فعاليات

كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.

قصتنا الثالثة في سلسلة رحلة المريض تأتي من مدرب الصحة في نظير IPPF ، مي لينغ مور:

لقد كنت مدرب صحة نظير (PHC) مع IPPF منذ 2012. ومع ذلك ، إذا كنت قد أخبرتني مرة أخرى في وقت مبكر من 2001 أن هذا ما سأفعله اليوم ، فلن أصدقك أبدًا. لم يسبق لي أن سمعت عن الفقاع الشائع (PV) في ذلك الوقت ، ولم أعرف الكثير عن أمراض المناعة الذاتية النادرة.

لقد اعتقدت دائمًا أن كل شيء يحدث لسبب ما ، وبغض النظر عن مدى حسنه أو سوءه ، يوجد قدر في هذا الحدث. عندما تم تشخيصي أخيرًا في شباط (فبراير) 2001 ، لم أفكر ، "لماذا أنا؟" بدلاً من ذلك ، فكرت ، "لماذا ليس أنا أيضًا؟ لم أستطع أن أعرف لماذا اعتقدت ذلك! عندما وصلت إلى مغفرة 11 سنوات في وقت لاحق في 2012 ، طلب من IPPF لي أن أصبح الرعاية الصحية الأولية.

بدأت رحلتي مع PV في أوائل أكتوبر 2001. صديق ، وكنت خارج لتناول العشاء ليلة واحدة. بينما كنا ننتظر من خادمنا أن يجلب لنا سياراتنا ، شعرت بحكة وعثرة صغيرة في ظهري العلوي. طلبت من صديقي أن ينظر إليه وما إذا كان يبدو وكأنه لدغة. ظنت أنها فعلت. عندما ذهبت إلى المنزل ، وضعت بعض الصبار مع فيتامين E على النتوءات وغطيته بضمادة صغيرة. في اليوم التالي كان هناك اثنين من المطبات. في الأسابيع التي تلت ذلك ، وجدت 10 المزيد من المطبات. قريبًا ، الضمادات لم تكن كبيرة بما يكفي لتغطيتها. لقد كبروا بشكل كبير لدرجة أن مربع الشاش لم يكن كافيًا لتغطيتهم. لقد اشتريت منصات Telfa وشريط ورقي ، لأنه تبين أنني كنت مصابًا بالحساسية تجاه المادة اللاصقة أيضًا. استمرت هذه "العضات" في النمو. ظهري العلوي كان مغطى بالكامل ، كان خامًا ، نازًا ، ومؤلماً للغاية. بدا لي وكأنني أصيبت بجروح مفتوحة من إصابتي بشظايا.

الملابس تؤذي. شعرت ملامسة شعر ظهري وكأنه شفرة حلاقة كانت تقطعني ، لذلك اضطررت إلى قطع كل شعري. لم أستطع الاستحمام لأن الماء أصاب بشرتي بأذى. كان وضعي على مرتبتي مؤلماً واستغرق 15 دقيقة. كان النوم تحديًا بسبب الألم ولزج بشرتي بالشراشف. أثارت ثلاثة أشهر من التشخيص الخاطئ والأموال التي تنفق على الأدوية الخاطئة القلق والخوف والغضب.

كان اختصاصي في الأمراض الجلدية ، الدكتور ديفيد ريش في بيفرلي هيلز ، خارج المدينة لقضاء العطلات ، لذلك رأيت ثلاثة من زملائه الذين ظلوا يشخصونني ، شهرًا بعد شهر ، دون نجاح. عندما عاد الدكتور ريش في بداية شهر يناير ، قال: "أعتقد أنني أعرف ما لديك" ، وأرسلني إلى الطبيب الوريدي لإجراء فحص دم. اضطرت phlebotomist إلى إجراء مكالمة هاتفية خاصة مع رئيسها تسأل عما تبحث عنه لأنها لم تقم بهذا النوع من سحب الدم من قبل. أخبرني الدكتور ريش أيضًا ألا أذهب إلى الإنترنت. من كان يستمع لذلك؟ عندما بحثت عن الفقاع ، شعرت بالذعر. قرأت أنه كان هناك معدل وفيات لمدة خمس سنوات. هل هذا يعني أن لدي خمس سنوات للعيش؟ ذهبت إلى الغوص العاطفي الفوري.

تبرع اليوم لتوصيل المزيد من المرضى مثل Mei Ling للحصول على المساعدة التي يحتاجونها.

