPPF قد انتهى. هذا يعني أنني بحاجة إلى بذل المزيد من الجهد لمواصلة رفع الوعي حول الفقاع والفقاع. انت لست وحدك. مواصلة خوض المعركة والسيطرة على المرض. لا تدع المرض يتحكم بك.

إعطاء حصتك لتظهر لك الرعاية

دعم المرضى مثل رودي

تبرعك يساعد مرضى مثل Rudy على التواصل مع الموارد التي يحتاجون إليها للعيش مع الفقاع والفقاع.

تبرع الآن


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


مؤتمر 2018 IPPF لتعليم المرضى عقدت في دورهام ، نورث كارولاينا من أكتوبر 12-14 ، 2018. كانت مضيفات 2018 لدينا دونا كالتون ، دكتوراه في الطب ، وأخصائية أمراض جلدية وأستاذ مساعد في جامعة نورث كارولينا (UNC) ، وريكاردو باديلا ، دس ، أستاذ مشارك ومدير برنامج خريجي علم أمراض الفكين والوجه في جامعة نورث كارولاينا. وضع الدكتور باديلا والدكتور كالتون بارًا كبيرًا لهذا المؤتمر. يقيم الضيوف في "Mansion on the Hill" DoubleTree by Hilton، Raleigh-Durham Airport at Research Triangle Park. عند الوصول ، تم استقبال الحاضرين بالكراسي الهزازة البيضاء ، وأراجيح الشرفة ، والشعور بالانتماء. يوفر الفندق بيئة مريحة وحميمة لأنشطة المؤتمرات. كان المؤتمر فرصة رائعة للمرضى وأنظمة الدعم لديهم ليس فقط الوصول المباشر إلى موظفي IPPF ، ولكن أيضا بعض العقول الرائدة الذين يعالجون الفقاع والفقعان.

بدأ المؤتمر بـ "يوم الأسنان" الخاص في كلية طب الأسنان التابعة لجامعة الأمم المتحدة. تم الترحيب بالحضور من قبل موظفي UNC وطلابها في حرم Chapel Hill. رحب الدكتور باديلا بالجميع وقدم لي كمتحدث أول في الصباح. شاركت رحلتي مع pemphigus vulgaris (PV) وشجع الجميع على العثور على صوتهم وقوتهم بعد تشخيصهم بالفقاع أو الفقعان (P / P).

تحدثت أخصائية صحة الأسنان بجامعة نورث كارولينا ، جنيفر برام ، وإليزابيث كورنيغاي ، وجينيفر هارمون ، عن نظافة الفم وكيفية استخدام منتجات مختلفة عندما يكون لدى المرضى آفات شفوية. بعد ذلك ، ناقشت الدكتورة كاثرين سياروكا (UNC) والدكتور باديلا الآثار الجانبية الشفهية للعلاجات المستخدمة في P / P. بعد الغداء ، أتيحت الفرصة للحضور لإجراء فحص سرطان الفم وفحص طب الأسنان واحد على واحد التي شملت تقنيات الرعاية الذاتية. كما ضمت فترة ما بعد الظهر لوحة مناقشة معي ومع الدكتور سي أوم ليم (UNC).

عند العودة إلى فندق المؤتمرات ، تمت دعوة الحاضرين إلى حفل استقبال في الشرفة الأرضية. كانت نهاية مثالية لليوم الأول للمؤتمر.

بعد تناول وجبة الإفطار واستلام حقائب الهدايا الخاصة بالمؤتمرات ، بدأ الحاضرون اليوم الثاني من المؤتمر بالترحيب بالمدير التنفيذي للاتحاد الدولي للمهندسين التنفيذيين مارك ييل ، ومقطع فيديو من السناتور ج. ك. باترفيلد ، مقاطعة 1st ، نورث كارولاينا ، الرئيس المشارك للجنة الانتخابية الرئاسية للأمراض النادرة.

العرض الأول لليوم كان كيني ميتكالف ، وهو مريض بالكهرباء من كاليفورنيا. شارك كيني رحلته العاطفية التي أدت إلى حياته المهنية كفنان تحية جون ألتون. ثم أتيحت الفرصة للحضور لرؤية كيني يؤدي في وقت لاحق من ذلك المساء خلال حفل عشاء جوائز الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. سلطت قصة كيني الضوء على النضالات التي مر بها الكثيرون منا مع P / P.

هذا العام ، عرض المؤتمر مسارات تعليمية منفصلة للفقاع والفقعان. سمح ذلك للحاضرين بالتركيز على المعلومات الأكثر صلة بهم. كانت الجلسات محددة لكل مرض وقدمت معلومات ممتازة. أدار جلسة الفقعان من قبل مارك ييل والدكتور باديلا. قدمت الدكتورة جانيت فيرلي (جامعة أيوا) مقدمة رائعة للمرض. ناقش الدكتور ويليام هوانغ (جامعة ويك فورست) العلاجات الموضعية المستخدمة في الفقعان قبل أن يقوم الدكتور راسل هول (جامعة ديوك) بتغطية الستيرويدات ومثبطات المناعة.

أدار دكتور كالتون جلسة الفقاع وبدأت بإلقاء نظرة عامة على الفقاع من قبل الدكتور جرانت أنهالت (جونز هوبكنز). ثم ناقش الدكتور ديفيد وودلي (جامعة جنوب كاليفورنيا) العلاجات الموضعية المستخدمة في الفقاع ، وناقشت الدكتورة أديلا رامبي كاردونيس (جامعة ديوك) المنشطات والمثبطات.

بعد استراحة قصيرة ، تمت معالجة الحضور إلى استخدامات محددة من أمراض Rituxan® وعلاج الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) في الفقاع أو الفقعان. قاد الدكتور رون فيلدمان (جامعة إيموري) والدكتور هوانغ النقاش حول الفقعان ، في حين قاد الدكتور آنهالت والدكتور كالتون النقاش حول الفقاع.

