الوسم المحفوظات: معلومات

وقد حافظ الاتحاد على قسم "الأخبار والمعلومات" لسنوات عديدة. إطلاق بيمبريس يشهد حقبة جديدة في كيفية مشاركة المعلومات مع مجتمعنا. هدفنا الشامل هو زيادة المعرفة العامة من الاتحاد الدولي لرابطات القلب وبرامجنا وخدماتنا مع تزويد المرضى P / P بالمعلومات التي تحسن نوعية حياتهم.

ما هو الفقاع الفقري؟

الفقاع الفقري هو مرض المناعة الذاتية التي تتميز الآفات نفطة على الأغشية المخاطية. ويسمى أيضاحميدة الغشاء المخاطي الغشاء الفقاعيأوالفقاع الفموي. المناطق التي تشارك عادة هي الغشاء المخاطي للفم (بطانة الفم) والملتحمة (الغشاء المخاطي الذي يعالج السطح الداخلي للجفون والسطح الخارجي للعين). وتشمل المناطق الأخرى التي قد تتأثر الأنف والمريء والقصبة الهوائية والأعضاء التناسلية. في بعض الأحيان الجلد قد تشارك أيضا حيث يمكن العثور على الآفات المتقلبة على الوجه والعنق وفروة الرأس.

برونستينغ بيري الفقري الثنائي هو البديل النادر الذي تنشأ المحاصيل المحلية من بثور المتكررة داخل لويحات شروية، وعادة على الرأس والرقبة. قد تنفجر البثور مما يؤدي إلى لويحات قشرة الدم والندوب.

الذي يحصل على الفقاع الفقري؟

فقر الفقري ندبي هو في الغالب مرض من كبار السن مع حدوث ذروة في جميع أنحاء سنوات شنومكس. ومع ذلك، تم الإبلاغ عن حالات الطفولة. ويبدو أن هذا المعدل شائع لدى النساء مقارنة بالرجال.

ما هي علامات وأعراض الفقاع الفقري؟

موقع المواصفات التفصيلية
عين
  • الإحساس بالشعور بالألم أو الألم
  • التهاب الملتحمة
  • شكل الآفات، تآكل وشفاء لترك ندبا
  • قد يؤدي إلى ضعف الرؤية أو العمى
فم
  • تشكل البثور أولا على اللثة بالقرب من الأسنان
  • الحنك، اللسان، الشفاه، الغشاء المخاطي الشدقي، أرضية الفم والحلق قد تتأثر
  • مؤلمة وتجعل من الصعب تناول الطعام
  • الآفات التي تحدث في الحلق (المريء، القصبة الهوائية والحنجرة) يمكن أن تصبح مهددة للحياة
بشرة
  • ظهور بثور على الجلد في شنومكس-شنومكس٪ من المرضى
  • قد تكون حكة
  • قد يحدث النزيف إذا أصيب بصدمات نفسية
أنف
  • ينزف الأنف بعد تهب الأنف
  • قشور يسبب عدم الراحة
الأعضاء التناسلية
  • بثور مؤلمة وتآكل على البظر، الشفرين، رمح القضيب، منطقة حول الشرج

ما الذي يسبب الفقاع الفقري؟

الفقاع الفقري هو مرض مناعة ذاتية المناعة، وهو ما يعني في الأساس أن أجهزة المناعة المناعية للفرد تبدأ بالرد على نسيجه. في هذه الحالة بالذات تتفاعل الأجسام المضادة مع البروتينات الموجودة في الأغشية المخاطية وأنسجة الجلد مما يؤدي إلى آفات نادرة. ويبدو أن الموقع الملزم يكون ضمن خيوط الترسيخ التي تساعد البشرة (الطبقة الخارجية من الجلد) على الأدمة (الطبقة الداخلية من الجلد).

مقالة كاملة منDermnet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

أتذكر إحدى المكالمات الهاتفية الأولى التي تلقيتها من امرأة تعيش في شمال كاليفورنيا. كان كانومكس ومؤسسة بدأت للتو. وكانت قد تم تشخيصها قبل شنومكس سنوات عندما كانت شنومكس. على مدى تلك السنوات شنومكس وقالت انها لم يكن أي شخص للتحدث إلى حول بف لها. زوجها لا يريد أن يتحدث عن ذلك. وقالت إنها لا تريد أن تتحمل أطفالها معها. شعرت وحدها. كانت سعيدة جدا عندما وجدت لنا، وأخيرا كان قادرا على رفع صمتها عن المرض.

