الوسم المحفوظات: NORTH

بصفتها شريكًا في تسجيل NORD IAMRARE ™ ، تفخر IPPF بمشاركة هذا الكتاب الجديد الذي يحمل عنوان "قوة المرضى: إعلامنا بفهمنا للأمراض النادرة" اليوم من قبل المنظمة الوطنية لاضطرابات نادر ، وشركة (NORD) و Trio الصحة.

يوم المرض النادر هو يوم الوحدة بالنسبة لنا المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. لا أستطيع أن أتحدث نيابة عنك، لكنني شعرت بمفردها وحيدا عندما اكتشفت أني أصيب بالفم الشائع. ثم وجدت المجتمع في إيبف. كان من المريح جدا أن نعرف أن هناك آخرين هناك الذين ذهبوا من خلال ما كنت أعيش من خلال. الآن تخيل كونها مع مئات الآخرين الذين لديهم مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة.

وفي اليوم الأخير من شهر شباط / فبراير، سيحتفل الملايين من الناس في جميع أنحاء العالم باليوم النادر للأمراض. التورط في زيارة الولايات المتحدة (www.rarediseaseday.us) أو العالمية (www.rarediseaseday.org) يوم المرض النادرة الموقع قبل فبراير شنومك لمعرفة الأحداث في منطقتك وما يمكنك القيام به.

المزيد من الناس قد تسلق جبل ايفرست من عبروا الولايات المتحدة الأمريكية سيرا على الأقدام. نوح كوجلان قد انتهى لتوه مع المدى الثالث مذهلة في جميع أنحاء أمريكا. بدأت نوح على الساحل إلى الساحل تشغيل فبراير شنومكس، شنومكس في مدينة نيويورك، نيويورك. انتهى بعد أيام شنومكس، عبور شنومكس الدول، وتشغيل أميوم شنومك. كان في استقباله من قبل عائلته وأصدقائه ومئات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، كما انه دخل في المياه في المحيط بيتش، كاليفورنيا على شنومكست من يوليو شنومكس.

نهائي خط النهاية علم القيام به

كان نوح قد تم تشغيل لحشد الدعم ل شينومكس مليون الأمريكيين المتضررين من الأمراض النادرة. هناك أكثر من شنومكس الأمراض النادرة المعروفة - التي تؤثر على شنومك من كل الأميركيين شنومكس. نوح إلهام لتشغيل يأتي من علاقته الشخصية إلى اثنين من أصدقاء الطفولة تقاتل مرض دماغي نادر يسمى مرض باتن. أثبتت جهود نوح أن شخصا واحدا يمكن أن يحدث فرقا حقيقيا. أثناء ذلك "Run4Rare"تمت مقابلته من قبل العديد من وسائل الإعلام، التقى مع المشرعين والمرضى والعائلات المشاركين، وحشد الدعم للعلماء والباحثين الذين يحاولون العثور على علاج للأمراض النادرة.

خلال رحلته نوح خصص أمياله اليومية لطفل أو بالغ آخر يقاتل مرض نادر مختلف. في شهر مايو شنومكس، شنومكس كرس له المدى لمارك ييل والفقاع بأكمله والفقر الفقاعي المجتمع. ركض في المتوسط ​​أميوم شنومك يوميا تقاوم الظروف الجوية السيئة والإرهاق الجسدي. ركض نوح منفردا في حين دفع شنومكس الجنيه الركض عربة من الإمدادات. فوق عربة له لوحت العلم الأمريكي الكبير الذي قدمه له من قبل سلاح الجو الأمريكي. كان العلم الأمريكي نوح ركض مع كل يوم تقاعد رسميا في حفل متحرك في المحيط بيتش، كاليفورنيا عندما وصل في يوم الاستقلال.