بعد ظهر يوم السبت ، شارك الدكتور لويس دياز (UNC) 40 سنوات من الأبحاث في كلمته الرئيسية بعنوان "دروس من الفقاع الفقير Pembphigus Foliaceus". وقد شارك الدكتور Diaz في IPPF منذ بدايته. على الرغم من أنه في المقام الأول في UNC ، تشابل هيل ، فقد قام أيضًا بإجراء أبحاث الفقاع في البرازيل لأكثر من 30 سنوات. وشملت أبحاثه الكشف عن الآليات المناعية العاملة في PV و pemphigus foliaceus (PF). الدكتور دياز هو جوهرة حقيقية في مجتمعنا.

بعد الكلمة الرئيسية ، كان هناك لوحة مناقشة عن طريق الفم مع الدكتور باديلا والدكتور ديفيد سيرويس (جامعة نيويورك) والدكتورة نانسي بوركهارت (تكساس إيه آند إم) والدكتور جويل لاودنباخ (مركز كاروليناس للصحة الفموية). ثم حضر الحضور محاضرات حول علم الوراثة من الفقاع والفقعان من قبل الدكتور أنيش سينها (جامعة بوفالو) و "تجارب مستقبلية للعلاجات المستهدفة في بيمفيجوس" مع الدكتور هول ودكتور فيرلي.

في وقت لاحق ، قدم الدكتور Culton جيف Weisgerber ، وهو المريض PV من ولاية كارولينا الشمالية الذي شارك في اثنين من التجارب السريرية المختلفة. شارك جيف تجربته مع الأمل في كسر الحواجز التي تخفف المخاوف المحتملة لدى المرضى حول المشاركة في الدراسة. ثم ناقش مارك يال دراسة التاريخ الطبيعي للإتحاد الدولي للصحة النباتية وأهمية مشاركة المريض. تبعت دكتورة بريتني شولتز (جامعة مينيسوتا) جيف من خلال مناقشة نوعية قضايا الحياة مع P / P. عقدت كيت فرانتز ، مديرة التوعية في منتدى IPPF ، تدريباً ميدانياً للتوعية قبل أن تقدم ممثلات Genentech Jocelyn Ashford ، و Esther Newman ، و Kristine Amor Surla ، و Kenia Carrillo Perez نظرة عامة رائعة على Genentech Access Solutions وما يمكن أن تقدمه للمرضى P / P.

بعد جلسات اليوم ، كان لدى الحضور وقت كافٍ للتغيير قبل برنامج المساء. خلال ساعة الكوكتيل كان هناك الكثير من الخفافيش ، العواء ، والضحكات في كشك الصور. كان الحدث الرئيسي في المساء هو حفل توزيع جوائز حفل توزيع جوائز IPPF ، حيث تم تكريم الأفراد لخدمتهم غير العادية لمجتمع IPPF. كان أبرز ما في الأمسية كيني ميتكالف وهو يقوم بدور إلتون جون. عندما دخل كيني الغرفة ، كان الأمر كما لو أن التون جون من 1970s قد وصل. جلس على البيانو وتحدث إلى الحشد بلكنة بريطانية ، ولعب البيانو ، وغنى. لا يمكن أن تساعد الغرفة بأكملها لكن أرجوحة إلى الموسيقى وتغني طول. أظهر العديد من الحاضرين أفضل تحركاتهم في حلبة الرقص. بعد يوم طويل من التعلم ، كانت الطريقة المثالية للحاضرين للاسترخاء مع أصدقاء جدد.

افتتح مارك يال يوم الأحد من خلال تقديم مريض غير عادي مع PV ، بورتر ستيفنز. شارك بورتر رحلته المريض وكيف دفعه لاستخدام وسائل الإعلام الاجتماعية لخلق إرثه واستخدامه كوسيلة للوصول إلى الآخرين مع أمراضنا. ثم شاركت الدكتورة آنيت تشيرنيك (مستشفى جبل سيناي ، نيويورك) ونيويورك / رئيس مجموعة الدعم الثلاثي في ​​إستر نلسون ، مناقشة مفتوحة حول أهمية أن تكون مريضة مستنيرة وعلاقة الطبيب والمريض. وانتهت الجلسة الصباحية الأولى بعقد حلقة نقاش برئاسة IPPF Peer Health Coaches Mei Ling Moore و Rudy Soto و Janet Segall.

بعد استراحة سريعة ، كان لدى الحضور خيار حضور مجموعة متنوعة من ورش العمل طوال الصباح. وشملت هذه "الالتهابات في الفقاع والفقعان" مع الدكتور كاردونيس. "مرض عيني" مع الدكتورة جولي سكاغز (UNC Chapel Hill) ؛ "تطوير الأدوية" مع الدكتور ديفيد روبنشتاين (UNC Chapel Hill) ؛ "العناية بالفم والصيانة" مع د. نانسي بورخارت. "التغذية" مع كيلي كالابريس (PV المريض ، حلول العافية الأمثل) ؛ "قضايا صحة المرأة مع P / P" مع الدكتور أليكسيس ديتر (UNC Chapel Hill) ؛ "المجلس الاستشاري للأمراض النادرة في كارولينا الشمالية" مع شارون كينج (المجلس الاستشاري للأمراض النادرة في كارولينا الشمالية) وتارا ج. بريت (رئيس مشارك ، المعهد الاستشاري للأمراض النادرة ، كلية الطب التابعة لجامعة نورث كارولينا) ؛ "إدارة الإجهاد" مع Mei Ling Moore (IPPF) ؛ "قضايا الصحة العقلية" مع Lynne Mitchell (MES، MEd، RSW، Toronto، Canada)؛ "العناية بالجروح" مع الدكتور ديفيد وودلي ؛ "قضايا الرجل مع مرض فقر الدم" مع الدكتور رون فيلدمان. و "Caregiving" مع جانيت سيغال (IPPF).

بعد الجلسات الصباحية ، أدلى مارك يال بملاحظاته الختامية.

