فعاليات


ساعد المرضى مثل ليندا على التواصل مع الموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - بالفقاع والفقاع.

تبرع الآن


قصتنا الأخيرة في سلسلة رحلة المرضى لدينا تأتي من ليندا:

بدأت رحلتي في أغسطس ، 2017. كان لدي طفح طفيف في أسفل الظهر وكان حكة للغاية. عندما ذهبت لرؤية طبيب الرعاية الأولية لحالتي البدنية السنوية ، ذكرت الطفح ، لكنه لم ينظر إليه أبدًا. انه فقط نحى بها.

بعد شهر واحد ، أمضيت أسبوعًا في Cape Cod مع زوجي وغاري وعائلتي. مشينا على الشاطئ واستمتعنا بالشمس ، حيث كان الجو دافئًا ومشمسًا على نحو غير عادي في وقت متأخر من هذا الموسم. بحلول الوقت الذي وصلنا فيه إلى المنزل من العطلة ، كانت قمم ذراعي طفحًا خفيفًا وكانت حكة للغاية. لم يكن لدي الوقت الكافي لزيارة الطبيب لأنني بعد خمسة أيام سافرت إلى ولاية فلوريدا المشمسة مع الأصدقاء ، لذلك اشتريت كريمات موضعية واستمتعت بالشمس والشاطئ مرة أخرى.

كان الطقس في فلوريدا مثاليًا ، وقضيت عدة ساعات جالسًا على حافة المياه مستمتعا بالرمال والماء البارد يركض على ساقي. كانت السماء. . . حتى المساء عندما اندلعت ساقي في طفح جلدي أكثر شدة حكة طوال الليل. لم أستطع التعامل مع حكة بشرتي ، وانتشر الطفح الجلدي. لم تكن الكريمة الموضعية كافية ، لذا اشتريت Benadryl لمساعدتي في النوم. قضيت بقية العطلة بائسة مع الطفح والحكة. اتصلت بطبيبي للرعاية الأولية بمجرد وصولي إلى المنزل في ولاية كونيتيكت.

كانت الممرضة المسجلة للممارسة المتقدمة (APRN) في حيرة عندما ذهبت لموعدي. مررت بالأسئلة الروتينية حول ما إذا كنت قد غيرت الصابون أو المنظفات أو النظام الغذائي أو الأدوية. أحضرت ممرضة أخرى للتشاور ، وسئلت عما إذا كنت قد سافرت إلى خارج البلاد أو ما إذا كان يمكن أن تكون مرتبطة بالبق. أعطيت بريدنيزون وأرسلت في طريقي. أخبروني إذا لم أكن أفضل بعد الانتهاء من الوصفة الطبية ، فإنهم سيحيلونني إلى طبيب أمراض جلدية.

بينما كنت في 20mg من بريدنيزون ، بدا الطفح والحكة أفضل قليلاً. عندما قللت الجرعة ، ساءت مرة أخرى. طلبت إحالة لرؤية طبيب الأمراض الجلدية وزيادة جرعة بريدنيزون إلى 20mg ؛ ومع ذلك ، لم يتم زيادة الجرعة بلدي والطفح الجلدي والحكة تزداد سوءا مرة أخرى. كانت الآن نهاية شهر أكتوبر ولم يستطع طبيب الأمراض الجلدية رؤيتي لمدة ثلاثة أسابيع. كنت أسوء كل يوم. لم أستطع أن أفعل شيئًا بسبب عدم ارتياحي البدني. شعرت أيضًا بالإرهاق الذهني والارتباك حول ما كان يحدث لي ولماذا.

أخيراً ، رأيت APRN في مكتب الأمراض الجلدية. ظنت أنه شيء نظامي وأعطاني كريمًا وبعض المضادات الحيوية وطلبت مني العودة بعد أسبوعين. في هذين الأسبوعين ، كانت قدمي وإيدي مشتعلة - حمراء ومنتفخة وحكة شديدة. عندما عدت ، قاموا بتغيير المضادات الحيوية الخاصة بي ، وأعطوني كلوبيتوسول مرهمًا لقدمي ويدي ، وقال: "أعتقد أنك تعاني من حساسية من البلاستيك الأسود". ماذا؟!

لقد اختبرت بسبب الحساسية التلامسية ، لكن كل ما ظهر كان حساسية خفيفة للنيكل. في هذه المرحلة ، كنت أتناول المضادات الحيوية لأكثر من شهر ويبدو أن كل شيء يتحسن. بقيت عليها ولم يكن لدي طفح جلدي أو حكة خلال شهر مارس من 2018. كنت أمارس الرياضة وأتناول المكملات الغذائية الطبيعية ، واتباع نظام غذائي من البروتين يهز لوجبتين ووجبة ثالثة صحية. لقد فقدت 30 جنيه.

