فعاليات


ساعد المرضى مثل ليندا على التواصل مع الموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - بالفقاع والفقاع.

تبرع الآن


قصتنا الأخيرة في سلسلة رحلة المرضى لدينا تأتي من ليندا:

بدأت رحلتي في أغسطس ، 2017. كان لدي طفح طفيف في أسفل الظهر وكان حكة للغاية. عندما ذهبت لرؤية طبيب الرعاية الأولية لحالتي البدنية السنوية ، ذكرت الطفح ، لكنه لم ينظر إليه أبدًا. انه فقط نحى بها.

بعد شهر واحد ، أمضيت أسبوعًا في Cape Cod مع زوجي وغاري وعائلتي. مشينا على الشاطئ واستمتعنا بالشمس ، حيث كان الجو دافئًا ومشمسًا على نحو غير عادي في وقت متأخر من هذا الموسم. بحلول الوقت الذي وصلنا فيه إلى المنزل من العطلة ، كانت قمم ذراعي طفحًا خفيفًا وكانت حكة للغاية. لم يكن لدي الوقت الكافي لزيارة الطبيب لأنني بعد خمسة أيام سافرت إلى ولاية فلوريدا المشمسة مع الأصدقاء ، لذلك اشتريت كريمات موضعية واستمتعت بالشمس والشاطئ مرة أخرى.

كان الطقس في فلوريدا مثاليًا ، وقضيت عدة ساعات جالسًا على حافة المياه مستمتعا بالرمال والماء البارد يركض على ساقي. كانت السماء. . . حتى المساء عندما اندلعت ساقي في طفح جلدي أكثر شدة حكة طوال الليل. لم أستطع التعامل مع حكة بشرتي ، وانتشر الطفح الجلدي. لم تكن الكريمة الموضعية كافية ، لذا اشتريت Benadryl لمساعدتي في النوم. قضيت بقية العطلة بائسة مع الطفح والحكة. اتصلت بطبيبي للرعاية الأولية بمجرد وصولي إلى المنزل في ولاية كونيتيكت.

كانت الممرضة المسجلة للممارسة المتقدمة (APRN) في حيرة عندما ذهبت لموعدي. مررت بالأسئلة الروتينية حول ما إذا كنت قد غيرت الصابون أو المنظفات أو النظام الغذائي أو الأدوية. أحضرت ممرضة أخرى للتشاور ، وسئلت عما إذا كنت قد سافرت إلى خارج البلاد أو ما إذا كان يمكن أن تكون مرتبطة بالبق. أعطيت بريدنيزون وأرسلت في طريقي. أخبروني إذا لم أكن أفضل بعد الانتهاء من الوصفة الطبية ، فإنهم سيحيلونني إلى طبيب أمراض جلدية.

بينما كنت في 20mg من بريدنيزون ، بدا الطفح والحكة أفضل قليلاً. عندما قللت الجرعة ، ساءت مرة أخرى. طلبت إحالة لرؤية طبيب الأمراض الجلدية وزيادة جرعة بريدنيزون إلى 20mg ؛ ومع ذلك ، لم يتم زيادة الجرعة بلدي والطفح الجلدي والحكة تزداد سوءا مرة أخرى. كانت الآن نهاية شهر أكتوبر ولم يستطع طبيب الأمراض الجلدية رؤيتي لمدة ثلاثة أسابيع. كنت أسوء كل يوم. لم أستطع أن أفعل شيئًا بسبب عدم ارتياحي البدني. شعرت أيضًا بالإرهاق الذهني والارتباك حول ما كان يحدث لي ولماذا.

أخيراً ، رأيت APRN في مكتب الأمراض الجلدية. ظنت أنه شيء نظامي وأعطاني كريمًا وبعض المضادات الحيوية وطلبت مني العودة بعد أسبوعين. في هذين الأسبوعين ، كانت قدمي وإيدي مشتعلة - حمراء ومنتفخة وحكة شديدة. عندما عدت ، قاموا بتغيير المضادات الحيوية الخاصة بي ، وأعطوني كلوبيتوسول مرهمًا لقدمي ويدي ، وقال: "أعتقد أنك تعاني من حساسية من البلاستيك الأسود". ماذا؟!

لقد اختبرت بسبب الحساسية التلامسية ، لكن كل ما ظهر كان حساسية خفيفة للنيكل. في هذه المرحلة ، كنت أتناول المضادات الحيوية لأكثر من شهر ويبدو أن كل شيء يتحسن. بقيت عليها ولم يكن لدي طفح جلدي أو حكة خلال شهر مارس من 2018. كنت أمارس الرياضة وأتناول المكملات الغذائية الطبيعية ، واتباع نظام غذائي من البروتين يهز لوجبتين ووجبة ثالثة صحية. لقد فقدت 30 جنيه.

توقفت عن تناول جميع الأدوية في بداية شهر مارس. بعد بضعة أسابيع ، عادت الحكة ، لكنني لم أستطع الوصول لرؤية طبيب الأمراض الجلدية على الفور. عندما تم تعييني أخيرًا ، أخرجتني شبكة APRN وقالت مرة أخرى: "أقسم أنك تعاني من حساسية من البلاستيك الأسود." أخبروني إذا لم أكن أفضل في خمسة أيام ، فقد أعود لأخذ جرعة من الستيرويد.

بعد الموعد ، كنت في إجازة عندما كانت راحة يدي وباطن قدمي ساخنة وحكة. قضيت الأسبوع مع دلو الثلج بالقرب من وضع قدمي وزجاجة ماء مجمدة لمساعدة يدي. ناقشت أنا وزوجي كيف لم يطلب أي من أطبائي إجراء أي اختبارات دم. اكتشفت أن هناك APRN (أخصائية باطنية) جديدة في عيادة طبيب الرعاية الأولية ، لذلك قمت بتحديد موعد معها. قررت أيضًا في هذه المرحلة تغيير حميتي مرة أخرى. لقد عانيت من الأكزيما منذ طفولتي ، لذلك نظرت إلى نظام غذائي للأكزيما. بدأت في التخلص من أشياء مثل السكر والكافيين والغلوتين والهيستامين و MSG والألبان.