ومع انتهاء المؤتمر ، حان الوقت لتوديع الأصدقاء القدامى والجدد. تم إجراء العديد من اتصالات الدعم الجديدة ، وهي حقا نعمة لتكون جزءًا من حدث مدهش. لقد أتاح انفتاح الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية للمرضى ومقدمي الرعاية الوصول إلى بعض العقول الكبرى التي تدرس هذه الأمراض. بينما كان لدينا وقت قصير معًا ، شعرنا أن العلاقات التي تم إنشاؤها ستدوم مدى الحياة - هناك شيء ما حول التحدث مع شخص ما "يحصل عليه فقط". نأمل أن يحمل كل من حضر المؤتمر الرسائل الإيجابية معهم ويعرف أن نحن جميعا في هذا معا.

قد يوافق مرضى الفقاع والفقعان (P / P) على ذلك يمكن أن تكون صعبة ومؤلمة للغاية في الأشهر الأولى من حالتهم. كمريض فقعان ، تعلمت كيفية تطبيق الضمادات (الكبيرة والصغيرة) ، وضعت جدولا للرعاية الذاتية ، واعتمدت نمط الملابس ومستوى النشاط الذي يناسب احتياجاتي. ناقشت خطة رعايتي مع طبيب الطب الداخلي ، طبيب الأمراض الجلدية ، طبيب الأسنان ، أخصائي صحة الأسنان ، وجراح الفم ، الذين وافقوا جميعًا. قد تكون الاقتراحات التالية مفيدة ، مثل تعلم كيفية العناية بجلدنا عن طريق تناول الأدوية الموضعية ، والمطهرات ، والمرطبات ، والضمادات ، والبقاء مريحة. يرجى مراجعة هذه المقالة مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك قبل تنفيذ هذه الأفكار.

الرعاية الذاتية

أولا ، قبل شراء أي نوع من منتجات الرعاية ، اسأل طبيب الجلدية إذا كان يوصي باستخدام أو تجنب أي شيء محدد. (خذ في الاعتبار أي حساسية ، مثل اللاتكس.) تحقق مع شركة التأمين الخاصة بك ومعرفة ما إذا كانت ستساعد في دفع أي منتجات. قد يكون العديد من المتاجر عبر الإنترنت أرخص وعرض أسعار مخفضة. يمكنك أيضًا العمل مع شركة التأمين أو حساب التوفير الصحي (HSA) عند شراء منتجات الرعاية.

عند وضع الضمادات أو تغييرها ، اغسل يديك بالصابون والماء ، واستخدم القفازات. وفقا لتوجيه أخصائي الأمراض الجلدية ، أبقيت أظافري (اليدين والقدمين) قصيرة لتجنب إصابة بشرتي أو انتشار العدوى. (يرجى مناقشة تطبيق أي أدوية موضعية مع طبيب الأمراض الجلدية). بالنسبة لمنطقة صغيرة ، قمت بتطبيق كريم الستيرويد الموضعي والفازلين مع Q-tip. إذا كانت مساحة أكبر (أكثر من 4 × 4 بوصة) ، قمت بتقليب فيلم صغير من كل من الفازلين وكريم الستيرويد الموضعى على يد القفاز غير المسيطرة ، وقمت بتطبيق الخليط على المنطقة المصابة مع يدى المهيمنة. سبق لي أن أبلغني طبيب الأمراض الجلدية عن الكمية الدقيقة لاستخدامها عند تطبيق الستيرويد الموضعي لتجنب إتلاف الجلد. بالإضافة إلى ذلك ، تأكدت من أن فتحة الفم أو الفم لم تلمس بشرتي لتجنب الإصابة. يحافظ الفازلين على رطوبة البشرة المبتلة ، وما زلت أستخدم مستحضر Cetaphil مرطبًا عند العناية ببشرتي وشعري (أجد أنه من السهل جدًا استخدامه). أنا أيضا استخدام قفازات اللاتكس عند رعاية لبشرتي.

كل من الفوط غير اللاصقة و العادية تأتي بأحجام مختلفة و سهلة على الجلد. كما أن ارتداء الضمادات اللطيفة سهل جداً ولا يلتصق بالجلد أو الشعر. توفر العديد من خطوط المنتجات ضمادات جلدية حساسة ووسادات خالية من الألم عند إزالتها. يمكن أن تساعد الضمادة الشاشية في الحفاظ على الحفاضات في مكانها ، ويمكن أن تساعد الشد المطوي المرن في الحفاظ على الضمادات والشاش في مكانها. وأخيرًا ، يعد الشريط اللطيف منتجًا رائعًا يلتصق جيدًا بالجلد ويزيله بسهولة. تأكد من مراجعة كيفية استخدام هذه المنتجات وأية منتجات عند العناية بجلدك - بما في ذلك عدد مرات فحص وتغيير ضماداتك - مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. لقد وجدت أنه من المفيد تدوين جميع التعليمات والأدوية والمنتجات الطبية. لقد تعلمت بسرعة ما هي المنتجات التي عملت بشكل جيد وما إذا كنت تريد شراؤها محليًا في متجر أو صيدلية أو عبر الإنترنت. لقد أقمت علاقة إيجابية تركز على الفريق مع ثلاث صيدليات محلية حيث أمرت بأدويتي ومنتجات العناية.

طب الأسنان

أستمر في العمل مع طبيب أسناني ، أخصائي صحة الأسنان ، وجراح الفم لإدارة نظافة الفم. أتلقى تنظيفات أسنان كل أربعة أشهر بدلاً من ستة أشهر نموذجية من أخصائي صحة الأسنان الخاص بي حسب توجيه جراح الفم. أستخدم فرش الأطفال الناعمة لتنظيف أسناني ، وخيط تنظيف الأسنان الناعم ، ومنتج يدعى Biotene ، والذي يأتي بمختلف النكهات. أنا أنظف أسناني بلطف بعد وجبات الطعام والخيط مرة واحدة يوميا. أحمل منتجات أسناني وأدويتي وأية منتجات لارتداء الملابس في حقيبة غداء ؛ يسهل حملها ، وتحافظ على جميع احتياجاتي الطبية سهلة وسرية.

