الوسم المحفوظات: منزل

في سبتمبر / أيلول شنومكس، شنومكس، سافر أعضاء الاتحاد إلى كابيتول هيل في واشنطن العاصمة للتحدث إلى أعضاء الكونجرس المحليين حول التشريعات التي تؤثر على الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع.

تحدث كبير مدربي صحة الأقران مارك ييل ، ومنسق خدمات المرضى نويل مادسن مع ستة من أعضاء مجلس النواب في كاليفورنيا ، والسيناتور باربرا بوكسر وديان فاينشتاين. سعى كل من مارك ونويل إلى دعم مشروع قانون حقوق المساهمين المشارك في حقوق 2014 (HR 4998 / S. 2552).

تقوم Medicare Advantage Plans بإزالة أطباء الأمراض الجلدية (والأطباء المتخصصين الآخرين) من شبكاتهم. هذا يعطي شركات التأمين القدرة على القضاء على الأطباء الذين يصفون علاجات حيوية ، ولكنها باهظة الثمن لمرضى الفقاع والفقر. بصفتك مريضًا أو مقدم رعاية ، فأنت تعرف بالفعل مدى صعوبة العثور على طبيب يمكنه علاج P / P. تخيل بعد أن هذا الطبيب إزالتها من التأمين الخاص بك. سيكون هذا ضارًا للغاية لجودة الرعاية الحالية للمريض.

ناقش كل من مارك و نويل قانون الحصول على العلاج من المرضى في 2013 (HR 460). سيزيد هذا القانون تمويل المعاهد القومية للصحة (NIH) بمبلغ $ 1.3 مليار. كلما زاد التمويل الذي تحصل عليه المعاهد الوطنية للصحة ، يمكن إجراء المزيد من الأبحاث للأمراض النادرة مثل الفقاع والفقعان. سوف يمنع مشروع القانون هذا شركات التأمين من زيادة تكاليف العلاج "من الدرجة الرابعة". تعتبر العديد من العلاجات الفقاعية والفقرية من الدرجة الرابعة ، ويمكن أن تؤثر التكاليف المتزايدة لهذه العلاجات سلبًا على جودة الرعاية.

ويرى الاتحاد أن هذه التشريعات ذات أهمية قصوى بالنسبة للفقاع والمجتمعات الفقاعية. ونحن نحثكم على الاتصال بممثليكم وأعضاء مجلس الشيوخ لطلب دعمهم لهذه القوانين.

إذا كان لديك أسئلة حول هذه، أو غيرها من الشؤون التشريعية، يرجى الاتصال إيبف في prop@pemphigus.org، أو الاتصال نويل مادسن في ملحق شنومكس-شنومكسبمفيغوس شنومكس.

عينة رسائل الدعوة 49.97 KB تنزيل شنومكس

تحميل عينة لدينا البيت ومجلس الشيوخ رسائل اليوم لكتابة إلى المحلية والفيدرالية ...
تحميل لدينا عينة البيت ومجلس الشيوخ رسائل اليوم لكتابة إلى ممثلي الكونجرس المحلي والفيدرالي الخاص بك!

سيدة الكونغرس آن ماري بويركل (R-ني شنومكث)

في مارس 28 ، 2012 بالشراكة مع الائتلاف الوطني لمجموعات المرضى ذاتية المناعة (NCAPG) ، شارك الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة في رعاية إحاطة للكونغرس بعنوان "التأثير متعدد الأجيال لأمراض المناعة الذاتية: أزمة الصحة الصامتة في أمريكا" والتي تضم خبراء في هذا الموضوع.

ويسر الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة أن يعلن أن عضوة الكونغرس آن ماري بوركلي (ر - نيويورك 25th) ترعى مشروع قانون ثنائي الحزب من شأنه أن ينشئ لجنة تنسيق مشتركة بين المقاطعات المناعية الذاتية - ولديه دعم كامل من القيادة في البيت. مشروع القانون ممتاز وسيقوم بإنشاء لجنة رفيعة المستوى تسمى لجنة التنسيق المشتركة بين أمراض المناعة الذاتية (ADICC). سيكون على اللجنة مسؤولية وضع معايير لاستخدامها في تحديد وتعريف أمراض المناعة الذاتية ، وتقديم تقرير عن الخطة الاستراتيجية لأمراض المناعة الذاتية ، وتقديم توصيات بشأن التعليم والتعليم المستمر لأخصائيي الرعاية الصحية حول أمراض المناعة الذاتية. على الرغم من أن التمويل المشمول لا يشمل الكثير (أكثر بقليل من مليون دولار 1) ، إلا أنه يمكن إضافة المزيد من التمويل في السنوات المقبلة حيث يقدم ADICC توصيات بشأن الميزانية في السنوات التالية للإطار الزمني للفاتورة.

لقد قيل لي أنهم لن يدرجوا أي لغة حول مرض واحد وأن قيادة مجلس النواب قد اتخذت قرارًا بعدم دعم أي مرض واحد (وليس فقط أمراض المناعة الذاتية) في أي لغة تشريعية. وبالتالي ، سيكون من المنطقي أن نجمع معاً وراء هذا القانون الذي سيفيد جميع أمراض المناعة الذاتية.

أوصت الجمعية الأمريكية للأمراض ذات المناعة الذاتية (AARDA) بإدراج إدارة الضمان الاجتماعي في ADICC وتنتظر لسماع ما إذا كانت عضوة الكونغرس توافق على ذلك. قد ترغب المنظمات الأعضاء في AARDA أيضًا في الحصول على بعض اللغات التي من شأنها دعم دراسة تكاليف الرعاية الصحية (المعروفة الآن) لأمراض المناعة الذاتية والعمل معًا لجعل هذا الأمر حقيقة.

إن الاتحاد الدولي للزراعة الحرة هو عضو منذ زمن طويل في منظمة "www.aarda.org) و NCAPG. هذه فرصة عظيمة للعمل معا لفائدة جميع أمراض المناعة الذاتية. سوف يبقي IPPF أعضاء نشر على التقدم في مشروع القانون هذا. لا تتردد في الاتصال بممثلي الولايات المتحدة وإخبارهم بأنك تدعم هذه الفاتورة.

الكونغرس (www.congress.gov) | مجلس النواب (www.house.gov)