الوسم المحفوظات: مرض نادر

بصفتها شريكًا في تسجيل NORD IAMRARE ™ ، تفخر IPPF بمشاركة هذا الكتاب الجديد الذي يحمل عنوان "قوة المرضى: إعلامنا بفهمنا للأمراض النادرة" اليوم من قبل المنظمة الوطنية لاضطرابات نادر ، وشركة (NORD) و Trio الصحة.

الصور - ال التعريف، المبنىالعاصمة

وكان من دواعي سروري أن أجرى الفريق مقابلة مع ليندسي هوران، المديرة المساعدة للشؤون الحكومية التابعة للرابطة حول يوم الدفاع عن شنومكس والقضايا التشريعية الهامة.

بالنسبة للفقاع والمرضى الفقاعين، هناك العديد من الأحداث التي يمكن أن تؤدي إلى التوتر وتفاقم نشاط المرض، حتى ببساطة يتم تشخيصها مع مرض نادر. الوقت الذي يستغرقه لتشخيص، الدواء نفسه، وكيف كل شيء يؤثر على عائلاتنا وأصدقائنا يمكن أن تؤدي إلى التوتر والاكتئاب.

على الرغم من أن هناك ضجة عامة ضخمة على تكلفة العقاقير الطبية، كان هناك القليل من النقاش العام حول الحاجة إلى الابتكار للمرضى الذين ليس لديهم حتى الآن العلاج الفعال. وتشير التقديرات إلى أن شنومكس في شنومكس الأميركيين يعانون من مرض نادر، وفقط شينومكس٪ من الأمراض النادرة لديها العلاج التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء (فدا).

وبالإضافة إلى طلبنا العام المتعلق بتمويل المعاهد الوطنية للصحة، شددت على أهمية إجراء بحوث متطورة بشأن الأمراض النادرة، وشددت على أهمية القانون المفتوح الذي يحفز شركات الأدوية على إتاحة العلاجات خارج الملصقات.

والغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على مجتمع الاتحاد الدولي بأسره. في أسبوع المرض النادر على كابيتول هيل شنومكس، كان لدينا شنومكس دعاة من المجتمع إيبف.

في نوفمبر شنومكس، لقد استخدمت العلاج الكيميائي ريتوكسان خارج التسمية لمرض نادر، نقص الصفيحات المناعية (إيتب). وقد اتخذ القرار بعد دراسة متأنية لجميع النتائج المحتملة. كنت يائسة للإغاثة منذ إيتب يسبب النزيف الداخلي التي يمكن أن تكون قاتلة. ظل هذا الفكر في الجزء الخلفي من ذهني كما شاهدت بلدي الصفائح الدموية وتزداد نوبات النزيف في شدة.

ويضمن التعديل الأول لدستور الولايات المتحدة حق جميع المواطنين في التواصل مع المسؤولين المنتخبين. لذلك قد تسأل نفسك، "هل ممثلي الكونغرس يهمني حقا ما أعتقد"؟ حسنا، الإجابة هي نعم!

عندما سقط البريد الإلكتروني في صندوق البريد الوارد الشهر الماضي يسأل عن الفقاع والمرضى الفقاعين ومقدمي الرعاية للدفاع عن الكابيتول هيل، لم أكن مترددا.

يسعى الاتحاد الدولي للوقاية من الجوع إلى القيام بأشياء كثيرة للفقاع والمجتمعات الفقاعية، ولكن هدفنا الثالث هو زيادة الوعي، وإنشاء شبكة دعم، وزيادة التعليم. واحدة من أكبر الأدوات التي لدينا تحت تصرفنا لتحقيق تلك الأهداف وسائل الاعلام الاجتماعية.