ملابس

مثل العديد من مرضى P / P ، كنت تشخص خطأ لأشهر. ونتيجة لذلك ، دمرت الكثير من ملابسي. بعد أن تم تشخيصي ، فإن الجمع بين الوزن الإضافي من الأدوية المختلفة والضمادات جعلت ارتداء ملابس ساخنة وغير مريحة للغاية. ارتداء ملابس العمل ، بنطلون ، تنانير ، كنزة ، خرطوم ، بلوزات ، وجينز جعل بشرتي تؤلمني وحكة أكثر! لقد وجدت أنه من المفيد ارتداء ملابس رياضية خفيفة الوزن داكنة اللون مع تكنولوجيا الفتيل التبريد. لقد ارتديت الألوان الداكنة لأن الستيرويدات الموضعية ملطخة وصعبة للغاية.

مع مرور الوقت تغيرت أسلوبي إلى شورتات رياضية خفيفة الوزن ، قمصان قصيرة الأكمام ، قمصان كبيرة طويلة الأكمام ، بنطال رياضي (لا تعرق أو سروال يوغا) ، ملابس داخلية قطنية ، وجوارب. لقد تجنبت ارتداء القمصان أو الحلقات أو الساعات أو المجوهرات. لقد تأكدت من ارتداء القبعات والمعاطف الخفيفة والقفازات في الخارج. تعلمت أنه إذا سمحت لي ملابسي بالتنفس ، شعرت بالبرودة والضوء - كان لدي شيء أعمل معه. لقد وجدت ارتداء أحذية رياضية لينة والنعال عملت أفضل بالنسبة لي بدلا من الأحذية. كما أننا حافظنا على تبريد منزلنا ، وتجنبت التعرض للحرارة أو أشعة الشمس الساطعة لفترات طويلة من الزمن.

حياة

طورت أنا وعائلتي جدولًا زمنيًا بعد توجيهات من فريق طبي. أنشأنا خزانة في الحمام تحتوي على جميع أدوياتي وضماداتي ومستلزمات طبية. شملت جدولاتي التحقق من أي مناطق من الجلد التالف (فحص الجرح) ، الاستحمام بالماء الفاتر و Cetaphil ، تغيير الضمادات ، ثم تغيير الملابس المريحة. بعد ذلك ، قمت بفحص آخر في فمي. ثم غسلت بلطف فمي بماء بارد ونحت مع البيوتين باستخدام فرشاة أسنان الأطفال الناعمة. لقد وجدت استخدام منتج يسمى "الفم السحري" ساعد بشكل كبير في تقرحات الفم المؤلمة. (لا يمكن شراء هذا المنتج إلا بوصفة طبية.)

لقد عملت مع أخصائي التغذية لتحديد الأطعمة التي تلبي احتياجاتي الغذائية وحافظتني على زيادة الوزن بسبب القليل من النشاط والأدوية. تتكون حميتي من أنواع مختلفة من الحساء والمرق والبوبس المجمدة والأطعمة المطبوخة. ساعد هذا كثيرًا ، وسرعان ما وضعت قائمة. أخذت أي أدوية حسب الجدول الزمني وواصلت مشغول القراءة ومشاهدة التلفزيون والأفلام ، والقيام الألغاز كلمة ، والعلاج عن طريق الفن ، والغسيل ، والذهاب في نزهات قصيرة ، وبعد لعبة غولف. الجولف هو شغف لي ، وقد ساعد في تحويل انتباهي. ساعدت كنيستنا في الزيارات والوجبات واستكشاف إيماني. اعتدت التأمل ، والاسترخاء الإجهاد ، واليوغا اللطيفة ، والموسيقى المهدئة ، وبدأت في رؤية معالج مرخص. كما شاركنا مع مؤسسة الفقاع والفقر الفقاعي الدولية (IPPF) ، وكانا أعظم مساعدة. أنا أوصي بأن جميع المرضى الجدد يقومون بفحص IPPF صفحة الفيسبوك, التغريد حساب, موقع الكترونيوموارد مذهلة أخرى.

نوم

حاولت البقاء مشغولاً طوال اليوم بينما كنت في المنزل. بعض الأدوية مثل المنشطات يمكن أن تلعب دوراً في جدول نومك. عملت مع طبيبي لتحديد الأدوية التي ساعدت في الحكة والنوم والاكتئاب والقلق وتقلبات المزاج. لقد وجدت أن تناول دوائي الستيرويدات الفموية في الصباح الباكر لم يؤثر علي كثيرًا أثناء الليل أثناء النوم. بالإضافة إلى ذلك ، فقد عملت لي أيضًا لتناول جرعة منخفضة من مضادات الهيستامين الفموية (Benadryl) مرتين في اليوم.

وجدت أن النوم على الأريكة مع الأغطية الخفيفة والوسائد الناعمة ساعدني على البقاء في وضع النوم المدعوم ، مما منعني من الدوران طوال الليل وإلحاق الضرر بضماداتي. إذا لم أستطع النوم ، فقد كان لدي قائمة بالأنشطة التي يجب القيام بها أثناء عدم الاستيقاظ لعائلتي. كما كان لدي دواء إذا لم أستطع النوم أو شعرت بالحكة. أوصي بإبقاء منزلك (أو على الأقل غرفة حيث تقضي وقتك فيها) هادئًا وهادئًا ومليء بالأنشطة المختلفة مثل التلفزيون والأفلام والكتب. قد يكون هذا مفيدًا أثناء النوم ، وأيضًا الاسترخاء في يوم سيئ عندما تكون هناك حاجة إلى تشتيت.

عمل

استخدمت قانون الإجازة الطبية العائلية (FMLA) لأخذ إجازة من العمل. بقيت على اتصال دائم مع صاحب العمل ، ونتيجة لذلك كانوا داعمين للغاية. تمكنت من العودة إلى العمل عدة أسابيع في وقت لاحق ، ثم بدوام كامل. كان هذا القرار الذي اتخذته مع عائلتي وفريق الرعاية بأكمله.