كنت متفائلًا بموعدي التالي ، وجاء زوجي معي للتأكد من أنه قد تم فعل شيء في النهاية للمساعدة في أعراضي. بعد إلقاء نظرة على يدي ، قال الطبيب الباطني: "كل ذلك يشير إلى مرض مناعي ذاتي. دعنا نجري عملًا كاملاً ونرى ما يمكننا العثور عليه. إذا لم يحدث شيء ، فسنقوم بإجراء خزعة للجلد ". وأخيرا!

الفقعان الفقاعي؟ اية لعنة هذه؟

نتائج عمل الدم لم تظهر أي شيء نهائي ، لكنها أظهرت احتمال الإصابة بمرض المناعة الذاتية ، لذلك اقترح الباطني إجراء اختبار تألق مناعي. سألت عن إجراء الخزعة بعد أن بدا الأمر وكأنهم لن يتابعوها. في نهاية الأسبوع قبل أن يتم تحديد الخزعة ، كانت لدي بثور غريبة على معصمي وفخذي وبطني. على الرغم من أنه كان مشمسًا ورطبًا ، وفي 90s ، ارتديت سترة ذات أكمام طويلة لأنني كنت خائفًا من أن يلاحظ الناس ظهور بثور على ذراعي وأعتقد أنني كنت معديا أو مجرد مظهر غريب. أخذ طبيبي على مضض خزعة لكمة وقال لي أنه يبدو وكأنه اللبلاب السام أو لدغة علة. كنت محبطًا جدًا! سألته لماذا كان عندي بثور في جميع أنحاء من لدغة علة؟ أخبرني أنه من بين كل عشرة أضعاف لا يظهر شيء على نتائج الخزعة. تركت مكتبه متقلبًا للغاية وفي مهمة للعثور على طبيب رعاية أولية جديد مع رعاية أكثر قليلاً لمرضاهم.

كنت أتدهور - ليس فقط جسديًا ، ولكن عقلياً. ظهرت المزيد من البثور. كنت حاكة وألم. كان بشرتي حمراء مثل حروق الشمس ، وشعرت بالحرارة ، وتورمت قليلاً. عندما حصلت على نتائج من خزعة بلدي ، أشاروا إلى الفقاع الفقاعي (BP). تم اقتراح اختبار التألق المناعي ، ولكن لم يكن الإعداد من قبل طبيبي. اضطررت إلى الانتظار بضعة أيام قبل زيارة الطبيب لمناقشة النتائج وخيارات العلاج.

الفقعان الفقاعي؟ اية لعنة هذه؟ لقد بدأت على الفور غوغلينغ ذلك. أول موقع رأيته كان موقعًا طبيًا أوضحه على أنه مرض مناعي محتمل للمرض ، وعادة ما يصاب به كبار السن. هل أنت تمزح معي؟ لقد بحثت مرة أخرى ووجدت موقع IPPF. لم أصدق أن هناك منظمة لهذا المرض الغريب! لقد وجدت الكثير من المعلومات. كنت متحمس جدا وبدأت في البكاء. وأخيرا ، وهو المكان الذي يعرف كل شيء عن هذا المرض. لقد وجدت معلومات حول خريطة الطبيب، اشتركت فيه ، وتم إرسال المعلومات عبر البريد الإلكتروني بعد بضعة أيام. لقد وجدت معلومات حول أطباء الأمراض الجلدية المتخصصين في أمراض البثور في بوسطن وكونيتيكت ، بما في ذلك الدكتورة ماري تومايكو. كانت تقع على بعد حوالي ساعة مني ولديها عيادة. شعرت أنني قد ضربت الذهب! بالطبع ، بكيت أكثر.

عندما رأيت طبيب الرعاية الأولية الخاص بي بعد نتائج الخزعة ، وصف 40mg من بريدنيزون لمدة أسبوع ، يليه النقر كل خمسة أيام بواسطة 10 mg. أخبرته أنني أريد أن أحيل إلى الدكتور Tomayko ، وكان أقل متعة في ذلك. لقد صرفني بشكل أساسي. كما حذف اقتراح اللبلاب السام ولدغ الأخطاء من سجلاتي قبل إرسالها إلى الدكتور Tomayko. لم أتمكن من الدخول لرؤية الدكتور تومايكو لبضعة أشهر ، لكنني كنت سعيدًا بتحديد موعد مع شخص يجب أن يعرف ما يجب القيام به لعلاجي.

واجهت العديد من الانتكاسات خلال الشهرين اللذين أفضيا إلى تعييني ، لكني تلقيت أيضًا الدعم من IPPF. كان بيكي سترونج ، مدير التوعية في IPPF ، مذهلاً. ساعدت في أسئلتي وأرسلت لي دليل المريض للمراجعة قبل موعدي. كان لي أيضا الوصول إلى ندوات شهرية على موضوعات مختلفة، وكانوا مذهلة. أول واحد حضرته كان على الآثار الجانبية للبريدنيزون. ما توقيت عظيم! بعد استكشاف موقع IPPF بشكل أكثر شمولًا ، رأيت معلومات حول المؤتمر السنوي لتثقيف المرضى في أكتوبر. طلب مني زوجي التوقيع معنا.

نحن بحاجة إلى أن نكون أكثر اطلاعًا وأن نلتقي بأشخاص آخرين كانوا يتعاملون مع مشكلات مماثلة. أصبحنا Healing Heroes (برنامج التبرع الشهري لـ IPPF) وحصلنا على خصم على مؤتمر تثقيف المريض التسجيل. تابعت نصيحة طبيبي حول الضغط على جرعة بريدنيزون ، لكنني وجدت أن 20mg يعمل بشكل أفضل بالنسبة لي وأخبره أن هذا ما أردت القيام به حتى موعدي التالي مع الدكتور Tomayko. لحسن الحظ ، استمع.

