فعاليات


ساعد المرضى على التواصل بالموارد التي يحتاجون إليها للعيش - والازدهار - بالفقاع والفقاع.

تبرع الآن


قصتنا السابعة في سلسلة رحلة المريض تأتي من مينا الله ، طالب أسنان في جامعة فرجينيا كومنولث. كان عليها أن تقول هذا بعد حضورها محاضرة مربي المرضى IPPF:

عند التقدم إلى مدرسة طب الأسنان ، تركزت مشاعري الأولية حول طب الأسنان على التوق إلى مساعدة الآخرين. تتطلب منا دوراتنا الأساسية أن نشارك في المجتمع ونوفر للمحتاجين إلى رعاية الأسنان. هذا ساعد على فتح أعيننا حول ما يستتبعه طب الأسنان. ومع ذلك ، تعلمت أنه لا يمكنني أبداً قول "لقد رأيت كل شيء" ، بغض النظر عن مقدار ما أراه.

عند بدء مدرسة الأسنان في جامعة فرجينيا كومنولث (VCU) ، رحبنا بوفرة من الأسنان البلاستيكية. لقد بحثنا في العارضات بعض الصباح ، ونحت الأسنان من الشمع بعد الظهر ، وتوصلنا إلى طرق لمعرفة كل ما نحتاج إلى معرفته عن الأسنان والجسم البشري. تم تخفيف مشاعرنا الأولية حول طب الأسنان ، وكانت معظم المعلومات التي تعلمناها عبارة عن سباق تحفيظ لاختبار قادم.

انتهى العام الأول من مدرسة طب الأسنان هذا العام بفصل في علم الأمراض في الصيف. كنت أنا وزملائي في الصف نعد الأيام حتى نهاية العام. بدا الأمر وكأن الحياة قد أُخرجت من الميدان لأننا شعرنا بالراحة مع العارضات و PowerPoints - حتى وقفت Becky Strong أمام فصلنا.

كما أخبرت بيكي قصتها حول معركتها مع الفقاع الشائع (PV) ، أصبح الطلاب أكثر تنبهًا من لغتهم الطبيعية المريحة أثناء الجلسات. سمعت بعض اللقطات ورأيت نظرات معنية يجري تبادلها بين الطلاب. كان الأمر أشبه بمشاهدة فيلم مثير ، لكن هذا كان حقيقيًا. كان من الواضح أننا لم نتوقع أن نتواصل مع أي شخص وصف الأعراض من الشرائح لدينا في وقت مبكر. علاوة على ذلك ، كنا تحت الانطباع بأن أطباء الأسنان لا يلعبون بالفعل دورًا في هذه القصص ، بل نحيلهم إلى طبيب ، أليس كذلك؟ خاطئ.

كما أخبرت قصتها عن المرات العديدة التي ذهبت فيها إلى طبيب الأسنان ، ظللنا نأمل أن يقررا أخذ خزعة من النتائج الشفهية غير العادية - تشبه إلى حد كبير جمهور أفلام الإثارة الذي يهتف لشخصية لا يذهب إلى غرفة حيث القاتل يكون. كنا على حافة الهاوية ، على أمل الحصول على جزء يخفف من القصة. ومع ذلك ، عندما ذكرت أن مرضها قد أصبح شديدًا لدرجة أن شفتها السفلية قد انفصلت عن الملعقة ، فقد غرقنا في مقاعدنا.

من خلال قراءة ملاحظاتي تلك الليلة شعرت مختلفة. تعثرت نقاط التعداد النقطي من صفحتي وشكلت ذكريات مستمرة لقصة Becky الكهروضوئية ، وللمرة الأولى منذ فترة ، شعرت بنفس المشاعر التي شعرت بها قبل بدء مدرسة طب الأسنان. في الماضي ، أوليت اهتمامًا إضافيًا لمعلومات حول مرض الذئبة المناعية الذاتية لأن والدتي كانت وجهها. وجدت نفسي أشعر بنفس الطريقة تجاه الكهروضوئية لأنه الآن أصبح له وجه أيضًا. أقدر أهمية ربط العاطفة بالأمراض عن طريق قراءة الأشخاص الذين عانوا منها على أمل أن يؤدي في المستقبل إلى تشغيل ذاكرتي كطبيب أسنان ويقودني إلى اتخاذ إجراء فوري أثناء ممارستي. نظرًا لأن صفنا امتحاننا النهائي ، يمكنني أن أضمن لكل طالب سمع عرضًا تقديميًا لبيكي أن يقرأ أسئلة الفقاع ويعرف الإجابات الصحيحة.
امنح حصتك لإظهار اهتمامك: ساعد مرضى P / P اليوم

تبرع الآن


كل يوم ، يسمع فريق خدمات المرضى لدينا قصصًا من مجتمعنا حول ما يشبه العيش مع الفقاع والفقاع. من التشخيص إلى العثور على الطبيب المناسب إلى الازدهار بعد العلاج ، يعبر العديد من المرضى عن إحباط مشابه. ومع ذلك ، هناك أمل مشترك يمر عبر العديد من القصص التي نسمعها في IPPF.

كل أسبوع حتى أغسطس وسبتمبر ، نعرض قصة تبرز جزءًا محددًا من رحلة المريض. أملنا هو أنه من خلال مشاركة القصص من مجتمعنا ، سوف يدرك المزيد من المرضى ومقدمي الرعاية أنهم ليسوا وحدهم.


تحقق من بقية سلسلة رحلة المريض:


منحت مؤسسة Sy Syms منحة قدرها 100,000،XNUMX دولار لمؤسسة Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) لدعم حملة Biopsies Save Lives التابعة للاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. ستكون هذه هي السنة السابعة على التوالي التي تدعم فيها مؤسسة ساي سيمز برنامج التوعية.

منذ تطوير حملة التوعية في 2013 ، وصل الـ IPPF إلى الآلاف من أطباء وطلاب طب الأسنان. نظرًا لاستمرار نموها وتأثيرها ، انتقلت حملة التوعية إلى برنامج دائم للتوعية في 2017. أطلق برنامج التوعية IPPF هذا العام حملة إعلامية وتسويقية تؤكد أهمية الخزعة عند تشخيص الفقاع والفقاع (P / P).

تتمحور الحملة الجديدة حول تجربة واحدة لمحترفي طب الأسنان: "خزعات إنقاذ الأرواح- أسئلة 4 لتطلب من مريضك تحديد ما إذا كان يجب أخذ خزعة P / P بعين الاعتبار. "جديد بطاقة المعلومات تم إنشاؤه لمساعدة أطباء الأسنان على حد سواء على التعرف على أعراض P / P والتأكيد على أهمية الخزعة. يشمل تركيز الحملة نشر الوعي من خلال العرض في مؤتمرات الأسنان ، وإرسال بريد إلكتروني إلى أطباء الأسنان في جميع أنحاء البلاد ، والتواصل مع جمعيات طب الأسنان المحلية ، والتقديم في مدارس طب الأسنان ، وزيادة عدد زوار الموقع ، وتدريب سفراء التوعية للوصول إلى أطباء الأسنان المحليين.

وقالت كيت فرانتز ، مديرة برنامج التوعية في IPPF: "نحن ممتنون للغاية للدعم المستمر لمؤسسة Sy Syms Foundation". "هذه سنة محورية لبرنامج التوعية. لقد أطلقنا حملة Biopsies Save Lives ، التي تتضمن موارد جديدة لأطباء الأسنان ، وزيادة التركيز على التسويق والاتصالات ، وأساليب محسنة لتوصيل رسائلنا بشكل أسرع إلى المزيد من أطباء الأسنان. لا يمكننا أن نشكر مؤسسة Sy Syms بما فيه الكفاية لدعمها في الجهود التي نبذلها لتسريع الفقاع وأوقات تشخيص الفقاع ".

الجمعية مؤسسة سي سيمز تم تأسيسها في 1985 من قبل مقاول أعمال البيع بالتجزئة والإنساني ، Sy Syms. كانت مهمته هي دعم التعليم ، ومن خلال كرمه ، أثرت المؤسسة غير الربحية على النمو المستمر للعديد من مؤسسات التعليم العالي ، والبحوث الطبية ، والهيئات المدنية والثقافية. لمزيد من المعلومات حول Sy Syms Foundation ، تفضل بزيارة sysymsfoundation.org أو الاتصال بـ (201) 849-4417.

منحت مؤسسة Sy Syms منحة قدرها 75,000 إلى مؤسسة Pemphigus & Pemphigoid الدولية (IPPF) لدعم برنامج التوعية المبكرة للتوعية التابع للمنتدى الدولي لتنظيم الأسرة. ستكون هذه السنة السادسة على التوالي التي تدعم فيها Sy Syms Foundation البرنامج.

منذ تطوير حملة التوعية في 2013 ، وصل IPPF إلى الآلاف من محترفي طب الأسنان والطلاب. نظرًا لاستمرار نموها وتأثيرها ، انتقلت حملة التوعية إلى برنامج دائم للتوعية في 2017. يتمثل أحد الجوانب الناجحة بشكل خاص لبرنامج التوعية في البرنامج المبتكر للمثقفين ، والذي يرسل مرضى الفقاع والفقع (P / P) إلى مدارس طب الأسنان في جميع أنحاء الولايات المتحدة لمشاركة قصصهم عن التشخيص المتأخر. تكمل هذه القصص العاطفية المحاضرات التقليدية ، وتشجع الطلاب على تذكر P / P إذا واجهوا الأعراض في الممارسة المستقبلية. منذ مارس / آذار ، 2014 ، قدم متطوعو المرضى في شبكة IPPF عروض 60 في مدارس 20 التعليمية المختلفة ، ووصلوا إلى أكثر من الطلاب وأعضاء هيئة التدريس في 6,500.