كان تفاني نوح الذي لا يتزعزع ليكون صوت مجتمع الأمراض النادرة من خلال تشغيل عبر الولايات المتحدة ثلاث مرات الملهم لكثير من المدافعين. وقال أحد المرضى في حفل استقبال، برعاية المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORTHبعد السير عبر القارات ، "أنه أنشأ جسراً لجميع مجموعات الأمراض النادرة للعمل معاً". وكان الأثر الذي أحدثه نوح أثناء "Run4Rare" هو إظهار أن كل شخص مهم. وصلت رسالة أمل نوح للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة إلى قاعات المؤتمر وكل مجتمع مرر خلال رحلته. يجب أن يذكرنا شغفه ومثابرته كمدافع بكل ما نحتاج إليه للدفاع عن أنفسنا وكذلك مجتمع المرض النادر بأكمله.

نوح ومارك هانا ونوح مارك، امرأة، ونوح نوح

تم نشر هذه المقالة في الأصل على http://www.medscape.com/viewarticle/840206

المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة
أهمية التعليم النادر للأمراض
صوفيا أ. ووكر

فبراير 25، 2015

في الآونة الأخيرة قال أستاذ حكيم صفتي أننا المهنيين الطبيين هي بعض من أقوى الناس في العالم. في الواقع، لدينا القدرة على تلبية الناس في أكثر عرضة لها، وأحيانا في أسوأ يوم من حياتهم، ومساعدتهم. وقال لنا: "هذه المهنة" هي امتياز يجب علينا ألا نضيع أبدا فرصة القيام به على الأقل بعض الخير لكل مريض ". على مدى الأسابيع القليلة الماضية، كما كنت قد خططت أحداث توعية مرضية نادرة وبدأت في التحضير لدخول السنوات السريرية للتعليم الطبي، أجد نفسي النظر في هذه الكلمات أكثر في كثير من الأحيان. ومع ذلك، في نهاية اليوم، وأتساءل مدى قوة نحن، حقا ...

اهتمامي بالأمراض النادرة نشأت خلال السنة العليا من المدرسة الثانوية، عندما بدأت العمل التطوعي في المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة، وشركة (نورد). كنت طغت لاكتشاف العديد من العقبات التي يواجهها المرضى الذين لديهم أمراض نادرة. على المستوى الفني، أي مرض يؤثر على أقل من شنومكس الأميركيين يعتبر نادرا. من أكثر من الأمراض نانومكس نادرة، فقط ما يقرب من شنومك العلاجات التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (فدا). لقد وجدت أن الأفراد الذين يعانون من هذه الأمراض، وحوالي ثلثيهم من الأطفال، يظهرون شجاعة ومثابرة كبيرة في مواجهة الإحباط الكبير. على الرغم من أنني كنت دائما أريد أن أكون طبيبا، إلا أنه حتى لم أشهد هذا العزم الذي لا هوادة فيه للتغلب على الحواجز في مجال الرعاية الصحية التي اكتشفت حماسي الخاص للطب.

جميع الأطباء يسعون جاهدين لتوفير الرعاية الطبية اليقظة بأقصى قدر من التعاطف والتعاطف. ومع ذلك، كما المهنيين الطبيين، يجب أن نكون أيضا المدافعين الأكثر صخبا المرضى لدينا. على الرغم من أنني لم أكن بعد طبيبة، ما زلت أرغب في المساهمة في هذا الجهد. كنت أرغب في توفير منتدى ل ما يقرب من شنومكس مليون الأمريكيين الذين يعانون من أمراض نادرة الذين الأصوات غالبا ما تذهب لم يسمع في المجتمع الطبي، وكنت أرغب في مشاركة هذه العاطفة مع أقران بلدي. في كل عام، زملائي الطلاب وأنا استضافة حدث التوعية بالأمراض النادرة. المرضى والطلاب والأطباء والباحثين معا لتبادل الخبرات والرؤى حول الأمراض النادرة. ونحن نسعى جاهدين لتسليط الضوء على حياة هؤلاء الأفراد من خلال السماح لهم لتبادل القصص الخاصة بهم، وأحيانا للمرة الأولى.

على الرغم من أن العديد من الطلاب قد نفترض أننا لسنا بحاجة إلى معرفة الكثير عن الأمراض النادرة لأننا من غير المرجح أن تواجههم في ممارستنا، وهذا هو ببساطة ليست كذلك. في الواقع، كل واحد منا التحضير للمهن الطبية سوف نرى المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، والمدى الذي نحن نستعد لهذا الواقع سوف تحدد التأثير الذي يمكن أن يكون على حياة هؤلاء المرضى. المرضى الذين يعانون من مرض نادر يواجهون صعوبة في كل خطوة من خطوات الرعاية الطبية، بما في ذلك التشخيص والعلاج، والحفاظ على نوعية الحياة. في بعض الأحيان، يذهب المرضى سنوات دون الحصول على التشخيص الصحيح لحالتهم. مرة واحدة لديهم أخيرا الجواب، في كثير من الأحيان أي علاج متاح لحالتهم. كما الأطباء في المستقبل، يجب أن نهدف إلى تحسين هذه الآفاق؛ فإن الخطوة الأولى في القيام بذلك تنطوي على تطوير فهم دقيق لهذه الفئة من المرضى.

الفرص المتاحة لطلاب الطب لمعرفة المزيد عن الأمراض النادرة واسعة. إن اكتساب فهم أساسي لكيفية اختالف تجربة وجود مرض نادر عن وجود مرض أكثر شيوعا هو أمر ضروري أيضا. المعاهد الوطنية للصحة (نيه) لديها معلومات كبيرة تتعلق الأمراض النادرة على موقعها على شبكة الإنترنت، و نورد الموقع يوفر نظرة عامة وروابط لأكثر من منظمات المرضى شنومكس التي توفر معلومات ممتازة عن أمراض نادرة محددة. يمكن للطلاب أيضا التقدم بطلب للحصول على عضوية الطالب نورد مجانا عن طريق الكتابة ل bhollister@rarediseases.org. بمجرد التسجيل، تتلقى إينوس الشهرية والرسائل الإخبارية الفصلية المصممة خصيصا للطلاب التخطيط مهن الرعاية الصحية. إذا كنت حضور المؤتمر السنوي للجمعية الطبية الأمريكية في واشنطن العاصمة، في فبراير شنومكس و شنومكس، وتأتي إلى كشك نورد في قاعة المعرض حيث المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة سوف تكون تقاسم قصصهم.

مع كل متكلم استمع إليه في حدث الأمراض النادرة، مع كل شخص جديد التقيت به، وأنا ملأت مرة أخرى مع فخر هائل أن جهودنا، حتى ولو بطريقة صغيرة، قد فعلت بعض الخير. على عكس العديد من الناس الذين يشاركون في جهود الدعوة في هذا المجال، عندما بدأت هذا العمل، لم يكن لدي صلة شخصية لأمراض نادرة. ومع ذلك، بعد سنوات من التعرف على الناس الذين عانوا من هذه الصراعات، أستطيع أن أقول أن لدي الآن عدة. والواقع أن ذكرى الأفراد الذين التقيت بهم والرضا عن إسهامهم في زيادة الوعي الذي استرشد به اهتماماتي، كان له تأثير في العديد من القرارات، وكان في نهاية المطاف الدافع وراء تحقيق تطلعاتي. مع كل خطوة أنا المضي قدما في مسيرتي، الأمراض النادرة تأتي معي جنبا إلى جنب وسوف تستمر في القيام بذلك.

لقد أصبح شغفي للدعوة إلى الأمراض النادرة هو الجانب الأول الذي يعرفني وجعلني من أنا. لقد أعطاني الاتجاه، جعلني زعيم، ويستعد لي باستمرار لتصبح واحدة من هؤلاء الأطباء الذين سوف تفعل بعض الخير. قبل عامين، سألني أحد أساتذتي الجامعيين: "هل أنت فتاة نادرة الأمراض؟" ذهب إلى القول إن الطالب الذي كان مصدر إلهام للبحث الأمراض النادرة بعد حضور هذا الحدث قد اقترب منه مع مصلحة في يعمل في مختبره. هذا هو السبب في أنني رفع مستوى الوعي للأمراض النادرة. إذا أصبح شخص واحد فقط كل عام مستوحاة، التي قد تجعل في نهاية المطاف كل الفرق في العالم. اتضح أننا في النهاية، نحن جميعا قويون معا. بعد كل شيء، وفقا لشعار نورد: "وحدها نحن نادرة. معا نحن قويون. "®