اقترح زوجي أن ألتقط صوراً لبثورتي في حالة تطهيرها قبل أن أرى الدكتور تومايكو. رجل ذكي! بينما انتظرت موعدًا ، حصلت على قائمة الأسئلة جاهزة ، وخططت لرحلتنا إلى المؤتمر ، وشعرت بالارتياح إلى حد ما لمعرفة أننا سنلتقي بأشخاص آخرين يعانون من مشكلات مماثلة ولديهم إمكانية الوصول إلى خبراء يمكننا التحدث إليهم.

عندما التقيت أخيرًا بالدكتور Tomayko ، أحببت موظفي مكتبها وكانت رائعة. لم أتمكن من الحصول على تشخيص BP نهائي حتى يتم إجراء المزيد من الدم. نظرًا لأن طبيبي لم يسبق له إجراء اختبار التألق المناعي ، فإنها لم تكن متأكدة. لقد أوضحت أنهم بحاجة إلى البحث عن علامات في دمي ، وهذا ما فهمته لأن ذلك كان أحد الأشياء الكثيرة التي قرأت عنها على موقع IPPF. أمرت بعمل إضافي للدم ، ومسح أساسي للعظام ، واستنشاق بريدنيزون بواسطة 2.5mg كل سبعة أيام ، واستمرار استخدام الكلوبيتوسول حسب الحاجة. لقد حددت موعدًا آخر لمدة شهر لاحقًا.

عاد عمل الدم يظهر BP. في الشهر السابق للعودة إلى الدكتور Tomayko ، أصيبت باضطراب طفيف وطورت بضع بثور جديدة. لقد زادت من جرعة بريدنيزون مرة أخرى وأخبرتني أننا سنتحدث عن دواء إضافي في موعدي التالي. في هذا الموعد وصفتها CellCept®. أخبرتني كيف يعمل ، حول الآثار الجانبية ، وأعطت المزيد من التعليمات بشأن رعايتي ، بما في ذلك جدول زمني كيف أنها أرادت لي أن تفتق من بريدنيزون.

أخبرناها أننا كنا نحضر مؤتمر تثقيف المرضى IPPF ، وكانت متحمسة للغاية. أخبرتنا ما هي الفكرة الرائعة ، أننا سنستمتع بها ، وأننا سنرد على جميع أسئلتنا ، ونقول مرحباً لصديقتها العزيزة الدكتورة دونا كولتون (المشاركة في استضافة المؤتمر). تركنا الشعور بسعادة أكبر حول قرارنا بالحضور.

بعد وقت قصير ، كنت أنا وزوجي خارج المؤتمر! كنا متحمسين للاجتماع مع مرضى آخرين وخبراء في هذا المجال. لأول مرة منذ فترة طويلة ، شعرت بالراحة والراحة. لن تتاح لي الفرصة فقط لمقابلة الآخرين الذين يفهمون تمامًا ما كنت تمر به ، ولكن سيكون لزوجي أيضًا فرصة للالتقاء مع مقدمي الرعاية الآخرين الذين كانوا يدعمون بعضهم البعض في رحلاتهم أيضًا.

قد أكون المريض ، لكن هذه الرحلة تشمل الجميع في دائرتي الداخلية ، وهم بحاجة إلى الدعم بقدر ما أحتاج. لقد تعطلت حياتنا وتغيرت إلى الأبد. نحن كمرضى بحاجة إلى أن نضع في اعتبارنا أننا لسنا وحدنا الذين نعاني - من حولنا يجب أن يراقبهم ، وأحيانًا عاجزون ، ونحن نمر بهذا. إنهم غير قادرين على فعل أي شيء سوى الراحة لنا. وفي كثير من الحالات ، يقومون بعمل إضافي لم يفعلوه من قبل.

كزميل معالج مرخص ، يعرف زوجي كيف تعمل العضلات والأوتار وتتفاعل. اكتشف أن شركة بريتيش بتروليوم تزداد سوءًا حول المثنيات. كانت راحة يدي منتفخة ، فكلما استخدمت يدي وثنيت أصابعي وما إلى ذلك ، أصبح الأمر أسوأ. تولى الطهي في منزلنا بعد عدم طهي وجبات كاملة من قبل. لكنه احتل مخاوفه في المطبخ وأبقينا نذهب.

وصلنا إلى دورهام ، نورث كارولاينا ، قبل يوم من بدء المؤتمر بسبب إعصار. كان هناك يوم إضافي مخطط لهؤلاء الذين أرادوا حضور يوم الأسنان في كلية طب الأسنان بجامعة نورث كارولينا. بدأت Becky Strong اليوم بمشاركة قصتها مع pemphigus vulgaris (PV). كان من الصعب الاستماع إليه لأنه أثار الكثير من العواطف بالنسبة لي. كان من الجيد بالنسبة لي أن أسمع ، لأن الاستماع إليها شخصيا جعلني أشعر حقًا أنني لم أعد وحدي. وقد نجت! كانت تبدو كاملة وسعيدة. كان من المهم بالنسبة لي أن أسمع قصتها منذ أن كنت لا أزال في المراحل الأولى من مرضي. كان يومًا مريحًا وتعليميًا. التقينا وتحدثنا مع العديد من المرضى الآخرين. في الواقع ، قالت إحدى النساء اللاتي تحدثت إليهن إنهن قد قابلن للتو مريضًا آخر من كونيتيكت وخططا لتقديمنا. لقد أتيحت لنا الفرصة للتحدث مع الدكتور كولتون أيضًا ، وأخبرتها أن طبيبي هو الدكتور تومايكو. كانت متحمسة لمعرفة أنني كنت أرى الدكتور تومايكو. يا له من شعور جيد كان!