وقالت كيت فرانتز ، مديرة برنامج التوعية التابع لمؤسسة IPPF: "الدعم المستمر لمؤسسة Sy Syms يجعل برنامج التوعية لدينا ممكنًا". "بسبب تمويلهم السخي ، تمكنا من زيادة تأثير برنامجنا ، والوصول إلى الآلاف من أطباء الأسنان ، وأخصائيي صحة الأسنان ، وأعضاء هيئة التدريس ، والطلاب الذين لديهم الآن الفقاع والفقعان على رادارهم! نحن نأمل أن يتم تشخيص المرضى في وقت أقرب وأن لدينا مؤسسة Sy Syms لتقديم الشكر على ذلك. "

الجمعية مؤسسة سي سيمز تم تأسيسها في 1985 من قبل مقاول أعمال البيع بالتجزئة والإنساني ، Sy Syms. كانت مهمته هي دعم التعليم ، ومن خلال كرمه ، أثرت المؤسسة غير الربحية على النمو المستمر للعديد من مؤسسات التعليم العالي ، والبحوث الطبية ، والهيئات المدنية والثقافية. لمزيد من المعلومات حول Sy Syms Foundation ، تفضل بزيارة sysymsfoundation.org أو الاتصال بـ (201) 849-4417.

في فبراير شنومكس، انضم الاتحاد إلى معهد أصدقاء المرضى التابع للمعهد الوطني لأبحاث طب الأسنان والقرحة القبلية (فنيدكر). وتتكون هذه المجموعة من منظمات الدعوة للمرضى الذين تشمل ظروف وأمراض أعضاء المريض عنصرا عن طريق الفم ولها حصة في البحوث التي يدعمها المجلس الوطني لحقوق الإنسان. ويدعم الفريق من قبل الجمعية الأمريكية لأبحاث الأسنان (عادر).

ستعقد الجمعية العربية للتنمية الزراعية والمعهد الوطني لحقوق الإنسان يوم الدفاع عن الكابيتول هيل يوم الثلاثاء، فبراير شنومكس. سوف يجتمع أعضاء ودعاة المرضى مع أعضاء الكونغرس و هيل الموظفين للدعوة إلى الأسنان، عن طريق الفم، و كرانيوفاسيال البحوث. وسوف يشددون على مدى أهمية الاستثمارات في البحوث الطبية الحيوية وبرامج الصحة الفموية في التأثير على الناس في ولاياتهم الأصلية وخارجها.

وكان من دواعي سروري أن أجرى الفريق مقابلة مع ليندسي هوران، المديرة المساعدة للشؤون الحكومية التابعة للرابطة حول يوم الدفاع عن شنومكس والقضايا التشريعية الهامة.

إيبف: ما هو هدفك في يوم الدعوة؟ ماذا نأمل في تحقيق؟
ليندسي هوران (ل): هدفنا الشامل في يوم الدعوة هو تثقيف وتوعية البحوث السنية والفمية والقحفية الوجهية مع أعضاء الكونغرس وموظفي الكونجرس.

وبصفتنا مدافعين عن البحوث الشفوية وأصحاب المصلحة، فإننا نعلم أن صحة الفم هي جزء لا يتجزأ من الصحة العامة، ولكن من الأهمية بمكان التأكيد على أن صناع السياسات الذين يوازنون الأولويات المتنافسة ومسؤولون عن فصل الأموال الاتحادية عبر الوكالات والبرامج الحكومية. وتزور هيل سلوك أعضاءنا في يوم الدعوة الفرصة لإثبات الطبيعة البعيدة لبحوث الصحة الفموية، والأهم من ذلك، لتبادل قصصهم الشخصية، سواء كانت قصة مريض حياته قد تأثرت عن طريق الفم المرض أو الحالة، أو الباحث الذي عمل بشكل إيجابي تشكيل مسار العناية بالأسنان والفم التي نقدمها في هذا البلد.

إيبف: ما هي القضايا التشريعية التي تحظى بالأولوية في هذا العام؟ لماذا هم مهمون؟
ل: ستتماشى أولوياتنا التشريعية مع الرابطة العربية للتنمية الزراعية وأصدقاء المعهد الوطني لحقوق الإنسان مع الأولويات من شنومكس، وهي تتصل إلى حد كبير لتأمين أعلى تمويل اتحادي ممكن للبحوث الفموية وبرامج صحة الفم. في حين أن هذا يشمل بالتأكيد المعاهد الوطنية للصحة والمعهد الوطني لأبحاث الأسنان وجراحة القحف (نيدكر)، ونحن أيضا نؤيد الوكالات التي يلمس عملها البحوث عن طريق الفم في بعض القدرات، مثل مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ومركزها الوطني للصحة الإحصائيات ووكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية.

إن تركيز محفظتنا التشريعية بشكل كبير على الاعتمادات يعكس البيئة المالية والسياسية التي نعمل فيها. يجب على الكونغرس اتخاذ قرارات صعبة حول كيفية معالجة الديون الاتحادية المتزايدة والعجز، ونحن نريد أن نضمن أن التخفيضات قصيرة النظر لا يتم باسم المدخرات. في غياب مجتمعنا يتحدث بصوت عال عن هذه الوكالات والبرامج الاتحادية، وسوف نرى المشرعين سيناريو مربح للجانبين: القدرة على خفض التمويل مع القليل أو لا عودة.

إيبف: ما الذي يستطيع أولئك غير القادرين على حضور يوم الدعوة في العاصمة القيام بالدعوة محليا؟
ل: هناك الكثير الذي يمكن القيام به محليا، حتى من المنزل إلى بطل البحوث عن طريق الفم على مدار السنة.

أولا، من المهم أن نتذكر أن أعضاء الكونغرس ليسوا في واشنطن العاصمة على مدار السنة. ويعودون بانتظام إلى ديارهم للاجتماع مع ناخبيهم، وهذه الزيارات هي فرص كبيرة للناس للتعبير عن أولوياتهم أو همومهم. اشترك في قوائم البريد الإلكتروني المنتخبة للمسؤولين المنتخبين للتعرف على قاعات المدينة القادمة أو الأحداث الأخرى التي قد تتاح لك فيها فرصة التحدث معهم. في نهاية اليوم، الهيئات المكونة هي الناس أعضاء الكونغرس تريد أن تسمع من معظم!

بالإضافة إلى ذلك، لا نقلل من قوة وسائل الاعلام الاجتماعية. تقريبا جميع أعضاء مجلس الشيوخ والممثلين نشطة على تويتر، الفيسبوك، وغيرها من منصات وسائل الاعلام الاجتماعية، وأنها تولي اهتماما لهم. على الرغم من أنه يبدو غير منطقي، فقد أظهرت الأبحاث أنه لا يأخذ العديد من تغريدات حول موضوع معين للموظفين إيلاء الاهتمام، وخاصة إذا كانت تغريدات تأتي من الهيئات المكونة (وينبغي أن الهيئات المكونة تعرف نفسها على هذا النحو في تغريداتهم).

إيبف: هل لديك تنبيهات الدعوة أو سبل البقاء مستكملة طوال العام على القضايا التشريعية الهامة؟
ل: على الاطلاق. نحن نريد أن نتأكد من أن مجتمعنا يعرف كيف يمكن للتطورات على المستوى الاتحادي أن تؤثر على مجال عملنا والمشاريع البحثية على نطاق أوسع.

أول مورد أود أن أوصي هو لدينا الحكومة الشؤون والعلوم مدونة السياسة (http://ga.dentalresearchblog.org)، والتي يتم تحديثها بانتظام مع الدعوة وأخبار السياسة. ولجعل من السهل للقراء، هناك خيار للاشتراك في بلوق، لذلك وظائف جديدة سوف تأتي مباشرة إلى البريد الإلكتروني الخاص بك. كما نقوم بنشر المعلومات على حسابنا على تويتر (DentalResearch). هذه أماكن رائعة للتعرف على أي تنبيهات أو فرص عمل جديدة للمشاركة.

وهناك أيضا عدد من الفرص المتاحة من خلال عضوية الرابطة العربية للتنمية الزراعية (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) بالنسبة لأولئك الذين يرغبون في مزيد من الانخراط، مثل فرصة محتملة للعمل في لجان مثل لجنة الشؤون الحكومية لدينا والانضمام إلينا في الكابيتول هيل لليوم الدعوة.

