الوسم المحفوظات: الصحة

وتوجه مؤسسة الفقاع والفم الفقري الدولي (إيبف) والفم الفقري بأكمله والفقر الفقاعي بالشكر إلى لجنة الطاقة والتجارة في مجلس النواب على موافقتها غير الحزبية أمس على قانون الشفاء القرن شنومست من خلال تصويت شنومكس-شنومكس.

هذا التشريع له أهمية كبيرة لمجتمعنا لأنه سيساعد على تحديث وتخصيص الرعاية الصحية، ودعم البحوث المرض، وتشجيع الابتكار، وتحسين وصول المرضى إلى العلاج. ودافع عن مشروع القانون، الذي استمر عاما كاملا، رئيس اللجنة فريد ابتون (R-مي) والممثل ديانا ديجيت (D-كو).

هر شنومكس، سنومكست القرن علاج الشفاء، وقد تم إرسالها إلى مجلس النواب أو مجلس الشيوخ للنظر فيها بشكل كامل. یحثکم الاتحاد علی الاتصال بممثلیکم وطلبوا منھم دعم ھذا التشریع.

لجنة الصحة والتعليم والعمل والمعاشات في مجلس الشيوخ (هيلب) تعمل حاليا على انها نسخة خاصة من مبادرة تسمى القيادة الأمريكية في الابتكار الطبي للمرضى، بقيادة رئيس لامار الكسندر (R-تن). سيطلعكم الاتحاد على أحدث التطورات في حال حدوثها، ولكننا نشجعكم أيضا على التواصل مع أعضاء مجلس الشيوخ التالية للتعبير عن الحاجة الملحة لإنشاء تشريعات تفيدك وجميع مرضى الأمراض النادرة.

الجمهوريون من رانك
لامار الكسندر (تن)
مايكل انزي (وي)
ريتشارد بير (نك)
جوني إيساكسون (غا)
راند بول (كي)
سوزان كولينز (مي)
ليزا موركوسكي (أك)
مارك كيرك (إيل)
تيم سكوت (سك)
اورين ج. هاتش (أوت)
بات روبرتس (كس)
بيل كاسيدي، مد (لا)

الديمقراطيون من رانك
باتي موراي (واشنطن)
باربرا أ. ميكولسكي (مد)
برنارد ساندرز (اوكرانيا) (فت)
روبرت كيسي، الابن (با)
آل فرانكن (من)
مايكل ف. بينيت (كو)
شيلدون وايتهوس (ري)
تامي بالدوين (واي)
كريستوفر س. ميرفي (كت)
إليزابيث وارن (ما)

للحصول على معلومات حول سنومكست القرن العلاجات، انتقل إلى: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

للحصول على معلومات حول لجنة الصحة والتعليم والعمل والمعاشات في مجلس الشيوخ (هيلب) اذهب إلى: http://www.help.senate.gov/

إذا كنت ترغب في الحصول على مزيد من المشاركة في الفقاع والفقرات الدعوة، يرجى الاتصال مارك ييل، بير هيلث كوتش marc@pemphigus.org.

شكرا لدعمكم!

وجود مضيئة بعد أن تكون في مغفرة يمكن أن تكون تجربة مخيفة ومحبطة. الأفكار تدور حول رأسك عن التجارب السابقة الخاصة بك، وكنت قد أتساءل عما إذا كان المرض الخاص بك سيكون سيئا كما كان من قبل. عندما يكون لديك مضيئة، فمن المهم التعرف عليه واتخاذ التحدي على رأس. فمن السهل أن تصبح مؤكدة من عدم اليقين وعدم السيطرة، ولكن تذكر أن التأكيد سيجعل الأمور أسوأ فقط. وفيما يلي بعض النصائح للحد من كثافة والوقت الذي قد يكون لديك مضيئة.

1. حدد موعدًا مع طبيبك على الفور.

2. اطلب من طبيبك أن يقدم لك تشخيصًا سريريًا أو قم بعمل خزعة للتأكد من التوهج. هناك العديد من التشخيصات التفصيلية للمرض الخاص بك لذلك كنت ترغب في التأكد من أنها ما تشك.

3. ناقش مع طبيبك استراتيجية العلاج وابدأ على الفور.

4. تتبع نشاط مرضك في السجل ، سيساعدك ذلك على تحديد ما إذا كانت حالتك تتحسن.

5. تابع طبيبك بانتظام وقم بالدفاع عن نفسك. من المستحسن رؤية طبيبك كل أسابيع 4-6. إذا كنت تعاني من توهج عدواني فقد تحتاج إلى زيارة طبيبك بشكل متكرر.

6. إذا كنت بحاجة للدعم ، اتصل بـ IPPF وتحدث مع مدرب صحة Peer. المدربون متاحون للإجابة عن الأسئلة ويساعدونك في تحديد كيفية التعامل مع التوهج الخاص بك على أفضل وجه.