تم تشخيصي أخيرًا من قبل عميد مساعد في قسم الأمراض الجلدية في جامعة كاليفورنيا في فبراير في 2002 وبدأ تشغيله في 100mg من بريدنيزون. للأسف ، توفي هذا الطبيب بعد شهرين من رؤيتي ولم يعد لديّ طبيب يعالجني بسبب هذه الحالة المخيفة. استمر الدكتور ريش في إعادة ملء الوصفة الطبية أثناء بحثي عن طبيب يمكنه علاجي. لقد وجدت IPPF على الإنترنت ، وانضممت إلى مجموعة مناقشة البريد الإلكتروني ، وذهبت إلى اجتماع فريق الدعم المحلي مع طبيب الأمراض الجلدية كمتحدث ضيف. كما قابلت جانيت سيغال ، مؤسس IPPF.

بدأت أرى الطبيب من اجتماع فريق الدعم ، وأبقتني على بريدنيزون. انتشرت البثور من ظهري العلوي إلى فروة رأسي ، ثم إلى فمي. مرت ثلاثة أو أربعة أشهر قبل أن تبدأ اللثة في التقشير. كنت خائفة من أن أفقد أسناني. ثم بدأت البثور تحت لساني وداخل خدتي. في النهاية ، كانت البثور في الحنجرة. بدت وكأنني ضفدع ، ولم أتمكن من البلع دون ألم. ضمان كان الإفطار والغداء والعشاء لبضعة أسابيع. حتى يومنا هذا ، لا يزال يتعين علي فصل ملصقات الملابس عن الملابس الجديدة لأنها تهيج بشرتي ، وأنا لا أخرج من الشمس مطلقًا لأن التعرض المفرط قد يؤدي إلى كارثة.

في البداية ، قال طبيب الأسنان أنه قد سمع بشكل غامض عن PV. لم يكن يعرف الكثير عنها ولا يبدو مهتمًا بمعرفة المزيد. لم يسمع أخصائي صحة الأسنان عن PV أيضًا ، وشرحتها لها. طلبت منها أن تكون حذرة للغاية مع الأدوات. حاولت ، ولكن كان هناك قدر كبير من التألق. واصلت تعليم كل أخصائي صحة أسنان جديد ، حيث قاموا بالتناوب وعملوا في عيادات مختلفة في آن واحد.

لأنني كنت أتألم من الكهروضوئية ، نادراً ما خرجت وقلصت لرؤية الأصدقاء أو الذهاب إلى المعبد. أصبحت معزولة جدا. ومع ذلك ، بقيت نشطًا عبر الإنترنت مع مجموعة المناقشة الكهروضوئية ، وكلما كان هناك اجتماع لفريق دعم ، حضرت وساعدت.

حضرت أول مؤتمر لتثقيف المرضى في IPPF في لوس أنجلوس في 2007 ، أعقبه المؤتمر في سان فرانسيسكو في 2013 ، وشاركت بشكل كبير مع IPPF كلما أمكنني المساعدة. لقد كنت في مغفرة منذ سبتمبر 2012 ولم تتح لي حلقة منذ ذلك الحين.

أنا أحب ما أقوم به باعتباره الرعاية الصحية الأولية. أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF. إلى جانب المدير التنفيذي لـ IPPF ، مارك ييل ، أقوم أيضًا بتنظيم اجتماعات لفريق دعم المرضى لمرضى جنوب كاليفورنيا ، وأقدم بانتظام ورشة عمل في مؤتمر تثقيف المرضى حول كيفية التخلص من التوتر. أشعر أنني مباركة لأنني قادر على مساعدة الآخرين والعودة في الخدمة بنفس الدعم الذي تلقيته. لقد ساعدني هذا المرض الناجم عن المناعة الذاتية. لا أستطيع أن أتخيل فعل أي شيء آخر مع حياتي الآن. أنا محظوظ لأن أكون جزءًا من فريق IPPF الممتاز.

يساعد تبرعك مرضى مثل Mei Ling على الاتصال بالموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - مع الفقاع والفقاع.

تبرع اليوم


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


يوم الخميس ، يونيو 7thوافقت ادارة الاغذية والعقاقير على Rituxan لعلاج البالغين مع الفقاع الشائع المعتدل والشديد (PV).

Rituxan هو أول علاج بيولوجي معتمد من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للفولتية (PV) وأول تقدم كبير في معالجة الكهروضوئية في أكثر من سنوات 60. وكانت إدارة الأغذية والعقاقير قد منحت مسبقًا مراجعة الأولوية وتعيين الاختراق العلاجي وتعيين الأدوية اليتيمة لريتوكسان من أجل معالجة الكهروضوئية. مع هذا القرار ، تمت الموافقة الآن على Rituxan لعلاج أربعة أمراض المناعة الذاتية.