في اليوم التالي كان الجدول الزمني الكامل. بعد إعلانات الترحيب ، استمعنا إلى Kenny Metcalf (الفنان التون جون) عن رحلته مع PV. كانت قصة مذهلة ، والتي شملت صور له في جميع أنحاء مرضه. بعد رؤية الصور وحالته ، لا يظن أحد أنه نجا. لكنه على قيد الحياة ، كامل ، سعيد ، ويفعل ما يحبه - يستمتع الناس بهدية الموسيقى. تم تقسيم ما تبقى من اليوم إلى فقاع مختلف وجلسات فقاعية موجهة نحو رحلاتنا الخاصة. قد تكون أمراضنا متشابهة ، لكنها مختلفة أيضًا. كان من الرائع أن نعرف أن المتحدثين سيعالجون مشاكلنا الخاصة بالمرض. بالإضافة إلى ذلك ، شارك الأشخاص الموجودون في كل جلسة مشكلات مماثلة. تمكنا من تبادل المعلومات والبقاء على اتصال بعد انتهاء المؤتمر.

في المساء ، حضرنا حفل توزيع الجوائز. كان هذا مختلفًا تمامًا عن حفل توزيع جوائز نموذجي. كنا جميعا مسترخين وتعرفنا على بعضنا البعض بينما كنا نأكل ونستمع إلى الموسيقى. لم نسير في الغرفة ونتساءل من يمكننا الجلوس معه. كانت هذه الآن مجموعة كبيرة من الأصدقاء ، وكان لدينا جميعًا خيطًا مشتركًا انضم إلينا معًا. لم نكن نادرة في هذه الغرفة المليئة بالناس! الصداقة الحميمة بيننا جميعًا ، بما في ذلك الأطباء ، كانت رائعة حقًا. كان أكثر ما ينسى الجميع هو الترفيه الذي قام به كيني ميتكالف. بدأ يومنا بقصة عاطفية من حياته مع PV وانتهى اليوم بعرض رائع. وكان كيني ، لعب دور التون جون في السنوات الأولى. لقد كان مذهلاً! كان الجميع يغنون ويرقصون ، وكان هناك فرح خالص في جميع أنحاء الغرفة. أستطيع أن أخبركم بذلك ، لن أسمع أبداً أغنية "ما زلت واقفة" دون أن تبتسم ، بل وربما ألقيت بعض الدموع أثناء التفكير في كيني. في رأيي ، سيكون هذا إلى الأبد أغنية IPPF. ما زلنا واقفين!

كان اليوم الأخير هو نصف يوم من ورش العمل. كان هناك الكثير من الأمور الجيدة التي يمكنك الاختيار من بينها - قضايا صحة المرأة ، مشاكل العين ، العناية بالجروح ، وهي قضية مهمة للغاية أحدثت تغييراً بالنسبة لنا: تقديم الرعاية. انضم زوجي إلى ورشة مقدمي الرعاية بقيادة جانيت سيغال ، مؤسس IPPF. لقد شعر بارتياح كبير بعد حضور تلك الجلسة. كان قادرا على مناقشة مخاوفه وسماع ما يمر به مقدمو الرعاية الآخرون. وقال إن جانيت ترأس الجلسة بمزيد من التعاطف والقلق والخبرة.

عندما انتهى المؤتمر ، بدا الأمر مبكرًا جدًا. لقد غطينا الكثير في بضعة أيام فقط. شعرت أنا وغاري بالراحة وأفضل بكثير. شعرنا كأننا جزء من عائلة أكبر بكثير وأنشأنا أصدقاء جددًا شاركنا معهم تجارب مماثلة. كان لدينا أسماء وأرقام يمكن الوصول إليها عندما تبدو الأمور مجنونة للغاية بحيث لا يمكننا التعامل معها بمفردنا.

كان مؤتمر IPPF هو الضوء والموجه الذي سار بنا عبر نفق مظلم للغاية. نفق كنا نسير فيه وحدنا. لكن كل المعنيين قاموا بإضاءة الضوء الجميل والمشرق ، ووجدنا أننا اثنان من كثيرين. لم نكن وحدنا ولن نشعر بالوحدة مرة أخرى! لا يمكننا الانتظار لحضور مؤتمر 2019 لتثقيف المرضى في فيلادلفيا هذا العام. لا يمكننا الانتظار لإتاحة الفرصة لإعادة الاتصال بأولئك الذين قابلناهم في العام الماضي والتواصل مع أصدقاء جدد. نأمل أن نتمكن من الإجابة على الأسئلة أو أن نكون داعمين لأولئك الجدد في المؤتمر و / أو هذه الأمراض ، لمعرفة ما هو جديد مع الأبحاث والأدوية ، وسماع أصوات الخبراء الآخرين في هذا المجال. إذا كنت قادرًا على الانضمام إلينا ، فابحث عن Gary and me. سوف نستمتع بذلك. وإذا لم يكن هناك شيء آخر ، سترى ، ما زلت واقفًا!

امنح حصتك لإظهار اهتمامك: ساعد المرضى مثل ليندا اليوم

تبرع الآن


كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


ساعد المرضى مثل توبي على التواصل مع الموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - بالفقاع والفقاع.

تبرع الآن


قصتنا السادسة في سلسلة رحلة المريض تأتي من توبي:

عندما تم تشخيص إصابتي بالفقاع الشائع (PV) في أواخر 2010 ، مثل معظم المرضى الذين لم أسمع عنهم بالمرض. كذلك ، مثل معظم ، تحملت حوالي ستة أشهر من الأعراض المتفاقمة قبل أن أجد طبيبًا كان قادرًا على مساعدتي. بعد البدء في تناول الدواء ، فإن الشيء التالي الذي فعله طبيب الأمراض الجلدية هو إخبارنا عن الـ IPPF. شجعني على الوصول إليهم إذا كنت بحاجة إلى الدعم ، لكنني أجلت الفكرة لفترة طويلة لأنني كنت متأكدًا من أنني أستطيع إدارتها بنفسي. كان لدي فكرة خاطئة أنني إذا اتبعت تعليمات الطبيب ، فسوف "تتحسن"وهلم جرا.