توقفت عن تناول جميع الأدوية في بداية شهر مارس. بعد بضعة أسابيع ، عادت الحكة ، لكنني لم أستطع الوصول لرؤية طبيب الأمراض الجلدية على الفور. عندما تم تعييني أخيرًا ، أخرجتني شبكة APRN وقالت مرة أخرى: "أقسم أنك تعاني من حساسية من البلاستيك الأسود." أخبروني إذا لم أكن أفضل في خمسة أيام ، فقد أعود لأخذ جرعة من الستيرويد.

بعد الموعد ، كنت في إجازة عندما كانت راحة يدي وباطن قدمي ساخنة وحكة. قضيت الأسبوع مع دلو الثلج بالقرب من وضع قدمي وزجاجة ماء مجمدة لمساعدة يدي. ناقشت أنا وزوجي كيف لم يطلب أي من أطبائي إجراء أي اختبارات دم. اكتشفت أن هناك APRN (أخصائية باطنية) جديدة في عيادة طبيب الرعاية الأولية ، لذلك قمت بتحديد موعد معها. قررت أيضًا في هذه المرحلة تغيير حميتي مرة أخرى. لقد عانيت من الأكزيما منذ طفولتي ، لذلك نظرت إلى نظام غذائي للأكزيما. بدأت في التخلص من أشياء مثل السكر والكافيين والغلوتين والهيستامين و MSG والألبان.

كنت متفائلًا بموعدي التالي ، وجاء زوجي معي للتأكد من أنه قد تم فعل شيء في النهاية للمساعدة في أعراضي. بعد إلقاء نظرة على يدي ، قال الطبيب الباطني: "كل ذلك يشير إلى مرض مناعي ذاتي. دعنا نجري عملًا كاملاً ونرى ما يمكننا العثور عليه. إذا لم يحدث شيء ، فسنقوم بإجراء خزعة للجلد ". وأخيرا!

الفقعان الفقاعي؟ اية لعنة هذه؟

نتائج عمل الدم لم تظهر أي شيء نهائي ، لكنها أظهرت احتمال الإصابة بمرض المناعة الذاتية ، لذلك اقترح الباطني إجراء اختبار تألق مناعي. سألت عن إجراء الخزعة بعد أن بدا الأمر وكأنهم لن يتابعوها. في نهاية الأسبوع قبل أن يتم تحديد الخزعة ، كانت لدي بثور غريبة على معصمي وفخذي وبطني. على الرغم من أنه كان مشمسًا ورطبًا ، وفي 90s ، ارتديت سترة ذات أكمام طويلة لأنني كنت خائفًا من أن يلاحظ الناس ظهور بثور على ذراعي وأعتقد أنني كنت معديا أو مجرد مظهر غريب. أخذ طبيبي على مضض خزعة لكمة وقال لي أنه يبدو وكأنه اللبلاب السام أو لدغة علة. كنت محبطًا جدًا! سألته لماذا كان عندي بثور في جميع أنحاء من لدغة علة؟ أخبرني أنه من بين كل عشرة أضعاف لا يظهر شيء على نتائج الخزعة. تركت مكتبه متقلبًا للغاية وفي مهمة للعثور على طبيب رعاية أولية جديد مع رعاية أكثر قليلاً لمرضاهم.

كنت أتدهور - ليس فقط جسديًا ، ولكن عقلياً. ظهرت المزيد من البثور. كنت حاكة وألم. كان بشرتي حمراء مثل حروق الشمس ، وشعرت بالحرارة ، وتورمت قليلاً. عندما حصلت على نتائج من خزعة بلدي ، أشاروا إلى الفقاع الفقاعي (BP). تم اقتراح اختبار التألق المناعي ، ولكن لم يكن الإعداد من قبل طبيبي. اضطررت إلى الانتظار بضعة أيام قبل زيارة الطبيب لمناقشة النتائج وخيارات العلاج.

الفقعان الفقاعي؟ اية لعنة هذه؟ لقد بدأت على الفور غوغلينغ ذلك. أول موقع رأيته كان موقعًا طبيًا أوضحه على أنه مرض مناعي محتمل للمرض ، وعادة ما يصاب به كبار السن. هل أنت تمزح معي؟ لقد بحثت مرة أخرى ووجدت موقع IPPF. لم أصدق أن هناك منظمة لهذا المرض الغريب! لقد وجدت الكثير من المعلومات. كنت متحمس جدا وبدأت في البكاء. وأخيرا ، وهو المكان الذي يعرف كل شيء عن هذا المرض. لقد وجدت معلومات حول خريطة الطبيب، اشتركت فيه ، وتم إرسال المعلومات عبر البريد الإلكتروني بعد بضعة أيام. لقد وجدت معلومات حول أطباء الأمراض الجلدية المتخصصين في أمراض البثور في بوسطن وكونيتيكت ، بما في ذلك الدكتورة ماري تومايكو. كانت تقع على بعد حوالي ساعة مني ولديها عيادة. شعرت أنني قد ضربت الذهب! بالطبع ، بكيت أكثر.