الوقت:

مع مرور الوقت ، انخفضت ساعات طويلة من العناية بالجروح ، والقوائم الخاصة ، ورعاية الأسنان ، والليالي الطوال ، والانهيارات منذ تشخيصي في شهر فبراير من 2016. في مكان ما من العملية ، تعلمت ما نجح ، وطورت طرقًا جديدة للتعامل وإدارة الموارد واستخدامها. أنا وعائلتي على دراية كبيرة بالفقعان الفقاعي (BP) ، ونحن جزء من مجتمع IPPF. نحن لا نعيش فقط مع BP - نحن مزدهرون.

بيمفيغواد، جيستاتيونيس هو اضطراب جلدي نادر في المناعة الذاتية يؤثر على 1 المقدرة في حالات الحمل 40,000-50,000 في الولايات المتحدة كل عام. أرقام المملكة المتحدة وضعه في 1 في 1-2 مليون شخص. هل يمكن أن نقول أن كل واحد منا هو واحد في المليون! لا أحد يريد هذا. قال معظمهم أنهم لا يرغبون في ذلك على أسوأ عدو لهم. هذه هي قصتي PG.

قد شنومكس، كان شنومكس المرة الأولى التي سمعت من جيفاتيونيس الفقاعي (أو الفقاع الحملي، كما دعا كل ما أطباه). كنت تسعة أيام بعد الولادة مع أول ابن معجزة. وكان الحمل صراعا مع أطبائي الذين نصحوني بإجهاضه في أسابيع شنومكس وعدم الحمل مرة أخرى، كما أنني "لن تكون قادرة على حمل طفل إلى البقاء على قيد الحياة". عندما ولد ابني في شنومكس أسابيع الحمل بحالات الطوارئ C- القسم لأن قلبه أبقى التوقف مع تقلصات ساعات شنومكس في المخاض، وقال انه خرج من البكاء. زوجي وأنا، من المفهوم، تنفس صعداء كبير من الإغاثة. فكرتي التالية كانت "انتهى. أستطيع أن أكون مجرد أمي طبيعية ". للأسف، لم يكن ذلك، سواء.

حاولت تجاهل حكة قدر الإمكان، ولكن يبدو فقط أن يكون الحصول على أقوى وأكثر انتشارا.

في غضون ساعات شنومكس من الولادة، كانت النخيل بلدي الحكة، وكان هناك القليل، المطبات الحمراء في جميع أنحاء لهم. سألت كل ممرضة أو طبيب أن جاء في غرفتي عن ذلك. وقال لي ممرضة واحدة أنه ربما كان ذلك بسبب أنني حساسية من اللانولين، وأنا حساسية من الصوف. توقفت عن استخدام اللانولين. لم يساعد. كل شخص آخر تجاهلني أو قال: "أنت حساس من شيء هنا في المستشفى، وسوف تذهب بعيدا عند العودة إلى ديارهم". مرة واحدة المنزل، أخذت على الفور تقريبا دش، على أمل أن يغسل ما كان عليه أن كان يزعج أنا. لم يحدث ذلك.

في يوم الأحد، كنا نحاول التعود على وجود حديثي الولادة في المنزل. حاولت تجاهل حكة قدر الإمكان، ولكن يبدو فقط أن يكون الحصول على أقوى وأكثر انتشارا.

يوم الاثنين، بدأت ظهور بثور على يدي والفخذين وفي زر البطن. توقفت عن تناول دواء الألم، الشيء الجديد الوحيد الذي بقي من الجراحة والمستشفى. في حين أن ألمي زاد قليلا وأصبحت قدرتي على التحرك أقل قليلا، والطفح الجلدي لم تظهر أي علامات على تخفيف.

يوم الثلاثاء، اتصلت بطبيب التوليد. قالت لي ممرضتها للذهاب إلى غرفة الطوارئ. لم أكن مستعدا لقيادة الساعة وعشرين دقيقة إلى أكبر مستشفى في المدينة حيث كنت قد سلمت ابني. لذلك، تركه في المنزل مع والدتي التي تأتي إلى البقاء معنا للمساعدة، ذهبت إلى منطقتنا الصغيرة، إير الريفية، حيث قيل لي، "يبدو وكأنه رد فعل تحسسي". أعطوني طلقة الستيرويد و أرسلت لي في طريقي.

وبينما كان يخرج من الغرفة، أخبرني أنني يجب أن أوقف الرضاعة الطبيعية ابني بسبب جرعة بريديسون العالية التي وصفها.

يوم الأربعاء ، حاولت أن أصعب الأمر ، على أمل أن تساعد جرعة الستيرويد نظامي المناعي على السيطرة على الطفح. صباح يوم الخميس ، عيّن حديثي الولادة لأول مرة مع الدكتورة جولي روزا ، طبيبة طب الأسرة في العيادة المحلية المرفقة بالمستشفى. راقبته ، وأعلنه بصحة جيدة ، ثم التفت وسأل عما كان يحدث معي. أخبرتها بما أخبرني به الجميع "أظن أنه رد فعل تحسسي ، لكنني لا أعرف ماذا أفعل." بعد طرح بعض الأسئلة الأخرى ، مثل عندما بدأت ، حيث بدأت ، إذا كانت حكت أو تؤذي ، وما إلى ذلك. قليل من البثور ، أعطاني وصفة لمضاد حيوي لدرء العدوى من جميع الجروح المفتوحة ، وأمرني بالعودة خلال ساعات العيادة المفتوحة في صباح اليوم التالي.