من الشائع أن لا تكون المشاعل مكثفة مثل تجربتك الأولى مع المرض، ولكن جميع المرضى لديهم تجارب مختلفة. الشيء المهم هو أن تكون استباقية واستقرار النشاط المرض في أقرب وقت ممكن. مشاعل هي جزء من العيش مع الفقاع والفم الفقري ولكن إذا تم التعامل معها بسرعة ومع موقف إيجابي يمكنك القضاء عليها عاجلا.

تذكر، إذا كان لديك أسئلة ل "اسأل مدرب" لأنه عندما كنت في حاجة لنا نحن في الزاوية الخاصة بك!

النتائج حتى الآن

كان لدي موعد متابعة مع الدكتور ويليامز في يوليو شنومكس، شنومكس، بعد شهر واحد من التسريب الأول وأسبوعين بعد الثاني. الوجه الصفع نظرت إلي وأقسم لها الفك انخفض. وقالت إنها مندهشة من مدى ما كنت قد ردت. كان ذلك موعدا متعة!

جاك شيرمان شنومكس

وقد استشارت الدكتور أنهالت قبل فترة وجيزة من العلاج. اقترح الدكتور أنهالت الخروج من الآزوثيوبرين بعد شهر من ضخ الثاني (أغسطس شنومكس)، وبدء تفتق بريدنيزون بطيء. سألت الدكتور ويليامز إذا كان يجب التوقف عن تناول الآزوثيوبرين الآن، قبل أسبوعين من التخطيط. واتفقنا على أن أتوقف عن تناوله. واحد المخدرات أسفل!

ومنذ ذلك الحين لم أكن أخذت الآزوثيوبرين. والأفضل من ذلك، لقد كنت على تفتق بريدنيزون المستمر. بدأت على ميليغرام شنومكس كل يوم. وبعد أسبوع، في تموز / يوليه شنومكس، شنومكس (ثلاثة أسابيع بعد بلدي التسريب الثاني) أخذت هذه الصور. كنت آفة تماما مجانا! كنت نشيطة أن أقول على الأقل. تجاوز هذا بكثير أحلم بلدي أحلام!

في كانون الثاني / يناير شنومكس أنا إلى أسفل ميليغرام شنومك من بريدنيزون، كل يوم! هذا هو أدنى جرعة من بريدنيزون لقد مضى على. أفضل الأخبار هي بشرتي باطلة تماما من الآفات. بالتأكيد كان لدي واحد أو اثنين من القاصرين، ولكن لا شيء لا يتضح بسرعة. مدهش جدا النظر حيث بدأت.

أنا لا أدعي مغفرة - حتى الآن! في حين أنه من السهل أن تكون واثقة من الانتعاش بلدي، وأنا أفضل أن أقول أنا متفائل جدا بشأن مستقبلي المعيشة مع الفقاع. ما تعلمت على مر السنين حول هذا المرض هو الأشياء يمكن أن تتغير بسرعة كبيرة. يمكن أن ينتهي بك المطاف في مغفرة كاملة، أو يمكن أن ينتهي الأمر في حاجة الى جولة أخرى من ريتوكسيماب. في كلتا الحالتين، وأعتقد أنني سوف تكون أفضل حالا مما كنت قد اخترت ريتوكسيماب. لذلك أنا ممتن جدا!

استمرار الدعم والتعليم

كل فرد هو مجرد ذلك، فرد. هذه الأمراض ليست مثل الأمراض الأكثر شيوعا، مثل النوع الثاني من مرض السكري. إذا ذهبت إلى الأطباء شنومك بعد تشخيص مرض السكري سوف تسمع على الأرجح نفس الشيء ونتوقع نفس النتائج. مع الفقاع والفم الفقري يجري نادرة، وأمراض المناعة الذاتية اليتيمة جدا، نتائجك والمشورة من المرجح أن تختلف.

على الرغم من أنني مدرب الصحة الأقران، واصل مارك ييل ليكون مدرب بلدي. لا أستطيع أن أشكره بما فيه الكفاية لوقته، والمعرفة والدعم انه أعطاني على مر السنين. هدفي هو مساعدة المرضى مثل مارك ساعدني، وتبادل هذه المعرفة معهم كل يوم. التواصل مع إيبف واستخدام ثروتها من المعرفة وموارد المريض. إذا كنت تستطيع حضور مؤتمر المريض إيبف، وأنا أشجعكم - أنا أناشد لكم - للذهاب. المعلومات والزمالة حقا لا تحدث فرقا!

في النهاية، أكبر قطعة من النصائح لك هي أن تكون استباقية في الرعاية والعلاج. العمل مع الأطباء وإنشاء فريق ملتزمون بنجاحك. شارك ما تتعلمه من مدربك أو حضور مؤتمر أو من مكالمة جماعية مع طبيبك. اطلب منهم االتصال ب إيبف الذي سيقوم بتوصيلهم بخبير P / P. مهما فعلت، انها صحتك ونوعية الحياة على المحك، حتى اتخاذ قرارات مستنيرة ومثقفة. فعلت ولا يمكن أن يكون أكثر سعادة!