عندما رأيت طبيب الرعاية الأولية الخاص بي بعد نتائج الخزعة ، وصف 40mg من بريدنيزون لمدة أسبوع ، يليه النقر كل خمسة أيام بواسطة 10 mg. أخبرته أنني أريد أن أحيل إلى الدكتور Tomayko ، وكان أقل متعة في ذلك. لقد صرفني بشكل أساسي. كما حذف اقتراح اللبلاب السام ولدغ الأخطاء من سجلاتي قبل إرسالها إلى الدكتور Tomayko. لم أتمكن من الدخول لرؤية الدكتور تومايكو لبضعة أشهر ، لكنني كنت سعيدًا بتحديد موعد مع شخص يجب أن يعرف ما يجب القيام به لعلاجي.

واجهت العديد من الانتكاسات خلال الشهرين اللذين أفضيا إلى تعييني ، لكني تلقيت أيضًا الدعم من IPPF. كان بيكي سترونج ، مدير التوعية في IPPF ، مذهلاً. ساعدت في أسئلتي وأرسلت لي دليل المريض للمراجعة قبل موعدي. كان لي أيضا الوصول إلى ندوات شهرية على موضوعات مختلفة، وكانوا مذهلة. أول واحد حضرته كان على الآثار الجانبية للبريدنيزون. ما توقيت عظيم! بعد استكشاف موقع IPPF بشكل أكثر شمولًا ، رأيت معلومات حول المؤتمر السنوي لتثقيف المرضى في أكتوبر. طلب مني زوجي التوقيع معنا.

نحن بحاجة إلى أن نكون أكثر اطلاعًا وأن نلتقي بأشخاص آخرين كانوا يتعاملون مع مشكلات مماثلة. أصبحنا Healing Heroes (برنامج التبرع الشهري لـ IPPF) وحصلنا على خصم على مؤتمر تثقيف المريض التسجيل. تابعت نصيحة طبيبي حول الضغط على جرعة بريدنيزون ، لكنني وجدت أن 20mg يعمل بشكل أفضل بالنسبة لي وأخبره أن هذا ما أردت القيام به حتى موعدي التالي مع الدكتور Tomayko. لحسن الحظ ، استمع.

اقترح زوجي أن ألتقط صوراً لبثورتي في حالة تطهيرها قبل أن أرى الدكتور تومايكو. رجل ذكي! بينما انتظرت موعدًا ، حصلت على قائمة الأسئلة جاهزة ، وخططت لرحلتنا إلى المؤتمر ، وشعرت بالارتياح إلى حد ما لمعرفة أننا سنلتقي بأشخاص آخرين يعانون من مشكلات مماثلة ولديهم إمكانية الوصول إلى خبراء يمكننا التحدث إليهم.

عندما التقيت أخيرًا بالدكتور Tomayko ، أحببت موظفي مكتبها وكانت رائعة. لم أتمكن من الحصول على تشخيص BP نهائي حتى يتم إجراء المزيد من الدم. نظرًا لأن طبيبي لم يسبق له إجراء اختبار التألق المناعي ، فإنها لم تكن متأكدة. لقد أوضحت أنهم بحاجة إلى البحث عن علامات في دمي ، وهذا ما فهمته لأن ذلك كان أحد الأشياء الكثيرة التي قرأت عنها على موقع IPPF. أمرت بعمل إضافي للدم ، ومسح أساسي للعظام ، واستنشاق بريدنيزون بواسطة 2.5mg كل سبعة أيام ، واستمرار استخدام الكلوبيتوسول حسب الحاجة. لقد حددت موعدًا آخر لمدة شهر لاحقًا.

عاد عمل الدم يظهر BP. في الشهر السابق للعودة إلى الدكتور Tomayko ، أصيبت باضطراب طفيف وطورت بضع بثور جديدة. لقد زادت من جرعة بريدنيزون مرة أخرى وأخبرتني أننا سنتحدث عن دواء إضافي في موعدي التالي. في هذا الموعد وصفتها CellCept®. أخبرتني كيف يعمل ، حول الآثار الجانبية ، وأعطت المزيد من التعليمات بشأن رعايتي ، بما في ذلك جدول زمني كيف أنها أرادت لي أن تفتق من بريدنيزون.

أخبرناها أننا كنا نحضر مؤتمر تثقيف المرضى IPPF ، وكانت متحمسة للغاية. أخبرتنا ما هي الفكرة الرائعة ، أننا سنستمتع بها ، وأننا سنرد على جميع أسئلتنا ، ونقول مرحباً لصديقتها العزيزة الدكتورة دونا كولتون (المشاركة في استضافة المؤتمر). تركنا الشعور بسعادة أكبر حول قرارنا بالحضور.

بعد وقت قصير ، كنت أنا وزوجي خارج المؤتمر! كنا متحمسين للاجتماع مع مرضى آخرين وخبراء في هذا المجال. لأول مرة منذ فترة طويلة ، شعرت بالراحة والراحة. لن تتاح لي الفرصة فقط لمقابلة الآخرين الذين يفهمون تمامًا ما كنت تمر به ، ولكن سيكون لزوجي أيضًا فرصة للالتقاء مع مقدمي الرعاية الآخرين الذين كانوا يدعمون بعضهم البعض في رحلاتهم أيضًا.