فعلت ذلك كما قيل لي ، وبعد توقيع نفسي ، التقط موظف الاستقبال ، مستخدمًا الأنسجة ، القلم الذي استخدمته وألقاه في القمامة. في غرفة الانتظار ، كنت أحدق في وجهي ، مراراً وتكراراً ، "ما هو الخطأ فيك؟" عندما كان في غرفة ، وقف ثلاثة أطباء من العيادة يبحثون عن هواتفهم الذكية ، والكتب المدرسية ، وأنا. كتب أحد الأطباء بتشخيص إجماعهم: الفقعان الحملي. ثم قفز الطبيب جولي إلى العمل ، حيث اتصل بأطباء الأمراض الجلدية في المنطقة العامة ، محاولين العثور على موعد لي في ذلك اليوم ، لذلك لم أكن لأضطر إلى المعاناة خلال عطلة نهاية الأسبوع. وعثرت على مكتب متخصص في الأمراض الجلدية كان يقضي حوالي الساعة 2 ويغلق في حوالي الساعة 2 ودقائق 15. لم يكن الطبيب لديه موعد مفتوح ، لكن مساعد طبيبه وافق على رؤيتي. هرعنا ، توقفنا في المنزل لتناول الوجبات الخفيفة ، حليب الثدي المجمد وبعض الحفاضات ، وتوجهنا إلى عيادة الطبيب الجديد. لقد وصلنا إلى هناك ببضع دقائق لنوفرها ، وكنت فوضى عاطفية. هذا موظف الاستقبال أخذ يدي بيدها ، وقال: "سوف نفهم هذا ، وسوف نحصل على أفضل." كنت بحاجة إلى هذا الطمأنينة.

ودخل طبيب الأمراض الجلدية إلى الغرفة بعد لحظة من قيام السلطة الفلسطينية بإزالة جميع المعلومات ذات الصلة مني، وأخذ نظرة واحدة في وجهي، وقال: "نعم، بالتأكيد الفقاع الفقاعي". وأمر السلطة الفلسطينية بإجراء الخزعات لتأكيد و قال لها الأدوية والجرعات لوصف. وبينما كان يخرج من الغرفة، أخبرني أنني يجب أن أوقف الرضاعة الطبيعية ابني بسبب جرعة بريديسون العالية التي وصفها.

تركت المكتب أن يوم الأمل وسحق. الرضاعة الطبيعية، في حين لا تسير لا تشوبه شائبة، كان يعمل. شعرت أن هذا هو الجزء الوحيد من الإنجاب الذي كان جسدي يسمح فعلا. وبينما كافحت في المقعد الخلفي لسيارتي مع درع الحلمة، وغطاء تمريضي، وبكاء، وحديثي الولد، ومشاعري الخاصة، تراجعت الدموع عن وجهي دون رقابة. في الواقع، على مدى أربعة أشهر على بريدنيزون أثناء الولادة، كانت الغالبية العظمى من المرات التي فقدتها على الرضاعة الطبيعية أو الضخ. هذا أمر شائع للأمهات جديدة، ولكن بريدنيزون بالتأكيد لا يساعد تلك بعد الولادة (أو المرتبطة بالحمل) تقلبات الهرمون! قررت أن أطلب آراء أخرى قبل التوقف، وأنا سعيد فعلت. كنت أعمل كفني صيدلي في ذلك الوقت وكان بإمكاني الوصول إلى العديد من الصيادلة. وبالإضافة إلى ذلك، طلبت المشورة الدكتور جولي، الذي أشرف الآن كل من ابني والرعاية الخاصة بي الأولية. وخلصوا جميعا إلى أن الفوائد تفوق المخاطر، حتى أولئك الذين كان من الأسهل القول "لا، وقف"، لأن هذا يعني أنني لن تضطر إلى ضخ عندما عدت إلى العمل. انتهى بي المطاف ضخ وإلقاء في حين أخذ جرعة انقسام من شنومكسمغ يوميا (شنومكس / شنومكس)، ولكن استأنفت مرة واحدة كنت قادرا على اتخاذ بريدنيزون مرة واحدة فقط في اليوم. في الأدب بغ، فإنه يشير إلى أن الرضاعة الطبيعية هي مفيدة لحل المرض النشط. في تفاعلاتي مع أكثر من المرضى شنومك بغ في مجموعة الفيسبوك ل بغ أن أساعد إدارة، وأود أن أقول معظمنا الرضاعة الطبيعية لمدة شهرين على الأقل.

استغرق الأمر أربعة أشهر لتدني بريدنيزون تمامًا ، ولم أضطر إلى العودة إليه. هذا لا يعني أنني لم تظهر أي أعراض ل PG. مثل العديد من السيدات الحاصلات على شهادة PG ، كان لدي "مشاعل صغيرة" شهرية ، متزامنة مع دورتي الشهرية. معظم الوقت لا تتطلب هذه الأدوية عن طريق الفم. ومن المفارقات ، أنها توقفت عندما أصبحت حاملا مرة أخرى مع طفلنا الثاني ، وهو أيضا صبي ، على الرغم من معدل تكرار 90 ٪ ذكرت في الأدب ، كان في الواقع تخطي الحمل. في مجموعتنا ، التي لديها العديد من المستجيبين لهذا السؤال من أكبر دراسة منشورة في PG (87) ، تعمل أرقامنا على معدل تكرار 65٪ مع 15٪ أخرى لا تحتاج إلى دواء عن طريق الفم لإدارة التوهج.

"سوف نحصل على هذا، ونحن سوف تحصل على أفضل". كنت في حاجة الى الاطمئنان.

لأنني لم يكن لديك بغ النشطة أثناء الحمل، لم يكن لدي ما يدعو للقلق حول آثار بغ على أبنائي في الرحم. ومع ذلك، ليس هذا هو الحال بالنسبة لكثير من النساء. الحمل بغ هو الحمل عالية المخاطر. ووفقا للدراسات، والآثار الأكثر شيوعا من بغ على الطفل الذي لم يولد بعد هي الولادة المبكرة (عادة على الأقل شنومكس أسابيع)، تقييد النمو داخل الرحم، وفشل المشيمة في وقت متأخر من الحمل. مدة المرض يؤثر هذا أكثر؛ أي إذا كان ظهوره في الثلث الأول أو الثاني، بدلا من الثالث. على الرغم من أن معدل الإجهاض / الإملاص هو نفسه في حالات الحمل بغ كما هو الحال في عامة السكان، فمن المهم أن يكون الرصد الدقيق للطفل من خلال اختبارات الموجات فوق الصوتية وغير الإجهاد، وخاصة في وقت متأخر من الحمل، لضمان أن الطفل يفعل جيدا . استخدام بريدنيزون أثناء الحمل يمكن أن يؤدي أيضا إلى مرض السكري الحمل وتسمم الحمل و / أو تسمم الحمل، والتي تشكل تحديات أخرى. أيضا، حول شنومكس٪ من الأطفال بغ يولدون مع طفح جلدي خفيف، والتي عادة ما تحل من تلقاء نفسها في غضون أيام قليلة، ولا يبدو أن يزعج الأطفال على الإطلاق.

