الوسم المحفوظات: الدعم

أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF.

سلسلة رحلة المريض ، قصة 2: Rudy يتصل بـ IPPF. "أصبح مدرب صحة النظير لي شخصًا خاصًا تمكنت من الاعتماد عليه. لقد قدمت كلمات التشجيع واسمحوا لي أن أعرف أنني لست وحدي - وستكون معي في رحلتي للوصول إلى مغفرة ".

كان مؤتمر 2018 IPPF لتعليم المرضى فرصة رائعة للمرضى وأنظمة الدعم لديهم ليس فقط الوصول المباشر إلى موظفي IPPF ، ولكن أيضا بعض العقول الرائدة الذين يعالجون الفقاع والفقعان.

قد يتفق مرضى الفقاع والفقعان (P / P) على أنه في الأشهر الأولى من حالتهم يكون الوقت مؤلمًا وصعبًا للغاية. ومع ذلك ، قد تكون الاقتراحات التالية مفيدة مثل تعلم كيفية العناية بشرتنا من حيث تناول الأدوية الموضعية ، والمطهرات ، والمرطبات ، والضمادات ، والبقاء مريحة.

الفقاع، جيستيونيس

فقر الفقاع جيستاتيونيس هو اضطراب نادر مناعة المناعة الذاتية الجلد الذي يؤثر على شنومكس يقدر في حالات الحمل شنومكس-شنومكس في الولايات المتحدة كل عام. أرقام المملكة المتحدة وضعه في شنومكس في شنومكس-شنومكس مليون شخص. هل يمكن القول أن كل واحد منا هو واحد في مليون! لا أحد يريد ذلك؛ قال معظمهم إنهم لن يرغبوا في أسوأ عدو لهم. هذه هي قصتي بغ.

أكثر من $ شنومكس مليار في أصحاب العمل مطابقة التبرعات تذهب لم يطالب بها كل عام. صفحة التبرع للاتحاد يسمح لك للبحث ومعرفة ما إذا كان صاحب العمل لديه برنامج التبرع مطابقة.

إعطاء الثلاثاء

الثلاثاء، ديسمبر شنومكس، شنومكس، هو #GivingTuesday، يوم العالم سوف يجتمع معا لدعم المنظمات غير الربحية ومهماتهم. #GivingTuesday أثارت أكثر من $ شنومكس مليون منذ أن بدأت في شنومكس، وهذا العام يشارك الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة.

وقد حافظ الاتحاد على قسم "الأخبار والمعلومات" لسنوات عديدة. إطلاق بيمبريس يشهد حقبة جديدة في كيفية مشاركة المعلومات مع مجتمعنا. هدفنا الشامل هو زيادة المعرفة العامة من الاتحاد الدولي لرابطات القلب وبرامجنا وخدماتنا مع تزويد المرضى P / P بالمعلومات التي تحسن نوعية حياتهم.

لقد تحدثت مؤخراً مع مريض ذكر أن زواجه كان يعاني من قدر كبير من الإجهاد - وهو أمر مفهوم للغاية لأن كبار الآخرين من المرضى هم من مقدمي الرعاية وغالباً ما يكونون في خط النار ، إذا جاز التعبير.

لم تكن هذه هي المرة الأولى التي يسجل فيها زوجتي أو زوجي هذا. يمكن أن يسبب العجز مرضى و / أو مقدمي الرعاية لهم يأسًا كبيرًا - الذي يرغب في الهروب منه هو رد فعل مفهوم.

يعاني المرضى من الألم والإحراج وعدم اليقين عند إصابة P / P أو أمراض أخرى نادرة.

يمكن لمقدمي الرعاية أن يتعاطفوا ، لا يمكن لمقدمي الرعاية أن يشعروا حقا بما يعانيه المرضى.

كل من هو مقدم رعاية يحاول جهده ليكون داعمًا. لا بد أن يعاني كل مريض يخضع لهذا التحدي من الاكتئاب والخوف في بعض الأحيان. قد يشعر كل فرد من أفراد العائلة بالعجز في معظم الأحيان.

هذا هو الوقت المناسب للتواصل وطلب التوجيه. العثور على مجموعات الدعم أسهل هذه الأيام بسبب وسائل الإعلام الاجتماعية. Pemphigus Vulgaris هو واحد فقط من الأمراض النادرة 7,000 التي توجد اليوم وهناك مصادر للمعلومات لكل واحد منهم. ابحث في الإنترنت واتصل بمجموعات الدعم المحلية. تحقق من الرابط المقدم هنا لمقدمي الرعاية (واحد من أفضل!).

http://www.caregiveraction.org/

النتائج حتى الآن

كان لدي موعد متابعة مع الدكتور ويليامز في يوليو شنومكس، شنومكس، بعد شهر واحد من التسريب الأول وأسبوعين بعد الثاني. الوجه الصفع نظرت إلي وأقسم لها الفك انخفض. وقالت إنها مندهشة من مدى ما كنت قد ردت. كان ذلك موعدا متعة!

جاك شيرمان شنومكس

وقد استشارت الدكتور أنهالت قبل فترة وجيزة من العلاج. اقترح الدكتور أنهالت الخروج من الآزوثيوبرين بعد شهر من ضخ الثاني (أغسطس شنومكس)، وبدء تفتق بريدنيزون بطيء. سألت الدكتور ويليامز إذا كان يجب التوقف عن تناول الآزوثيوبرين الآن، قبل أسبوعين من التخطيط. واتفقنا على أن أتوقف عن تناوله. واحد المخدرات أسفل!

ومنذ ذلك الحين لم أكن أخذت الآزوثيوبرين. والأفضل من ذلك، لقد كنت على تفتق بريدنيزون المستمر. بدأت على ميليغرام شنومكس كل يوم. وبعد أسبوع، في تموز / يوليه شنومكس، شنومكس (ثلاثة أسابيع بعد بلدي التسريب الثاني) أخذت هذه الصور. كنت آفة تماما مجانا! كنت نشيطة أن أقول على الأقل. تجاوز هذا بكثير أحلم بلدي أحلام!

في كانون الثاني / يناير شنومكس أنا إلى أسفل ميليغرام شنومك من بريدنيزون، كل يوم! هذا هو أدنى جرعة من بريدنيزون لقد مضى على. أفضل الأخبار هي بشرتي باطلة تماما من الآفات. بالتأكيد كان لدي واحد أو اثنين من القاصرين، ولكن لا شيء لا يتضح بسرعة. مدهش جدا النظر حيث بدأت.

أنا لا أدعي مغفرة - حتى الآن! في حين أنه من السهل أن تكون واثقة من الانتعاش بلدي، وأنا أفضل أن أقول أنا متفائل جدا بشأن مستقبلي المعيشة مع الفقاع. ما تعلمت على مر السنين حول هذا المرض هو الأشياء يمكن أن تتغير بسرعة كبيرة. يمكن أن ينتهي بك المطاف في مغفرة كاملة، أو يمكن أن ينتهي الأمر في حاجة الى جولة أخرى من ريتوكسيماب. في كلتا الحالتين، وأعتقد أنني سوف تكون أفضل حالا مما كنت قد اخترت ريتوكسيماب. لذلك أنا ممتن جدا!

استمرار الدعم والتعليم

كل فرد هو مجرد ذلك، فرد. هذه الأمراض ليست مثل الأمراض الأكثر شيوعا، مثل النوع الثاني من مرض السكري. إذا ذهبت إلى الأطباء شنومك بعد تشخيص مرض السكري سوف تسمع على الأرجح نفس الشيء ونتوقع نفس النتائج. مع الفقاع والفم الفقري يجري نادرة، وأمراض المناعة الذاتية اليتيمة جدا، نتائجك والمشورة من المرجح أن تختلف.

على الرغم من أنني مدرب الصحة الأقران، واصل مارك ييل ليكون مدرب بلدي. لا أستطيع أن أشكره بما فيه الكفاية لوقته، والمعرفة والدعم انه أعطاني على مر السنين. هدفي هو مساعدة المرضى مثل مارك ساعدني، وتبادل هذه المعرفة معهم كل يوم. التواصل مع إيبف واستخدام ثروتها من المعرفة وموارد المريض. إذا كنت تستطيع حضور مؤتمر المريض إيبف، وأنا أشجعكم - أنا أناشد لكم - للذهاب. المعلومات والزمالة حقا لا تحدث فرقا!

في النهاية، أكبر قطعة من النصائح لك هي أن تكون استباقية في الرعاية والعلاج. العمل مع الأطباء وإنشاء فريق ملتزمون بنجاحك. شارك ما تتعلمه من مدربك أو حضور مؤتمر أو من مكالمة جماعية مع طبيبك. اطلب منهم االتصال ب إيبف الذي سيقوم بتوصيلهم بخبير P / P. مهما فعلت، انها صحتك ونوعية الحياة على المحك، حتى اتخاذ قرارات مستنيرة ومثقفة. فعلت ولا يمكن أن يكون أكثر سعادة!

حظا سعيدا، وصحة جيدة لك جميعا!

الجزء الأول
الجزء الثاني