الوسم المحفوظات: نادرة اليوم المرض

قد تكون على دراية بجهود الدعوة التي يقوم بها IPPF. الآن ، نحن بحاجة إليك للدفاع أيضًا. قصتك مهمة وتُظهر أن المرض النادر لا يؤثر فقط على الأميركيين ، بل أيضًا على الأمريكيين في منطقتك. تثبت قصتك لأعضاء الكونغرس أن قراراتهم لها تأثير كبير على حياة الإنسان ورفاهه.

يوم المرض النادر هو يوم الوحدة بالنسبة لنا المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. لا أستطيع أن أتحدث نيابة عنك، لكنني شعرت بمفردها وحيدا عندما اكتشفت أني أصيب بالفم الشائع. ثم وجدت المجتمع في إيبف. كان من المريح جدا أن نعرف أن هناك آخرين هناك الذين ذهبوا من خلال ما كنت أعيش من خلال. الآن تخيل كونها مع مئات الآخرين الذين لديهم مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة.

الاثنين، فبراير شنومكس، شنومكس، كان "قفزة يوم"، أندر يوم من السنة. ولكن بالنسبة للمجتمع النادر المرض، كان أكثر من ذلك بكثير: كان اليوم العالمي للمرض النادر.

وفي اليوم الأخير من شهر شباط / فبراير، سيحتفل الملايين من الناس في جميع أنحاء العالم باليوم النادر للأمراض. التورط في زيارة الولايات المتحدة (www.rarediseaseday.us) أو العالمية (www.rarediseaseday.org) يوم المرض النادرة الموقع قبل فبراير شنومك لمعرفة الأحداث في منطقتك وما يمكنك القيام به.