وعلى الرغم من ادعاءات الأطباء والباحثين أنه لا داعي لدراسة هذا المرض لأنه يؤثر فقط على الحمل، وهو أمر يمكن الوقاية منه، إلا أن هناك آثارا طويلة الأجل على مرضى بغ. كما ذكر سابقا، العديد من النساء الحصول على تذكير الشهرية مع دوراتها. خيارات تحديد النسل محدودة لأن استخدام الجمع بين هرمونية تحديد النسل يمكن أن يسبب في كثير من الأحيان مشاعل. كما هو الحال مع جميع أمراض المناعة الذاتية، واحتمال تطوير الآخرين يزيد. للمرضى بغ، والأكثر شيوعا هي مرض القبور ومرض هاشيموتو، وكلاهما ذات الصلة الغدة الدرقية.

إذا كنت أو عانيت من جيفاتيونيس الفقاع، والمساعدة والدعم متاح في الفيسبوك في https://www.facebook.com/groups/PemGest. إذا كنت مقدم الرعاية لشخص مع بغ https://www.facebook.com/Pemphigoidgestationis/ هي صفحة المجتمع مع وصلات للدراسات، فضلا عن مكان لطرح الأسئلة. بطبيعة الحال، فإن الاتحاد هو أيضا على استعداد وقادرة على الإجابة على الأسئلة أيضا.

هل تعلم أن أكثر من $ 10 مليار في صاحب العمل المطابق للتبرعات الخيرية لا يُطالب بها كل عام؟ أرباب العمل عادة ما تتطابق مع تبرعات موظفيهم تصل إلى مبلغ معين من الدولار لكل موظف في السنة. لا يتم توزيع جميع الأموال التي لم يستخدمها الموظفون بنهاية السنة التقويمية على المؤسسات الخيرية.

تمثل برامج التبرع المتوافقة جزءًا كبيرًا من مبادرات المسؤولية الاجتماعية للشركات. وفقًا لموقع GreatNonprofits.org ، لا يعرف العديد من موظفي الشركات أن صاحب العمل سيقوم بمطابقة تبرعاتهم الخيرية. ونتيجة لذلك ، لا يتم توزيع مليارات الدولارات التي يمكن أن تذهب إلى المنظمات غير الربحية التي تستحق الربح تجاه البرامج الاجتماعية الحيوية. إن برامج العطاء في مكان العمل مسؤولة عن حوالي 10 مليار دولار أمريكي في العطاء الخيري كل عام ، ولكن قد يؤدي زيادة الوعي إلى ثلاثة أضعاف هذا الرقم على الأقل. في كل عام ، يتلقى الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة حفنة من التبرعات التي تقدمها الشركة. من تبرعات 623 المستلمة في 2015 ، تمت مطابقة تبرعات 12 (أو 1.9٪) من قِبل أصحاب العمل مقابل مبلغ 1,250 إضافي. تخيل إذا كان هذا العدد 5٪ أو 10٪ ... أو حتى 25٪؟

لمساعدة مجتمع المانحين لدينا على تحقيق أقصى استفادة من مواهبه ، أضاف الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة القدرة على البحث ومعرفة ما إذا كان لدى صاحب العمل برنامج تبرعات مطابق من خلال DonateDouble.com. لمعرفة ما إذا كان لدى صاحب العمل برنامج تبرع مطابق ، حدد المربع بجوار "هل تريد أن يتطابق صاحب العمل؟ " ابحث عن صاحب العمل في القائمة وأدخل عنوان البريد الإلكتروني الخاص بالعمل. هذا هو! DonateDouble هي خدمة مطابقة لصاحب العمل من طرف إلى طرف. من خلال إدارة عملية المطابقة بنشاط ، يقلل DonateDouble من الجهات المانحة للعمل عادةً ما يُطلب منها إكمالها من قِبل صاحب العمل. على سبيل المثال ، عندما تطلب الشركات ، تقوم DonateDouble بتعبئة نماذج مطابقة وإرسالها إلى الجهات المانحة للتوقيع الإلكتروني. ويقلل ذلك أيضًا من الجهد المبذول من أجل IPPF من خلال تنظيم وقيادة عملية المطابقة نيابةً عنا.

عند تقديم تبرعك المقبل ، من فضلك "تفقد الصندوق" ومعرفة ما إذا كان صاحب العمل الخاص بك في القائمة. يمكنك أيضًا الاتصال بقسم الموارد البشرية للحصول على المساعدة. إذا كان لديك أي أسئلة ، فلا تتردد في الاتصال بالمكتب والتحدث إلى مونيك أو نويل أو نفسي. يمكنك أيضًا مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على info@pemphigus.org.

شكرا ودعونا "التحقق من مربع" في شنومكس لتعظيم كل دولار تبرعت!

لدينا يوم لتقديم الشكر. لدينا اثنين للحصول على صفقات (الجمعة السوداء وسيبر الاثنين). الآن، هناك #GivingTuesday، يوم عالمي للرد. على الثلاثاء ديسمبر 1، 2015، والمنظمات غير الربحية، والأسر، والأعمال التجارية، والشعب اليومي في جميع أنحاء العالم يجتمعون لغرض واحد مشترك: للاحتفال الكرم وإعطاء. #GivingTuesday يعزز قوة وسائل الاعلام الاجتماعية وكرم الطبيعة البشرية لتحقيق تغيير حقيقي من خلال تشجيع وتضخيم الأعمال الصغيرة من اللطف.

كنت التبرع، حصة على وسائل الاعلام الاجتماعية الخاصة بك، شخص آخر يتبرع، وتكرار دورة طوال اليوم.