"، ويحدونا الأمل في أن هذا الإعلان سوف يفتح الباب أمام الموافقة على مؤشرات أخرى في أمراضنا والدخول في تجدد التركيز على العلاجات المتاحة"، وقال مارك ييل، المدير التنفيذي لمؤسسة الدولية الفقاع والفقعان.

ويستند على موافقة FDA على بيانات من المحاكمة Ritux 3، معتمدة روش، العشوائية، التي تسيطر عليها المحاكمة التي أجريت في فرنسا التي كانت روش المصنعة، والاتحاد الأوروبي (EU) وافق عليها المنتج ريتوكسيماب كمادة التجارب السريرية. وقارنت الدراسة نظام Ritux 3 (وافق الاتحاد الأوروبي ريتوكسيماب المنتج زائد على المدى القصير الكورتيزون [CS]) إلى CS حده كعلاج الخط الأول في المرضى الذين شخصت حديثا، معتدلة إلى الفقاع الشديدة. وكانت نقطة النهاية الأولية للدراسة مغفرة كاملة في شهر 24 دون استخدام المنشطات لمدة شهرين أو أكثر. (تم تحديد المغفرة الكاملة على أنها تواجد ظهاري كامل وغياب آفات جديدة و / أو منشأة.)

وأظهرت نتائج الدراسة أن 90 في المئة من المرضى الذين تم علاجهم PV مع نظام Ritux 3 التقى نقطة النهاية ، مقارنة مع نسبة 28 في المئة من المرضى PV تعامل مع CS وحده. هذه النتائج تدعم فعالية ريتوكسان في علاج المرضى الذين يعانون من PV إلى معتدلة إلى شديدة ، في حين تنحسر من العلاج CS. تم نشر هذه النتائج في لانسيت في مارس 2017.

قدمت لجنة دولية من الخبراء تسمى مجموعة إجماع الأمراض الفقاعية الدولية مؤخرًا توصيات جديدة حول تشخيص وعلاج الفقاع في مجلة الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية. واستناداً إلى إرشادات العلاج الأوروبي الحالية ، تم استخدام عملية مسح Delphi للمساعدة في تحقيق توافق آراء الخبراء الدوليين. ويشمل التوافق على توصية لاستخدام الأجسام المضادة وحيدة النسيلة المضادة للCD20 (Rituxan) والكورتيزون عن خيارات العلاج الخط الأول لمتوسطة إلى الفقاع الشديد.

دور IPPF

يهدف IPPF إلى العمل كمصدر أساسي للمعلومات بالنسبة لك فيما يتعلق بهذا العلاج المعتمد ، وهو متاح للمساعدة في الإجابة عن أسئلتك في الأشهر القادمة. إذا كنت تفكر في ريتوكسان كعلاج محتمل ، يرجى استشارة مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. أبلغهم عن تاريخك الطبي ، واسأل عن الآثار الجانبية المحتملة.

IPPF المدربين الصحة الأقران (الرعاية الصحية الأولية) هم مرضى الفقاع والفقعان الذين يساعدون أكثر من مرضى 1,200 ومقدمي الرعاية كل عام. هذه المراكز الصحية المدربة تدريبا خاصا تقلل من قلق المريض وعدم اليقين مع توفير مرض غير متحيز ومعرفة العلاج. يمكنك العثور على مراكز الرعاية الصحية الأولية لدينا التي تجذب المجتمع من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ورسائل البريد الإلكتروني والمكالمات الهاتفية والدعم الشخصي. الهدف من برنامج الرعاية الصحية الأولية لدينا هو ضمان مساعدة كل شخص يحتاج إلى المساعدة في أقصر وقت ممكن.

Genentech Access Solutions

Genentech هي شركة الأدوية التي تنتج ريتوكسان (ريتوكسيماب). Genentech Access Solutions هو مورد للأشخاص الذين يفكرون في Rituxan كخيار علاج. قد يكون من المفيد الاتصال بـ Access Solutions مباشرةً بغض النظر عما إذا كان لديك تأمين صحي أم لا.

قد تكون Access Solutions قادرة على المساعدة من خلال:

  • التحقق من التغطية التأمينية والتكاليف
  • مما يساعدك على إيجاد طرق للدفع مقابل الدواء
  • العمل على الحصول على الدواء لك

تفضل بزيارة حلول Access لمعرفة المزيد.

