فعاليات

وجود مضيئة بعد أن تكون في مغفرة يمكن أن تكون تجربة مخيفة ومحبطة. الأفكار تدور حول رأسك عن التجارب السابقة الخاصة بك، وكنت قد أتساءل عما إذا كان المرض الخاص بك سيكون سيئا كما كان من قبل. عندما يكون لديك مضيئة، فمن المهم التعرف عليه واتخاذ التحدي على رأس. فمن السهل أن تصبح مؤكدة من عدم اليقين وعدم السيطرة، ولكن تذكر أن التأكيد سيجعل الأمور أسوأ فقط. وفيما يلي بعض النصائح للحد من كثافة والوقت الذي قد يكون لديك مضيئة.

1. حدد موعدًا مع طبيبك على الفور.

2. اطلب من طبيبك أن يقدم لك تشخيصًا سريريًا أو قم بعمل خزعة للتأكد من التوهج. هناك العديد من التشخيصات التفصيلية للمرض الخاص بك لذلك كنت ترغب في التأكد من أنها ما تشك.

3. ناقش مع طبيبك استراتيجية العلاج وابدأ على الفور.

4. تتبع نشاط مرضك في السجل ، سيساعدك ذلك على تحديد ما إذا كانت حالتك تتحسن.

5. تابع طبيبك بانتظام وقم بالدفاع عن نفسك. من المستحسن رؤية طبيبك كل أسابيع 4-6. إذا كنت تعاني من توهج عدواني فقد تحتاج إلى زيارة طبيبك بشكل متكرر.

6. إذا كنت بحاجة للدعم ، اتصل بـ IPPF وتحدث مع مدرب صحة Peer. المدربون متاحون للإجابة عن الأسئلة ويساعدونك في تحديد كيفية التعامل مع التوهج الخاص بك على أفضل وجه.

من الشائع أن لا تكون المشاعل مكثفة مثل تجربتك الأولى مع المرض، ولكن جميع المرضى لديهم تجارب مختلفة. الشيء المهم هو أن تكون استباقية واستقرار النشاط المرض في أقرب وقت ممكن. مشاعل هي جزء من العيش مع الفقاع والفم الفقري ولكن إذا تم التعامل معها بسرعة ومع موقف إيجابي يمكنك القضاء عليها عاجلا.

تذكر، إذا كان لديك أسئلة ل "اسأل مدرب" لأنه عندما كنت في حاجة لنا نحن في الزاوية الخاصة بك!

لقد تحدثت مؤخراً مع مريض ذكر أن زواجه كان يعاني من قدر كبير من الإجهاد - وهو أمر مفهوم للغاية لأن كبار الآخرين من المرضى هم من مقدمي الرعاية وغالباً ما يكونون في خط النار ، إذا جاز التعبير.

لم تكن هذه هي المرة الأولى التي يسجل فيها زوجتي أو زوجي هذا. يمكن أن يسبب العجز مرضى و / أو مقدمي الرعاية لهم يأسًا كبيرًا - الذي يرغب في الهروب منه هو رد فعل مفهوم.

يعاني المرضى من الألم والإحراج وعدم اليقين عند إصابة P / P أو أمراض أخرى نادرة.

يمكن لمقدمي الرعاية أن يتعاطفوا ، لا يمكن لمقدمي الرعاية أن يشعروا حقا بما يعانيه المرضى.

كل من هو مقدم رعاية يحاول جهده ليكون داعمًا. لا بد أن يعاني كل مريض يخضع لهذا التحدي من الاكتئاب والخوف في بعض الأحيان. قد يشعر كل فرد من أفراد العائلة بالعجز في معظم الأحيان.

