الوسم المحفوظات: الند

وجود مضيئة بعد أن تكون في مغفرة يمكن أن تكون تجربة مخيفة ومحبطة. الأفكار تدور حول رأسك عن التجارب السابقة الخاصة بك، وكنت قد أتساءل عما إذا كان المرض الخاص بك سيكون سيئا كما كان من قبل. عندما يكون لديك مضيئة، فمن المهم التعرف عليه واتخاذ التحدي على رأس. فمن السهل أن تصبح مؤكدة من عدم اليقين وعدم السيطرة، ولكن تذكر أن التأكيد سيجعل الأمور أسوأ فقط. وفيما يلي بعض النصائح للحد من كثافة والوقت الذي قد يكون لديك مضيئة.

1. حدد موعدًا مع طبيبك على الفور.

2. اطلب من طبيبك أن يقدم لك تشخيصًا سريريًا أو قم بعمل خزعة للتأكد من التوهج. هناك العديد من التشخيصات التفصيلية للمرض الخاص بك لذلك كنت ترغب في التأكد من أنها ما تشك.

3. ناقش مع طبيبك استراتيجية العلاج وابدأ على الفور.

4. تتبع نشاط مرضك في السجل ، سيساعدك ذلك على تحديد ما إذا كانت حالتك تتحسن.

5. تابع طبيبك بانتظام وقم بالدفاع عن نفسك. من المستحسن رؤية طبيبك كل أسابيع 4-6. إذا كنت تعاني من توهج عدواني فقد تحتاج إلى زيارة طبيبك بشكل متكرر.

6. إذا كنت بحاجة للدعم ، اتصل بـ IPPF وتحدث مع مدرب صحة Peer. المدربون متاحون للإجابة عن الأسئلة ويساعدونك في تحديد كيفية التعامل مع التوهج الخاص بك على أفضل وجه.

من الشائع أن لا تكون المشاعل مكثفة مثل تجربتك الأولى مع المرض، ولكن جميع المرضى لديهم تجارب مختلفة. الشيء المهم هو أن تكون استباقية واستقرار النشاط المرض في أقرب وقت ممكن. مشاعل هي جزء من العيش مع الفقاع والفم الفقري ولكن إذا تم التعامل معها بسرعة ومع موقف إيجابي يمكنك القضاء عليها عاجلا.

تذكر، إذا كان لديك أسئلة ل "اسأل مدرب" لأنه عندما كنت في حاجة لنا نحن في الزاوية الخاصة بك!

النتائج حتى الآن

كان لدي موعد متابعة مع الدكتور ويليامز في يوليو شنومكس، شنومكس، بعد شهر واحد من التسريب الأول وأسبوعين بعد الثاني. الوجه الصفع نظرت إلي وأقسم لها الفك انخفض. وقالت إنها مندهشة من مدى ما كنت قد ردت. كان ذلك موعدا متعة!

جاك شيرمان شنومكس

وقد استشارت الدكتور أنهالت قبل فترة وجيزة من العلاج. اقترح الدكتور أنهالت الخروج من الآزوثيوبرين بعد شهر من ضخ الثاني (أغسطس شنومكس)، وبدء تفتق بريدنيزون بطيء. سألت الدكتور ويليامز إذا كان يجب التوقف عن تناول الآزوثيوبرين الآن، قبل أسبوعين من التخطيط. واتفقنا على أن أتوقف عن تناوله. واحد المخدرات أسفل!

ومنذ ذلك الحين لم أكن أخذت الآزوثيوبرين. والأفضل من ذلك، لقد كنت على تفتق بريدنيزون المستمر. بدأت على ميليغرام شنومكس كل يوم. وبعد أسبوع، في تموز / يوليه شنومكس، شنومكس (ثلاثة أسابيع بعد بلدي التسريب الثاني) أخذت هذه الصور. كنت آفة تماما مجانا! كنت نشيطة أن أقول على الأقل. تجاوز هذا بكثير أحلم بلدي أحلام!

في كانون الثاني / يناير شنومكس أنا إلى أسفل ميليغرام شنومك من بريدنيزون، كل يوم! هذا هو أدنى جرعة من بريدنيزون لقد مضى على. أفضل الأخبار هي بشرتي باطلة تماما من الآفات. بالتأكيد كان لدي واحد أو اثنين من القاصرين، ولكن لا شيء لا يتضح بسرعة. مدهش جدا النظر حيث بدأت.

أنا لا أدعي مغفرة - حتى الآن! في حين أنه من السهل أن تكون واثقة من الانتعاش بلدي، وأنا أفضل أن أقول أنا متفائل جدا بشأن مستقبلي المعيشة مع الفقاع. ما تعلمت على مر السنين حول هذا المرض هو الأشياء يمكن أن تتغير بسرعة كبيرة. يمكن أن ينتهي بك المطاف في مغفرة كاملة، أو يمكن أن ينتهي الأمر في حاجة الى جولة أخرى من ريتوكسيماب. في كلتا الحالتين، وأعتقد أنني سوف تكون أفضل حالا مما كنت قد اخترت ريتوكسيماب. لذلك أنا ممتن جدا!

استمرار الدعم والتعليم

كل فرد هو مجرد ذلك، فرد. هذه الأمراض ليست مثل الأمراض الأكثر شيوعا، مثل النوع الثاني من مرض السكري. إذا ذهبت إلى الأطباء شنومك بعد تشخيص مرض السكري سوف تسمع على الأرجح نفس الشيء ونتوقع نفس النتائج. مع الفقاع والفم الفقري يجري نادرة، وأمراض المناعة الذاتية اليتيمة جدا، نتائجك والمشورة من المرجح أن تختلف.

على الرغم من أنني مدرب الصحة الأقران، واصل مارك ييل ليكون مدرب بلدي. لا أستطيع أن أشكره بما فيه الكفاية لوقته، والمعرفة والدعم انه أعطاني على مر السنين. هدفي هو مساعدة المرضى مثل مارك ساعدني، وتبادل هذه المعرفة معهم كل يوم. التواصل مع إيبف واستخدام ثروتها من المعرفة وموارد المريض. إذا كنت تستطيع حضور مؤتمر المريض إيبف، وأنا أشجعكم - أنا أناشد لكم - للذهاب. المعلومات والزمالة حقا لا تحدث فرقا!

في النهاية، أكبر قطعة من النصائح لك هي أن تكون استباقية في الرعاية والعلاج. العمل مع الأطباء وإنشاء فريق ملتزمون بنجاحك. شارك ما تتعلمه من مدربك أو حضور مؤتمر أو من مكالمة جماعية مع طبيبك. اطلب منهم االتصال ب إيبف الذي سيقوم بتوصيلهم بخبير P / P. مهما فعلت، انها صحتك ونوعية الحياة على المحك، حتى اتخاذ قرارات مستنيرة ومثقفة. فعلت ولا يمكن أن يكون أكثر سعادة!

حظا سعيدا، وصحة جيدة لك جميعا!

الجزء الأول
الجزء الثاني