الوسم المحفوظات: فتح القانون

في نوفمبر شنومكس، لقد استخدمت العلاج الكيميائي ريتوكسان خارج التسمية لمرض نادر، نقص الصفيحات المناعية (إيتب). وقد اتخذ القرار بعد دراسة متأنية لجميع النتائج المحتملة. كنت يائسة للإغاثة منذ إيتب يسبب النزيف الداخلي التي يمكن أن تكون قاتلة. ظل هذا الفكر في الجزء الخلفي من ذهني كما شاهدت بلدي الصفائح الدموية وتزداد نوبات النزيف في شدة.

عزيزي الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع،

ومن المتوقع أن يصوت مجلس النواب على الموارد البشرية شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء، وأسبوع من شهرومكس يونيو. ويحث الاتحاد مجتمع المرضى على إظهار دعمه الموحد لهذا التشريع الهام من خلال الاتصال بممثلكم اليوم وطلب منهم المشاركة في رعاية هر شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء.

يتضمن هذا القانون العديد من الأحكام التي يمكن أن تفيد مجتمعنا ومجتمع الأمراض النادرة ككل بما في ذلك:

  • المليارات في تمويل المعاهد الوطنية للصحة (نيه)
  • مئات الملايين من الدولارات في تمويل جديد لإدارة الغذاء والدواء (فدا)
  • الـ أوبين أكت، الذي يحتوي على حوافز يمكن أن تضاعف عدد العلاجات النادرة المرض
  • الـ كور أكت، التي تتطلب من الشركات نشر سياسات الوصول الموسعة
  • تطوير المخدرات تركز المريض
  • من السهل. لا تنتظر! انتقل إلى هذا الرابط لجعل صوتك مسموعا: http://www.congressweb.com/KAKI/39

بالنسبة لأولئك الذين ليسوا على دراية تنبيه العمل هنا بعض الإرشادات البسيطة:
1. انقر على الرابط اعلاه
2. املأ عنوان الشارع والرمز البريدي وانقر على "اتخاذ إجراء"
3. ملء بقية المعلومات الشخصية الخاصة بك ورسالة شخصية (اختياري) حول ما شنومست القرن علاج يعني لك
4. راجع رسالتك وانقر على "إرسال"

لمزيد من المعلومات حول علاج القرن شنومكست يمكنك الذهاب إلى: http://energycommerce.house.gov/cures

للأسئلة أو إذا كنت ترغب في المشاركة في الدعوة للفقر الفقاعي والمجتمع الفقاعي، يرجى الاتصال مارك ييل marc@pemphigus.org