قد أكون المريض ، لكن هذه الرحلة تشمل الجميع في دائرتي الداخلية ، وهم بحاجة إلى الدعم بقدر ما أحتاج. لقد تعطلت حياتنا وتغيرت إلى الأبد. نحن كمرضى بحاجة إلى أن نضع في اعتبارنا أننا لسنا وحدنا الذين نعاني - من حولنا يجب أن يراقبهم ، وأحيانًا عاجزون ، ونحن نمر بهذا. إنهم غير قادرين على فعل أي شيء سوى الراحة لنا. وفي كثير من الحالات ، يقومون بعمل إضافي لم يفعلوه من قبل.

كزميل معالج مرخص ، يعرف زوجي كيف تعمل العضلات والأوتار وتتفاعل. اكتشف أن شركة بريتيش بتروليوم تزداد سوءًا حول المثنيات. كانت راحة يدي منتفخة ، فكلما استخدمت يدي وثنيت أصابعي وما إلى ذلك ، أصبح الأمر أسوأ. تولى الطهي في منزلنا بعد عدم طهي وجبات كاملة من قبل. لكنه احتل مخاوفه في المطبخ وأبقينا نذهب.

وصلنا إلى دورهام ، نورث كارولاينا ، قبل يوم من بدء المؤتمر بسبب إعصار. كان هناك يوم إضافي مخطط لهؤلاء الذين أرادوا حضور يوم الأسنان في كلية طب الأسنان بجامعة نورث كارولينا. بدأت Becky Strong اليوم بمشاركة قصتها مع pemphigus vulgaris (PV). كان من الصعب الاستماع إليه لأنه أثار الكثير من العواطف بالنسبة لي. كان من الجيد بالنسبة لي أن أسمع ، لأن الاستماع إليها شخصيا جعلني أشعر حقًا أنني لم أعد وحدي. وقد نجت! كانت تبدو كاملة وسعيدة. كان من المهم بالنسبة لي أن أسمع قصتها منذ أن كنت لا أزال في المراحل الأولى من مرضي. كان يومًا مريحًا وتعليميًا. التقينا وتحدثنا مع العديد من المرضى الآخرين. في الواقع ، قالت إحدى النساء اللاتي تحدثت إليهن إنهن قد قابلن للتو مريضًا آخر من كونيتيكت وخططا لتقديمنا. لقد أتيحت لنا الفرصة للتحدث مع الدكتور كولتون أيضًا ، وأخبرتها أن طبيبي هو الدكتور تومايكو. كانت متحمسة لمعرفة أنني كنت أرى الدكتور تومايكو. يا له من شعور جيد كان!

في اليوم التالي كان الجدول الزمني الكامل. بعد إعلانات الترحيب ، استمعنا إلى Kenny Metcalf (الفنان التون جون) عن رحلته مع PV. كانت قصة مذهلة ، والتي شملت صور له في جميع أنحاء مرضه. بعد رؤية الصور وحالته ، لا يظن أحد أنه نجا. لكنه على قيد الحياة ، كامل ، سعيد ، ويفعل ما يحبه - يستمتع الناس بهدية الموسيقى. تم تقسيم ما تبقى من اليوم إلى فقاع مختلف وجلسات فقاعية موجهة نحو رحلاتنا الخاصة. قد تكون أمراضنا متشابهة ، لكنها مختلفة أيضًا. كان من الرائع أن نعرف أن المتحدثين سيعالجون مشاكلنا الخاصة بالمرض. بالإضافة إلى ذلك ، شارك الأشخاص الموجودون في كل جلسة مشكلات مماثلة. تمكنا من تبادل المعلومات والبقاء على اتصال بعد انتهاء المؤتمر.

في المساء ، حضرنا حفل توزيع الجوائز. كان هذا مختلفًا تمامًا عن حفل توزيع جوائز نموذجي. كنا جميعا مسترخين وتعرفنا على بعضنا البعض بينما كنا نأكل ونستمع إلى الموسيقى. لم نسير في الغرفة ونتساءل من يمكننا الجلوس معه. كانت هذه الآن مجموعة كبيرة من الأصدقاء ، وكان لدينا جميعًا خيطًا مشتركًا انضم إلينا معًا. لم نكن نادرة في هذه الغرفة المليئة بالناس! الصداقة الحميمة بيننا جميعًا ، بما في ذلك الأطباء ، كانت رائعة حقًا. كان أكثر ما ينسى الجميع هو الترفيه الذي قام به كيني ميتكالف. بدأ يومنا بقصة عاطفية من حياته مع PV وانتهى اليوم بعرض رائع. وكان كيني ، لعب دور التون جون في السنوات الأولى. لقد كان مذهلاً! كان الجميع يغنون ويرقصون ، وكان هناك فرح خالص في جميع أنحاء الغرفة. أستطيع أن أخبركم بذلك ، لن أسمع أبداً أغنية "ما زلت واقفة" دون أن تبتسم ، بل وربما ألقيت بعض الدموع أثناء التفكير في كيني. في رأيي ، سيكون هذا إلى الأبد أغنية IPPF. ما زلنا واقفين!