إيبف: هل هناك أي شيء آخر تريد مشاركته؟
ل: أنا أعلم أن الناس غالبا ما يخجلون من الدعوة لأسباب متنوعة - انهم قلقون حول جلب السياسة إلى مكان العمل، يتم تأجيلها من قبل هذا المصطلح، أو أنها لا ترى هذه النقطة. لهذا أود أن أقول:

  1. كمواطن أمريكي، لديك الحق في تقديم التماس حكومتك كما هو مبين في الدستور. من الصحيح أن العديد من أصحاب العمل لديهم قواعد تتعلق بالدعوة، ولكنهم لا يحظرون كمواطن فردي من القدرة على الدعوة. لتوضيح ما هو غير مسموح به، تحدث إلى موظفي الحكومة أو الشؤون العامة في مؤسستك أو مؤسستك.
  2. بالنسبة لأولئك الذين لا يفهمون تماما أو تؤجل من قبل مصطلح "الدعوة"، والتفكير في ذلك باعتباره التعليم. عندما تصل إلى أعضاء الكونغرس، كنت تشارك قصتك، شرح عملك، أو تبين كيف البرنامج يحدث فرقا في مجتمعك. ويواجه أعضاء الكونغرس وموظفو الكونجرس صعوبة في زيادة المعلومات. ويتيح اللقاء معهم فرصة لتبادل ما تعرفه حتى يتمكنوا من فهم المسألة بشكل أفضل وكيفية تناسبها مع أولوياتها التشريعية.
  3. أخيراً ، فإن المناصرة تحدث فرقاً. على الرغم من أن مكالمة هاتفية أو سقسقة أو بريد إلكتروني تبدو صغيرة جدًا بحيث لا تكون مهمة ، إلا أنها تضيف - وقد رأينا هذا واضحًا مرارًا وتكرارًا. في الآونة الأخيرة ، كان هناك نص في النسخة الأولى من مشروع قانون الضرائب الصادر عن مجلس النواب والذي يدعو إلى إعفاء طلاب الدراسات العليا من الضرائب ، حيث تلقى الدخل الكثير من الضغط من المجتمع الذي تم إزالته في التشريع النهائي. التحدث والتحدث خارج الموضوع!

شكرا جزيلا ل ليندسي هوران لأخذ الوقت للإجابة على أسئلتنا!

سيشارك منسق السفراء التوعويين للاتحاد، بريون سكوت، يوم الدفاع عن الكابيتول هيل هذا العام. ونحن نتطلع إلى تحديث لكم على خبرته ونتائج الدعوة له.

ريبيكا أولينغ والدكتور كاتالدو ليون

ولم يكن من السهل الوصول إلى هذا الاجتماع. بعد رحلة لمدة أربع ساعات بالقطار، قررت المشي إلى فندقي، على بعد ميلين تقريبا. كانت ساعة الذروة، بعد أيام من عاصفة ثلجية كبرى. كانت بوسطن باردة، وكانت الشوارع مزدحمة بالمرور بالكاد مرئية وراء التلال من الثلج الأسود. وكانت المشي لا منعش ولا الخلابة. وانتهت مع قفاز المدمنين خارج عيادة الميثادون بالقرب من فندقي. لم أكن وصلت في غرفة الفندق عندما رن الهاتف. كان في وقت مبكر، وأنفقت. كل شخص لديه قصة.

هناك قول مأثور أن المرء لا ينبغي أن يكون مشغولا جدا لتلبية شخص جديد. معظمنا مرهقة جدا أو استنفدت أن ننسى أن عقد الباب، للسماح لشخص ما يقفز خط البقالة، لوقف لشخص يبدو أن فقدت. أو، في هذه الأيام، حتى البحث عن. في الشهر الماضي، خلال تلك رحلة ما بعد الثلوج في بوسطن، أخذت فرصة لإقامة اجتماع مع كاتالدو ليون، دمد، عميد للشؤون الأكاديمية وأستاذ علم اللثة والبيولوجيا الجزيئية والبيولوجيا الخلوية في جامعة بوسطن (بو).

وكان من الواضح على الفور أن الدكتور ليون هو نوع الشخص الذي يأخذ من الوقت ليكون نوع. كان مدروسا ولا يمكن أن يكون أكثر استيعاب، وتقدم لالتقاط لي مباشرة في فندقي. من هناك، توجهنا إلى مطعم مفضل حيث كان لديه الأعمال التي تشتد الحاجة إليها لإجراء: تأكيد الترتيبات لأمه وجبة غداء عيد ميلاد كارميلا الأحد التالي.

ويظهر الطلاب في بعض الأحيان من الجوع ويبحثون عن البيتزا الحرة في كثير من الأحيان مع الفضول الشديد في فرصة لقاء شخص مع مرض نادر قد ترى يوما ما في الممارسة العملية.

وكان الدكتور ليون مصادفة مقابلة، ليس فقط لأنه شخص مشغول، ولكن أيضا لأنه اتخذ بعض ما قدمه الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة في العروض للمعلمين المرضى وصبها لاحتياجاته في بو. وكجزء من برنامج التوعية التابع للمركز، يزور اختصاصيو التوعية مدارس طب الأسنان ويتحدثون إلى الطلاب في دورات علم الأمراض الشفوية حول رحلات التشخيص الخاصة بهم. تقترن هذه العروض مع معلومات المرض السريري. والهدف من ذلك هو ضمان استدعاء الطلاب ما تعلموه وفهم أهمية التشخيص المبكر من منظور سريري وعاطفي. ولكن هذا ليس تماما كيف ذهبت القصة في بو ل إيبف.

وقد قدم الاتحاد الدولي للمواصلات السلكية واللاسلكية في بو مرتين في سنوات عديدة. وقد طلبنا منذ وقت طويل أن تكون هذه التجارب جزءا من المناهج الدراسية، كنوع من المتطلبات. وقد شعر الدكتور ليون أن جعله شرطا الطلاب خطر القادمة مع دوافع خفية - أي للحصول على الائتمان. في العام الماضي، عمل الدكتور ليون على فهم الحشوية أن تقديم هذه "فرص التعلم وقت الغداء" كان لا تنسى وفعالة بما فيه الكفاية أنه كان يستحق البحث عن المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة أخرى. ويظهر الطلاب في بعض الأحيان من الجوع ويبحثون عن البيتزا الحرة في كثير من الأحيان مع الفضول الشديد في فرصة لقاء شخص مع مرض نادر قد ترى يوما ما في الممارسة العملية.

مع هذا النهج، وقد خلق الدكتور ليون نوعا من مجتمع الممارسة. لم يكن هذا ما توقعناه عندما بدأ الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة برنامج التوعية للمرضى، ولكن هذا هو جمال ما فعلته بوسطن. وبدلا من الابتعاد عن الفرصة تماما، عمل الدكتور ليون بشكل وثيق مع كيت فرانتز، مدير برنامج التوعية التابع للاتحاد، لضمان مشاركة بو مع المبادئ التوجيهية للبرنامج. يمكن لبرنامج التوعية التابع للاتحاد أن يدفع عادة نفقات سفر المتكلمين ونفقاتهم إذا استطاعت المدرسة تلبية متطلبات الحضور الخاصة بأشخاص شنومكس. لأن بو قيم البرنامج، وعرضوا لرعاية زيارة الاتحاد الدولي. مع ما يقرب من الطلاب شنومك حضور روتيني العروض في وقت الغداء، فمن الواضح من التعليقات أن الطلاب يتعلمون بنشاط الدروس التي سوف نتذكر لسنوات قادمة.

وقال فرانتز "نعرف ان كل مدرسة فريدة من نوعها". "في نهاية المطاف، ما هو الأكثر أهمية هو رفع مستوى الوعي من الفقاع والفم الفقري. جامعة بوسطن هي مثال رائع للمدرسة مع رؤية فريدة من نوعها على استعداد للعمل معنا لجعل هذه الرؤية حقيقة واقعة ".

حول شنومك ل شنومكس في المئة من بو مدرسة طب الأسنان الجسم الطالب يختار هذا الإثراء دون إيمنتيمنتس، وفقا للدكتور ليون، مما يبرر الاستثمار. الطلاب تأخذ من الوقت لتظهر. عينيه تلمع كما انه يعترف انه ترغب في القيام بالمزيد من التقييم الفعلي لهذه البرامج. كما أنه يسارع إلى الإشارة إلى أن التقييم أداة لقياس الأثر، وأنك قد تشعر بالفعل بأن "الكرة تتداول". إن نهج اختصاصيي التوعية يؤثر على وجه التحديد لأنه شخصي "عندما تتفاعل مع الناس. كما الناس للناس هو دائما أفضل من واحد الأبعاد. "

جزء من النجاح متعدد الأبعاد لل بو مدرسة طب الأسنان فرص الإثراء يجب أن تقيد للدكتور يوشيوكي موشيدا. عندما بدأ العمل في بو في شنومكس، كانت مصالح الدكتور موشيدا في أمراض نادرة تؤثر على أنسجة القحفي الوجهي. في الغالب، كان يعمل على دنتينوجينيسيس إمبرفيكتا (اضطراب نادر، ورثت فيه تغير لون الأسنان، وغالبا ما تكون شفافة، وكسر بسهولة). تم الاتصال به من قبل صديقها امرأة مصابة بالمرض الذي كان يجب أن يرى اسمه مرتبطا بالبحوث حول هذا الموضوع. كما عانت ابنة المرأة من نفس المرض. ساعد الدكتور موشيدا من خلال إعدادهم كمرضى في عيادة بو. في شنومكس، اتصلت به عائلة ثانية. هذه المرة، كان للحصول على مساعدة الدعوة مع شركة التأمين (دنتينوجينيسيس إمبرفيكتا لا يتم تغطيتها في ولاية ماساتشوستس لأنها تعتبر قضية طب الأسنان الخلقية، وهي تغطي فقط في واحد نيو يورك). المشاكل التي واجهها المرضى أصبحت مشاكل الدكتور موشيدا، وهذا أدى به من البحث إلى العمل. وفي نفس العام، أرسل الاتحاد الدولي للشرطة الدولية بيكي سترونغ إلى بو كمدرب للمريض، والتقى الزوج.

