فعاليات

بصفته شريك تسجيل NORD IAMRARE ™ ، يفخر IPPF بمشاركة هذا الكتاب الجديد ، قوة المرضى: إعلامنا بفهمنا للأمراض النادرة نشرت اليوم من قبل المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة ، شركة (NORD) و الثلاثي الصحة. يتميز الكتاب ببيانات التاريخ الطبيعي التي تم جمعها من IPPF ، وهو عضو في مجتمع تسجيل NORD's IAMRARE.

الجمعية دراسة التاريخ الطبيعي هو نظام بيانات عبر الإنترنت يقوم بجمع وتخزين واسترجاع بيانات المريض لتحليلها في الدراسات البحثية. إنه مصمم لمساعدة المجتمع الطبي والبحثي على فهم اتجاهات المرض ، ونتائج العلاج ، وعبء المرض ، وبعض المعلومات الديموغرافية الهامة عن عمر المريض ونوع الجنس.

من خلال مشاركة القصص ، والاحتفال بالعمل الجماعي الذي يحركه المجتمع ، وعرض البيانات من مجتمع التسجيل ، قوة المرضى يوضح وعد وإمكانات دراسات التاريخ الطبيعي ويسلط الضوء على الأهمية الحيوية لمشاركة المريض.

"في NORD ، أولويتنا هي إحداث تغيير حقيقي وتسريع التقدم لمجتمع الأمراض النادرة. من خلال العمل على تقاطع البحث والسياسة والتعليم ، نظهر قوة وإمكانية وجود أدلة واقعية يتم الإبلاغ عنها من قِبل المريض "، قال بيتر ل. سالتونستال ، الرئيس والمدير التنفيذي لشركة NORD. "تم إنشاؤه بالتعاون مع Trio Health ، قوة المرضى يضخّم تجارب الأفراد والعائلات الذين يعانون من أمراض نادرة ، ويوضح أهمية السجلات وبيانات التاريخ الطبيعي في المساعدة على تشكيل الطريقة التي يتصفح بها المرضى وأطبائهم مشهد الأمراض النادرة. "

مواصلة القراءة كاملة خبر صحفى لمعرفة المزيد عن الكتاب الجديد والقصص والبيانات التي تم جمعها.