كان اليوم الأخير هو نصف يوم من ورش العمل. كان هناك الكثير من الأمور الجيدة التي يمكنك الاختيار من بينها - قضايا صحة المرأة ، مشاكل العين ، العناية بالجروح ، وهي قضية مهمة للغاية أحدثت تغييراً بالنسبة لنا: تقديم الرعاية. انضم زوجي إلى ورشة مقدمي الرعاية بقيادة جانيت سيغال ، مؤسس IPPF. لقد شعر بارتياح كبير بعد حضور تلك الجلسة. كان قادرا على مناقشة مخاوفه وسماع ما يمر به مقدمو الرعاية الآخرون. وقال إن جانيت ترأس الجلسة بمزيد من التعاطف والقلق والخبرة.

عندما انتهى المؤتمر ، بدا الأمر مبكرًا جدًا. لقد غطينا الكثير في بضعة أيام فقط. شعرت أنا وغاري بالراحة وأفضل بكثير. شعرنا كأننا جزء من عائلة أكبر بكثير وأنشأنا أصدقاء جددًا شاركنا معهم تجارب مماثلة. كان لدينا أسماء وأرقام يمكن الوصول إليها عندما تبدو الأمور مجنونة للغاية بحيث لا يمكننا التعامل معها بمفردنا.

كان مؤتمر IPPF هو الضوء والموجه الذي سار بنا عبر نفق مظلم للغاية. نفق كنا نسير فيه وحدنا. لكن كل المعنيين قاموا بإضاءة الضوء الجميل والمشرق ، ووجدنا أننا اثنان من كثيرين. لم نكن وحدنا ولن نشعر بالوحدة مرة أخرى! لا يمكننا الانتظار لحضور مؤتمر 2019 لتثقيف المرضى في فيلادلفيا هذا العام. لا يمكننا الانتظار لإتاحة الفرصة لإعادة الاتصال بأولئك الذين قابلناهم في العام الماضي والتواصل مع أصدقاء جدد. نأمل أن نتمكن من الإجابة على الأسئلة أو أن نكون داعمين لأولئك الجدد في المؤتمر و / أو هذه الأمراض ، لمعرفة ما هو جديد مع الأبحاث والأدوية ، وسماع أصوات الخبراء الآخرين في هذا المجال. إذا كنت قادرًا على الانضمام إلينا ، فابحث عن Gary and me. سوف نستمتع بذلك. وإذا لم يكن هناك شيء آخر ، سترى ، ما زلت واقفًا!

امنح حصتك لإظهار اهتمامك: ساعد المرضى مثل ليندا اليوم

تبرع الآن


كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


ساعد المرضى مثل توبي على التواصل مع الموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - بالفقاع والفقاع.

تبرع الآن


قصتنا السادسة في سلسلة رحلة المريض تأتي من توبي:

عندما تم تشخيص إصابتي بالفقاع الشائع (PV) في أواخر 2010 ، مثل معظم المرضى الذين لم أسمع عنهم بالمرض. كذلك ، مثل معظم ، تحملت حوالي ستة أشهر من الأعراض المتفاقمة قبل أن أجد طبيبًا كان قادرًا على مساعدتي. بعد البدء في تناول الدواء ، فإن الشيء التالي الذي فعله طبيب الأمراض الجلدية هو إخبارنا عن الـ IPPF. شجعني على الوصول إليهم إذا كنت بحاجة إلى الدعم ، لكنني أجلت الفكرة لفترة طويلة لأنني كنت متأكدًا من أنني أستطيع إدارتها بنفسي. كان لدي فكرة خاطئة أنني إذا اتبعت تعليمات الطبيب ، فسوف "تتحسن"وهلم جرا.

ومع ذلك ، فإن وجود PV كان بمثابة دعوة للاستيقاظ ، حيث أثبت المرض أنه عنيد ، ولا يمكن التنبؤ به ، ولا يمكن إدارته في حالتي على بريدنيزون و CellCept وحدهما. شرعت في سلسلة من ضخات ريتوكسيماب - أربعة خلال السنوات الثماني الماضية - والتي ساعدت في السيطرة على الأعراض. ولكن الجزء الأكثر أهمية من دعوة الاستيقاظ هذه كان إدراك أنه لا يمكنني الذهاب بمفردي. اتصلت بـ IPPF بعد عام تقريبًا من التشخيص وتحدثت إلى مدرب صحة النظير ، ورفعت السحابة على الفور. لفترة من الوقت حضرت اجتماعات فريق الدعم في منطقة نيويورك. كان من الجيد مقابلة الآخرين الذين كانوا يواجهون نفس التحديات التي واجهتها.

عندما انتقلت إلى نيو هامبشاير بعد ثلاث سنوات ، بحثت عن أطباء الأمراض الجلدية للعثور على شخص مطلع على الكهروضوئية. لو وها ، ظهر أحدهم في مركز UVM الطبي في بيرلينجتون ، VT ، الذي عمل مع الدكتورة فيكتوريا ويرث ، عضو المجلس الاستشاري الطبي في IPPF ، بجامعة بنسلفانيا ، وشارك في تأليف مقال عن أمراض البثور. قمت بإرسال رسالة عبر البريد الإلكتروني إلى الدكتور ويرث وسألتها عما إذا كانت قد أوصت بهذا الطبيب ، وأرسلت استجابة مشجعة مدروسة. بقيت تحت رعاية هذا الطبيب لمدة خمس سنوات حتى هذا العام ، عندما انتقلت إلى ولاية كارولينا الشمالية.

كانت هذه خطوة محظوظة بعدة طرق. في شهر أكتوبر الماضي ، حضرت المؤتمر السنوي للـ IPPF في رالي ، نورث كارولاينا ، والذي شاركت في استضافته الدكتورة دونا كولتون في كلية الطب التابعة لجامعة الأمم المتحدة ، وكانت على دراية وملهمة بشكل لا يصدق. نظرًا لأن IPPF أقام المؤتمر لتسهيل عملية خلط المرضى والموظفين والأطباء ، فقد تمكنت من إجراء محادثات فردية مع أي شخص أعجبني. كانت هناك ساعات كوكتيل ووجبات ووقت بين العروض التقديمية ، وكان الجميع ودودين. بحثت عن الدكتورة كولتون لأقول مرحبا ودردش معها. بعد ذلك ، أخبرت ابنتي كيت ، التي تعيش في المنطقة وحضرت المؤتمر معي ، أنه يمكنني أن أفعل ما هو أسوأ من الانتقال إلى نورث كارولاينا وأن أكون دكتور كولتون طبيبة جلدية. ثم قمت بذلك. قبل أسبوعين من رزم سيارتي وقيادة أميال 800 مع قطتي إلى منزلي الجديد ، كان لدي موعد مع الدكتور كولتون في التقويم!

إن الحصول على رعاية ودعم ممتازين (وحتى مركز ضخ) هنا في جواري يعطيني إحساسًا بالأمان والرفاهية ، ويمكنني تتبع ذلك الدعم مباشرةً إلى IPPF ، الذي ساعدني في العثور على الطريق. شكرا لك ، IPPF!

إعطاء حصتك لتظهر لك الرعاية. دعم المرضى مثل توبي ،

تبرع الآن


كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


مؤتمر 2018 IPPF لتعليم المرضى عقدت في دورهام ، نورث كارولاينا من أكتوبر 12-14 ، 2018. كانت مضيفات 2018 لدينا دونا كالتون ، دكتوراه في الطب ، وأخصائية أمراض جلدية وأستاذ مساعد في جامعة نورث كارولينا (UNC) ، وريكاردو باديلا ، دس ، أستاذ مشارك ومدير برنامج خريجي علم أمراض الفكين والوجه في جامعة نورث كارولاينا. وضع الدكتور باديلا والدكتور كالتون بارًا كبيرًا لهذا المؤتمر. يقيم الضيوف في "Mansion on the Hill" DoubleTree by Hilton، Raleigh-Durham Airport at Research Triangle Park. عند الوصول ، تم استقبال الحاضرين بالكراسي الهزازة البيضاء ، وأراجيح الشرفة ، والشعور بالانتماء. يوفر الفندق بيئة مريحة وحميمة لأنشطة المؤتمرات. كان المؤتمر فرصة رائعة للمرضى وأنظمة الدعم لديهم ليس فقط الوصول المباشر إلى موظفي IPPF ، ولكن أيضا بعض العقول الرائدة الذين يعالجون الفقاع والفقعان.

بدأ المؤتمر بـ "يوم الأسنان" الخاص في كلية طب الأسنان التابعة لجامعة الأمم المتحدة. تم الترحيب بالحضور من قبل موظفي UNC وطلابها في حرم Chapel Hill. رحب الدكتور باديلا بالجميع وقدم لي كمتحدث أول في الصباح. شاركت رحلتي مع pemphigus vulgaris (PV) وشجع الجميع على العثور على صوتهم وقوتهم بعد تشخيصهم بالفقاع أو الفقعان (P / P).

تحدثت أخصائية صحة الأسنان بجامعة نورث كارولينا ، جنيفر برام ، وإليزابيث كورنيغاي ، وجينيفر هارمون ، عن نظافة الفم وكيفية استخدام منتجات مختلفة عندما يكون لدى المرضى آفات شفوية. بعد ذلك ، ناقشت الدكتورة كاثرين سياروكا (UNC) والدكتور باديلا الآثار الجانبية الشفهية للعلاجات المستخدمة في P / P. بعد الغداء ، أتيحت الفرصة للحضور لإجراء فحص سرطان الفم وفحص طب الأسنان واحد على واحد التي شملت تقنيات الرعاية الذاتية. كما ضمت فترة ما بعد الظهر لوحة مناقشة معي ومع الدكتور سي أوم ليم (UNC).

عند العودة إلى فندق المؤتمرات ، تمت دعوة الحاضرين إلى حفل استقبال في الشرفة الأرضية. كانت نهاية مثالية لليوم الأول للمؤتمر.

بعد تناول وجبة الإفطار واستلام حقائب الهدايا الخاصة بالمؤتمرات ، بدأ الحاضرون اليوم الثاني من المؤتمر بالترحيب بالمدير التنفيذي للاتحاد الدولي للمهندسين التنفيذيين مارك ييل ، ومقطع فيديو من السناتور ج. ك. باترفيلد ، مقاطعة 1st ، نورث كارولاينا ، الرئيس المشارك للجنة الانتخابية الرئاسية للأمراض النادرة.

العرض الأول لليوم كان كيني ميتكالف ، وهو مريض بالكهرباء من كاليفورنيا. شارك كيني رحلته العاطفية التي أدت إلى حياته المهنية كفنان تحية جون ألتون. ثم أتيحت الفرصة للحضور لرؤية كيني يؤدي في وقت لاحق من ذلك المساء خلال حفل عشاء جوائز الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. سلطت قصة كيني الضوء على النضالات التي مر بها الكثيرون منا مع P / P.

هذا العام ، عرض المؤتمر مسارات تعليمية منفصلة للفقاع والفقعان. سمح ذلك للحاضرين بالتركيز على المعلومات الأكثر صلة بهم. كانت الجلسات محددة لكل مرض وقدمت معلومات ممتازة. أدار جلسة الفقعان من قبل مارك ييل والدكتور باديلا. قدمت الدكتورة جانيت فيرلي (جامعة أيوا) مقدمة رائعة للمرض. ناقش الدكتور ويليام هوانغ (جامعة ويك فورست) العلاجات الموضعية المستخدمة في الفقعان قبل أن يقوم الدكتور راسل هول (جامعة ديوك) بتغطية الستيرويدات ومثبطات المناعة.

أدار دكتور كالتون جلسة الفقاع وبدأت بإلقاء نظرة عامة على الفقاع من قبل الدكتور جرانت أنهالت (جونز هوبكنز). ثم ناقش الدكتور ديفيد وودلي (جامعة جنوب كاليفورنيا) العلاجات الموضعية المستخدمة في الفقاع ، وناقشت الدكتورة أديلا رامبي كاردونيس (جامعة ديوك) المنشطات والمثبطات.

بعد استراحة قصيرة ، تمت معالجة الحضور إلى استخدامات محددة من أمراض Rituxan® وعلاج الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) في الفقاع أو الفقعان. قاد الدكتور رون فيلدمان (جامعة إيموري) والدكتور هوانغ النقاش حول الفقعان ، في حين قاد الدكتور آنهالت والدكتور كالتون النقاش حول الفقاع.

بعد ظهر يوم السبت ، شارك الدكتور لويس دياز (UNC) 40 سنوات من الأبحاث في كلمته الرئيسية بعنوان "دروس من الفقاع الفقير Pembphigus Foliaceus". وقد شارك الدكتور Diaz في IPPF منذ بدايته. على الرغم من أنه في المقام الأول في UNC ، تشابل هيل ، فقد قام أيضًا بإجراء أبحاث الفقاع في البرازيل لأكثر من 30 سنوات. وشملت أبحاثه الكشف عن الآليات المناعية العاملة في PV و pemphigus foliaceus (PF). الدكتور دياز هو جوهرة حقيقية في مجتمعنا.

بعد الكلمة الرئيسية ، كان هناك لوحة مناقشة عن طريق الفم مع الدكتور باديلا والدكتور ديفيد سيرويس (جامعة نيويورك) والدكتورة نانسي بوركهارت (تكساس إيه آند إم) والدكتور جويل لاودنباخ (مركز كاروليناس للصحة الفموية). ثم حضر الحضور محاضرات حول علم الوراثة من الفقاع والفقعان من قبل الدكتور أنيش سينها (جامعة بوفالو) و "تجارب مستقبلية للعلاجات المستهدفة في بيمفيجوس" مع الدكتور هول ودكتور فيرلي.