ومع ذلك ، فإن وجود PV كان بمثابة دعوة للاستيقاظ ، حيث أثبت المرض أنه عنيد ، ولا يمكن التنبؤ به ، ولا يمكن إدارته في حالتي على بريدنيزون و CellCept وحدهما. شرعت في سلسلة من ضخات ريتوكسيماب - أربعة خلال السنوات الثماني الماضية - والتي ساعدت في السيطرة على الأعراض. ولكن الجزء الأكثر أهمية من دعوة الاستيقاظ هذه كان إدراك أنه لا يمكنني الذهاب بمفردي. اتصلت بـ IPPF بعد عام تقريبًا من التشخيص وتحدثت إلى مدرب صحة النظير ، ورفعت السحابة على الفور. لفترة من الوقت حضرت اجتماعات فريق الدعم في منطقة نيويورك. كان من الجيد مقابلة الآخرين الذين كانوا يواجهون نفس التحديات التي واجهتها.

عندما انتقلت إلى نيو هامبشاير بعد ثلاث سنوات ، بحثت عن أطباء الأمراض الجلدية للعثور على شخص مطلع على الكهروضوئية. لو وها ، ظهر أحدهم في مركز UVM الطبي في بيرلينجتون ، VT ، الذي عمل مع الدكتورة فيكتوريا ويرث ، عضو المجلس الاستشاري الطبي في IPPF ، بجامعة بنسلفانيا ، وشارك في تأليف مقال عن أمراض البثور. قمت بإرسال رسالة عبر البريد الإلكتروني إلى الدكتور ويرث وسألتها عما إذا كانت قد أوصت بهذا الطبيب ، وأرسلت استجابة مشجعة مدروسة. بقيت تحت رعاية هذا الطبيب لمدة خمس سنوات حتى هذا العام ، عندما انتقلت إلى ولاية كارولينا الشمالية.

كانت هذه خطوة محظوظة بعدة طرق. في شهر أكتوبر الماضي ، حضرت المؤتمر السنوي للـ IPPF في رالي ، نورث كارولاينا ، والذي شاركت في استضافته الدكتورة دونا كولتون في كلية الطب التابعة لجامعة الأمم المتحدة ، وكانت على دراية وملهمة بشكل لا يصدق. نظرًا لأن IPPF أقام المؤتمر لتسهيل عملية خلط المرضى والموظفين والأطباء ، فقد تمكنت من إجراء محادثات فردية مع أي شخص أعجبني. كانت هناك ساعات كوكتيل ووجبات ووقت بين العروض التقديمية ، وكان الجميع ودودين. بحثت عن الدكتورة كولتون لأقول مرحبا ودردش معها. بعد ذلك ، أخبرت ابنتي كيت ، التي تعيش في المنطقة وحضرت المؤتمر معي ، أنه يمكنني أن أفعل ما هو أسوأ من الانتقال إلى نورث كارولاينا وأن أكون دكتور كولتون طبيبة جلدية. ثم قمت بذلك. قبل أسبوعين من رزم سيارتي وقيادة أميال 800 مع قطتي إلى منزلي الجديد ، كان لدي موعد مع الدكتور كولتون في التقويم!

إن الحصول على رعاية ودعم ممتازين (وحتى مركز ضخ) هنا في جواري يعطيني إحساسًا بالأمان والرفاهية ، ويمكنني تتبع ذلك الدعم مباشرةً إلى IPPF ، الذي ساعدني في العثور على الطريق. شكرا لك ، IPPF!

إعطاء حصتك لتظهر لك الرعاية. دعم المرضى مثل توبي ،

تبرع الآن


كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


رودي سوتو مع عائلته.

اسمي رودي سوتو. أنا من ولاية تكساس العظمى وعاش هناك كل حياتي. أنا متزوجة من امرأة رائعة، جنيفر، الذي هو أعظم مؤيدي. لدينا أربعة أطفال رهيبة - اثنين من الفتيات وصبيان اثنين الذين تتراوح أعمارهم في سنومكس إلى شنومكس. شعاري هو لا يمكن طحن لي أسفل، الذي أخذت على بعد أنني حققت مغفرة في نوفمبر من شنومكس. بالنسبة لي، فهذا يعني أنه مهما طال رحلتي، فإن هذا المرض لن يضربني. وانا ذاهب الى مواصلة العيش حياتي على أكمل وجه والتمتع نفسي، عائلتي، وأصدقائي. وهذا المرض لا تسيطر لي. وسوف السيطرة على هذا المرض.

بدأت رحلتي مع الفقاع قبل ثماني سنوات تقريبا، وكانت رحلة طويلة. صيف واحد، كما كنا على استعداد للقيام برحلة بحرية، لاحظت آفة صغيرة على صدري. لم أكن قد أولت الكثير من الاهتمام لذلك، ولكن تطبيق كريم مضاد حيوي حتى لا يصاب. ذهبت زوجتي وأنا على متن كروز لدينا، وأنا لم أفكر مرتين عن الآفة. بعد عودتي إلى البيت، لاحظت أن الآفة لا تزال موجودة، وأنني أيضا بدأت في الحصول على عدد قليل من فروة الرأس. هذا حصلت على انتباهي لأنه كان مؤلما للحصول على حلاقة. ذهبت إلى طبيب عائلتي الذي قال أنه كان نوع من الفيروسات ووصف كريم موضعي. أنا تطبيق كريم يوميا كما هو مقرر، ولكن دون جدوى. بعد ثلاثة أسابيع، عدت إلى طبيبي. وقال انه كان عدوى ستاف ووصف كريم الستيرويد. طوال الوقت، لاحظت ظهور بثور على ذراعي وجذع. واصلت تطبيق كريم لمدة شهر أو اثنين. لا يزال أي تحسن، وكان يزداد سوءا. عدت إلى طبيب عائلتي، ووصف كريم الستيرويد أكثر فعالية. بعد شهرين آخرين، قال أخيرا أنني بحاجة لرؤية طبيب الأمراض الجلدية. كان هذا بعد مرور عام تقريبا على ظهور الأعراض.