هذا هو الوقت المناسب للتواصل وطلب التوجيه. العثور على مجموعات الدعم أسهل هذه الأيام بسبب وسائل الإعلام الاجتماعية. Pemphigus Vulgaris هو واحد فقط من الأمراض النادرة 7,000 التي توجد اليوم وهناك مصادر للمعلومات لكل واحد منهم. ابحث في الإنترنت واتصل بمجموعات الدعم المحلية. تحقق من الرابط المقدم هنا لمقدمي الرعاية (واحد من أفضل!).

http://www.caregiveraction.org/

تم نشر هذه المقالة في الأصل على http://www.medscape.com/viewarticle/840206

المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة
أهمية التعليم النادر للأمراض
صوفيا أ. ووكر

25 فبراير 2015

في الآونة الأخيرة قال أستاذ حكيم صفتي أننا المهنيين الطبيين هي بعض من أقوى الناس في العالم. في الواقع، لدينا القدرة على تلبية الناس في أكثر عرضة لها، وأحيانا في أسوأ يوم من حياتهم، ومساعدتهم. وقال لنا: "هذه المهنة" هي امتياز يجب علينا ألا نضيع أبدا فرصة القيام به على الأقل بعض الخير لكل مريض ". على مدى الأسابيع القليلة الماضية، كما كنت قد خططت أحداث توعية مرضية نادرة وبدأت في التحضير لدخول السنوات السريرية للتعليم الطبي، أجد نفسي النظر في هذه الكلمات أكثر في كثير من الأحيان. ومع ذلك، في نهاية اليوم، وأتساءل مدى قوة نحن، حقا ...

اهتمامي بالأمراض النادرة نشأت خلال السنة العليا من المدرسة الثانوية، عندما بدأت العمل التطوعي في المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة، وشركة (نورد). كنت طغت لاكتشاف العديد من العقبات التي يواجهها المرضى الذين لديهم أمراض نادرة. على المستوى الفني، أي مرض يؤثر على أقل من شنومكس الأميركيين يعتبر نادرا. من أكثر من الأمراض نانومكس نادرة، فقط ما يقرب من شنومك العلاجات التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (فدا). لقد وجدت أن الأفراد الذين يعانون من هذه الأمراض، وحوالي ثلثيهم من الأطفال، يظهرون شجاعة ومثابرة كبيرة في مواجهة الإحباط الكبير. على الرغم من أنني كنت دائما أريد أن أكون طبيبا، إلا أنه حتى لم أشهد هذا العزم الذي لا هوادة فيه للتغلب على الحواجز في مجال الرعاية الصحية التي اكتشفت حماسي الخاص للطب.

جميع الأطباء يسعون جاهدين لتوفير الرعاية الطبية اليقظة بأقصى قدر من التعاطف والتعاطف. ومع ذلك، كما المهنيين الطبيين، يجب أن نكون أيضا المدافعين الأكثر صخبا المرضى لدينا. على الرغم من أنني لم أكن بعد طبيبة، ما زلت أرغب في المساهمة في هذا الجهد. كنت أرغب في توفير منتدى ل ما يقرب من شنومكس مليون الأمريكيين الذين يعانون من أمراض نادرة الذين الأصوات غالبا ما تذهب لم يسمع في المجتمع الطبي، وكنت أرغب في مشاركة هذه العاطفة مع أقران بلدي. في كل عام، زملائي الطلاب وأنا استضافة حدث التوعية بالأمراض النادرة. المرضى والطلاب والأطباء والباحثين معا لتبادل الخبرات والرؤى حول الأمراض النادرة. ونحن نسعى جاهدين لتسليط الضوء على حياة هؤلاء الأفراد من خلال السماح لهم لتبادل القصص الخاصة بهم، وأحيانا للمرة الأولى.

