فعاليات

قد تكون على دراية بجهود الدعوة التي يقوم بها IPPF. الآن ، نحن بحاجة إليك للدفاع أيضًا. قصتك مهمة وتُظهر أن المرض النادر لا يؤثر فقط على الأميركيين ، بل أيضًا على الأمريكيين في منطقتك. تثبت قصتك لأعضاء الكونغرس أن قراراتهم لها تأثير كبير على حياة الإنسان ورفاهه. يشجعك IPPF على المشاركة في نشر الوعي بالقضايا والتشريعات التي تؤثر على مجتمع الأمراض النادرة لممثلي الولايات والممثلين الفيدراليين.

قد يبدو هذا بمثابة عملية شاقة ، ولكن IPPF هنا للمساعدة. لدينا أدوات لدعمك وأنت تستعد للتحدث مع أعضاء المجلس التشريعي. أحد أهم الأشياء التي يجب تذكرها هو أن المشرعين هم أشخاص أيضًا. ابحث عن أرضية مشتركة - فهم آباء وإخوان وأخوات وأصدقاء. إحصائيا ، من شبه المؤكد أنهم يعرفون شخصًا مصاب بمرض نادر أو مناعي ذاتي.

يمكن أن تساعدك الاقتراحات التالية في أن تصبح محاميًا بنجاح:

  • اتصل بـ IPPF على البريد الإلكتروني :acyacy@pemphigus.org للتعبير عن الاهتمام بالدعوة على المستوى المحلي و / أو الوطني. يمكننا شرح المشكلات والتشريعات التي يدعمها IPPF حاليًا.
  • حدد المشرعين الفيدراليين باستخدام الأدوات الموجودة على الإنترنت في senate.gov (مجلس الشيوخ الأمريكي) و www.house.gov (مجلس النواب الأمريكي).
  • مراقبة تقويم الكونغرس. تعد فترات العمل في المنطقة هي أفضل وقت للنواب للاجتماع مع الناخبين المحليين. الاستفادة من عطلة أغسطس. هذا وقت مزدحم حيث يأمل العديد من المشرعين في الاجتماع مع ناخبيهم للتعرف على القضايا التي تؤثر عليهم وما الذي يمكنهم القيام به للمساعدة.
  • حدد موعدًا عن طريق إرسال دعوة رسمية إلى جدولة المشرع قبل ثلاثة إلى أربعة أسابيع على الأقل من موعد الاجتماع المقترح. تحقق من موقع المشرع على الويب ، حيث قد يكون لديهم عملية رسمية لتقديم طلبات الاجتماعات.

نموذج البريد الإلكتروني TEMPLATE

عزيزي [الاسم] ،

أكتب إليكم لطلب اجتماع حي (أدخل المسؤول المنتخب هنا). نظرًا لأن المشرعين يلعبون دورًا متزايدًا في صياغة سياسة الرعاية الصحية التي تؤثر على وصولي إلى الرعاية الجيدة وذات التكلفة المعقولة ، أرحب بفرصة مناقشة بعض التحديات والفرص التي يواجهها المرضى عند الاهتمام بأنفسهم.

أنا موجود لمقابلتك في (أقترح عليك بعض التواريخ التي تناسبك). إذا لم تكن هذه التواريخ مناسبة لك ، فأنا سعيد بمناقشة الخيارات الأخرى مع موظفيك. يمكن الوصول إلي في (أدخل رقم الهاتف) أو في (أدخل البريد الإلكتروني).

مع خالص الشكر والتقدير،

[اسمك]
[عنوانك]


بعد حوالي أسبوع المتابعة مع مكالمة هاتفية.

مكالمة هاتفية نقاط الاتصال TEMPLATE

مرحباً ، اسمي [اسمك].

أنا مريض مصاب بالفقاع / الفقاع في [مدينتك ، الولاية].

أتابع دعوة مكتوبة أرسلتها إلى [اسم المسؤول المنتخب] أرغب في التحدث معه لمناقشة المشكلات التي تواجه المرضى مثلي عندما أحاول الحصول على رعاية صحية ووصفات طبية جيدة وبأسعار معقولة.

أرغب في جدولة فرصة لـ [اسم المسؤول المنتخب] لزيارة مكتبه في الأسابيع الثلاثة أو الأربعة القادمة. هل لديك أي توافر؟

(إذا كانوا بحاجة إلى وقت للتحقق من الجدول ، فاعطهم اسمك والبريد الإلكتروني ورقم الهاتف. كن مرنا. إذا لم يتمكنوا من الاجتماع في التاريخ (التواريخ) التي اقترحتها ، ناقشوا الخيارات الأخرى معهم.)

اسألهم عما إذا كان هناك أي أوراق مطلوبة تحتاج إلى إرسالها قبل الاجتماع.

شكرًا على وقتك ، وأتطلع إلى الاجتماع [اسم المسؤول المنتخب] في مكتب المقاطعة.


الزيارة:

  1. فهم القضايا التي أنت على وشك مناقشتها. هذه قصتك ومن المهم استخدام خبراتك كدليل مقنع على القضايا المطروحة.
  2. شارك اهتماماتك مع مسؤولك المنتخب. إذا كان ذلك متاحًا ، استخدم النشرات التي يوفرها IPPF بشأن السياسة أو المشكلة التنظيمية.
  3. أوضح ماذا تقصد. لا تأخذ وقتا طويلا لجعل الملعب الخاص بك. أخبرهم عن هويتك ، والمجتمع الذي تمثله ، وعدد المرضى الذين يعانون من مرضنا ، وما هي اهتماماتك الأساسية ، وكيف ولماذا ترتبط هذه المخاوف بتشريع معين أو بمتطلبات تنظيمية.
    • يجب أن يتم نقل هذا في حوالي 10 دقائق.
    • إذا طرحوا سؤالًا ولم تكن متأكدًا من الإجابة ، فيرجى ذكر ذلك وإخبارهم بأنك ستكتشف ذلك وتعود إليه. يسعد IPPF بمساعدتك في العثور على المعلومات.
  4. تحقق مرة أخرى من الحقائق والأرقام. تأكد من أنك تقدم معلومات دقيقة.
  5. نشكر مسؤولك المنتخب على الأصوات المحددة والجهود التي دعمت بها التشريعات التي تساعد مجتمعنا.
  6. التقاط صورة مع المسؤول المنتخب وموظفيها. يرجى مشاركتها مع IPPF. نحن نحب نشر صور لمجتمعنا يشارك في جهود الدعوة.

تابع عبر توجيه الشكر إلى مسؤولك المنتخب على الزيارة.

شكرا لك ملاحظة النموذج

إرسال عن طريق البريد الإلكتروني أو البريد العادي.

عزيزي [الاسم] ،

شكرًا لك على الوقت الذي أمضيته في مقابلتي في [أدخل التاريخ].

كمكون ، أنا أقدر الفرصة لأخبركم بمرضي ومشاركة قصتي معك لمعرفة تأثير سياسة الرعاية الصحية على حصول المريض على الرعاية. كان شرف أن ألتقي بكم.

[أدخل النقاط الرئيسية من الاجتماع كوسيلة لتكرار موقفك.]

يرجى عدم التردد في الاتصال بي على [هاتفك أو عنوان بريدك الإلكتروني] إذا كان لديك أي أسئلة أخرى بخصوص [أدخل التشريعات أو اسم التنظيم]. أرحب بفرصة العمل كمورد لك في هذه القضايا الهامة.

مع خالص الشكر والتقدير،

[اسمك]


المتابعة مع موظفي IPPF. قم بمشاركة أي من عناصر الإجراء الناتجة عن الاجتماع مع فريق الدعوة IPPF عبر الهاتف أو البريد الإلكتروني.

نأمل أن يشجعك هذا الدليل المفيد على إشراكك في الدفاع عن مجتمعنا ولمن لا يستطيعون الدفاع عن أنفسهم. نحن نبحث دائمًا عن طرق جديدة للدعوة لمجتمع IPPF وسنقدر أي ملاحظات.

في فبراير شنومكس، انضم الاتحاد إلى معهد أصدقاء المرضى التابع للمعهد الوطني لأبحاث طب الأسنان والقرحة القبلية (فنيدكر). وتتكون هذه المجموعة من منظمات الدعوة للمرضى الذين تشمل ظروف وأمراض أعضاء المريض عنصرا عن طريق الفم ولها حصة في البحوث التي يدعمها المجلس الوطني لحقوق الإنسان. ويدعم الفريق من قبل الجمعية الأمريكية لأبحاث الأسنان (عادر).

ستعقد الجمعية العربية للتنمية الزراعية والمعهد الوطني لحقوق الإنسان يوم الدفاع عن الكابيتول هيل يوم الثلاثاء، فبراير شنومكس. سوف يجتمع أعضاء ودعاة المرضى مع أعضاء الكونغرس و هيل الموظفين للدعوة إلى الأسنان، عن طريق الفم، و كرانيوفاسيال البحوث. وسوف يشددون على مدى أهمية الاستثمارات في البحوث الطبية الحيوية وبرامج الصحة الفموية في التأثير على الناس في ولاياتهم الأصلية وخارجها.

وكان من دواعي سروري أن أجرى الفريق مقابلة مع ليندسي هوران، المديرة المساعدة للشؤون الحكومية التابعة للرابطة حول يوم الدفاع عن شنومكس والقضايا التشريعية الهامة.

إيبف: ما هو هدفك في يوم الدعوة؟ ماذا نأمل في تحقيق؟
ليندسي هوران (ل): هدفنا الشامل في يوم الدعوة هو تثقيف وتوعية البحوث السنية والفمية والقحفية الوجهية مع أعضاء الكونغرس وموظفي الكونجرس.

وبصفتنا مدافعين عن البحوث الشفوية وأصحاب المصلحة، فإننا نعلم أن صحة الفم هي جزء لا يتجزأ من الصحة العامة، ولكن من الأهمية بمكان التأكيد على أن صناع السياسات الذين يوازنون الأولويات المتنافسة ومسؤولون عن فصل الأموال الاتحادية عبر الوكالات والبرامج الحكومية. وتزور هيل سلوك أعضاءنا في يوم الدعوة الفرصة لإثبات الطبيعة البعيدة لبحوث الصحة الفموية، والأهم من ذلك، لتبادل قصصهم الشخصية، سواء كانت قصة مريض حياته قد تأثرت عن طريق الفم المرض أو الحالة، أو الباحث الذي عمل بشكل إيجابي تشكيل مسار العناية بالأسنان والفم التي نقدمها في هذا البلد.

إيبف: ما هي القضايا التشريعية التي تحظى بالأولوية في هذا العام؟ لماذا هم مهمون؟
ل: ستتماشى أولوياتنا التشريعية مع الرابطة العربية للتنمية الزراعية وأصدقاء المعهد الوطني لحقوق الإنسان مع الأولويات من شنومكس، وهي تتصل إلى حد كبير لتأمين أعلى تمويل اتحادي ممكن للبحوث الفموية وبرامج صحة الفم. في حين أن هذا يشمل بالتأكيد المعاهد الوطنية للصحة والمعهد الوطني لأبحاث الأسنان وجراحة القحف (نيدكر)، ونحن أيضا نؤيد الوكالات التي يلمس عملها البحوث عن طريق الفم في بعض القدرات، مثل مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ومركزها الوطني للصحة الإحصائيات ووكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية.

إن تركيز محفظتنا التشريعية بشكل كبير على الاعتمادات يعكس البيئة المالية والسياسية التي نعمل فيها. يجب على الكونغرس اتخاذ قرارات صعبة حول كيفية معالجة الديون الاتحادية المتزايدة والعجز، ونحن نريد أن نضمن أن التخفيضات قصيرة النظر لا يتم باسم المدخرات. في غياب مجتمعنا يتحدث بصوت عال عن هذه الوكالات والبرامج الاتحادية، وسوف نرى المشرعين سيناريو مربح للجانبين: القدرة على خفض التمويل مع القليل أو لا عودة.

إيبف: ما الذي يستطيع أولئك غير القادرين على حضور يوم الدعوة في العاصمة القيام بالدعوة محليا؟
ل: هناك الكثير الذي يمكن القيام به محليا، حتى من المنزل إلى بطل البحوث عن طريق الفم على مدار السنة.

أولا، من المهم أن نتذكر أن أعضاء الكونغرس ليسوا في واشنطن العاصمة على مدار السنة. ويعودون بانتظام إلى ديارهم للاجتماع مع ناخبيهم، وهذه الزيارات هي فرص كبيرة للناس للتعبير عن أولوياتهم أو همومهم. اشترك في قوائم البريد الإلكتروني المنتخبة للمسؤولين المنتخبين للتعرف على قاعات المدينة القادمة أو الأحداث الأخرى التي قد تتاح لك فيها فرصة التحدث معهم. في نهاية اليوم، الهيئات المكونة هي الناس أعضاء الكونغرس تريد أن تسمع من معظم!

بالإضافة إلى ذلك، لا نقلل من قوة وسائل الاعلام الاجتماعية. تقريبا جميع أعضاء مجلس الشيوخ والممثلين نشطة على تويتر، الفيسبوك، وغيرها من منصات وسائل الاعلام الاجتماعية، وأنها تولي اهتماما لهم. على الرغم من أنه يبدو غير منطقي، فقد أظهرت الأبحاث أنه لا يأخذ العديد من تغريدات حول موضوع معين للموظفين إيلاء الاهتمام، وخاصة إذا كانت تغريدات تأتي من الهيئات المكونة (وينبغي أن الهيئات المكونة تعرف نفسها على هذا النحو في تغريداتهم).

إيبف: هل لديك تنبيهات الدعوة أو سبل البقاء مستكملة طوال العام على القضايا التشريعية الهامة؟
ل: على الاطلاق. نحن نريد أن نتأكد من أن مجتمعنا يعرف كيف يمكن للتطورات على المستوى الاتحادي أن تؤثر على مجال عملنا والمشاريع البحثية على نطاق أوسع.

أول مورد أود أن أوصي هو لدينا الحكومة الشؤون والعلوم مدونة السياسة (http://ga.dentalresearchblog.org)، والتي يتم تحديثها بانتظام مع الدعوة وأخبار السياسة. ولجعل من السهل للقراء، هناك خيار للاشتراك في بلوق، لذلك وظائف جديدة سوف تأتي مباشرة إلى البريد الإلكتروني الخاص بك. كما نقوم بنشر المعلومات على حسابنا على تويتر (DentalResearch). هذه أماكن رائعة للتعرف على أي تنبيهات أو فرص عمل جديدة للمشاركة.

وهناك أيضا عدد من الفرص المتاحة من خلال عضوية الرابطة العربية للتنمية الزراعية (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) بالنسبة لأولئك الذين يرغبون في مزيد من الانخراط، مثل فرصة محتملة للعمل في لجان مثل لجنة الشؤون الحكومية لدينا والانضمام إلينا في الكابيتول هيل لليوم الدعوة.

إيبف: هل هناك أي شيء آخر تريد مشاركته؟
ل: أنا أعلم أن الناس غالبا ما يخجلون من الدعوة لأسباب متنوعة - انهم قلقون حول جلب السياسة إلى مكان العمل، يتم تأجيلها من قبل هذا المصطلح، أو أنها لا ترى هذه النقطة. لهذا أود أن أقول:

  1. كمواطن أمريكي، لديك الحق في تقديم التماس حكومتك كما هو مبين في الدستور. من الصحيح أن العديد من أصحاب العمل لديهم قواعد تتعلق بالدعوة، ولكنهم لا يحظرون كمواطن فردي من القدرة على الدعوة. لتوضيح ما هو غير مسموح به، تحدث إلى موظفي الحكومة أو الشؤون العامة في مؤسستك أو مؤسستك.
  2. بالنسبة لأولئك الذين لا يفهمون تماما أو تؤجل من قبل مصطلح "الدعوة"، والتفكير في ذلك باعتباره التعليم. عندما تصل إلى أعضاء الكونغرس، كنت تشارك قصتك، شرح عملك، أو تبين كيف البرنامج يحدث فرقا في مجتمعك. ويواجه أعضاء الكونغرس وموظفو الكونجرس صعوبة في زيادة المعلومات. ويتيح اللقاء معهم فرصة لتبادل ما تعرفه حتى يتمكنوا من فهم المسألة بشكل أفضل وكيفية تناسبها مع أولوياتها التشريعية.
  3. أخيراً ، فإن المناصرة تحدث فرقاً. على الرغم من أن مكالمة هاتفية أو سقسقة أو بريد إلكتروني تبدو صغيرة جدًا بحيث لا تكون مهمة ، إلا أنها تضيف - وقد رأينا هذا واضحًا مرارًا وتكرارًا. في الآونة الأخيرة ، كان هناك نص في النسخة الأولى من مشروع قانون الضرائب الصادر عن مجلس النواب والذي يدعو إلى إعفاء طلاب الدراسات العليا من الضرائب ، حيث تلقى الدخل الكثير من الضغط من المجتمع الذي تم إزالته في التشريع النهائي. التحدث والتحدث خارج الموضوع!

شكرا جزيلا ل ليندسي هوران لأخذ الوقت للإجابة على أسئلتنا!

سيشارك منسق السفراء التوعويين للاتحاد، بريون سكوت، يوم الدفاع عن الكابيتول هيل هذا العام. ونحن نتطلع إلى تحديث لكم على خبرته ونتائج الدعوة له.

أول يوم مرض نادر تم إطلاقه لأول مرة في أوروبا من قبل EURORDIS، صوت مرضى الأمراض النادرة في أوروبا، ولها مجلس التحالفات الوطنية في 2008. انضمت الولايات المتحدة الأمريكية إلى السبب في 2009. بحلول يوم 2016 ، أصبح يوم الأمراض النادرة حدثًا عالميًا شاركت فيه أكثر من دولة 80.

يوم المرض النادر هو شيء رائع جدا بالنسبة لأولئك منا مع الأمراض النادرة. بحسب ال المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد):

"الأمراض النادرة ليست نادرة جدا: هناك شنومكس الأمراض النادرة والاضطرابات التي مجتمعة تؤثر شنومكس مليون الأمريكيين-شنومكس في شنومك منا، وأكثر من نصف هم من الأطفال.

الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة لديهم احتياجات هائلة غير ملباة، بما في ذلك التشخيص الخاطئ، وقتا طويلا للحصول أخيرا على التشخيص الصحيح، وعندما يفعلون، لا يوجد لدى شينومكس٪ أي علاج مع زيرو كوريس.

ويحدث يوم المرض النادر في اليوم الأخير من شهر شباط / فبراير من كل عام. والهدف الرئيسي هو زيادة الوعي مع عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى ".

الموضوع العالمي لهذا العام هو البحث. إنها فرصتنا لإعطاء المشرعين وقادة الصناعة والباحثين والمتخصصين في الرعاية الصحية لمحة عن تأثير مرض نادر وعلاجاته. وهو حدث التوعية المحلية والوطنية والدولية.

يوم المرض النادر هو يوم الوحدة بالنسبة لنا المرضى. لا أستطيع أن أتحدث نيابة عنك، لكنني شعرت بمفردها وحيدا عندما اكتشفت أني أصيب بالفم الشائع. ثم وجدت المجتمع في إيبف. كان من المريح جدا أن نعرف أن هناك آخرين هناك الذين ذهبوا من خلال ما كنت أعيش من خلال. الآن تخيل كونها مع مئات الآخرين الذين لديهم مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة. مثلنا، هم المرضى الذين يبحثون ليس فقط عن العلاجات الفعالة، ولكن أيضا علاج. في يوم المرض النادر، نحن جبهة موحدة تدعو إلى زيادة التمويل للبحث. لقد حان الوقت للتضمين. وقت لتوحيد واحد. وقت لإحداث فرق.

وهو أيضًا وقت للتواصل مع المرضى الآخرين والتعرف على أمراضهم ، وكيفية تأثير هذه الأمراض عليهم ، وما تفعله منظمات المرض لدعم احتياجاتهم. إنها طريقة لمعرفة ما يمكننا - كأعضاء في IPPF - أن نفعل ما هو أفضل لمساعدة ودعم كل من يتأثر بأمراض نادرة. لقد حان الوقت للعثور على المجتمع والقوة في معرفة أننا لسنا وحدنا في البحث عن علاجات وعلاجات أفضل.

يوم المرض النادر هو يوم للعثور على القوة والسلطة في ضعفك، المرض الخاص بك. لديك القدرة على مشاركة قصتك. قصتك لديها القدرة على التأثير على قادة مدينتك، الدولة، والبلد. قصتك يمكن أن تثير تغييرات في القانون والحكومة والرعاية الصحية، والتعليم الطبي.

وأنا أشجعكم على البحث عن الفرص حيث يمكنك المشاركة. إذا لم تكن هناك فرصة بالقرب منك، يمكنك إنشاء الخاصة بك. يمكنك مشاركة قصتك مع زملاء العمل أو المسؤولين الحكوميين المحليين، وتنظيم بيع الخبز والتبرع بالعائدات إلى الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة، أو تنظيم تشغيل / سيرا على الأقدام لرفع مستوى الوعي. قائمة الاحتمالات لا حصر لها. فقط تأكد من شرح ما هو الفقاع والفم الفقري وإحالة الناس إلى إيبف إذا كان لديهم أسئلة.

لمعرفة المزيد عن يوم المرض النادر والأحداث أسبوع المرض النادر، زيارة http://www.rarediseaseday.org/ و http://rarediseaseday.us/.

على الرغم من أن هناك ضجة عامة ضخمة على تكلفة العقاقير الطبية، كان هناك القليل من النقاش العام حول الحاجة إلى الابتكار للمرضى الذين ليس لديهم حتى الآن العلاج الفعال. وتشير التقديرات إلى أن شنومكس في شنومكس الأميركيين يعانون من مرض نادر، وفقط شينومكس٪ من الأمراض النادرة لديها العلاج التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء (فدا).

ومع ذلك ، فإن عدد الأمراض النادرة يتجاوز المرضى ، مع احتمال حدوث آثار مدمرة على الأسر والأشخاص الآخرين. يرى مريض الفقاع والمفقود المتوسط ​​أن الأطباء 5 خلال الأشهر 10 يبحثون عن التشخيص ، وغالبا ما يؤخر بدء العلاج. العديد من مرضى الأمراض النادرة ينتظرون بمعدل سبع سنوات قبل الحصول على تشخيص دقيق. حتى إذا حصل المريض على تشخيص دقيق ، فليس هناك خيارات علاجية معتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير. إن حجم صغار المرضى يجعل الاستثمار الضخم ضروريًا للبحث والتطوير المطلقين اللازمين لإنشاء علاجات مرضية نادرة غير جذابة لمعظم شركات الأدوية.

تم تشخيصه في شنومكس مع الفقاعي الفقري، مرض نادر المناعة الذاتية المتقرحة. مثل الآخرين الذين يعانون من مرض نادر ، عانيت من تأخر في التشخيص وصعوبة العثور على أطباء على دراية. في نهاية المطاف ، فقدت البصر في عين واحدة من هذا المرض. كان الألم المرتبط بمرضي شديدًا ، وقائمة المضاعفات واسعة النطاق. على الرغم من أنه يمكن علاج مرضي ، فلا توجد حتى الآن علاجات معتمدة من إدارة الأغذية والأدوية ولا علاج لها. لا ينبغي أن يكون أي مرض نادرًا للشفاء.

والخبر السار هو أن الكونغرس يستطيع أن يفعل شيئا للمساعدة. ال 21st القرن العلاج الشفاء، التي اجتازت مجلس النواب بدعم واسع من الحزبين (ندرة في البيئة السياسية الحالية)، يمكن أن توفر مليارات في تمويل جديد للبحوث في المعاهد الوطنية للصحة، مؤسسة البحوث الطبية الحيوية في البلاد، جنبا إلى جنب مع التمويل اللازم لتعزيز استعراض الأدوية الجديدة من قبل ادارة الاغذية والعقاقير. وعلاوة على ذلك، فإن التشريع له حوافز حاسمة، مثل برنامج قسائم الاستعراض ذات الأولوية لتشجيع القطاع الخاص على الاستثمار في تطوير علاجات جديدة لإنقاذ الأرواح لمرضى الأطفال، و أوبين أكت، مما سيشجع الشركات على إعادة توظيف الأدوية الموجودة للنادرة أمراض مثل بلدنا. وهذا من شأنه أن يجلب مئات العلاجات الجديدة للمرضى بسرعة أكبر من تطوير العقاقير التقليدية. باختصار، يمكن أن يكون هذا القانون تغيير اللعبة للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة والمشتركة.

بيد أن الكونغرس ما برح يناقش هذا التشريع لمدة عامين تقريبا ولم يرسله بعد إلى مكتب الرئيس للتوقيع عليه. إذا فشل الكونغرس في التوصل إلى اتفاق بحلول نهاية العام، فإن كل العمل على هذا التشريع والأمل الذي يمثله للمرضى سوف تضيع. كل يوم، والمرضى وفقدان الأرض للأمراض والاستمرار في الذهاب غير مشخصة أو غير المعالجة.

يحثك الاتحاد على الاتصال بالممثلين وأعضاء مجلس الشيوخ اليوم لتحديد أولويات شنومكسst القرن علاج الشفاء نيابة عن الفقاع والمرضى الفقاعين وعائلاتهم في جميع أنحاء البلاد. الوقت ينفذ. ونحن لا نستطيع أن ننتظر أكثر من ذلك.

"لقد شعرت حقًا أن ممثلينا كانوا يستمعون عن كثب عندما أخبرتهم قصتي عن تشخيص حالتي وعلاجهم من الفقاع الشائع." في يوم الخميس 22 سبتمبر ، انضممت إلى 350 دعاة في الكابيتول هيل للمشاركة في رالي البحث الطبي. كان هدفنا الرئيسي تشجيع أعضاء الكونغرس على مواصلة التمويل القوي والمستدام الذي يمكن التنبؤ به للمعاهد الوطنية للصحة (NIH). لأنني أعيش في واشنطن العاصمة ، وهي مدينة بدون تصويت في الكونجرس ، تم تعييني في المجموعة من مونتانا.

جنبا إلى جنب مع عالم الأحياء جامعة مونتانا والدعوة أبحاث السرطان، التقيت مع سنس جون تيستر وستيف دينس، والممثل ريان زينك. وكان جميع الأعضاء الثلاثة داعمين لجهودنا للحفاظ على تمويل المعاهد الوطنية للصحة، وخاصة السيناتور تيستر، الذي يبدو أن له مصلحة في البحوث الطبية. وبالإضافة إلى طلبنا العام المتعلق بتمويل المعاهد الوطنية للصحة، شددت على أهمية إجراء بحوث متطورة بشأن الأمراض النادرة، وشددت على أهمية القانون المفتوح الذي يحفز شركات الأدوية على إتاحة العلاجات خارج الملصقات.

من زياراتي الثلاث إلى الكابيتول هيل كداعية مرض نادرة، وهذه هي المرة الأولى التي التقيت مع أعضاء أنفسهم بدلا من موظفيها فقط. كانت تجربة متواضعة ولكن أيضا قوية. شعرت حقا أن ممثلينا كانوا يستمعون عن كثب عندما قلت لهم قصتي عن تشخيص وعلاج لفقر الفقاع. إن لقاء مشرعينا شخصيا وإخبار قصصنا يجعل كل الفرق!

في مارس 2nd، 2016، ستة من زملائي الفقاع والفقر الفقري (P / P) ودعت أعضاء الكونغرس بلدي إلى طلب منهم المشاركة في رعاية التشريعات التي من شأنها أن تجعل من السهل على مرضى الرعاية الطبية أن يكون إيفيغ دفعات القيام به في المنزل. العلاج إيفيج هو العلاج الذي العديد من المرضى مثل نفسي استخدام جنبا إلى جنب مع الأدوية المناعية للقمع للسيطرة على أمراضنا.

لسوء الحظ، يمكن أن يكون الحصول على دفعات إيفيغ المنزلية تحت ميديكار معقدا بسبب وجود فجوة بين ميديكار الجزء B و ميديكار الجزء D. يتم تغطية العلاج التسريب بشكل كامل من قبل ميديكار في المستشفيات ومرافق التمريض المهرة وأقسام العيادات الخارجية بالمستشفيات ومكاتب الأطباء، ولكن ليس في بيت المريض. ومع ذلك، إذا أراد المریض الحصول علی التسخین في المنزل، یدفع برنامج ميديكار ثمن عقاقیر التسخین (بموجب الجزء د من برنامج ميديكار)، ولکن لیس الخدمات الضروریة طبیا، واللوازم والمعدات المستخدمة في توفیر العلاج بالتسخین (تحت الجزء ب) . وهذا يجعل الوصول إلى هذه الخدمات التي تشتد الحاجة إليها مكلفة أو مستحيلة للعديد من المرضى ضخ المنزل. ونتيجة لذلك، فإن معظم مرضی ميديكار الذین یحتاجون إلی العلاج بالضخ غالبا ما یتلقون العلاجات في مرافق الرعایة الصحیة بدلا من منازلھم، علی الرغم من أن المنزل قد یکون الإعداد الأکثر استصوابا وآمنا وملاءمة، والأکثر فعالیة من حیث التکلفة.

كان الكونجرس معنيًا بهذه القضية لسنوات عديدة ، ولكن لم يوافق بعد على أي تشريع. في كانون الثاني / يناير ، قدم عضو الكونجرس إليوت إنجل ، ممثل منطقة الكونغرس الـ16 في نيويورك ، والسيناتور جوني إيزاكسون ، السناتور الكبير من جورجيا ، قانون رعاية موقع التسريب المنزلي للرعاية الطبية لعام 2015 (HR 605 and S. 275) الذي سيعالج المشكلة. بينما شاركنا قصصنا نيابة عن مجتمع P / P بأكمله ، استطعت أن أرى أن العديد من مكاتب المشرعين الذين زرناهم بدأوا في فهم المعضلة. ومع ذلك ، كان من الواضح أن هذه القضية ستحتاج إلى جهد من قبل مجتمع P / P بأكمله حتى يتم سماع أصواتنا.

وأحثكم على الاتصال بأعضاء الكونجرس وطلبوا منهم المشاركة في رعاية هذا التشريع الهام. الوصول إلى أعضاء مجلس الشيوخ على لجنة مساعدة مجلس الشيوخ والممثلين على لجنة البيت والطاقة والتجارة الذين يتحكمون في ما إذا كان هذا التشريع سيحرز تقدما. دعونا نبدأ محادثة باستخدام هاشتاغ #medicarehomeinfusionact في الفيسبوك، تويتر، وإينستاجرام. معا يمكننا إحداث فرق!

الغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على المجتمع بأسره. في أسبوع المرض النادر على الكابيتول هيل شنومكس، كان لدينا أعضاء شنومك من المجتمع الاتحاد الدولي للدفاع عن الدعوة:

  • هر شنومكس / سنومكس (أوبيناكت): تشريعات من شأنها أن تعيد توظيف "خارج التسمية" الأدوية لمؤشرات الأمراض النادرة التي لا تغطيها حاليا ادارة الاغذية والعقاقير
  • هر شنومكس / سنومكس (قانون التسخین المنزلي في ميديكار): التشریعات التي تسھل علی مرضی ميديكار الحصول علی دفعات في منازلھم
  • HR 1600 (قانون حصول المرضى على العلاج): تشريعات من شأنها أن تقيد المبلغ الذي يمكن لشركات التأمين توجيه الاتهام للمرضى للحصول على أدوية أكثر تكلفة
  • S 2030 (قانون تحسين العلاجات المستهدفة): التشريعات التي من شأنها أن تسمح المعلومات المستفادة في التجارب السريرية لاستخدامها في تطوير علاجات جديدة
  • جميع أعضاء الكونغرس للانضمام إلى نادر المرض تجمع

من المدافعين:

سارة جوردون

كانت هذه المرة الثانية التي أدافع فيها بالنيابة عن الفقاع والفقر الفقري، بعد أن زار كابيتول هيل مع مارك وكيت في الخريف. كنت أتوقع أن تكون مشابهة جدا، وكان من نواح كثيرة. ومع ذلك، كونها جزءا من مجموعة أكبر من المدافعين عن الأمراض النادرة المشاركة في أسبوع الأمراض النادرة فرق كبير. وأكدت جلسة استماع من اثنين من أعضاء الكونجرس والرئيس المعين حديثا لإدارة الأغذية والعقاقير في وجبة الإفطار يوم اللوبي على أهمية الجمع بين المدافعين من مختلف طيف المرض النادر - وليس فقط القوة في الأرقام ولكن أيضا مجموعة متنوعة من المعرفة والخبرات التي يمكن أن نقدمها ل الطاولة.

ماري لي جاكسون

عندما تلقيت رسالة بالبريد الالكتروني حول الذهاب الى مبنى الكابيتول هيل، حصلت على متحمس و اعتقد انه سيكون من السهل. ولكن كنت مخطئا كان العمل الشاق. لم أكن مشى كثيرا في كل حياتي. شعرت جيدة حول ما تم القيام به على مبنى الكابيتول هيل. كان يستحق كل ما ذهبت من خلال للحصول على كلمة عن الأمراض النادرة.

ديبرا ليفينسون

هناك الكثير الذي يمكننا القيام به في هذه السنة الانتخابية: النظر في كتابة الرسائل وإجراء مكالمات هاتفية لتعزيز هذه التشريعات؛ البريد الإلكتروني عضوك في الكونغرس، وهو ما يجعل من السهل الاستفادة من مشروع الرسائل التلقائية على rareadvocates.org. أو الاستفادة من الفرص في اللوبي اليوم في منطقة لبناء علاقات مع أعضاء الكونغرس الخاص بك. وأنا آمل الآن مع الكثير من الدعم يمكننا أن نساعد أنفسنا شفاء. نحن أصوات مجتمع الأمراض النادرة مع دور مشترك.

بولا هاليكي

لم أكن أنا فقط أمثل نفسي، الاتحاد الدولي لجمعيات الصليب الأحمر والهلال الأحمر، والمجتمع الفقاعي / الفقاعي، ولكنني كنت أيضا تمثل الكثير من الأشخاص الآخرين الذين يعانون من مشاكل الرعاية الصحية الذين لا يستطيعون تمثيل أنفسهم. و عدد قليل من الذين لن. بالإضافة إلى قلت قصتي، واستمع عضو الكونغرس.

دوريس شينيه

قد يكون لدينا مرض نادر ولكن لا أحد يعرف عن ذلك ما لم نستخدم صوتنا للتحدث إلى الناس التي يمكن أن تحدث تغييرا.

أنجليكا N. غارسيا روميرو

وقد عقدت اجتماعات كبيرة مع موظفي الممثلين وشعرت بإنجاز كبير. ولكن لأعلى كل شيء، عندما كنت أخذ رحلة العودة إلى بورتوريكو، كان ممثلي على متن الطائرة أيضا! عندما توقفت كل الاضطرابات، ذهبت إليه، وكان الاجتماع هناك حق.

الاثنين، فبراير شنومكس، شنومكس، كان "قفزة يوم"، وهو اليوم الأكثر ندرة من السنة. ولكن بالنسبة للمجتمع النادر المرض، كان أكثر من ذلك بكثير: كان اليوم العالمي للمرض النادر.

يفخر الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة بالانضمام إلى الآخرين في المجتمع لرفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة. يتم تحفيز مجلس الإدارة لدينا والموظفين والمستشارين والمتطوعين كل يوم من خلال شغفهم لدعم الوعي والدعوة وتطوير العلاجات التي يمكن أن يكون لها تأثير ملموس على P / P وجميع الأمراض النادرة.

استغل ملايين الناس شعار هذا العام ، "صوت المريض" ، وتحدثوا إلى الجمهور العام والمسؤولين المنتخبين في أكثر من دول 80. في الولايات المتحدة ، تقوم كافة حالات 50 بتمرير القرارات التي تتعرف على اليوم على أنه يوم مرض نادر. هنا في كاليفورنيا ، نويل مادسن وانضم لي العشرات من دعاة الأمراض النادرة في مبنى الدولة الكابيتول. كانت نويل وأنا أيضا ضيوفا على أرضية مجلس الدولة كما كاليفورنيا مجلس الشيوخ القرار المتزامن شنومكس، يوم المرض النادر تم تمرير بالإجماع (وبعد ذلك كنا في المعرض كما أقر مجلس الشيوخ الدولة بالإجماع المسؤولية الاجتماعية للشركات).

وفي الوقت نفسه، في كابيتول الأمة، مارك ييل وتحدث المرضى الزميلون في P / P إلى مسؤوليهم المنتخبين بشأن أهمية تمويل البحوث والتشريعات المتعلقة بالأمراض النادرة. يوم الأربعاء ، مارس 2 ، انضم مرضانا أكثر من مائتي داعية تثقيف المساعدين وأعضاء مجلس الشيوخ وأعضاء الكونغرس على OPEN ACT (ملحقات المنتج اليتيم الآن، تسريع العلاجات والعلاجات) التي يمكن مضاعفة عدد العلاجات المتاحة لمرضى الأمراض النادرة. لدى OPEN ACT القدرة على تغيير قواعد اللعبة لمرضى الفقاع والفقعان ومجتمع المرض النادر بأكمله.

في ذلك المساء، نورد و إيبف التعليم أكثر من الناس شنومك على الأمراض النادرة و P / P في ثواني شينومكس. قبل التقديم مباشرة في لعبة Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder NBA هنا في سكرامنتو ، قابلت الملك سكوت فريور من الملوك في يوم الأمراض النادرة والفقاع والفقعان الذي ظهر على ملعب الجيمبوترون في الملعب بأكمله. مباشرة بعد ذلك ، هذا الفيديو الذي أنشأته منطقتنا باتريك دون (ولعب مرة أخرى في الشوط الأول).

وأشجع الجميع على أن يكون المدافع عن النفس ل P / P والأمراض النادرة بشكل عام. القليل من الجهد من قبل كل واحد منا يمكن أن يكون لها تأثير هائل على نوعية حياة المريض. لمزيد من المعلومات حول الدعوة، اتصل ب مارك ييل في marc@pemphigus.org.

إلى، ال التعريف، الكاليفورنيا.، مبنى العاصمة الدولة. (لر) كريستين أنجيل، نورد؛ نويل مادسن، مدير خدمات المرضى في الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة؛ غريغ بنتون، مشروع ميلين؛ مونيك ريفيرا، إيبف الادارية. ديبي فوينتس، إيبف إنترن؛ سوف زرنتشيك المدير التنفيذي للاتحاد.

في المعاهد الوطنية للصحة في واشنطن العاصمة كيت فرانتز، مدير برنامج التوعية التابع للاتحاد، يعرض ملصق حملة التوعية للتوعية بالفقر الفقاعي والفم الفقري.

في ساكرامنتو كينغز فس أوكلاهوما سيتي ثاندر لعبة في ساكرامنتو، كاليفورنيا. ديبي ونيكو، المتدربين الداخليين من الاتحاد الدولي من مدرسة كريستو ري الثانوية، تساعد على رفع مستوى الوعي ل P / P والأمراض النادرة الأخرى.

مشاهدة تغطية اليوم النادر للأمراض بواسطة فوكسنومكس أخبار ساكرامنتو.

في الولايات المتحدة، يعرف مرض نادر بأنه مرض يؤثر على عدد أقل من الأشخاص شنومكس. بحسب ال المعاهد الوطنية للصحة (NIH) للنبات و المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد)، وهناك ما يقرب من شنومكس الأمراض النادرة التي تؤثر على ما يقرب من شنومكس مليون الأمريكيين.

تم تأسيس يوم المرض النادر من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (يورورديس) ولوحظ لأول مرة في أوروبا في شنومكس. في شنومك، ووردورديس شراكة مع نورد لهذه المبادرة في الولايات المتحدة لمزيد من المعلومات حول يوم المرض النادر، زيارة www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

الزخم لإضافات المنتجات اليتيمة الآن، تعجيل قانون العلاجات والعلاج (أوبين أكت) قد توقف في مجلس الشيوخ.

في تشرين الثاني / نوفمبر شنومكس، لقد استخدمت العلاج الكيميائي Rituxan خارج التسمية لمرض نادر بلدي, قلة الصفيحات المناعية (إيتب). وقد اتخذ القرار بعد دراسة متأنية لجميع النتائج المحتملة. كنت يائسة للإغاثة منذ إيتب يسبب النزيف الداخلي التي يمكن أن تكون قاتلة. ظل هذا الفكر في الجزء الخلفي من ذهني كما شاهدت بلدي الصفائح الدموية وتزداد نوبات النزيف في شدة.

في نهاية المطاف، قررت أنه يستحق تسديدة لمعرفة ما إذا كان ريتوكسان يمكن وضع مرض نادر في مغفرة. عندما كان ناجحا، كنت سعيدة وشاركت نجاحي مع بقية المجتمع إيتب. لدهشتي، قال لي العديد من المرضى إيتب أنها لم يكن لديك الوصول إلى ريتوكسان بسبب حالة خارج التسمية. عندما سمعت لأول مرة عن ملحقات المنتج اليتيم الآن، تسريع العلاج والعلاج قانون (أوبين أكت)، أنا سعيدة! وأخيرا، تم تقديم تشريع يسمح لمرضى الأمراض النادرين بالوصول إلى العقاقير المعتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير التي تعتبر آمنة وفعالة في ظروف أخرى.

خلال الأسبوع النادر للأمراض العام الماضي، ناقشت قصتي مع عضو الكونغرس غوس بيليراكيس من فلوريدا، الذي قدم أوبين أكت إلى لجنة الطاقة والتجارة. عضو الكونغرس بيليراكيس - بطل ضخم للمرضى - وموظفيه عملت بجد لجعل أوبين أكت المدرجة في قانون علاج القرن شنومكست. مرر مشروع القانون البيت في يوليو شنومك بأغلبية ساحقة من شنومكس-شنومكس. وقد توقف الزخم في مجلس الشيوخ على الرغم من ذلك، حتى الآن المرضى يجب أن تتصرف. في الآونة الأخيرة، لجنة الصحة والتعليم والعمل والمعاشات في مجلس الشيوخ (هيلب)، فواتير المدرجة التي كانت ذات أولوية لنسخة من شومكست القرن العلاجات، ولسبب ما حذفت أوبين أكت. وسوف أكون على أسبوع هيل للأمراض النادرة هذا العام لدفع لإدراج أوبين أكت على جدول أولويات لجنة هيلب.

بالنسبة لمجتمع المرض النادر والمرضى ككل، فإن أوبين أكت توفر خيارات العلاج التي تمس الحاجة إليها للسكان المحرومين. وسوف يساعد على سد الفجوات بين الأمراض مع خيارات العلاج محدودة أو معدومة والعقاقير الجديدة قيد التطوير. أشجع جميع المرضى، بغض النظر عن مرضهم للوصول إلى أعضاء مجلس الشيوخ والتعبير عن تأييده لمشروع القانون. إعادة التخدير فدا الأدوية المعتمدة سوف تخلق بيانات جديدة توفر الأساس لمزيد من البحث. في نهاية المطاف، يمكن فتح فتح العلاجات الجديدة والعلاجات المحتملة للأمراض النادرة. إنني أعيش دليل على أن إعادة استخدام المخدرات يمكن أن تنقذ الأرواح. إذا نظرنا إلى الوراء، فإن قرار استخدام ريتوكسان دفعت أكثر مما كنت أتخيل أي وقت مضى.

أشجع الجميع على الانضمام إلى المحادثة على وسائل الاعلام الاجتماعية باستخدام الهاشتاج #CuresNow على تويتر، الفيسبوك و إنستاغرام. ويشارك معنا العديد من ممثلينا. هذا هو وقتنا لإظهار المشرعين أننا قد تكون نادرة عند تحديدها من قبل مرض محدد أو التشخيص، ولكن معا نحن حركة!

فبراير شنومكس هو أندر اليوم على التقويم. هذا العام، أدعوكم إلى أن تفعل شيئا مفيدا للاحتفال باليوم.

شعار يوم المرض النادرفي اليوم الأخير من شهر فبراير ، ملايين الناس من جميع أنحاء العالم سيراقب يوم المرض النادر من خلال تنظيم الفعاليات والأنشطة التي ترفع الوعي للمرضى والأسر ومقدمي الرعاية المتأثرين بالأمراض النادرة.

نظرًا لأنك أنت ، وكمدافعين لك ، مرتبطين بشكل مباشر بمرض نادر ، فإن هذه فرصة مثالية لنا لزيادة الوعي بالفقاع والفقعان اللذان يؤثران على 1 في 1,000,000. Pemphigus و pemphigoid هما فقط من الأمراض النادرة المعروفة 7,000 التي تؤثر كليًا على 30 مليون - أو 1 في 10 - الأمريكيين ، مما يجعلها غير نادرة على الإطلاق.

نحن نعرف بشكل مباشر الصعوبات التي تواجهها العائلات في الحصول على العلاج الطبي المنقذ للحياة ، أو الخدمات الطبية الأخرى أو غيرها من الخدمات بسبب عوائق التأمين أو نقص المعرفة حول الفقاع والفقعان من قبل المجتمع الطبي. هذا التحدي شائع لجميع الأمراض النادرة.

ما هو اليوم النادر للأمراض؟

بدأ يوم المرض النادرة في أوروبا في 2008 ، وهو الآن في عامه الثامن في الولايات المتحدة تحت رعاية NORD. في 2015 ، شاركت جميع القارات الخمس ودول 80 +. من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، كان هناك قدر أكبر من الوعي والمشاركة.

موضوع هذا العام "صوت المريض"يعترف بالدور الحاسم الذي يلعبه المرضى في التعبير عن احتياجاتهم والتحريض على التغيير الذي يحسن حياتهم وحياة أسرهم ومقدمي الرعاية لهم. شعار 2016 "الانضمام إلينا في جعل صوت الأمراض النادرة سمعت"يوجه نداء إلى جمهور أوسع قد لا يعيش مع أو يتأثر بشكل مباشر بمرض نادر ، وينضم إلى مجتمع المرض النادر في التعرف على تأثير الأمراض النادرة. وغالبا ما يتم عزل الأشخاص الذين يعيشون بمرض نادر وعائلاتهم. يمكن للمجتمع الأوسع أن يساعد على إخراجهم من هذه العزلة.

بعض الأمراض النادرة (مثل معظم أنواع السرطان ومرض Lou Gehrig أو ALS) معروفة جيداً للجمهور. كثير غيرها ، مثل الفقاع والفقعان ، ليست كذلك. أنا متأكد من أن العديد منكم يمكن أن يتعاطف مع الملايين الآخرين الذين لديهم مرض لم يسمع به معظم الناس ، أو الذين يوجد علاج لهم ، أو أحدهم حتى يتم دراسته في الباحثين السريريين. لحسن الحظ ، يجري البحث بنشاط في الفقاع والفقعان عن طريق إضافة علاجات جديدة إلى قائمة التجارب السريرية كل عام. لكن بالنسبة للآخرين ، هذه ليست الحال دائما.

كيف يمكنك زيادة الوعي؟

رفع الوعي العام يحدث حقا فرقا. فهو يعطي الأسر الأمل ويمكن أن يؤدي إلى علاجات جديدة منقذة للحياة. يمكنك المساعدة من خلال المشاركة في أي من الطرق التالية:

أشجع الجميع في مجتمعنا القريب للانخراط من خلال زيارة الولايات المتحدة (www.rarediseaseday.us) أو العالمية (www.rarediseaseday.org) يوم نادر المرض الموقع قبل فبراير شنومك لمعرفة المزيد عن الأحداث في منطقتك وما يمكنك القيام به.

التعديل الأول لدستور الولايات المتحدة يضمن حق جميع المواطنين في التواصل مع المسؤولين المنتخبين. لذلك قد تسأل نفسك، "هل ممثلي الكونغرس يهمني حقا ما أعتقد"؟ حسنا، الإجابة هي نعم!

أظهرت دراسة حديثة أنه إذا لم يتوصل أحد أعضاء الكونجرس إلى قرار حازم بشأن قضية تؤثر على المكون الذي يتصل بمكتب واشنطن العاصمة في قراره. أوضحت الدراسة درجة التأثير الذي ستحدثه أنواع التواصل التالية على قرار عضو الكونغرس: تأثير المكالمات الهاتفية بنسبة 72٪ ، وتأثير الرسائل البريدية الفردية بنسبة 70٪ ، ورسائل البريد الإلكتروني الفردية بنسبة 69٪. [/ vc_column_text] [vc_custom_heading text = "أوضحت الدراسة درجة التأثير الذي ستحدثه أنواع الاتصالات التالية على قرار عضو الكونغرس: تأثير المكالمات الهاتفية بنسبة 72٪ ، وتأثير الرسائل البريدية الفردية بنسبة 70٪ ، ورسائل البريد الإلكتروني الفردية بنسبة 69٪."

قد يبدو كتابة عضو الكونغرس لديك شيئا صغيرا، ولكن يجب أن يعرفوا أن ناخبيهم يوليون الاهتمام. انهم يريدون أن نسمع عن ما هي القضايا الهامة بالنسبة لك. عند كتابة رسالتك / البريد الإلكتروني إلى عضو الكونغرس الخاص بك، قد ترغب في مشاركة قصتك معهم وكيفية ارتباطها مشكلتك. سيؤدي إضفاء الطابع الشخصي على رسالتك / بريدك الإلكتروني إلى جذب انتباههم وإعطائهم المزيد من الأسباب للنظر في مشكلتك. فمن المستحسن أن تبقي رسالتكم / البريد الإلكتروني بسيطة وليس أكثر من ثلاث فقرات. تقديم الحقائق حول القضية التي تتناولها ومحاولة أن تكون محددة قدر الإمكان. تأكد من ذكر اسم ورقم الفاتورة أو التشريع الذي تطلب منهم دعمه. وإذا كانوا بالفعل مؤيدين لمشروع القانون، فشكرهم.

لا تنسى أن تقدم معلومات الاتصال الخاصة بك حتى يتمكنوا من الاستجابة مباشرة لك. تذكر أن صوتك يمكن أن يقطع شوطا طويلا نحو مساعدة عضو الكونغرس الخاص بك على معرفة أين يقف الجمهور على مشكلتك. كلما كنت تتوافق مع ممثل الخاص بك، وأكثر من ذلك سوف تساعدك على بناء علاقة طويلة الأمد معه أو لها. تلك العلاقة ليست فقط حقك كمواطن، ولكن امتياز يجب عليك ممارسة.

بيل ستارليلز (ل)، مارك ييل (ج)، وسارة جوردون (ص) خارج مكتب واشنطن العاصمة في الكونغرس جوليا براونلي من كاليفورنيا.

عندما سقط البريد الإلكتروني في صندوق البريد الوارد في الشهر الماضي سألت مرضى الفقاع والفقاع الفقاعي ومقدمي الرعاية للدفاع في الكابيتول هيل ، لم أتردد. أعيش على بعد أميال فقط من التل ، وقد حان الوقت لمشاركة قصتي وتشجيع المشرعين على اتخاذ موقف بشأن البحث والعلاج للأمراض النادرة مثل الفقاع والفقعان.

عندما تم تشخيص فقاعي قبل ثماني سنوات، كنت قد ولدت للتو لابني الأول. لقد كان الوقت صعبا، وهو يجمع بين استنفاد الأمومة الجديدة والإجهاد مع الألم، والارتباك، والقلق من مرض غير مشخص. مرة واحدة تم تشخيصه، السطر الأول من العلاج، Cellcept، تسبب العدلات، وهي حالة خلايا الدم البيضاء مما يجعلني عرضة للعدوى. لذلك مع الكثير من الخوف لقد استخدمت العلاج خارج التسمية، Rituxan. في وقت لاحق ، أرى أنه على الرغم من تحديات مرضي وعلاجي ، كنت محظوظًا بشكل لا يصدق. رأيت الدكتور غرانت أنهالت ، الذي كان منقذًا حقيقيًا ، وعمل ريتوكسان بشكل جميل! أنا الآن في مغفرة لما يقرب من خمس سنوات. والأهم من ذلك أنني تمكنت من ولادة طفل سليم وسعيد آخر بعد أربع سنوات من الأولى. نعم ، عندما تلقيت البريد الإلكتروني في الشهر الماضي يسأل عن دعاة في هيل ، علمت أن الوقت قد حان. وكم كان الوقت.

قبل التوجه إلى هيل ، ناقشت مختلف مشاريع القوانين أمام مجلس النواب ومجلس الشيوخ مع مارك ييل ، مدرب صحة الأقران المعتمد في الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. غير مألوفة مع ممارسات الكونغرس ولغته ، كنت ما زلت قادرًا على فهم الأسباب التي جعلت هذه الفواتير حاسمة للغاية للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة مثل الفقاع والفقعان. لقد تعاملوا مع تحفيز شركات الأدوية على إعادة استخدام الأدوية مثل Rituxan لجعلها أكثر سهولة ؛ حددوا شروط الرعاية الصحية عن بعد، وهي خطوة أولى حاسمة نحو السماح للأطباء المتخصصين للغاية بمعالجة المرضى عن بعد؛ فإنها تهدف إلى الحفاظ على التمويل الحيوي المعاهد الوطنية للصحة البحث عن العلاجات المرضية النادرة. من خلال محادثاتي مع مارك، وجدت أن قصتي الشخصية يمكن أن تتحدث مباشرة إلى أهمية العديد من هذه القوانين.

في تشرين الأول / أكتوبر شنومكس، التقيت مارك، كيت فرانتز، مدير برنامج التوعية في الاتحاد، وبيل ستيرلز، زوجته لديها الفقاع، في مبنى الكابيتول. دخول مكتب الكونغرس، كان لدي شعور بالقلق من كونه على حلقة من الكوميديا ​​هبو Veep. لكنني سرعان ما وجدت أن الموظفين الذين التقينا بهم لم يكونوا متضامنين ومشاركين ذاتيا، بل كانوا على دراية وشفقة ومكرسين لعملهم. التقينا مع الموظفين من مكاتب جوليا براونلي, دوريس ماتسوي, باربرا بوكسرو ديان فينشتاين من كاليفورنيا، فضلا عن ممثلي الخاص، إليانور هولمز نورتون، واشنطن العاصمة. فالتحدث إليهم حول مشاريع القوانين التي تم تقديمها من خلال عدسة تجربتي الشخصية جعلني أشعر بأنني معرضة للخطر في المرة الأولى، حيث أقدمت على نفسي للمرة الأولى كشخص مصاب بمرض نادر، وتمكنت من انتهاز الفرصة للدعوة نيابة عن نفسي وهكذا آخرين كثر. تعلمت قدرا هائلا من الكيفية التي يعمل بها الكونغرس وأيضا قليلا عن إمكاناتي الخاصة كمناصرة.

في النهاية، كنت صائبا: كان الوقت مناسبا لي لمشاركة قصتي مع المشرعين، وأصبحت مناصرا للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة مثل الفقاع. يمكنك متابعة بريدك الوارد للرسائل من مارك و كيت. قد تجد فقط أن قريبا الوقت سوف يكون مناسبا لك كذلك.

هناك أمران أستطيع أن أذكر على وجه التحديد أبدا الرغبة في القيام به: الخطابة والمشاركة في السياسة. هذا هو بالضبط ما أجد نفسي القيام به مؤخرا على الرغم من عندما سأل الاتحاد إذا كنت مهتما في الاجتماع مع موظفي مجلس الشيوخ والممثلين في موظفيها المحليين للدعوة لأمراض نادرة مثل الفقاع. لم يكن لدي أي فكرة عما سيعنيه هذا، لكنني أعرف أن هذا هو بالضبط ما تحتاجه أنا ومجتمع الأمراض النادرة. وجود مرض نادر قد علمني عن جمال الحياة و لا تريد أن تفوت على أي فرص أمامي. وقد علمتني أيضا مساعدة الآخرين والنمو الذاتي.

في البداية ، لم أكن أعتقد أنه من الممكن الحصول على وظيفة بدوام كامل كممرضة ولقاء سياسيين ، لكن IPPF عمل معي عبر الهاتف للتحضير لاجتماعاتي ومناقشة فواتير تتعلق الأمراض النادرة. أنا أيضا على الفور ذهبت على الانترنت للبحث أعضائي وسجلاتهم التصويت بشأن الأمراض النادرة.

التقيت مع موظفي ممثل أوكلاهوما ستيف راسل, السناتور جيمس اينهوف و السناتور جيمس لانكفورد. لقد وجدت التحدث مع موظفي الكونغرس أقل تخويفا بكثير من التحدث مع أعضاء الكونغرس بشكل مباشر. وكنت على استعداد أن أطلب من الممثل راسل الانضمام إلى نادر المرض تجمع في مجلس النواب والتصويت على مشاريع القوانين التي تسمح للمرضى المشاركين في التجارب السريرية أن تعفى من فرض ضرائب على تعويضاتهم المالية. لقد فوجئت لاكتشاف أنه لا توجد تحالفات في مجلس الشيوخ للأمراض النادرة. عندما التقيت بمساعدي أعضاء مجلس الشيوخ، سألت أن يشكل مجلس الشيوخ هذا الائتلاف. وطلبت أيضا دعم مشروع قانون يسمح باستخدام العقاقير غير المدرجة في التسمية لأغراض متعددة.

أنا لست شجاعة ولا بليغة مع الكلمات ولكن المعرفة التي يمكن أن تشجع مرور مشاريع القوانين للعثور على العلاجات أو العلاجات للناس في جميع أنحاء العالم كان الملهم. وسرعان ما وجدت شجاعتي وعرفت غرضي. الاجتماعات التي شغلت في البداية لي مع القلق انتهى إلى أن تكون كبيرة. المساعدين الكونغرس تحدثت مع وتقاسم قلبي مع الاستماع في الواقع! لقد شاركت قصتي الشخصية وطلبت مساعدتهم في مساعدة قضيتنا. كانت هناك لحظة عاطفية مع عضو في مجلس الشيوخ عندما انتشرت شغفنا. أنا الآن مفتوحة على ما هو في مخزن بالنسبة لي كمرض نادر المرض والداعية. وآمل أن يقود جهدنا المشترك مجتمع الأمراض النادر أقرب إلى مستقبل مشرق للأمل ويشفي.

لدينا يوم لتقديم الشكر. لدينا اثنين للحصول على صفقات (الجمعة السوداء وسيبر الاثنين). الآن، هناك #GivingTuesday، يوم عالمي للرد. على الثلاثاء ديسمبر 1، 2015، والمنظمات غير الربحية، والأسر، والأعمال التجارية، والشعب اليومي في جميع أنحاء العالم يجتمعون لغرض واحد مشترك: للاحتفال الكرم وإعطاء. #GivingTuesday يعزز قوة وسائل الاعلام الاجتماعية وكرم الطبيعة البشرية لتحقيق تغيير حقيقي من خلال تشجيع وتضخيم الأعمال الصغيرة من اللطف.

كنت التبرع، حصة على وسائل الاعلام الاجتماعية الخاصة بك، شخص آخر يتبرع، وتكرار دورة طوال اليوم.

انها فكرة بسيطة وانها من السهل الانضمام في. وإليك كيفية عمل #GivingTuesday:

في ديسمبر كانونومكس، أخبر قصتك في الفيسبوك، إينستاجرام، وتويتر حول لماذا تساهم في إيبف وكيف أصدقائك وأتباع يمكن أيضا. أنت يتبرعون، حصة على وسائل الإعلام الاجتماعية الخاصة بك، شخص آخر يتبرع، وتكرار دورة طوال اليوم. من المهم في ذلك اليوم استخدام هاشتاغس #GivingTuesday #healourskin و #putitonyourradar بحيث نولد دعما رائعا من الوعي و إيبف.

لماذا يشارك الاتحاد في هذا العام؟ لأننا على استعداد لجعل هذا الحدث ليوم واحد نجاحا. وقد ارتفع حضور وسائل التواصل االجتماعي في االتحاد الدولي لالتصاالت من خالل: العمل الشاق الذي قامت به نويل مادسن) منسق خدمات المرضى في االتحاد الدولي لجمعيات األسرة (. نشاط الفيسبوك العادي وتويتر من المدربين الأقران الصحة (مارس ييل، مي لينغ مور، وجاك شيرمان). البصمة المتنامية لحملة التوعية لدينا. وأخيرا، ولكن ليس آخرا، مشاركة مجتمع P / P.

في العام الماضي، أثارت #GivingTuesday أكثر من $ شنومك مليون للمنظمات غير الربحية في جميع أنحاء العالم. وهذا يثبت القوة المتفجرة لتبادل وسائل الاعلام الاجتماعية (تروق، تقاسم، إعادة تغريد، الخ).

أطلب منك تذكر إيبف في ديسمبر كانونومكس، شنومكس، وتكون جزءا من #GivingTuesday. تذكر استخدام الهاش #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar لمساعدتنا على تتبع جهود مجتمعنا.

في سبتمبر شنومكست تود كوه وماريا لوينسكي، اثنين من دعاة المريض مع الفقاع الفقري، وحضرت الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية المؤتمر التشريعي في واشنطن العاصمة. كعضو في تحالف الأمراض الجلدية، يرسل الاتحاد الدولي للمحترفين الدعوة إلى هذا المؤتمر سنويا حتى نتمكن من التعرف على أحدث المبادرات قبل الضغط على الكونغرس لدعم العلاج والبحث.

وكونه جزءا من هذا التعاون يتيح للمنتدى فرصة فريدة للوصول إلى أعضاء الكونغرس. لدينا فائدة من قوة الضغط الضخمة للأكاديمية في حين تقاسم أصوات العديد من المجموعات الصغيرة والكبيرة مرضى الأمراض الجلدية. مع عضوية أكثر من شنومكس، و الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية يمثل تقريبا جميع أطباء الأمراض الجلدية ممارسة في الولايات المتحدة والائتلاف من المنظمات الأعضاء في الأمراض الجلدية تخدم أكثر من شنومكس مليون الأمريكيين. يمكنك أن ترى لماذا لدينا نفوذ!

"يمكن للتشريع أن يفيد مرضانا تمامًا ويحدد ما إذا كان المريض يخضع للتقييم والعلاج من قبل الطبيب أو الأخصائي الصحيح." - تود كوه ، عضو مجلس إدارة الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة "

هذا العام، أكثر من شنومكس يدافع من أكثر من الدول شنومكس اقتحمت كابيتول هيل طلب الدعم على القضايا الهامة التي تؤثر على الأشخاص الذين يعانون من مرض جلدي بما في ذلك الفقاع والفقر الفقري المجتمع. لدينا شنومكس التشريعية "يسأل" للكونغرس شملت. والدعوة إلى انخفاض أسعار الأدوية، وتحسين إمكانية حصول المرضى على العلاج، وزيادة تمويل البحوث المعاهد الوطنية للصحة و ادارة الاغذية والعقاقير. يقول تود كوه، وهو أيضا عضو مجلس إدارة الاتحاد الدولي للمواصلات، إن "الدعوة إلى المرضى مهمة لمرضى الفقاع والفقر. الفقاع والفقر الفقري أمراض نادرة للغاية والتمويل للبحوث يمكن أن يكون من الصعب الحصول عليها. يمكن للتشريعات الاستفادة تماما مرضانا وتحديد ما إذا كان المريض يتم تقييمها ومعالجتها من قبل الطبيب الصحيح أو أخصائي. يمكن للتشريعات ضمان أن المرضى لديهم خيار اختيار الطبيب والحصول على نوع من الأدوية اللازمة بغض النظر عن التكلفة ".

في التحالف، هناك قوة!

وقد حافظ الاتحاد على قسم "الأخبار والمعلومات" لسنوات عديدة. إطلاق بيمبريس يشهد حقبة جديدة في كيفية مشاركة المعلومات مع مجتمعنا. هدفنا الشامل هو زيادة المعرفة العامة من الاتحاد الدولي لرابطات القلب وبرامجنا وخدماتنا مع تزويد المرضى P / P بالمعلومات التي تحسن نوعية حياتهم.

أهدافنا التشغيلية بيمبريس هي بناء وتعزيز العلامة التجارية إيبف من خلال زيادة الزوار لموقعنا على الانترنت. وتحويل هؤلاء الزوار إلى جهات مانحة ومتطوعين وسفراء ودعاة؛ وزيادة حضور الاتحاد في قنوات التواصل الاجتماعي. كل أسبوع، سيتم نشر مقالة جديدة في واحدة من أربع فئات: الدعوة، والتوعية، والتعليم، أو الأساس. هذا التناوب الشهري سوف نضمن أن نبقي مجتمعنا حتى الآن على طرق لمساعدة الاتحاد الدولي لجمعيات الشعب الفلسطيني أنفسهم.

  • الأسبوع شنومكس: مؤسسة
  • أسبوع شنومكس: دعم المريض
  • أسبوع شنومكس: الوعي
  • الأسبوع شنومكس: الدعوة
  • أسبوع شنومكس (إذا كان هناك واحد): يتم تحديدها.

هذه ليست مهمة صغيرة ويأخذ الكثير من الناس وراء الكواليس للبحث والكتابة وتحرير المحتوى. لن يكون ذلك ممكنا بدون دعم موظفي IPPF ومحرري القسم التطوعي. لتوفير المزيد من المحتوى التثقيفي والتعليمي والغني ، لدينا مساهمين من الضيوف الذين سيركزون على مجالات محددة تهم مجتمعنا. هؤلاء الأشخاص لديهم صيدليات متخصصة ، وأطباء علاج P / P ، وخبراء P / P عالمي ، وموظفينا ، ومتطوعينا ، ومرضى ، ومقدمي الرعاية ، وأفراد العائلة.

إذا كنت ترغب في الظهور كمساهم ضيف ، أو لديك اقتراح على PemPress ، أو قصة مستقبلية ، اتصل بفريق PemPress على pempress@pemphigus.org.

في سبتمبر / أيلول شنومكس، شنومكس، سافر أعضاء الاتحاد إلى كابيتول هيل في واشنطن العاصمة للتحدث إلى أعضاء الكونجرس المحليين حول التشريعات التي تؤثر على الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع.

تحدث كبير مدربي صحة الأقران مارك ييل ، ومنسق خدمات المرضى نويل مادسن مع ستة من أعضاء مجلس النواب في كاليفورنيا ، والسيناتور باربرا بوكسر وديان فاينشتاين. سعى كل من مارك ونويل إلى دعم مشروع قانون حقوق المساهمين المشارك في حقوق 2014 (HR 4998 / S. 2552).

تقوم Medicare Advantage Plans بإزالة أطباء الأمراض الجلدية (والأطباء المتخصصين الآخرين) من شبكاتهم. هذا يعطي شركات التأمين القدرة على القضاء على الأطباء الذين يصفون علاجات حيوية ، ولكنها باهظة الثمن لمرضى الفقاع والفقر. بصفتك مريضًا أو مقدم رعاية ، فأنت تعرف بالفعل مدى صعوبة العثور على طبيب يمكنه علاج P / P. تخيل بعد أن هذا الطبيب إزالتها من التأمين الخاص بك. سيكون هذا ضارًا للغاية لجودة الرعاية الحالية للمريض.

ناقش كل من مارك و نويل قانون الحصول على العلاج من المرضى في 2013 (HR 460). سيزيد هذا القانون تمويل المعاهد القومية للصحة (NIH) بمبلغ $ 1.3 مليار. كلما زاد التمويل الذي تحصل عليه المعاهد الوطنية للصحة ، يمكن إجراء المزيد من الأبحاث للأمراض النادرة مثل الفقاع والفقعان. سوف يمنع مشروع القانون هذا شركات التأمين من زيادة تكاليف العلاج "من الدرجة الرابعة". تعتبر العديد من العلاجات الفقاعية والفقرية من الدرجة الرابعة ، ويمكن أن تؤثر التكاليف المتزايدة لهذه العلاجات سلبًا على جودة الرعاية.

ويرى الاتحاد أن هذه التشريعات ذات أهمية قصوى بالنسبة للفقاع والمجتمعات الفقاعية. ونحن نحثكم على الاتصال بممثليكم وأعضاء مجلس الشيوخ لطلب دعمهم لهذه القوانين.

إذا كان لديك أسئلة حول هذه، أو غيرها من الشؤون التشريعية، يرجى الاتصال إيبف في prop@pemphigus.org، أو الاتصال نويل مادسن في ملحق شنومكس-شنومكسبمفيغوس شنومكس.

[wpdm_package id = '8034 ′]