وسمعت العديد من القصص المماثلة على مر السنين.

ولأن هذا المرض نادر، فإن العثور على المعلومات والدعم غالبا ما يكون صعبا. مرة أخرى في شنومكس، العثور على أي معلومات عن الفقاع / الفقاع كان بجانب المستحيل. لم يكن لديك سوى طبيبك يعتمد على معرفة الإجابات وغالبا ما كان الأطباء لا يعرفون حتى. منذ ظهور الإنترنت، هناك الكثير من المعلومات ولكن يمكن أن يكون مربكا حول ما هي المعلومات التي تحتاج إليها. وهذا هو السبب في أهمية الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. إلى جانب إعطاء المرضى المعلومات الصحيحة، فإنه يوفر مساعدة في فهم المعلومات ذات الصلة. فإنه يوفر الدعم العاطفي. ويوفر الراحة - كل ذلك من الموظفين والعديد من المتطوعين رعاية رائعة. فالمتطوعون هم السبب الكبير وراء استمرار قوة الاتحاد الدولي للحماية الدولية بعد سنوات عديدة.

لقد كان الكثير منا في مغفرة لفترة طويلة - لا مرض ولا عقاقير (أو ربما مجرد جرعة صغيرة). نذهب حول أعمالنا اليومية لا يريد أن يفكر في بف، بب، مب، أو أيهما من الأمراض تعلمنا أن نعيش معها. ولكن هناك العديد من النفوس هناك الذين تم تشخيصهم حديثا أو سيتم تشخيصهم، أو يتعاملون مع العديد من القضايا المرتبطة بالأمراض حتى بعد سنوات من التشخيص. نستطيع المساعدة. ويمكننا أن نوفر للناس الدعم الذي يحتاجون إليه عن طريق العمل التطوعي لصالح الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. ومن المهم بالنسبة للاتحاد الدولي لجمعيات الصليب الأحمر والهلال الأحمر والمرضى لتكون قادرة على التواصل مع أولئك منا الذين "كان هناك، فعلت ذلك!" البقاء على اتصال على حد سواء إيبف والعملاء يمكن أن تكون مفيدة جدا ويعني الكثير للكثيرين.
لدينا منظور غير عادي - كنا أين هم. نحن نعرف ما يعمل وما لا. حتى لو كنا جميعا مختلفين ومستوى نشاطنا المرضي مختلف جدا، هناك العديد من التجارب التي لدينا جميعا مشتركة. أولئك منا في مغفرة يمكن أن يكون هبة من السماء للناس في منطقتك الذين يحتاجون إلى مساعدتكم. مع عدد قليل جدا منا حول، يمكن للجميع توفير مستوى معين من الخبرة التي من شأنها أن تساعد شخص ما من خلال الحصول على يوم سيء، أو يوم مخيف، أو "مهلا، كان لي يوم عظيم اليوم!"
شيء واحد لقد لاحظت حول مساعدة الآخرين، ساعدني أيضا. على الرغم من أنني قبالة كل المخدرات، ما زلت الحصول على آفة الفم من وقت لآخر. أعتقد أن معظمنا في مغفرة ربما تفعل. للحظة، ربما أنا قلق إذا كان بف يعود، ولكن ما زلت أذهب عن عملي لهذا اليوم ووضعه خارج ذهني. ولكن يبدو دائما أن تكون في الجزء الخلفي من العقل على أي حال. عندما أساعد الآخرين، وآخر شيء أفكر به هو بف بلدي. لسبب ما يساعد شخص آخر صفقة يساعدني على وضع كل شيء في المنظور.

وأنا أعلم أنه لا يمكن لأي شخص أن يكون متطوعا ... ولكن يمكننا جميعا أن ندعم الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة بطريقة أو بأخرى. انها منظمة هامة لنا جميعا سواء كنا في مغفرة، لديها كمية صغيرة من النشاط، لديك قريب أو صديق مع واحدة من الأمراض المتقلبة، أو نريد فقط للتأكد من أن لا أحد يعاني وحده مع الفقاع أو الفقعان.

إن الاتحاد الدولي للمواصلات السلكية واللاسلكية مهم بالنسبة لنا جميعا. تطوع إذا كنت تستطيع. تبرع عندما يمكنك. ونحن بحاجة إلى أن نتأكد من أن الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة هنا هنا اليوم، وغدا، وفي المستقبل إلى أن نتوصل إلى علاج.