انها فكرة بسيطة وانها من السهل الانضمام في. وإليك كيفية عمل #GivingTuesday:

في ديسمبر كانونومكس، أخبر قصتك في الفيسبوك، إينستاجرام، وتويتر حول لماذا تساهم في إيبف وكيف أصدقائك وأتباع يمكن أيضا. أنت يتبرعون، حصة على وسائل الإعلام الاجتماعية الخاصة بك، شخص آخر يتبرع، وتكرار دورة طوال اليوم. من المهم في ذلك اليوم استخدام هاشتاغس #GivingTuesday #healourskin و #putitonyourradar بحيث نولد دعما رائعا من الوعي و إيبف.

لماذا يشارك الاتحاد في هذا العام؟ لأننا على استعداد لجعل هذا الحدث ليوم واحد نجاحا. وقد ارتفع حضور وسائل التواصل االجتماعي في االتحاد الدولي لالتصاالت من خالل: العمل الشاق الذي قامت به نويل مادسن) منسق خدمات المرضى في االتحاد الدولي لجمعيات األسرة (. نشاط الفيسبوك العادي وتويتر من المدربين الأقران الصحة (مارس ييل، مي لينغ مور، وجاك شيرمان). البصمة المتنامية لحملة التوعية لدينا. وأخيرا، ولكن ليس آخرا، مشاركة مجتمع P / P.

في العام الماضي، أثارت #GivingTuesday أكثر من $ شنومك مليون للمنظمات غير الربحية في جميع أنحاء العالم. وهذا يثبت القوة المتفجرة لتبادل وسائل الاعلام الاجتماعية (تروق، تقاسم، إعادة تغريد، الخ).

أطلب منك تذكر إيبف في ديسمبر كانونومكس، شنومكس، وتكون جزءا من #GivingTuesday. تذكر استخدام الهاش #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar لمساعدتنا على تتبع جهود مجتمعنا.

وقد حافظ الاتحاد على قسم "الأخبار والمعلومات" لسنوات عديدة. إطلاق بيمبريس يشهد حقبة جديدة في كيفية مشاركة المعلومات مع مجتمعنا. هدفنا الشامل هو زيادة المعرفة العامة من الاتحاد الدولي لرابطات القلب وبرامجنا وخدماتنا مع تزويد المرضى P / P بالمعلومات التي تحسن نوعية حياتهم.

أهدافنا التشغيلية بيمبريس هي بناء وتعزيز العلامة التجارية إيبف من خلال زيادة الزوار لموقعنا على الانترنت. وتحويل هؤلاء الزوار إلى جهات مانحة ومتطوعين وسفراء ودعاة؛ وزيادة حضور الاتحاد في قنوات التواصل الاجتماعي. كل أسبوع، سيتم نشر مقالة جديدة في واحدة من أربع فئات: الدعوة، والتوعية، والتعليم، أو الأساس. هذا التناوب الشهري سوف نضمن أن نبقي مجتمعنا حتى الآن على طرق لمساعدة الاتحاد الدولي لجمعيات الشعب الفلسطيني أنفسهم.

  • الأسبوع شنومكس: مؤسسة
  • أسبوع شنومكس: دعم المريض
  • أسبوع شنومكس: الوعي
  • الأسبوع شنومكس: الدعوة
  • أسبوع شنومكس (إذا كان هناك واحد): يتم تحديدها.

هذه ليست مهمة صغيرة ويأخذ الكثير من الناس وراء الكواليس للبحث والكتابة وتحرير المحتوى. لن يكون ذلك ممكنا بدون دعم موظفي IPPF ومحرري القسم التطوعي. لتوفير المزيد من المحتوى التثقيفي والتعليمي والغني ، لدينا مساهمين من الضيوف الذين سيركزون على مجالات محددة تهم مجتمعنا. هؤلاء الأشخاص لديهم صيدليات متخصصة ، وأطباء علاج P / P ، وخبراء P / P عالمي ، وموظفينا ، ومتطوعينا ، ومرضى ، ومقدمي الرعاية ، وأفراد العائلة.

إذا كنت ترغب في الظهور كمساهم ضيف ، أو لديك اقتراح على PemPress ، أو قصة مستقبلية ، اتصل بفريق PemPress على pempress@pemphigus.org.

لقد تحدثت مؤخراً مع مريض ذكر أن زواجه كان يعاني من قدر كبير من الإجهاد - وهو أمر مفهوم للغاية لأن كبار الآخرين من المرضى هم من مقدمي الرعاية وغالباً ما يكونون في خط النار ، إذا جاز التعبير.

لم تكن هذه هي المرة الأولى التي يسجل فيها زوجتي أو زوجي هذا. يمكن أن يسبب العجز مرضى و / أو مقدمي الرعاية لهم يأسًا كبيرًا - الذي يرغب في الهروب منه هو رد فعل مفهوم.

يعاني المرضى من الألم والإحراج وعدم اليقين عند إصابة P / P أو أمراض أخرى نادرة.

يمكن لمقدمي الرعاية أن يتعاطفوا ، لا يمكن لمقدمي الرعاية أن يشعروا حقا بما يعانيه المرضى.

كل من هو مقدم رعاية يحاول جهده ليكون داعمًا. لا بد أن يعاني كل مريض يخضع لهذا التحدي من الاكتئاب والخوف في بعض الأحيان. قد يشعر كل فرد من أفراد العائلة بالعجز في معظم الأحيان.

هذا هو الوقت المناسب للتواصل وطلب التوجيه. العثور على مجموعات الدعم أسهل هذه الأيام بسبب وسائل الإعلام الاجتماعية. Pemphigus Vulgaris هو واحد فقط من الأمراض النادرة 7,000 التي توجد اليوم وهناك مصادر للمعلومات لكل واحد منهم. ابحث في الإنترنت واتصل بمجموعات الدعم المحلية. تحقق من الرابط المقدم هنا لمقدمي الرعاية (واحد من أفضل!).

http://www.caregiveraction.org/