لا يمكن طحن لي أسفل: بالنسبة لي ، هذا يعني أنه بغض النظر عن مدة رحلتي ، فإن هذا المرض لن يضربني. سأستمر في عيش حياتي على أكمل وجه والتمتع بنفسي وعائلتي وأصدقائي. هذا المرض لن يتحكم بي سوف أسيطر على هذا المرض.

أمر طبيب الأمراض الجلدية خزعة ووصف مرهم الستيرويد موضعي. وقال إن النتائج ستستغرق بضعة أيام للعودة من المختبر وأنه سيتصل بي. بعد أربعة أيام، قال إنني بحاجة لرؤيته على الفور. حسنا، التي جلبت الخوف والإجهاد لأن الأسئلة بدأت: هل هو السرطان؟ ماذا سأفعل؟ هل هو قابل للعلاج؟

عندما التقينا، قال انه الفقاع الشائع (بف). سألته ماذا كان وكيف حصلت عليه. وأوضح أنه ليس معديا، وأنه مرض مناعة ذاتية، وأنه يمكن علاجه. ذهب إلى تفاصيل كبيرة، وناقشنا خيارات العلاج. بدأنا مع جرعة عالية من بريدنيزون-شنومكسمغ يوميا، وبدأت أيضا الميثوتريكسيت. بدأت باستخدام سلسلة من المراهم والشامبو والصابون والمستحضرات المختلفة لمعرفة ما من شأنه أن يساعد على الشفاء.

ساعدت بريدنيزون، ولكن كما نحن مدبب أسفل أسبوعيا، بدأت الآفات / بثور في الظهور. أنا أيضا لاحظت جديدة. مع الآفات الجديدة جاءت أسئلة من العائلة والأصدقاء لأن النشاط المرض قد ظهرت الآن على وجهي. كما واصلت جرعات عالية من بريدنيزون، لاحظت أن حالتي المزاجية تغيرت. وأصبحت عصبي، شعرت أكثر تأكيدا، حتى الاكتئاب في بعض الأحيان. بدأت أغلق نفسي بعيدا عن الجميع.

وبدأت أيضا لزيادة الوزن. في البداية أنا وزنه جنيه شنوم، ولكن اكتسبت تقريبا شنومكس جنيه بينما على بريدنيزون. لاحظت عائلتي أيضا تقلبات المزاج والتغيرات في ظهري. وقد حذرني طبيب الأمراض الجلدية بلدي عن الآثار الجانبية لل بريدنيزون، ولكن لم أكن أصدقه. كنت مخطئ. جنبا إلى جنب مع كل الآثار الجانبية، كان لي عمل الدم الأسبوعية للتأكد من بلدي الكبد كان يعمل بشكل صحيح.

كل بضعة أسابيع، ونحن سوف تفتق بريدنيزون. عندما وصلت إلى شنومكس-شنومكس ملغ، كان لي مضيئة. حاولنا أنواع مختلفة من الأدوية عن طريق الفم، إموران، دابسون، وميثوتريكسيت، على سبيل المثال لا الحصر. ونحن زيادة وزيادة جرعة من بريدنيزون للعثور على منطقة الراحة، ولكن هذا لم ينجح. بقيت على هذه السفينة الدوارة لمدة أربع سنوات تقريبا. الأدوية المختلفة، المراهم، المستحضرات، الخ سمها ما شئت، لقد حاولت ذلك.

وكان القلق الرئيسي لأخصائي الأمراض الجلدية بلدي أنه يريد أن تغلب على هذا الكهروضوئية، أو ما كان يعتقد بف، مع الأدوية عن طريق الفم. بدأنا أخيرا لمناقشة خيارات أخرى، بما في ذلك ضخ ريتوكسان. أتذكر هذه الزيارة بوضوح لأننا تحدثنا عن الآثار الجانبية. سألته ما هي الاحتمالية بالنسبة لي للحصول على واحد أو عدة آثار جانبية من هذا العلاج. أعطاني عددا لا أتذكره، لكنني قلت له إنني بحاجة إلى مناقشته مع زوجتي.

عندما وجدت أخيرا إيبف، كان مبلغ الدعم والتشجيع والرعاية التي تلقيتها لا يصدق.

لم أكن الوحيد الذي يمر عبر هذا. تم الخلط بين عائلتي أيضا. سألوا الأسئلة، وتبحثوا عنها على الكمبيوتر، وقاموا ببحوثهم الخاصة. زوجتي كانت صخرة، تقول لي: "سوف تغلب على هذا، وسوف تحصل على أفضل". طمأنني كان هناك أمل. ناقشنا خيار ريتوكسان، وفي تعييني التالي، سألت الأسئلة: كيف يمكن أن تدار؟ من الذي يديرها؟ هل العلاج الكيميائي؟ هل سأفقد شعري أو أشعر بالغثيان؟ أجاب طبيب الأمراض الجلدية بلدي جميع أسئلتي وأكثر من ذلك. وقال انه يريد مني أن أرى متخصصا في دالاس الذي تعامل أكثر مع مرضى الفقاع والحصول على رأيه في العلاج.

قادتي وزوجتي ثلاث ساعات شمالا إلى دالاس لرؤية أخصائي. دخلنا غرفة الامتحان وأجابنا على أسئلة المساعد. غادر المساعد الغرفة وعاد مع الطبيب الذي نظر إلى الآفات على فروة الرأس والوجه والجذع وقال: "لديك فقاعة فولاسيوس" سألته عن ذلك، وشرح لي بالتفصيل الفرق بين الاثنين.