على الرغم من أن العديد من الطلاب قد نفترض أننا لسنا بحاجة إلى معرفة الكثير عن الأمراض النادرة لأننا من غير المرجح أن تواجههم في ممارستنا، وهذا هو ببساطة ليست كذلك. في الواقع، كل واحد منا التحضير للمهن الطبية سوف نرى المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، والمدى الذي نحن نستعد لهذا الواقع سوف تحدد التأثير الذي يمكن أن يكون على حياة هؤلاء المرضى. المرضى الذين يعانون من مرض نادر يواجهون صعوبة في كل خطوة من خطوات الرعاية الطبية، بما في ذلك التشخيص والعلاج، والحفاظ على نوعية الحياة. في بعض الأحيان، يذهب المرضى سنوات دون الحصول على التشخيص الصحيح لحالتهم. مرة واحدة لديهم أخيرا الجواب، في كثير من الأحيان أي علاج متاح لحالتهم. كما الأطباء في المستقبل، يجب أن نهدف إلى تحسين هذه الآفاق؛ فإن الخطوة الأولى في القيام بذلك تنطوي على تطوير فهم دقيق لهذه الفئة من المرضى.

الفرص المتاحة لطلاب الطب لمعرفة المزيد عن الأمراض النادرة واسعة. إن اكتساب فهم أساسي لكيفية اختالف تجربة وجود مرض نادر عن وجود مرض أكثر شيوعا هو أمر ضروري أيضا. المعاهد الوطنية للصحة (نيه) لديها معلومات كبيرة تتعلق الأمراض النادرة على موقعها على شبكة الإنترنت، و نورد الموقع يوفر نظرة عامة وروابط لأكثر من منظمات المرضى شنومكس التي توفر معلومات ممتازة عن أمراض نادرة محددة. يمكن للطلاب أيضا التقدم بطلب للحصول على عضوية الطالب نورد مجانا عن طريق الكتابة ل bhollister@rarediseases.org. بمجرد التسجيل، تتلقى إينوس الشهرية والرسائل الإخبارية الفصلية المصممة خصيصا للطلاب التخطيط مهن الرعاية الصحية. إذا كنت حضور المؤتمر السنوي للجمعية الطبية الأمريكية في واشنطن العاصمة، في فبراير شنومكس و شنومكس، وتأتي إلى كشك نورد في قاعة المعرض حيث المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة سوف تكون تقاسم قصصهم.

مع كل متكلم استمع إليه في حدث الأمراض النادرة، مع كل شخص جديد التقيت به، وأنا ملأت مرة أخرى مع فخر هائل أن جهودنا، حتى ولو بطريقة صغيرة، قد فعلت بعض الخير. على عكس العديد من الناس الذين يشاركون في جهود الدعوة في هذا المجال، عندما بدأت هذا العمل، لم يكن لدي صلة شخصية لأمراض نادرة. ومع ذلك، بعد سنوات من التعرف على الناس الذين عانوا من هذه الصراعات، أستطيع أن أقول أن لدي الآن عدة. والواقع أن ذكرى الأفراد الذين التقيت بهم والرضا عن إسهامهم في زيادة الوعي الذي استرشد به اهتماماتي، كان له تأثير في العديد من القرارات، وكان في نهاية المطاف الدافع وراء تحقيق تطلعاتي. مع كل خطوة أنا المضي قدما في مسيرتي، الأمراض النادرة تأتي معي جنبا إلى جنب وسوف تستمر في القيام بذلك.

لقد أصبح شغفي للدعوة إلى الأمراض النادرة هو الجانب الأول الذي يعرفني وجعلني من أنا. لقد أعطاني الاتجاه، جعلني زعيم، ويستعد لي باستمرار لتصبح واحدة من هؤلاء الأطباء الذين سوف تفعل بعض الخير. قبل عامين، سألني أحد أساتذتي الجامعيين: "هل أنت فتاة نادرة الأمراض؟" ذهب إلى القول إن الطالب الذي كان مصدر إلهام للبحث الأمراض النادرة بعد حضور هذا الحدث قد اقترب منه مع مصلحة في يعمل في مختبره. هذا هو السبب في أنني رفع مستوى الوعي للأمراض النادرة. إذا أصبح شخص واحد فقط كل عام مستوحاة، التي قد تجعل في نهاية المطاف كل الفرق في العالم. اتضح أننا في النهاية، نحن جميعا قويون معا. بعد كل شيء، وفقا لشعار نورد: "وحدها نحن نادرة. معا نحن قويون. "®