الوعي هو الوضعية. يتعلق الأمر بالسياق. هو عن المشهد والقصة.

وقال الدكتور موشيدا: "لقد أصابني أن هذا يمكن أن يكون سلسلة". فإنه يمكن أن تستفيد فقط طلاب الأسنان لفهم هذه القضايا المعقدة الوعي والدعوة لأنها الشروع في حياتهم المهنية. ربما P / P، مثل دنتينوجينيسيس إمبرفيكتا، ورثت، مما يؤثر على مخاوف المريض حول وجود طفل. ربما يكون الفقاع والفم الفقري ليسا لقاءات يومية في الممارسة السريرية، ولكن الأطباء سيشاهدون هذه الأمراض أو ما شابهها - مع كل أعراضهم والمضاعفات المصاحبة لهم. رأى الدكتور موشيدا أنه من الضروري جعل هذا واضحا لطلابه. "لقد أثيرت بالفعل على مسار المرض النادر والمريض يحتاج،" ولكن الطلاب قد لا يفكرون في كل تلك العوامل التي تؤثر على نجاح المريض النهائي ".

اقترب الدكتور موشيدا من الدكتور ليون مع فكرة عن سلسلة تخصيب اليورانيوم. ثم اتصل مع المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد) للعثور على المزيد من المتحدثين المريض. أحال نورد الدكتور موشيدا إلى الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. على الرغم من أن الأطباء غالبا ما يستخدمون المرضى الفعليين كنماذج لقضية واحدة أو أخرى، فكرة الشراكة مع المرضى كمعلمين - خبراء حقيقيين في تجاربهم ومساراتهم التشخيصية - هو تطور مثير وجديد. وفقا لماري دونكل، نائب الرئيس للمبادرات التعليمية في نورد، وبرنامج الاتحاد الدولي للرابطات هو "خدمة ممتازة" التي هي "مبتكرة تماما."

في الواقع، بدأ نورد لرؤية قيمة مثل هذه الخدمة قبل ثلاث سنوات عندما أرسلت مجموعة من المرضى إلى المؤتمر السنوي للجمعية الطبية الطبية الأمريكية. كان دونكل مدمن مخدرات. "لقد صدمني عدد الطلاب الذين قالوا لنا هناك، أو الذين كتبوا لي بعد ذلك، أنهم سوف" تذكر ذلك لبقية حياتي ". إنها طريقة فعالة لتدريب الطبيب كله: تذكيرهم بأن المرضى هم الناس، ولكل منها قصة مرض فريدة من نوعها.

بالنسبة ل إيبف، يمكن لشركاء مثل نورد المساعدة في الحصول على قصص المرضى عبر جمهور أوسع، في الوقت الذي يمهد الطريق أيضا لمرضى آخرين لتبادل خبراتهم. على الرغم من برنامج نورد هو أحدث من الاتحاد، و "الطلب هناك"، وأكد دونكل. "غالبا ما نحصل على طلبات لأحداث مجتمعية مختلفة - وليس بالضرورة في الفصول الدراسية". وهذا تمييز مهم عن تركيز الاتحاد على الروابط بين المناهج الدراسية. ومع ذلك فإنه يحدث، والقصص "الذهاب مع هؤلاء الطلاب بقية حياتهم".

هناك طرق عديدة للتواصل مع قصص المرضى، خاصة عندما تكون الفرص المشتركة منطقية للمنظمة ومرضاها. بصفتي مريضا ومدير مجلس إدارة سابق، فإن ما يهمني أكثر هو أن هناك أشخاصا عاطفيون لا يخشون أن يرووا قصصهم مع هدف واضح في الاعتبار، حتى لو لم يبدأ الطريق الذي تصوره. الوعي هو الوضعية. يتعلق الأمر بالسياق. هو عن المشهد والقصة. وفي حين أننا لا يمكن أبدا أن "مشغول جدا للقاء شخص جديد"، ينبغي لنا أيضا أن تكون أبدا قصر النظر بحيث تتجاهل الفرص التي تقدم الحياة عندما قصصنا معا. ما قصتك؟ كيف يمكن أن يكون مفتوحا لها، تعلم أن أقول ذلك، وفهم كيف يتقاطع مع الآخرين تغيير الوضع الراهن؟

المرشد المريض هانا هاينزيغ في أومكك

نهاية العام هو وقت كبير للنظر إلى الوراء في برامجنا وتقييم التقدم الذي قطعناه نحو الحد من التأخيرات التشخيصية من الفقاع والفم الفقري. وواصل اختصاصيو التوعية لدينا الوصول إلى المزيد والمزيد من طلاب طب الأسنان في المدارس في جميع أنحاء البلاد.

يوضح هذا الرسم البياني العمل الذي قام به اختصاصيو التوعية في إيبف منذ شنومكس:

اهلا جميعا! لقد كان العمل من أجل الاتحاد الدولي للوقاية من الملاريا هو الشيء الذي اهتمت به منذ حوالي خمس سنوات، حيث أن فخري الفقاعي أصبح تحت السيطرة. كنت أعرف من أول اتصال لي مع المؤسسة أن هذا هو مجموعة مذهلة من الناس. وإنني فخور بالطريقة التي يسلك بها مجتمعنا ويجمع كل منهما الآخر؛ إنه لأمر مدهش كيف نهتم بإخلاص ببعضنا البعض.

موقف مدير التوعية هو جديد بالنسبة لي، وكذلك إلى الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. تم إنشاء هذا الموقف ليكون حلقة وصل بين دعم المرضى وحملة التوعية. في حين أن هذه البرامج لها تركيز مختلف، فهي متحدة من قبل الأهداف المشتركة للتعليم والتشخيص المبكر، وتعزيز أفضل العلاجات لمرضى P / P.

ونتيجة لذلك، سيتم إنفاق نصف وقتي لدعم المرضى. إذا كان أي شخص تطرق بأمراضنا لديه سؤال، تعليق، أو قلق، أنا نقطة الاتصال الأولى. ومن مسؤوليتني تقديم كل من يتصل بي مع معلومات واضحة ومحددة وموارد. وسوف أكون أيضا إنشاء وتنقيح المواد للطباعة وعلى شبكة الإنترنت، فضلا عن المساعدة في تسهيل مجموعات الدعم المحلية والاجتماعات ومكالمات تثقيف المريض.

سيتم إنفاق النصف الآخر من عملي على زيادة الوعي بـ P / P في المجتمع الطبي بهدف تقليل معاناة المرضى والتأخير في التشخيص. تركز حملة التوعية حاليًا على التواصل مع الأسنان. سأقوم بتنسيق العروض التقديمية للمرضى في الجامعات وأتطلع إلى توظيف وتدريب والإشراف على المتحدثين والمتطوعين الآخرين. سوف أتولى أيضًا تنسيق أكشاك العرض في مؤتمرات أطباء الأسنان والمهنيين الطبيين. إن هدفي هو تمرير ما تعلمته واستخدام معرفتي لإحداث فرق في حياة مرضى P / P. وقد أعطاني الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة هذه الفرصة الرائعة للقيام بذلك ". يبدو أن هناك الكثير من العمل - وهو كذلك - لكنني على مستوى التحدي! بسبب وضعي كمريض PV وعملي السابق في مجال الرعاية الصحية ، أشعر أنني مؤهل للعمل مع كلا المجتمعين في وقت واحد. أعد بأن أعمل بلا كلل لتعزيز جودة الحياة لأفراد مجتمعنا ، وكذلك في مجتمعات طب الأسنان والطب والتمريض.

وأنا أعلم أنني لن أكون حيث أنا اليوم إذا لم تكن للمجتمع إيبف. الكثير منكم قدمت لي الدعم والرحمة، والتشجيع خلال واحدة من أدنى فترات حياتي. كنت صغيرا عندما تم تشخيصي. كنت خائفة وشعرت معزولة. ولكن أصدقائي في الاتحاد قد غيروا كل ذلك. أريد أن أفعل ذلك للآخرين. هو هدفي لتمرير ما تعلمت واستخدام معرفتي لإحداث فرق في حياة المرضى P / P. وقد أعطاني الاتحاد فرصة رائعة للقيام بذلك.

يرجى معرفة يمكنك الاتصال بي عن طريق البريد الإلكتروني في becky@pemphigus.org أو عبر الهاتف على (916) 992-1298 x105. سأسعى للحصول على الإجابات التي تحتاجها. أنا هنا من أجلك.

المشكلة الأكبر مع زراعة الأسنان في الفقاع والفم الفقري (P / P) المرضى هو أن P / P غالبا ما يعامل مع الستيرويدات القشرية أو غيرها من مثبطات المناعة لفترات طويلة من الزمن. وهذا يجعل هؤلاء المرضى الفقراء المرشحين لزراعة الأسنان لأن الغرسات عادة لا تدمج في العظام.

يمكن أن تحدث الفشل أيضا إذا كان المريض قد زرع بالفعل قبل أن لديهم P / P. كما أنها قد تكون أكثر عرضة لأمراض اللثة بسبب تغيرها الاستجابات المناعية وتغيير استقلاب العظام.

تأمين

فمن الممكن نظريا على الأقل أن المنشطات يمكن أن تسهل فقدان بعض أو كل الأسنان، وخاصة إذا كان المريض لديه P / P شديد تتطلب الكثير من العلاج. ومع ذلك، فإنني أشك في أن شركات التأمين ستكون مستعدة لتسديد تكاليف عمليات الزرع بسبب التشخيص المشدد للغاية. وقد ينظرون في التعويض عن أطقم الأسنان التقليدية.

مزيد من التفاصيل

ونحن نعتبر العلاج الستيرويد لفترات طويلة بمثابة موانع لزرع الأسنان. هناك زوجين تقارير الحالة القديمة (شنومكس، شنومكس) تصف وضع زرع ناجحة في هؤلاء المرضى، ولكن الأوراق قديمة جدا وربما لم تؤكد حقا النجاح.

A الأخيرة تقرير حالة شنومكس* وصف النجاح في المريض الذي كان فقط عنق الفم عن طريق الفم الشائع (بف) والذي كان العلاج الستيرويد لفترة قصيرة نسبيا. في هذا التقرير كان المريض اثنين من يزرع وضعت تحت أسنان كاملة، وتبعت القضية لأشهر شنومكس. وصف المؤلفون لطيف جدا ولكن التقليدية زرع وضع وإدارة الأسنان ولكن لا شيء من المألوف.

إذا كان المريض الكهروضوئي الشفوي مهتما بزرع الأسنان، فقد يكون من المفيد أن يراجع الطبيب هذه الورقة. ومع ذلك، أنا لست مقتنعا بأن هذا التقرير حالة صغيرة يشير إلى أن وضع الغرسة يمكن التنبؤ بها للغاية وفعالة من حيث التكلفة في المرضى بف، ونحن لم ننتخب لوضع زرع في أي شخص على العلاج الستيرويد على المدى الطويل بغض النظر عن المرض أو اضطراب يجري علاجها.

* ألتين ، ن. ، إرجون ، س. ، كاتز ، ج. ، سانكاكلي ، إ. ، كوراي ، م. وتانيري ، هـ. (2013) ، إعادة تأهيل شفوي مدعوم من قبل الزرع لمريض مصاب بفقغ الشعير: تقرير سريري. Journal of Prosthodontics، 22: 581 – 586. doi: 10.1111 / jopr.12050

الاثنين، فبراير شنومكس، شنومكس، كان "قفزة يوم"، وهو اليوم الأكثر ندرة من السنة. ولكن بالنسبة للمجتمع النادر المرض، كان أكثر من ذلك بكثير: كان اليوم العالمي للمرض النادر.

يفخر الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة بالانضمام إلى الآخرين في المجتمع لرفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة. يتم تحفيز مجلس الإدارة لدينا والموظفين والمستشارين والمتطوعين كل يوم من خلال شغفهم لدعم الوعي والدعوة وتطوير العلاجات التي يمكن أن يكون لها تأثير ملموس على P / P وجميع الأمراض النادرة.

استغل ملايين الناس شعار هذا العام ، "صوت المريض" ، وتحدثوا إلى الجمهور العام والمسؤولين المنتخبين في أكثر من دول 80. في الولايات المتحدة ، تقوم كافة حالات 50 بتمرير القرارات التي تتعرف على اليوم على أنه يوم مرض نادر. هنا في كاليفورنيا ، نويل مادسن وانضم لي العشرات من دعاة الأمراض النادرة في مبنى الدولة الكابيتول. كانت نويل وأنا أيضا ضيوفا على أرضية مجلس الدولة كما كاليفورنيا مجلس الشيوخ القرار المتزامن شنومكس، يوم المرض النادر تم تمرير بالإجماع (وبعد ذلك كنا في المعرض كما أقر مجلس الشيوخ الدولة بالإجماع المسؤولية الاجتماعية للشركات).

وفي الوقت نفسه، في كابيتول الأمة، مارك ييل وتحدث المرضى الزميلون في P / P إلى مسؤوليهم المنتخبين بشأن أهمية تمويل البحوث والتشريعات المتعلقة بالأمراض النادرة. يوم الأربعاء ، مارس 2 ، انضم مرضانا أكثر من مائتي داعية تثقيف المساعدين وأعضاء مجلس الشيوخ وأعضاء الكونغرس على OPEN ACT (ملحقات المنتج اليتيم الآن، تسريع العلاجات والعلاجات) التي يمكن مضاعفة عدد العلاجات المتاحة لمرضى الأمراض النادرة. لدى OPEN ACT القدرة على تغيير قواعد اللعبة لمرضى الفقاع والفقعان ومجتمع المرض النادر بأكمله.

في ذلك المساء، نورد و إيبف التعليم أكثر من الناس شنومك على الأمراض النادرة و P / P في ثواني شينومكس. قبل التقديم مباشرة في لعبة Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder NBA هنا في سكرامنتو ، قابلت الملك سكوت فريور من الملوك في يوم الأمراض النادرة والفقاع والفقعان الذي ظهر على ملعب الجيمبوترون في الملعب بأكمله. مباشرة بعد ذلك ، هذا الفيديو الذي أنشأته منطقتنا باتريك دون (ولعب مرة أخرى في الشوط الأول).

وأشجع الجميع على أن يكون المدافع عن النفس ل P / P والأمراض النادرة بشكل عام. القليل من الجهد من قبل كل واحد منا يمكن أن يكون لها تأثير هائل على نوعية حياة المريض. لمزيد من المعلومات حول الدعوة، اتصل ب مارك ييل في marc@pemphigus.org.

إلى، ال التعريف، الكاليفورنيا.، مبنى العاصمة الدولة. (لر) كريستين أنجيل، نورد؛ نويل مادسن، مدير خدمات المرضى في الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة؛ غريغ بنتون، مشروع ميلين؛ مونيك ريفيرا، إيبف الادارية. ديبي فوينتس، إيبف إنترن؛ سوف زرنتشيك المدير التنفيذي للاتحاد.

في المعاهد الوطنية للصحة في واشنطن العاصمة كيت فرانتز، مدير برنامج التوعية التابع للاتحاد، يعرض ملصق حملة التوعية للتوعية بالفقر الفقاعي والفم الفقري.

في ساكرامنتو كينغز فس أوكلاهوما سيتي ثاندر لعبة في ساكرامنتو، كاليفورنيا. ديبي ونيكو، المتدربين الداخليين من الاتحاد الدولي من مدرسة كريستو ري الثانوية، تساعد على رفع مستوى الوعي ل P / P والأمراض النادرة الأخرى.

مشاهدة تغطية اليوم النادر للأمراض بواسطة فوكسنومكس أخبار ساكرامنتو.

في الولايات المتحدة، يعرف مرض نادر بأنه مرض يؤثر على عدد أقل من الأشخاص شنومكس. بحسب ال المعاهد الوطنية للصحة (NIH) للنبات و المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد)، وهناك ما يقرب من شنومكس الأمراض النادرة التي تؤثر على ما يقرب من شنومكس مليون الأمريكيين.

تم تأسيس يوم المرض النادر من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (يورورديس) ولوحظ لأول مرة في أوروبا في شنومكس. في شنومك، ووردورديس شراكة مع نورد لهذه المبادرة في الولايات المتحدة لمزيد من المعلومات حول يوم المرض النادر، زيارة www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

لقد كانت بضعة أشهر مشغولة لحملة التوعية. مع التواصل مع طلاب طب الأسنان على قدم وساق، فقد حان الوقت لتوسيع نطاق وصولنا إلى الممارسين الأسنان. وأين نجد مجموعات كبيرة من أطباء الأسنان، وصحة الأسنان، والمتخصصين، والمساعدين؟ مؤتمرات الأسنان! نحن استئجار كشك على أرضية العارضين والتحدث مع الممارسين الأسنان لأنها المشي من خلال قاعة المعرض. حتى الآن، وصلنا ما يقرب من شنومكس أطباء الأسنان.

في نوفمبر، حضرنا الاجتماع السنوي لرابطة طب الأسنان الأمريكية في واشنطن العاصمة. ديسمبر وجدت لنا في اجتماع نيويورك الأسنان الأسنان في مدينة نيويورك، وفي يناير بدأنا العام الجديد في مؤتمر يانكي الأسنان في بوسطن.

خططنا الحالية تدعو لنا أن يكون لدينا كشك في أتلانتا في اجتماع الأسنان هينمان مارس، تليها في أبريل من قبل اجتماع جمعية طب الأسنان أوكلاهوما في مدينة أوكلاهوما.

العديد من الاجتماعات الكبيرة لديها شنومكس + الناس الحضور. هناك صفوف وصفوف من المعارض والقاعات غالبا ما تبدو لا نهاية لها! نلتقي عادة مع الناس في جميع أنحاء شنومكس في المؤتمر، وهو أمر جيد جدا لغير ربحية صغيرة. ليس لدينا علامات معلقة كبيرة، أضواء ساطعة، أو يتوهم يعرض الإلكترونية. ولكن لدينا الكثير من الموارد الحرة والمواد التعليمية كبيرة!