في وقت لاحق ، قدم الدكتور Culton جيف Weisgerber ، وهو المريض PV من ولاية كارولينا الشمالية الذي شارك في اثنين من التجارب السريرية المختلفة. شارك جيف تجربته مع الأمل في كسر الحواجز التي تخفف المخاوف المحتملة لدى المرضى حول المشاركة في الدراسة. ثم ناقش مارك يال دراسة التاريخ الطبيعي للإتحاد الدولي للصحة النباتية وأهمية مشاركة المريض. تبعت دكتورة بريتني شولتز (جامعة مينيسوتا) جيف من خلال مناقشة نوعية قضايا الحياة مع P / P. عقدت كيت فرانتز ، مديرة التوعية في منتدى IPPF ، تدريباً ميدانياً للتوعية قبل أن تقدم ممثلات Genentech Jocelyn Ashford ، و Esther Newman ، و Kristine Amor Surla ، و Kenia Carrillo Perez نظرة عامة رائعة على Genentech Access Solutions وما يمكن أن تقدمه للمرضى P / P.

بعد جلسات اليوم ، كان لدى الحضور وقت كافٍ للتغيير قبل برنامج المساء. خلال ساعة الكوكتيل كان هناك الكثير من الخفافيش ، العواء ، والضحكات في كشك الصور. كان الحدث الرئيسي في المساء هو حفل توزيع جوائز حفل توزيع جوائز IPPF ، حيث تم تكريم الأفراد لخدمتهم غير العادية لمجتمع IPPF. كان أبرز ما في الأمسية كيني ميتكالف وهو يقوم بدور إلتون جون. عندما دخل كيني الغرفة ، كان الأمر كما لو أن التون جون من 1970s قد وصل. جلس على البيانو وتحدث إلى الحشد بلكنة بريطانية ، ولعب البيانو ، وغنى. لا يمكن أن تساعد الغرفة بأكملها لكن أرجوحة إلى الموسيقى وتغني طول. أظهر العديد من الحاضرين أفضل تحركاتهم في حلبة الرقص. بعد يوم طويل من التعلم ، كانت الطريقة المثالية للحاضرين للاسترخاء مع أصدقاء جدد.

افتتح مارك يال يوم الأحد من خلال تقديم مريض غير عادي مع PV ، بورتر ستيفنز. شارك بورتر رحلته المريض وكيف دفعه لاستخدام وسائل الإعلام الاجتماعية لخلق إرثه واستخدامه كوسيلة للوصول إلى الآخرين مع أمراضنا. ثم شاركت الدكتورة آنيت تشيرنيك (مستشفى جبل سيناي ، نيويورك) ونيويورك / رئيس مجموعة الدعم الثلاثي في ​​إستر نلسون ، مناقشة مفتوحة حول أهمية أن تكون مريضة مستنيرة وعلاقة الطبيب والمريض. وانتهت الجلسة الصباحية الأولى بعقد حلقة نقاش برئاسة IPPF Peer Health Coaches Mei Ling Moore و Rudy Soto و Janet Segall.

بعد استراحة سريعة ، كان لدى الحضور خيار حضور مجموعة متنوعة من ورش العمل طوال الصباح. وشملت هذه "الالتهابات في الفقاع والفقعان" مع الدكتور كاردونيس. "مرض عيني" مع الدكتورة جولي سكاغز (UNC Chapel Hill) ؛ "تطوير الأدوية" مع الدكتور ديفيد روبنشتاين (UNC Chapel Hill) ؛ "العناية بالفم والصيانة" مع د. نانسي بورخارت. "التغذية" مع كيلي كالابريس (PV المريض ، حلول العافية الأمثل) ؛ "قضايا صحة المرأة مع P / P" مع الدكتور أليكسيس ديتر (UNC Chapel Hill) ؛ "المجلس الاستشاري للأمراض النادرة في كارولينا الشمالية" مع شارون كينج (المجلس الاستشاري للأمراض النادرة في كارولينا الشمالية) وتارا ج. بريت (رئيس مشارك ، المعهد الاستشاري للأمراض النادرة ، كلية الطب التابعة لجامعة نورث كارولينا) ؛ "إدارة الإجهاد" مع Mei Ling Moore (IPPF) ؛ "قضايا الصحة العقلية" مع Lynne Mitchell (MES، MEd، RSW، Toronto، Canada)؛ "العناية بالجروح" مع الدكتور ديفيد وودلي ؛ "قضايا الرجل مع مرض فقر الدم" مع الدكتور رون فيلدمان. و "Caregiving" مع جانيت سيغال (IPPF).

بعد الجلسات الصباحية ، أدلى مارك يال بملاحظاته الختامية.

ومع انتهاء المؤتمر ، حان الوقت لتوديع الأصدقاء القدامى والجدد. تم إجراء العديد من اتصالات الدعم الجديدة ، وهي حقا نعمة لتكون جزءًا من حدث مدهش. لقد أتاح انفتاح الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية للمرضى ومقدمي الرعاية الوصول إلى بعض العقول الكبرى التي تدرس هذه الأمراض. بينما كان لدينا وقت قصير معًا ، شعرنا أن العلاقات التي تم إنشاؤها ستدوم مدى الحياة - هناك شيء ما حول التحدث مع شخص ما "يحصل عليه فقط". نأمل أن يحمل كل من حضر المؤتمر الرسائل الإيجابية معهم ويعرف أن نحن جميعا في هذا معا.