الوسم المحفوظات: علاج

أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF.

شعار Genentech

أعلنت شركة Genentech هذا الأسبوع أن النتائج الإيجابية الإيجابية التي حققتها دراسة PEMPHIX من المرحلة الثالثة التي ترعاها شركة روش والتي تقيم فعالية وسلامة ريتوكسان® (ريتوكسيماب) مقارنةً بالميفوفينولات موفيتيل (MMF) في البالغين المصابين بالفقاع الشائع المعتدل إلى الشديد

صورة علم الاتحاد الأوروبي

في مارس 15 ، 2019 ، أعلنت شركة روش أن المفوضية الأوروبية وافقت على MabThera® (ريتوكسيماب) لعلاج البالغين الذين يعانون من الفقاع المعتدل إلى الشديد (PV) ، وهي حالة نادرة تتميز بثور مؤلمة تدريجية للجلد و / أو الأغشية المخاطية. . ظهور تقرحات واسعة النطاق يمكن أن تؤدي إلى فقدان شديد للسوائل وخطر الموت و / أو الوفاة.

في سبتمبر 12، 2018، وإدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) منحت تعيين المخدرات اليتيم إلى SYNT001 Syntimmune شركة 'لعلاج الفقاع.

شعار ادارة الاغذية والعقاقير

في يوم الخميس ، يونيو / حزيران 7th ، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على Rituxan لعلاج البالغين الذين يعانون من الفقاع الشائع المعتدل إلى الشديدة (PV). ريتوكسان هو أول علاج بيولوجي معتمد من قبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للفولتية (PV) وأول تطور رئيسي في معالجة الكهروضوئية في أكثر من سنوات 60.

أعلنت شركة Syntimmune مؤخرًا عن نتائج أولية إيجابية من تجربتها التجريبية 1b للمرحلة التجريبية لـ SYNT001 في مرضى الفقاع الشائع ومرضى foliaceus. من المثير أن تشارك IPPF الأخبار الجيدة المتعلقة بالبحوث والعلاجات. يمكن الحصول على البيان الصحفي الكامل من Syntimmune هنا. وفيما يلي مقتطفات:

أعلنت شركة Syntimmune، Inc. ، وهي شركة تعمل في مجال التكنولوجيا الحيوية في المرحلة السريرية التي تطور علاجات الأجسام المضادة التي تستهدف FcRn ، اليوم نتائج أولية إيجابية من تجربتها التجريبية في المرحلة 1b لمحاكاة SYNT001 في مرضى الفقاع الشائع والفقر الفقير. وأظهرت البيانات فائدة ذات مغزى سريري من SYNT001 ، مع لمحة السلامة والتحمل مواتية مماثلة لتلك التي لوحظت في دراسة 1a المرحلة.

"لا تزال هناك حاجة واضحة غير ملباة لعلاج آمن وسريع المفعول للمرضى الذين يعانون من الفقاع ، الذين يواجهون أعراض خطيرة ومضاعفات المرتبطة بمرضهم" ، وقال دونا CULTON ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، أستاذ مساعد في جامعة مدرسة نورث كارولينا للطب. قدمت Culton نتائج أولية لدراسة المرحلة 1b في المؤتمر الدولي لبحوث الأمراض الجلدية الذي يعقد في مايو 16-19 ، 2018 في أورلاندو ، فلوريدا. "هذه البيانات الأولية تثبت السلامة وكذلك انخفاض سريع في عشرات PDAI وخفض مستويات IgG مع علاج SYNT001 ، والتي تدعم المزيد من الدراسات من هذا الدواء كخيار علاجي جديد محتمل" ، وقال Culton.

قراءة البيان الصحفي Syntimmune ، بما في ذلك معلومات إضافية ، هنا.

صورة أنيتجينأعلنت Genentech مؤخرا عن قرار هام من FDA يمكن أن يؤثر على خيارات العلاج المستقبلية للفقاع. هنا في IPPF ، من المثير بشكل خاص عندما نتبادل الأخبار الجيدة المتعلقة بالبحوث والعلاجات. البيان الصحفي الكامل من Genentech يمكن العثور عليها هنا. وفيما يلي مقتطفات:

وقد قبلت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (فدا) جيننتيش في التطبيق الترخيص التكميلي البيولوجي (سبلا) ومنحت المراجعة ذات الأولوية لاستخدام Rituxan® (ريتوكسيماب) لعلاج الفقاع الشائع (بف). في العام الماضي، منحت ادارة الاغذية والعقاقير اختراق العلاج تسمية وتيم المخدرات المخدرات إلى ريتوكسان لعلاج بف.

وقالت ساندرا هورنينغ، مديرة الشؤون الطبية ورئيس تطوير المنتجات العالمية: "نحن ملتزمون بتطوير أدوية للأمراض النادرة مع خيارات علاجية محدودة، مثل الفقاع الفقاعي". واضاف "اننا نتطلع الى مواصلة العمل مع ادارة الاغذية والعقاقير ونأمل ان يوفر للمرضى علاج جديد لهذا المرض الخطير الذى يحتمل ان يهدد الحياة".

يستند تقديم sBLA إلى بيانات من تجربة عشوائية مدعومة من Roche أجريت في فرنسا والتي قيمت Rituxan بالإضافة إلى نظام للتدبير العلاجي للكورتيكوستيرويد الفموي بجرعة منخفضة (CS) مقارنة مع جرعة قياسية من CS وحده كعلاج الخط الأول في المرضى الذين يعانون من شُخِّص حديثًا إلى معتدلة إلى شديدة. تظهر نتائج الدراسة أن Rituxan يوفر تحسنا كبيرا في معدلات مغفرة pemphigus vulgaris و / أو الاستغناء بنجاح عن العلاج CS. تم نشر هذه النتائج في The Lancet في مارس 2017. تجري Genentech حاليًا دراسة أخرى في المرحلة الثالثة في PV والتي تقوم بتقييم Rituxan بالإضافة إلى نظام للتدريج في CS مقارنة بـ Cellcept (PEMPHIX و NCT02383589).

اقرأ البيان الصحفي لشركة Genentech ، بما في ذلك المعلومات والمراجع الإضافية ، هنا.

الآن بعد أن كنت تعرف ما كنت قد تم تشخيصها، فمن المهم أن جميع الأطباء الذين يعاملونك على بينة من الفقاع والفقر الفقري (P / P)، أيضا.

وهذا يشمل الفقاع الشائع ، الفقعان الفقاعي ، الفقعان الفقاعي (المعروف أيضا باسم الفقعان الفقاعي الطيفي) ، الفقاع الفقري ، الخضري الفقاعي ، فقاع الجلوكوز ، الفقاع الأرومي ، أو الفقعان الحملي.

جميع أمراض المناعة الذاتية النادرة P / P هي أمراض جلدية. غالباً ما يُنصح باستخدام دواء الستيرويد بالترافق مع العلاج مناعي من أجل تقليل جرعات الستيرويد وإخضاع المريض للمغفرة. (أو على أقل تقدير، على برنامج صيانة منخفضة الجرعة).

وبما أن هذا هو الشرط الذي يؤثر على الجلد، فإن أي جراحة جراحية تتطلب تعديل الأدوية قبل وبعد الإجراء. وهذا يشمل عمل الأسنان (أي استخراج الأسنان). بالتأكيد لاستبدال الركبة، واستبدال الورك، وأي إجراء الغازية الأخرى.

لذلك، من المهم جدا أن ينصح طبيب الرعاية الأولية الخاص بك، طبيب الأسنان، طبيب الباطني، وأمراض الروماتيزم، وأمراض النساء، وأية المهنية الطبية الأخرى التي تراها على أساس منتظم. يحتاج كل طبيب إلى معرفة التشخيص الجديد والأدوية التي تتناولها، بما في ذلك أي تعديلات في جميع أنحاء العلاجات الخاصة بك، حتى يتمكنوا من تتبع كذلك.

فريقك الطبي بأكمله يعمل معا للحفاظ على صحتك، والحفاظ على كل منهم في حلقة لصالحك.

لقد كان العمل من أجل الاتحاد الدولي للوقاية من الملاريا هو الشيء الذي اهتمت به منذ حوالي خمس سنوات، حيث أن فخري الفقاعي أصبح تحت السيطرة. كنت أعرف من أول اتصال لي مع المؤسسة أن هذا هو مجموعة مذهلة من الناس. وإنني فخور بالطريقة التي يسلك بها مجتمعنا ويجمع كل منهما الآخر؛ إنه لأمر مدهش كيف نهتم بإخلاص ببعضنا البعض.

في بداية علاج مرض جلدي فقاعي مثل الفقاع ، عادة ما يوصف بريدنيزون. جرعة عالية مع مرور الوقت ، يمكن أن تكون مدببة. في حين أننا نشعر بالإثارة لأن الجرعة يتم تخفيضها ، فإن الآثار الجانبية للتناقص يمكن أن تكون موهنة.

فمن أكثر أمانا لخفض الجرعة التي لا يزيد عن شنومكسمغ في الأسبوع. مستدق بسرعة كبيرة جدا يمكن أن يسبب إما مضيئة المتابعة أو هل تشعر وكأن عضلاتك هي المتمردة.

إذا كنت توقف فجأة اتخاذ بريدنيزون أو تفتق بسرعة كبيرة جدا، قد تواجه أعراض انسحاب بريدنيزون: انخفاض تدريجي في الجرعة بريدنيزون يعطي الغدد الكظرية الوقت لاستئناف وظيفتها العادية.

(شنومكس) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-1

أساسا هذا هو الدواء الذي يحاكي هرمونات الجسم الطبيعية المنتجة من الغدد الكظرية. عند وصفه في جرعات كبيرة، بريدنيزون يعمل على المساعدة في قمع الالتهاب. في حالة أن الجهاز المناعي الشخص يهاجم أنسجة خاصة به (كما هو الحال مع أمراض المناعة الذاتية)، وهذا الدواء يمكن أن تساعد في تقليل النشاط عن طريق قمع عمل الجهاز المناعي. أنه يؤثر على "هبا" أو تحت المهاد- الغدة النخامية محور الغدة الكظرية عندما تؤخذ أطول من أيام شنومكس.

الآثار الجانبية يمكن أن تشمل ما يلي: ألم في البطن ، والقلق ، وآلام في الجسم ، وانخفاض الشهية ، والاكتئاب ، والدوخة ، والتعب ، والحمى ، وآلام المفاصل ، وتقلب المزاج ، وجع العضلات ، والغثيان والضعف. لا يواجه الجميع نفس الآثار الجانبية ، ولكن هذه هي الأكثر شيوعا.

أخذ أوتك (أكثر من العداد) تخفيف الألم يمكن أن تكون مفيدة وكذلك أخذ المزيد من الملح والسكر الذي يساعد مع انخفاض ضغط الدم وسكر الدم.

(شنومكس) http://mentalhealthdaily.com/2/2014/06/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

يحتاج الجسم إلى الاستمرار في الحركة على الرغم من أن آلام الجسم قد تجعلك تشعر وكأنك لا تريد التحرك! ما يمكنك فعله هو المشي بسرعة مذهلة حتى تشعر بالراحة الكافية لتكثيف وتيرة المشي السريع. تمتد كل يوم أمر ضروري للحفاظ على عضلاتك مرنة. يؤلم،

لكن افعل ما تستطيع. سعر كونها بلا حراك أسوأ

إذا لم تفعل ستشدد عضلاتك وستفقد القدرة على الحركة. يمكن أن يساعدك قرص DVD للمبتدئين على التحرك في البداية. التمارين في حمام السباحة تساعد على دفع وزن الماء ضدك بلطف وحركة الوسائد.

يمكن أن يساعد التأمل على تهدئة الأعصاب ... الحفاظ على الهدوء أمر مهم للغاية على أي حال ، خاصة عندما تتناقص لأنك أكثر قلقا من أي وقت مضى. الاستماع إلى موسيقى التأمل (يوتيوب إذا لم يكن لديك أي) يساعد. إن التحدث إلى أفراد العائلة والأصدقاء المقربين يساعدك أيضًا في فهم ما إذا كنت تبدوا مزاجيًا أو عصبيًا. وكلما تواصلت ، كلما كان بإمكانك أن تتعاطف أكثر وأن تدرك أنك تحتاج إلى الصبر والفكاهة منها! نعم ، يساعد الضحك!

إذا وجدت أنك لا تزال تواجه صعوبة في آلام الجسم وآلامك وضعف عضلاتك ، فكر في سؤال طبيب الأمراض الجلدية عن إحالتك للعلاج الطبيعي. ستّة زيارات هي كل ما تحتاجه لمساعدتك في التدريبات لإبقائك في حالة حركة وتساعدك على الشعور بالتحسن.

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا سنكون في الزاوية الخاصة بك!