الوسم المحفوظات: الفقاع داء مرضي

إن الحصول على رعاية ودعم ممتازين (وحتى مركز ضخ) هنا في جواري يعطيني إحساسًا بالأمان والرفاهية ، ويمكنني تتبع ذلك الدعم مباشرةً إلى IPPF ، الذي ساعدني في العثور على الطريق. شكرا لك ، IPPF!

مجرد قضاء بعض الوقت [في مؤتمر تثقيف المرضى] مع أشخاص يعرفون بالضبط ما كنت أعاني منه ، والذين كانوا يعرفون الخوف والغضب الفوري الذي يصاحبه كل آفة جديدة ، والذين كانوا يكتشفون كيفية العثور على البقع الظليلة عند الظهيرة العالية ، كان راحة مذهلة.

لم أخبر أي شخص ما عدا عائلتي المقربة بأنني مصاب بمرض المناعة الذاتية. اختبأت بعيدًا مثل السر القذر لأنني كنت خائفًا من الظهور ضعيفًا أو معاملتي بطريقة مختلفة. خاصة كطالب في الطب - من المفترض أن نعالج المرضى ، وليس هؤلاء.

أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF.

سلسلة رحلة المريض ، قصة 2: Rudy يتصل بـ IPPF. "أصبح مدرب صحة النظير لي شخصًا خاصًا تمكنت من الاعتماد عليه. لقد قدمت كلمات التشجيع واسمحوا لي أن أعرف أنني لست وحدي - وستكون معي في رحلتي للوصول إلى مغفرة ".

مرحبًا بك في سلسلة رحلة المريض: قصة 1 ، تشخيص حليمة. "بدأت الأعراض في بداية أبريل 2018. كان فمي ملتهبًا وكان لدي بثور مؤلمة على كلا الجانبين مما جعل من الصعب جدًا تناول الطعام أو الشراب. لم يكن لدي أي فكرة عن سبب ظهور الأعراض ، وذهبت إلى أربعة أطباء مختلفين ".

في أكتوبر 12 ، 2018 ، شاركت في IPPF Dental Day كجزء من مؤتمر 2018 لتثقيف المرضى. تم استضافة يوم الأسنان في كلية طب الأسنان بجامعة UNC من قبل الدكاترة. دونا كولتون وريكاردو باديلا. كطالب في طب الأسنان ، وجدت أن هذا هو إلى حد بعيد التجربة الأكثر إثارة وإثراء في تعليمي في كلية طب الأسنان حتى الآن.

منحت Sy Syms Foundation منحة بقيمة 100,000 $ لمؤسسة Pemphigus & Pemphigoid Foundation الدولية (IPPF) لدعم حملة خزانات Save Live لـ IPPF.

شعار Genentech

أعلنت شركة Genentech هذا الأسبوع أن النتائج الإيجابية الإيجابية التي حققتها دراسة PEMPHIX من المرحلة الثالثة التي ترعاها شركة روش والتي تقيم فعالية وسلامة ريتوكسان® (ريتوكسيماب) مقارنةً بالميفوفينولات موفيتيل (MMF) في البالغين المصابين بالفقاع الشائع المعتدل إلى الشديد

بصفتها شريكًا في تسجيل NORD IAMRARE ™ ، تفخر IPPF بمشاركة هذا الكتاب الجديد الذي يحمل عنوان "قوة المرضى: إعلامنا بفهمنا للأمراض النادرة" اليوم من قبل المنظمة الوطنية لاضطرابات نادر ، وشركة (NORD) و Trio الصحة.