وعادة ما تكون هذه المؤتمرات ثلاثة أو أربعة أيام طويلة، وننفق ثماني ساعات أو أكثر كل يوم في المقصورة. لم نتمكن من القيام بما نقوم به دون مساعدة كبيرة من المتطوعين المحليين، وكثير منهم هم الفقاع أو الفقاع (P / P) المرضى أو الأصدقاء وعائلة المرضى. ويتم تشجيع المرضى على تبادل قصص التشخيص وتعزيز الدور الفريد يلعب أطباء الأسنان في الحصول على تشخيص المرضى عاجلا.

كيف نشجع أطباء الأسنان على التوقف عن طريق جناحنا؟ نحن نقف بالقرب من طاولة لدينا كشك، وابتسامة، ونسأل، "هل سمعت عن الفقاع؟" أو "هل فقاع على الرادار الخاص بك؟" هذا هو بسيط! كثير من الناس ينظرون لنا مثل، "بيمفي-وات؟" تقريبا كما لو كنا نتحدث لغة أجنبية. مرة واحدة نحن تسليمها بطاقات بريدية للتوعية، والكتيبات على حملة مع المعلومات العلمية، ونشراتنا الإخبارية ربع السنوية ويرون الأسماء المطبوعة، وبعضهم يعترف لهم لأنها تذكرهم من المدرسة، ورؤيتهم في كتاب مدرسي، أو سبق تشخيص مريض. بالنسبة للآخرين، هذه هي المرة الأولى التي يسمعون فيها أو ينظرون إلى كلام "الفقاع" و "الفقاع الفقري". ومن المجزي حقا أن يكون الشخص الذي يثقف شخص ما عن هذه الأمراض النادرة.

"بيمفي-ماذا؟" بالإضافة إلى مشاركة القصص ونشر المواد ، نطلب أيضًا من أطباء الأسنان إجراء استبيان قصير يصف تجربتهم وثقتهم في تشخيص P / P. سألنا ، "على مقياس من 1 إلى 5 ، ما مدى ثقتك في قدرتك على التعرف على العرض السريري للفقاع والفقعان؟" أفاد حوالي ثلث (27/85) أطباء الأسنان ونصف أخصائيي الصحة (14/28) بمستويات منخفضة من الثقة في قدرتهم على التعرف على P / P. سألنا 141 شخصًا أيضًا عما إذا كانوا قد سمعوا عن IPPF قبل أن يتوقفوا في جناح العارضين لدينا. 81٪ لم يفعلوا. *

هذه الأرقام تدعم الحاجة إلى حملة التوعية وزيادة التواصل مع المجتمع الأسنان. وبما أن هذه النسبة الكبيرة من أطباء الأسنان لم يسمعوا أبدا عن الاتحاد، فقد اعترفنا أيضا بالحاجة إلى نشر الوعي بمؤسستنا بشكل عام. نحن نشجع الممارسين الأسنان مع P / P المرضى لإبلاغ مرضاهم حول و إيبف وجميع خدمات دعم المرضى لدينا.

هذه المؤتمرات هي وسيلة ممتازة بالنسبة لنا لتلبية المهنيين الأسنان ونشر الوعي P / P و إيبف. بسبب الاتصالات التي قمنا بها في هذه التجمعات، تلقينا طلبات لعروض التعليم المستمر ومحاضرات طلاب الأسنان. تعلمت عن بعض الفرص الإعلامية الكبيرة؛ إمتلك البند كتب عنا؛ وقد حصلت على بعض التبرعات المنتج رهيبة لدينا المؤتمر السنوي حقائب جميله!

هدفنا هو أن يمارس ممارسو طب الأسنان يوما واحدا من خلال كشكنا ويقول: "نعم، أنا أعرف مسبقا عن مؤسستك". حتى ذلك الحين، سنواصل إقامة جناحنا وتكراره مرارا وتكرارا، "هل سمعت عن الفقاع والفم الفقري؟"

* بيانات شنومك التي جمعها الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة في مؤتمري طب الأسنان

فبراير شنومكس هو أندر اليوم على التقويم. هذا العام، أدعوكم إلى أن تفعل شيئا مفيدا للاحتفال باليوم.

شعار يوم المرض النادرفي اليوم الأخير من شهر فبراير ، ملايين الناس من جميع أنحاء العالم سيراقب يوم المرض النادر من خلال تنظيم الفعاليات والأنشطة التي ترفع الوعي للمرضى والأسر ومقدمي الرعاية المتأثرين بالأمراض النادرة.

نظرًا لأنك أنت ، وكمدافعين لك ، مرتبطين بشكل مباشر بمرض نادر ، فإن هذه فرصة مثالية لنا لزيادة الوعي بالفقاع والفقعان اللذان يؤثران على 1 في 1,000,000. Pemphigus و pemphigoid هما فقط من الأمراض النادرة المعروفة 7,000 التي تؤثر كليًا على 30 مليون - أو 1 في 10 - الأمريكيين ، مما يجعلها غير نادرة على الإطلاق.

نحن نعرف بشكل مباشر الصعوبات التي تواجهها العائلات في الحصول على العلاج الطبي المنقذ للحياة ، أو الخدمات الطبية الأخرى أو غيرها من الخدمات بسبب عوائق التأمين أو نقص المعرفة حول الفقاع والفقعان من قبل المجتمع الطبي. هذا التحدي شائع لجميع الأمراض النادرة.

ما هو اليوم النادر للأمراض؟

بدأ يوم المرض النادرة في أوروبا في 2008 ، وهو الآن في عامه الثامن في الولايات المتحدة تحت رعاية NORD. في 2015 ، شاركت جميع القارات الخمس ودول 80 +. من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، كان هناك قدر أكبر من الوعي والمشاركة.

موضوع هذا العام "صوت المريض"يعترف بالدور الحاسم الذي يلعبه المرضى في التعبير عن احتياجاتهم والتحريض على التغيير الذي يحسن حياتهم وحياة أسرهم ومقدمي الرعاية لهم. شعار 2016 "الانضمام إلينا في جعل صوت الأمراض النادرة سمعت"يوجه نداء إلى جمهور أوسع قد لا يعيش مع أو يتأثر بشكل مباشر بمرض نادر ، وينضم إلى مجتمع المرض النادر في التعرف على تأثير الأمراض النادرة. وغالبا ما يتم عزل الأشخاص الذين يعيشون بمرض نادر وعائلاتهم. يمكن للمجتمع الأوسع أن يساعد على إخراجهم من هذه العزلة.

بعض الأمراض النادرة (مثل معظم أنواع السرطان ومرض Lou Gehrig أو ALS) معروفة جيداً للجمهور. كثير غيرها ، مثل الفقاع والفقعان ، ليست كذلك. أنا متأكد من أن العديد منكم يمكن أن يتعاطف مع الملايين الآخرين الذين لديهم مرض لم يسمع به معظم الناس ، أو الذين يوجد علاج لهم ، أو أحدهم حتى يتم دراسته في الباحثين السريريين. لحسن الحظ ، يجري البحث بنشاط في الفقاع والفقعان عن طريق إضافة علاجات جديدة إلى قائمة التجارب السريرية كل عام. لكن بالنسبة للآخرين ، هذه ليست الحال دائما.

كيف يمكنك زيادة الوعي؟

رفع الوعي العام يحدث حقا فرقا. فهو يعطي الأسر الأمل ويمكن أن يؤدي إلى علاجات جديدة منقذة للحياة. يمكنك المساعدة من خلال المشاركة في أي من الطرق التالية:

أشجع الجميع في مجتمعنا القريب للانخراط من خلال زيارة الولايات المتحدة (www.rarediseaseday.us) أو العالمية (www.rarediseaseday.org) يوم نادر المرض الموقع قبل فبراير شنومك لمعرفة المزيد عن الأحداث في منطقتك وما يمكنك القيام به.

العديد من الأفراد المصابين بالفقاع والفقعان (P / P) تظهر مع تقرحات الفم المزمنة ، غالبًا قبل ظهور الآفات على الجلد أو أجزاء أخرى من الجسم. تميل قروح الفم المؤلمة إلى أن تكون ثابتة وموجودة كمناطق حمراء متقرحة. في بعض الحالات - خاصة تلك التي تحتوي على الفقعان الغشائي المخاطي - قد تشمل الآفات في الغالب أنسجة اللثة. ومع ذلك ، يعاني معظم الأشخاص الذين يعانون من P / P من آفات في مناطق متعددة من الفم ، بما في ذلك اللسان والخدود (الغشاء المخاطي الشدق) والسطح الرطب للشفاه وقاع الفم والحنك الصلب واللين والحنجرة.

آفات الفم غالبا ما تكون خفية، وخاصة في المراحل المبكرة من P / P. ونتيجة لذلك، غالبا ما يتم تشخيص P / P من قبل الممارسين الطبيين وأطباء الأسنان على حد سواء مثل القلاع، الطعام أو معجون الأسنان "الحساسية"، سوء نظافة الفم، والالتهابات الفيروسية، أو الحزاز المسطح التآكل. يتم التعامل مع العديد من المرضى الذين يعانون من P / P لأول مرة على تجريبي الأساس (العلاج القائم على الملاحظة والخبرة دون تشخيص نهائي) ، غالبًا مع أدوية متعددة ، حتى يقدم أحد الأساليب بعض الراحة. الندرة النسبية لهذه الحالات تعني أنها لا تكون غالبًا على "رادار" طبيب أو طبيب أسنان عند تقييم الآفات الفموية للمريض.

حتى إذا كنت تعاني الآفات عن طريق الفم، كيف يمكنك أن تتعاون مع مقدم الرعاية الصحية الأسنان الخاص بك من أجل التوصل إلى تشخيص نهائي؟ مراجعة شاملة لأعراضك أمر بالغ الأهمية. تأكد من أن طبيب الأسنان أو طبيب صحة الأسنان يستمع بعناية ويسأل أسئلة مفصلة عن مخاوفك، مثل:

  • كم من الوقت كان لديك الآفات؟
  • ما هي المجالات التي تنطوي عليها؟
  • هل لديك أي الجلد، العين، المهبل، أو المستقيم المشاركة
  • ماذا تبدو الآفات وتشعر؟
  • هل تتحرك الآفات؟
  • هل يختلف مستوى الألم ونشاط المرض بمرور الوقت؟
  • هل لديك حاليا أي آفات نشطة؟

وأكد خزعة في وقت مبكر الآفات اللمفاوية والمغشية من الفقعان الغشائي المخاطي. تمت إدارة هذه الآفات على أنها "تهيج لثة غير محدد ، حساسية مشتبه بها" لعدة أشهر قبل الحصول على خزعة تشخيصية يتم الحصول عليها.

إن القول المأثور "التشخيص يفرض العلاج" له أهمية خاصة عندما يتعلق الأمر بعلاج حالات تقرحات الفم ".

في حين أن أعراض المرض المبكر يمكن أن تكون خفية، ومعظم الشروط التي P / P تشخص خطأ ليست عادة مزمنة (مع استثناء ممكن من التآكل عن طريق الفم المسطح المسطح أو التهاب الفم التقرحي المزمن). وعلاوة على ذلك، على الأقل إلى الطبيب مع خبرة في تشخيص وإدارة هذه الظروف، والمظهر السريري متميز تماما - الحساسية معجون الأسنان وضعف نظافة الفم لا تؤدي إلى تقرحات الفم المزمن واسعة النطاق!

القول "التشخيص يملي العلاج" له أهمية خاصة عندما يتعلق الأمر علاج الحالات التقرحي عن طريق الفم. ولذلك، فإن أفضل نصيحة يمكنني تقديمها هي ثلاثة أضعاف:

  1. يجب على طبيب األسنان أو الطبيب أن يأخذ شكواك على محمل الجد ويحتاج إلى إجراء تحقيق شامل في أعراضك.
  2. خزعة الأنسجة التشخيصية ضرورية قبل أن يعالجك طبيب الأسنان أو الطبيب تجريبيًا بالأدوية المضادة للفطريات أو المضادة للفيروسات أو الكورتيكوستيرويد.
  3. إذا لم يصر الطبيب الذي يقيمك على إجراء خزعة تشخيصية ، فأصر على أن تتم إحالتك إلى طبيب يتمتع بخبرة واسعة في تشخيص وإدارة الآفات الفموية (مثل أخصائي أمراض الفم والوجه والفكين ، أو طبيب اللثة ، أو جراح الفم والوجه والفكين ، أو طبيب الأمراض الجلدية) .

كيت فرانتز (يسار) ، مديرة حملة التوعية ، مع مارسي سيمز (في الوسط) و ميندي أنغر (يمين) في اجتماع نيويورك لطب الأسنان الأكبر. يتم تمويل حملة التوعية بسخاء من قبل مؤسسة سي سيمز وأسرة ونجر.

تسعى حملة التوعية IPPF إلى تقليل أوقات تشخيص الفقاع والفقعان (P / P) من خلال زيادة التعرف على الأعراض بين أطباء الأسنان. من المهم لحملة التوعية التواصل مع مجتمعات طب الأسنان ، وإحدى الطرق الفعالة للقيام بذلك هي من خلال العرض في مؤتمرات طب الأسنان الرئيسية.

في الآونة الأخيرة، كانت حملة التوعية العارضين في جمعية أطباء الأسنان الأمريكية(أدا) الاجتماع السنوي في واشنطن، دس من شنومكس / شنومكس-شنومكس / شنومكس و نيويورك، الأسنان، ميتينغ (GNYDM) من 11 / 29-12 / 2. تواصل موظفو الحملة والمتطوعون مع أكثر من 600 من أطباء الأسنان في كل اجتماع ، وقاموا بتوزيع الكتيبات والبطاقات البريدية المصممة خصيصًا لمساعدة أخصائيي الأسنان على التعرف على أعراض P / P.

ومن السمات الهامة لمقصورة العارضين في الاتحاد الدولي للاتصالات، منطقة "التقاء المريض"، حيث تم تشجيع المشاركين في المؤتمر على مطالبة متطوع مع P / P بقصص تشخيصهم. هذا النوع من الاستئناف الشخصي يقطع شوطا طويلا نحو مساعدة المهنيين الأسنان تذكر "ضعها على رادارك."

نتيجة أخرى لحضور هذه المؤتمرات هي فرصة للتواصل مع الآخرين في مجتمع طب الأسنان الذين يمكنهم المساعدة في نشر كلمة P / P. في GNYDM ، تمت مقابلة مديرة حملة التوعية كيت فرانتز لمقال في طب الأسنان اليوم. نُشر المقال في اليوم التالي لانتهاء المؤتمر ، وتضمن عرضًا عامًا لحملة التوعية ومعلومات أساسية حول P / P.

مع نجاح المعارض أدا و غنيدم، سوف تستمر حملة التوعية لمتابعة هذه الفرص القيمة لتثقيف المجتمعات الأسنان حول P / P في شنومكس. الحدث التالي هو يانكي الأسنان المؤتمر في بوسطن ، ماساتشوستس من 1 / 28-1 / 30.

الدكتور ديفيد سيرويس وبيكي قوي تقديم في جامعة نيويورك.

من خلال تبادل قصصهم مع الطلاب في مدارس طب الأسنان في جميع أنحاء الولايات المتحدة، حملة توعية الاتحاد مربي المرضى تهدف إلى زيادة الاحتفاظ بالفم الشائع (بف) والمخاطية الغشاء الفقاعي (مب) المناهج الدراسية. تتكون كل محاضرة من فيديو سريري قصير على بف / مب يليه عرض للمعلمين المرضى ودورة Q & A، والجمع بين المعلومات السريرية مع نداء العاطفي من صراع المريض الحقيقي مع التشخيص المتأخر.

ومنذ أن قدمت بيكي سترونغ أول عرض للمعلمين من إيبف للمعلمين في جامعة ميشيغان في شهر مارس من شنومكس، عرضت هي وهانا هاينزيغ على طلبة كلية شنومكس وأعضاء هيئة التدريس والموظفين في مدارس شنومكس. وضعت طلبات ثابتة للعروض المستقبلية حملة التوعية على الطريق الصحيح لتجاوز هدفها لزيارة ما لا يقل عن شنومكس المدارس الأسنان بحلول نهاية شنومكس.

لمشاهدة بيكي و هانا في العمل، اطلع على الفيديو المميز لمعلمي المرضى الجدد في pemphig.us/pe-highlights.

لدينا يوم لتقديم الشكر. لدينا اثنين للحصول على صفقات (الجمعة السوداء وسيبر الاثنين). الآن، هناك #GivingTuesday، يوم عالمي للرد. على الثلاثاء ديسمبر 1، 2015، والمنظمات غير الربحية، والأسر، والأعمال التجارية، والشعب اليومي في جميع أنحاء العالم يجتمعون لغرض واحد مشترك: للاحتفال الكرم وإعطاء. #GivingTuesday يعزز قوة وسائل الاعلام الاجتماعية وكرم الطبيعة البشرية لتحقيق تغيير حقيقي من خلال تشجيع وتضخيم الأعمال الصغيرة من اللطف.

كنت التبرع، حصة على وسائل الاعلام الاجتماعية الخاصة بك، شخص آخر يتبرع، وتكرار دورة طوال اليوم.

انها فكرة بسيطة وانها من السهل الانضمام في. وإليك كيفية عمل #GivingTuesday:

في ديسمبر كانونومكس، أخبر قصتك في الفيسبوك، إينستاجرام، وتويتر حول لماذا تساهم في إيبف وكيف أصدقائك وأتباع يمكن أيضا. أنت يتبرعون، حصة على وسائل الإعلام الاجتماعية الخاصة بك، شخص آخر يتبرع، وتكرار دورة طوال اليوم. من المهم في ذلك اليوم استخدام هاشتاغس #GivingTuesday #healourskin و #putitonyourradar بحيث نولد دعما رائعا من الوعي و إيبف.

لماذا يشارك الاتحاد في هذا العام؟ لأننا على استعداد لجعل هذا الحدث ليوم واحد نجاحا. وقد ارتفع حضور وسائل التواصل االجتماعي في االتحاد الدولي لالتصاالت من خالل: العمل الشاق الذي قامت به نويل مادسن) منسق خدمات المرضى في االتحاد الدولي لجمعيات األسرة (. نشاط الفيسبوك العادي وتويتر من المدربين الأقران الصحة (مارس ييل، مي لينغ مور، وجاك شيرمان). البصمة المتنامية لحملة التوعية لدينا. وأخيرا، ولكن ليس آخرا، مشاركة مجتمع P / P.

في العام الماضي، أثارت #GivingTuesday أكثر من $ شنومك مليون للمنظمات غير الربحية في جميع أنحاء العالم. وهذا يثبت القوة المتفجرة لتبادل وسائل الاعلام الاجتماعية (تروق، تقاسم، إعادة تغريد، الخ).

أطلب منك تذكر إيبف في ديسمبر كانونومكس، شنومكس، وتكون جزءا من #GivingTuesday. تذكر استخدام الهاش #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar لمساعدتنا على تتبع جهود مجتمعنا.

بصفتي مُعلِّم مريض لـ IPPF ، لدي فرصة رائعة للسفر في جميع أنحاء البلاد إلى مدارس طب الأسنان المختلفة وإلقاء محاضرات في رحلتي مع الفقاع الشائع (PV). إنها تجربة تمكين أن يستمع مائة شخص إلى قصتي دفعة واحدة. ولكن من المهم أيضًا أن يتصل بي الجمهور. أنا شخص ، لست مجرد مريض. يجب أن أكون منفتحًا وصادقًا بشأن رحلتي. يجب على الجمهور أن يرتبط بالألم والمعاناة وروح الدعابة ، وجميع التقلبات والضعف في وجود PV لتكوين ذاكرة قوية. ولكن كيف يحدث هذا؟ كيف أجد طرقًا فريدة لزيادة الوعي ليس فقط في الفصل الدراسي ، ولكن أيضًا في الرحلة من الجامعة وإليها؟

  1. مظهر المسائل - لقد سمعنا جميعا أمهاتنا تقول لنا لوضع على الملابس الداخلية النظيفة قبل مغادرة المنزل، أليس كذلك؟ هذا ليس مختلفا. أبحث مرتبة يساعد على توفير المصداقية. كما أنه يساعدك على النظر جذابة. بالإضافة إلى ذلك، وكلما كنت تتمتع الحياة، والمزيد من الآخرين سوف تريد أن تكون من حولك.
  2. لا تنسى النظارات الشمسية البرتقالية - البرتقالة #healourskin النظارات الشمسية هي المختطف اهتمام كبير. أرتدي الألغام في كل مكان! أحفظهم في السيارة، أعلقهم من طوقي، وارتدوها على رأس رأسي. أرتديها في إجازة وحول المدينة. لقد أوقفني العديد من الناس وسألوا: "ما هو مع النظارات البرتقالية؟" من المهم أن يكون هناك إجابة موجزة، ولكن مفتوحة لهذا السؤال. الألغام هو، "هل تعرف شرائط الوردي لسرطان الثدي؟ حسنا، لدي مرض نادر من المناعة الذاتية، وهذه هي جزء من حملة لرفع مستوى الوعي ". الناس عادة ما يتابعون،" ما يسمى؟ "المحادثة تقلع من هناك. أنا أيضا السفر مع زوجين من أزواج إضافية لإعطاء الناس التقيت على طول الطريق، وهذا يؤدي إلى الآخرين الاستفسار عن النظارات و بف.
  3. مرحبا! - انها واحدة، الشيء الأكثر أهمية يمكن أن يدافع عنه المدافع. إنه الباب الذي يفتح التواصل مع شخص آخر أو مجموعة أو جمهور آخر. انها ليست تخويف للمستمع، ومعظم يبتسم الجميع عندما يقولون ذلك. لا ننسى لجعل اتصال العين، أيضا.
  4. كن جذابا - من المهم أن نتحدث ليس فقط، ولكن أيضا للاستماع. أنا لا تبدأ عادة من خلال الحديث عن بف. بدلا من ذلك، أتحدث عن الخط الطويل، والطقس الجميل، أو حتى قطعة كبيرة من المجوهرات التي يرتديها شخص ما. كن على بينة من كيفية استجابة الناس لك. في حين أنك قد تريد أن تقول قصة حياتك، يمكن أن تكون ساحقة بالنسبة للبعض. الاستماع إلى أسئلتهم، والإجابة عليها بصراحة دون الإفراط في المشاركة.
  5. كن شجاعا - يعمل هذا التكتيك بنفس الطريقة في متجر البقالة أو في الحديقة كما هو الحال في الطائرة أو في الجامعة. أخبر شخصًا ما عن النظارات واسأل عما إذا كان بإمكانك التقاط صورهم لاستخدامها كجزء من حملة التوعية. عندما أسافر ، عادةً ما أطلب من المضيفات التقاط صورة بالنظارات. أشرح أنني أسافر لإلقاء محاضرة في جامعة وأن النظارات جزء من حملة التوعية. ما هو أسوأ ما سيحدث؟ سيقولون لا. في هذه الحالة، سوف ابتسم، أشكرهم بلطف، واتخاذ مقعد بلدي. أنا ربما لن أرى لهم مرة أخرى على أي حال. ولكن إذا قالوا نعم فعلا، فإنه يفتح حوار كامل. في بعض الأحيان، حتى أنها تطلب من الطيارين إذا كنت يمكن أن تأخذ صورتهم مرة واحدة لقد هبطت. أسأل نفس الشيء من الأساتذة الذين يدعون لي في صفهم. يعرف البروفسور أنني جزء من حملة التوعية وعادة ما يكون سعيدا بالإلزام. مرة واحدة شخص يفعل ذلك، والبعض الآخر الاستفسار عن ما يحدث. كل استفسار هو فرصة لنشر الوعي.
  6. صورة شخصية العصي - طيب، حتى ربما الاقتراب من الآخرين ليس لديك شيء. ولكن أراهن أنك قد اتخذت سيلفي. التقط صورتك التي ترتدي النظارات الشمسية البرتقالية أثناء قراءة ذي كوارتيرلي، الملاعبة الكلب، وعقد طفل جديد، أو مع أفضل صديق. فقط لا تنسى أن ترسل الموافقة المسبقة عن علم مع #healourskin!

هناك فرص لنشر الوعي في كل مكان. يستغرق فقط لحظة الاعتراف بها والعمل عليها.

هناك أيضا مئات من الطرق الأخرى لتكون المدافعة التي لم أفكر حتى الآن حتى الآن. هذا هو المكان الذي تأتي فيه. خذ اقتراحات بلدي وتشغيل. آمل أن أعطي لكم أفكارا عما يمكنك القيام به لمساعدة الاتحاد الدولي لجمعيات الشرطة على نشر الكلمة. وضع تدور فريدة من نوعها على حملة التوعية. من فضلك لا ننسى لتبادل الصور الخاصة بك - علامة إيبف واستخدام علامة التجزئة #healourskin. لا أستطيع الانتظار لنرى ما كنت تأتي مع!

وقد حافظ الاتحاد على قسم "الأخبار والمعلومات" لسنوات عديدة. إطلاق بيمبريس يشهد حقبة جديدة في كيفية مشاركة المعلومات مع مجتمعنا. هدفنا الشامل هو زيادة المعرفة العامة من الاتحاد الدولي لرابطات القلب وبرامجنا وخدماتنا مع تزويد المرضى P / P بالمعلومات التي تحسن نوعية حياتهم.

أهدافنا التشغيلية بيمبريس هي بناء وتعزيز العلامة التجارية إيبف من خلال زيادة الزوار لموقعنا على الانترنت. وتحويل هؤلاء الزوار إلى جهات مانحة ومتطوعين وسفراء ودعاة؛ وزيادة حضور الاتحاد في قنوات التواصل الاجتماعي. كل أسبوع، سيتم نشر مقالة جديدة في واحدة من أربع فئات: الدعوة، والتوعية، والتعليم، أو الأساس. هذا التناوب الشهري سوف نضمن أن نبقي مجتمعنا حتى الآن على طرق لمساعدة الاتحاد الدولي لجمعيات الشعب الفلسطيني أنفسهم.

  • الأسبوع شنومكس: مؤسسة
  • أسبوع شنومكس: دعم المريض
  • أسبوع شنومكس: الوعي
  • الأسبوع شنومكس: الدعوة
  • أسبوع شنومكس (إذا كان هناك واحد): يتم تحديدها.

هذه ليست مهمة صغيرة ويأخذ الكثير من الناس وراء الكواليس للبحث والكتابة وتحرير المحتوى. لن يكون ذلك ممكنا بدون دعم موظفي IPPF ومحرري القسم التطوعي. لتوفير المزيد من المحتوى التثقيفي والتعليمي والغني ، لدينا مساهمين من الضيوف الذين سيركزون على مجالات محددة تهم مجتمعنا. هؤلاء الأشخاص لديهم صيدليات متخصصة ، وأطباء علاج P / P ، وخبراء P / P عالمي ، وموظفينا ، ومتطوعينا ، ومرضى ، ومقدمي الرعاية ، وأفراد العائلة.

إذا كنت ترغب في الظهور كمساهم ضيف ، أو لديك اقتراح على PemPress ، أو قصة مستقبلية ، اتصل بفريق PemPress على pempress@pemphigus.org.