وجود مضيئة بعد أن تكون في مغفرة يمكن أن تكون تجربة مخيفة ومحبطة. الأفكار تدور حول رأسك عن التجارب السابقة الخاصة بك، وكنت قد أتساءل عما إذا كان المرض الخاص بك سيكون سيئا كما كان من قبل. عندما يكون لديك مضيئة، فمن المهم التعرف عليه واتخاذ التحدي على رأس. فمن السهل أن تصبح مؤكدة من عدم اليقين وعدم السيطرة، ولكن تذكر أن التأكيد سيجعل الأمور أسوأ فقط. وفيما يلي بعض النصائح للحد من كثافة والوقت الذي قد يكون لديك مضيئة.

1. حدد موعدًا مع طبيبك على الفور.

2. اطلب من طبيبك أن يقدم لك تشخيصًا سريريًا أو قم بعمل خزعة للتأكد من التوهج. هناك العديد من التشخيصات التفصيلية للمرض الخاص بك لذلك كنت ترغب في التأكد من أنها ما تشك.

3. ناقش مع طبيبك استراتيجية العلاج وابدأ على الفور.

4. تتبع نشاط مرضك في السجل ، سيساعدك ذلك على تحديد ما إذا كانت حالتك تتحسن.

5. تابع طبيبك بانتظام وقم بالدفاع عن نفسك. من المستحسن رؤية طبيبك كل أسابيع 4-6. إذا كنت تعاني من توهج عدواني فقد تحتاج إلى زيارة طبيبك بشكل متكرر.

6. إذا كنت بحاجة للدعم ، اتصل بـ IPPF وتحدث مع مدرب صحة Peer. المدربون متاحون للإجابة عن الأسئلة ويساعدونك في تحديد كيفية التعامل مع التوهج الخاص بك على أفضل وجه.

من الشائع أن لا تكون المشاعل مكثفة مثل تجربتك الأولى مع المرض، ولكن جميع المرضى لديهم تجارب مختلفة. الشيء المهم هو أن تكون استباقية واستقرار النشاط المرض في أقرب وقت ممكن. مشاعل هي جزء من العيش مع الفقاع والفم الفقري ولكن إذا تم التعامل معها بسرعة ومع موقف إيجابي يمكنك القضاء عليها عاجلا.

تذكر، إذا كان لديك أسئلة ل "اسأل مدرب" لأنه عندما كنت في حاجة لنا نحن في الزاوية الخاصة بك!

كل ما يتطلبه الأمر هو أدنى ارتطام ضد جسم ما ، فقط بضع دقائق قليلة في الشمس ، وتناول شيء صعب وحاد أو حتى قوة ضغط المياه التي تخرج من رأس الدش لتسبب صدمة لنسيج بشرتك. تخلق هذه الصدمة ردة فعل في جهاز المناعة في جسمك وقبل أن تعرفها تظهر بثور أو آفة. فهل يعني هذا أنه يمكنك الخروج في الشمس أو القيام بالأنشطة العادية التي يفعلها معظم الناس؟ لا ، ولكن كمريض يعاني من الفقاع أو الفقعان ، يوصى بأن تكون أكثر وعيًا بأي نشاط قد يسبب صدمة لنسيج بشرتك. إذا كان عليك أن تسأل ، فمن المحتمل أن يكون لديك بالفعل الإجابة ويجب أن تتجنبها وإذا كنت غير متأكد ... "اسأل المدرب!

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك!

مارك ييل

معتمد الأقران المدرب الصحة

نصائح بريدنيزون

  • خذ في وقت مبكر من الصباح قدر الإمكان لتجنب مشاكل النوم في الليل.
  • سوف يساعد اتباع نظام غذائي صحي مع الكالسيوم في الحفاظ على صحة العظام من خلال دورة بريدنيزون.
  • الحد من تناول الملح يمكن أن يمنع الآثار الجانبية المرتبطة باحتباس السوائل.
  • تناوله مع وجبات الطعام قد يمنع اضطراب المعدة.

إذا وجدت أنك نشط جدا، فيمكنك محاولة:

  • القيام ببعض التنفس العميق ، واليوغا أو الاستماع إلى الموسيقى التأملي.
  • تجنب الكافيين بعد 4: 00 أو 5: 00 PM للمساعدة في تجنب الأرق.
  • سوف تمارين تحمل الوزن تساعد في الحفاظ على عظام قوية. إذا كان الأمر صعبًا جدًا ، فإن تمارين التمدد في حوض السباحة أمر جيد أيضًا.

عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك.