الوسم المحفوظات: الفقعان

مع تغير أخبار مرض التاجية (COVID-19) ساعة بساعة ، تظل حقيقة واحدة ثابتة: إن IPPF مخصص لمجتمعنا خلال هذه الفترة العصيبة ، ونحن هنا لتقديم الدعم والمعلومات. نحن نعمل بجد لمواكبة الموقف وإبلاغك بالتحديثات المتعلقة بالاحتياطات والتوصيات اللازمة للحفاظ على سلامتك خلال هذا الوباء. سنواصل تحديث المعلومات على هذه الصفحة عندما تصبح متاحة.

قد تكون على دراية بجهود الدعوة التي يقوم بها IPPF. الآن ، نحن بحاجة إليك للدفاع أيضًا. قصتك مهمة وتُظهر أن المرض النادر لا يؤثر فقط على الأميركيين ، بل أيضًا على الأمريكيين في منطقتك. تثبت قصتك لأعضاء الكونغرس أن قراراتهم لها تأثير كبير على حياة الإنسان ورفاهه.

كان مؤتمر IPPF هو الضوء والموجه الذي سار بنا عبر نفق مظلم للغاية. نفق كنا نسير فيه وحدنا. لكن كل المعنيين قاموا بإضاءة الضوء الجميل والمشرق ، ووجدنا أننا اثنان من كثيرين. لم نكن وحدنا ولن نشعر بالوحدة مرة أخرى!

كان مؤتمر IPPF هو الضوء والموجه الذي سار بنا عبر نفق مظلم للغاية. نفق كنا نسير فيه وحدنا. لكن كل المعنيين قاموا بإضاءة الضوء الجميل والمشرق ، ووجدنا أننا اثنان من كثيرين. لم نكن وحدنا ولن نشعر بالوحدة مرة أخرى!

إن الحصول على رعاية ودعم ممتازين (وحتى مركز ضخ) هنا في جواري يعطيني إحساسًا بالأمان والرفاهية ، ويمكنني تتبع ذلك الدعم مباشرةً إلى IPPF ، الذي ساعدني في العثور على الطريق. شكرا لك ، IPPF!

أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF.

سلسلة رحلة المريض ، قصة 2: Rudy يتصل بـ IPPF. "أصبح مدرب صحة النظير لي شخصًا خاصًا تمكنت من الاعتماد عليه. لقد قدمت كلمات التشجيع واسمحوا لي أن أعرف أنني لست وحدي - وستكون معي في رحلتي للوصول إلى مغفرة ".

مرحبًا بك في سلسلة رحلة المريض: قصة 1 ، تشخيص حليمة. "بدأت الأعراض في بداية أبريل 2018. كان فمي ملتهبًا وكان لدي بثور مؤلمة على كلا الجانبين مما جعل من الصعب جدًا تناول الطعام أو الشراب. لم يكن لدي أي فكرة عن سبب ظهور الأعراض ، وذهبت إلى أربعة أطباء مختلفين ".

في أكتوبر 12 ، 2018 ، شاركت في IPPF Dental Day كجزء من مؤتمر 2018 لتثقيف المرضى. تم استضافة يوم الأسنان في كلية طب الأسنان بجامعة UNC من قبل الدكاترة. دونا كولتون وريكاردو باديلا. كطالب في طب الأسنان ، وجدت أن هذا هو إلى حد بعيد التجربة الأكثر إثارة وإثراء في تعليمي في كلية طب الأسنان حتى الآن.

منحت Sy Syms Foundation منحة بقيمة 100,000 $ لمؤسسة Pemphigus & Pemphigoid Foundation الدولية (IPPF) لدعم حملة خزانات Save Live لـ IPPF.

بصفتها شريكًا في تسجيل NORD IAMRARE ™ ، تفخر IPPF بمشاركة هذا الكتاب الجديد الذي يحمل عنوان "قوة المرضى: إعلامنا بفهمنا للأمراض النادرة" اليوم من قبل المنظمة الوطنية لاضطرابات نادر ، وشركة (NORD) و Trio الصحة.