سألني عما إذا كنت أتمنى لو جلب بعض الطلاب. قلت: "بالتأكيد، أنا لا أمانع إذا كان ذلك لمساعدة الآخرين". خرج من الغرفة وأعاد فريقا من ستة طلاب على الأقل! وأوضح الطبيب أعراضي وأظهر لهم بثور وآفات. أخذوا جميعا الملاحظات. سأل الطبيب إذا كان يمكن التقاط الصور، وأنا وافقت. لقد أعجبت - كان لدي في الواقع فريق عمل على قضيتي. ناقشنا ريتوكسان والعلاج، وقمنا بتحديد موعد للتسريب.

في اليوم الأول من ضخ بلدي، استيقظت زوجتي وأنا في وقت مبكر. أنا معبأة حقيبة مع بعض المواد القراءة والوجبات الخفيفة، وسماعات الرأس. وقال طبيب الأورام إن الأمر سيستغرق ثماني ساعات لإدارة العلاج بشكل كامل، وسيتم ذلك ببطء لمراقبة الآثار الجانبية. بقيت زوجتي معي لبضع ساعات وشاهدني النوم. كنت قد استنفدت بعد العلاج، ولكن ما زلت ارتكبت خطأ الذهاب الى العمل في اليوم التالي. كان لي العلاج الثاني بعد أسبوعين، واستمرت أيضا ثماني ساعات. هذه المرة، لم أذهب إلى العمل في اليوم التالي.

لم أرى أي نتائج فورية بعد أول اثنين من العلاجات. استغرق الأمر حوالي شهرين بعد معالجتي الثانية لإشعار التغيير. كان بلدي بريديسون الجرعة مدبب مرة أخرى. هذه المرة، لم يكن هناك مضيئة. نحن مدبب شنومكسمغ كل أسبوعين حتى وصلت إلى شنومكسمغ يوميا، ثم نحن مدبب شنومكسمغ كل أسبوع حتى وصلت إلى شنومكسمغ يوميا. أعطيت علاج ريتوكسان كل شهر شنومكس لسنوات شنومكس تقريبا حتى وصلت إلى مغفرة.

لقد سقطت حول رحلتي الطويلة من خلال هذه المحنة. تجربتي كانت مماثلة لكثير من مرضى الفقاع، على الرغم من أننا لم يكن لديك الدعم العديد تجد بعد تلقي التشخيص. ترى، زوجتي وأنا لم أكن أعرف عن الاتحاد الدولي للمواصلات ودعمهم حتى سنتين أو ثلاث سنوات بعد تشخيصها. عندما وجدت أخيرا إيبف، كان مبلغ الدعم والتشجيع والرعاية التي تلقيتها لا يصدق.

هذا هو السبب في أنني مهتمة جدا لمساعدة الآخرين في هذا المرض: لذلك لا أحد يشعر وكأنهم يجب أن تذهب من خلال هذه الرحلة وحدها. فهي ليست وحدها. هناك كامل للعائلات في IPPF التي سوف تمر من خلال كل خطوة من هذه الرحلة معهم. سواء كانت جيدة أو سيئة أو صعودًا أو هبوطًا ، فإن موظفي منتدى IPPF والمجتمع هناك.

عندما طلب مني الانضمام إلى الفريق كمدرب صحة الأقران، لم أستطع أن أقول لا. إنه لشرف وامتياز أن أعمل جنبا إلى جنب مع مارك، بيكي، مي لينغ، جاك، وجميع الموظفين الآخرين الذين جعلوا هذا الأساس ما هو عليه. وهذا يعني الكثير بالنسبة لي لتكون قادرة على تقديم المساعدة للمرضى الذين قد يتحدثون الإسبانية فقط. مع العلم أن هناك شخص للتحدث إلى الذين يمكن أن تتصل ما تجاربهم هو دائما روح معززة.

في بداية علاج مرض جلدي فقاعي مثل الفقاع ، عادة ما يوصف بريدنيزون. جرعة عالية مع مرور الوقت ، يمكن أن تكون مدببة. في حين أننا نشعر بالإثارة لأن الجرعة يتم تخفيضها ، فإن الآثار الجانبية للتناقص يمكن أن تكون موهنة.

فمن أكثر أمانا لخفض الجرعة التي لا يزيد عن شنومكسمغ في الأسبوع. مستدق بسرعة كبيرة جدا يمكن أن يسبب إما مضيئة المتابعة أو هل تشعر وكأن عضلاتك هي المتمردة.

إذا كنت توقف فجأة اتخاذ بريدنيزون أو تفتق بسرعة كبيرة جدا، قد تواجه أعراض انسحاب بريدنيزون: انخفاض تدريجي في الجرعة بريدنيزون يعطي الغدد الكظرية الوقت لاستئناف وظيفتها العادية.

(شنومكس) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-1

أساسا هذا هو الدواء الذي يحاكي هرمونات الجسم الطبيعية المنتجة من الغدد الكظرية. عند وصفه في جرعات كبيرة، بريدنيزون يعمل على المساعدة في قمع الالتهاب. في حالة أن الجهاز المناعي الشخص يهاجم أنسجة خاصة به (كما هو الحال مع أمراض المناعة الذاتية)، وهذا الدواء يمكن أن تساعد في تقليل النشاط عن طريق قمع عمل الجهاز المناعي. أنه يؤثر على "هبا" أو تحت المهاد- الغدة النخامية محور الغدة الكظرية عندما تؤخذ أطول من أيام شنومكس.

الآثار الجانبية يمكن أن تشمل ما يلي: ألم في البطن ، والقلق ، وآلام في الجسم ، وانخفاض الشهية ، والاكتئاب ، والدوخة ، والتعب ، والحمى ، وآلام المفاصل ، وتقلب المزاج ، وجع العضلات ، والغثيان والضعف. لا يواجه الجميع نفس الآثار الجانبية ، ولكن هذه هي الأكثر شيوعا.

أخذ أوتك (أكثر من العداد) تخفيف الألم يمكن أن تكون مفيدة وكذلك أخذ المزيد من الملح والسكر الذي يساعد مع انخفاض ضغط الدم وسكر الدم.

(شنومكس) http://mentalhealthdaily.com/2/2014/06/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

يحتاج الجسم إلى الاستمرار في الحركة على الرغم من أن آلام الجسم قد تجعلك تشعر وكأنك لا تريد التحرك! ما يمكنك فعله هو المشي بسرعة مذهلة حتى تشعر بالراحة الكافية لتكثيف وتيرة المشي السريع. تمتد كل يوم أمر ضروري للحفاظ على عضلاتك مرنة. يؤلم،

لكن افعل ما تستطيع. سعر كونها بلا حراك أسوأ

إذا لم تفعل ستشدد عضلاتك وستفقد القدرة على الحركة. يمكن أن يساعدك قرص DVD للمبتدئين على التحرك في البداية. التمارين في حمام السباحة تساعد على دفع وزن الماء ضدك بلطف وحركة الوسائد.

يمكن أن يساعد التأمل على تهدئة الأعصاب ... الحفاظ على الهدوء أمر مهم للغاية على أي حال ، خاصة عندما تتناقص لأنك أكثر قلقا من أي وقت مضى. الاستماع إلى موسيقى التأمل (يوتيوب إذا لم يكن لديك أي) يساعد. إن التحدث إلى أفراد العائلة والأصدقاء المقربين يساعدك أيضًا في فهم ما إذا كنت تبدوا مزاجيًا أو عصبيًا. وكلما تواصلت ، كلما كان بإمكانك أن تتعاطف أكثر وأن تدرك أنك تحتاج إلى الصبر والفكاهة منها! نعم ، يساعد الضحك!

إذا وجدت أنك لا تزال تواجه صعوبة في آلام الجسم وآلامك وضعف عضلاتك ، فكر في سؤال طبيب الأمراض الجلدية عن إحالتك للعلاج الطبيعي. ستّة زيارات هي كل ما تحتاجه لمساعدتك في التدريبات لإبقائك في حالة حركة وتساعدك على الشعور بالتحسن.

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا سنكون في الزاوية الخاصة بك!

في السابق المدربين ركن لقد أعطيت نصائح بريدنيزون. هو الوقت المناسب الآن للحصول على تحديث كما أن هناك مرضى جدد الذين يتم تشخيصهم والذين هم ليري من الآثار الجانبية التي يمكن أن تأتي من أخذ العلاج الستيرويد.

لا أحد يختار أن يأخذ بريدنيزون كدواء. ومع ذلك ، يتم استخدامه بشكل متكرر لمجموعة متنوعة من الحالات الطبية ، مثل الفقاع والفقعان (P / P). يستخدم بريدنيزون غالبًا كخط دفاع أول ضد P / P. وهو يعمل بسرعة كبيرة وفعال في الحد من نشاط المرض.

لمعرفة المزيد عن بريدنيزون، كيف يتم استخدامه، ما هي الاحتياطات التي يجب اتخاذها قبل أخذها، اقتراحات الغذائية، والآثار الجانبية يرجى الذهاب إلى هذا الرابط من مكتبة الولايات المتحدة للطب: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

وهناك عدد قليل من الآثار الجانبية من أخذ بريدنيزون يمكن أن يكون:

الصداع، والدوخة، وصعوبة، والنوم أو البقاء نائما، والتغيرات المتطرفة في المزاج، وتنتشر في طريقة الدهون تنتشر في جميع أنحاء الجسم، والتعب الشديد، وضعف العضلات، وأكثر من ذلك.

بعض الآثار الجانبية يمكن أن تكون خطيرة. إذا واجهت أي من الأعراض التالية، اتصل بطبيبك فورا:

مشاكل في الرؤية، ألم في العين، احمرار، أو تمزق، التهاب في الحلق، حمى، قشعريرة، سعال، أو علامات أخرى للعدوى، اكتئاب، اضطراب في المعدة، دوار، ضيق في التنفس (خاصة خلال الليل)، تورم في العينين، الشفاه، اللسان، الحلق، الذراعين، اليدين، القدمين، الكاحلين، أو الساقين السفلية، صعوبة في التنفس أو البلع.

يرجى ملاحظة أن ليس كل شخص يعاني من أي آثار جانبية وأنه حتى تناول علاجات مثل الأسبرين يمكن أن يأتي مع آثار جانبية. كل شخص لديه مكياج فيزيولوجي فريد خاص بها. لذلك ، في حين أن تجارب بريدنيزون قد تكون مشابهة ، إلا أنها ليست متشابهة تمامًا.

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا نحن في الخاص بك زاوية!

نصائح بريدنيزون

  • خذ في وقت مبكر من الصباح قدر الإمكان لتجنب مشاكل النوم في الليل.
  • سوف يساعد اتباع نظام غذائي صحي مع الكالسيوم في الحفاظ على صحة العظام من خلال دورة بريدنيزون.
  • الحد من تناول الملح يمكن أن يمنع الآثار الجانبية المرتبطة باحتباس السوائل.
  • تناوله مع وجبات الطعام قد يمنع اضطراب المعدة.

إذا وجدت أنك نشط جدا، فيمكنك محاولة:

  • القيام ببعض التنفس العميق ، واليوغا أو الاستماع إلى الموسيقى التأملي.
  • تجنب الكافيين بعد 4: 00 أو 5: 00 PM للمساعدة في تجنب الأرق.
  • سوف تمارين تحمل الوزن تساعد في الحفاظ على عظام قوية. إذا كان الأمر صعبًا جدًا ، فإن تمارين التمدد في حوض السباحة أمر جيد أيضًا.

عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك.