الوسم المحفوظات: واشنطن

والغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على مجتمع الاتحاد الدولي بأسره. في أسبوع المرض النادر على كابيتول هيل شنومكس، كان لدينا شنومكس دعاة من المجتمع إيبف.

ويضمن التعديل الأول لدستور الولايات المتحدة حق جميع المواطنين في التواصل مع المسؤولين المنتخبين. لذلك قد تسأل نفسك، "هل ممثلي الكونغرس يهمني حقا ما أعتقد"؟ حسنا، الإجابة هي نعم!

عندما سقط البريد الإلكتروني في صندوق البريد الوارد الشهر الماضي يسأل عن الفقاع والمرضى الفقاعين ومقدمي الرعاية للدفاع عن الكابيتول هيل، لم أكن مترددا.

اوكلاهوما سيتي

أنا لست شجاعة ولا بليغة مع الكلمات ولكن المعرفة التي يمكن أن تشجع مرور مشاريع القوانين للعثور على العلاجات أو العلاجات للناس في جميع أنحاء العالم كان الملهم. وسرعان ما وجدت شجاعتي وعرفت غرضي.

تود كوه ومارك ييل

في أيلول / سبتمبر شنومكست تود كوه وماريا لوينسكي، اثنين من دعاة المرضى مع الفقاع الفقري، وحضرت الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية المؤتمر التشريعي في واشنطن العاصمة. وباعتباره عضوا في تحالف الأمراض الجلدية، يرسل الاتحاد الدولي للمحترفين الدعوة إلى هذا المؤتمر سنويا حتى نتمكن من التعرف على أحدث المبادرات قبل الضغط على الكونغرس لدعم العلاج والبحث.