حظا سعيدا، وصحة جيدة لك جميعا!

الجزء الأول
الجزء الثاني

عندما تواجه نشاطًا مرضيًا في الفم ، قد يكون الأمر غير مريح. قد يعاني المرضى من وجود بثور في أي مكان داخل المنطقة الفموية: داخل الخدين ، والجزء العلوي والجزء السفلي من اللسان ، وسقف الفم ، والعودة إلى مكان وجود الأشعة فوق البنفسجية. يمكن أن تقشر اللثة كذلك.

البلع يمكن أن يكون صعبا. إذا حدث هذا بالنسبة لك، ونصح أي شيء لينة. على سبيل المثال، العصائر والزبادي والبطاطس المهروسة، وكريم القمح، وما إلى ذلك تجنب الحمضيات ينصح، حيث أن ذلك يمكن أن تحرض الآفات الفموية.

إذا كانت اللثة تقشر، اطلب من طبيب الأمراض الجلدية إذا كان / أنها يمكن أن يصف لك الكورتيكوستيرويد موضعي. ويمكن أيضا وصف "غسول الفم السحري".

حاول عدم استخدام غسولات الفم القائمة على الكحول لأنها يمكن أن تكون غير مريحة للآفات الخاص بك. يمكن أن يكون معجون الأسنان لطيف مثل سنسوداين أو تومز من الرئيسية لا تزال قاسية جدا. إذا كانت هذه المنتجات تهيج الآفات الخاصة بك حاول الذهاب الطريق القديم من استخدام عجينة من صودا الخبز والماء.

لا ينصح باستخدام القش إذا كان لديك اشتعال في الفم لأن هذا يمكن أن تهيج لهم.

يقترح الاتحاد أن تحتفظ بمجلة الغذاء، بحيث إذا حدث اشتعال يمكنك أن تبحث في قائمة الأطعمة التي كنت قد استهلكت قبل مضيئة المتابعة وتحديد أي الطعام أو التوابل يمكن أن يكون الجاني.

حافظ على صحة لثتك قدر الإمكان باستخدام waterpik بسرعة منخفضة واستخدم فرشاة أسنان ناعمة للغاية. يجب أن تستمر فحوصات الأسنان الاعتيادية كالمعتاد ، وإذا كنت ستنجز أي عمل طب الأسنان ، فقم بإرشاد طبيب الأمراض الجلدية. اعتمادًا على مستوى النشاط الذي تتناوله والأدوية التي تتناولها ، يمكن زيادة الجرعة قبل أيام قليلة وبعد بضعة أيام من الإجراء. تقديم المشورة طبيب الأسنان من هذا ، كذلك.

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا نحن في الزاوية الخاصة بك!

مي لينغ مور - مدرب الصحة النظير

مع الفقاع و الفقاع، آفات الفم المؤلمة تحدث في كثير من الأحيان في الفم والحلق. هذا يسبب صعوبة عند شرب أو تناول الأطعمة الصلبة. دعونا نواجه ذلك - يمكن أن يكون مؤلما فقط! إن تقييم التسامح الفردي مع األغذية وإعطاء ما تأكله سوف يساعدك على فهم ما هي الأطعمة التي يجب تناولها واألطعمة التي يجب تجنبها. بالنسبة للعديد من المرضى P / P، الأطعمة محنك للغاية، الحمضية، أو المالحة هي مزعجة. كما هي الأطعمة الجافة، لزجة، أو جلخ لأنها يمكن أن يكون من الصعب ابتلاع. قد تتسبب درجات الحرارة القصوى في درجات حرارة السوائل أو المذيبات، مثل الآيس كريم أو الشوكولاتة الساخنة، في ألم بالنسبة للبعض. في حالة قروح الفم الشديد، أوصي باستخدام خلاط أو الطعام المعالج. إليك بعض النصائح المفيدة التي يجب تذكرها:

  • شرب السوائل من خلال القش.
  • طهي الأطعمة الخشنة أو الصلبة ، مثل الخضروات ، حتى تكون طرية وناعمة.
  • تليين أو ترطيب الأطعمة عن طريق غمسها في المرق أو صلصات كريم.
  • احتفظ بمشروب عند ابتلاع الطعام الصلب.
  • تناول وجبات صغيرة في كثير من الأحيان بدلا من وجبة واحدة كبيرة.
  • شطف فمك بالماء أثناء تناول الطعام (أو استخدام الماء، بيروكسيد، أو بيوتين بعد ذلك).

• إزالة الطعام والبكتيريا لتعزيز الشفاء.

وجود الآفات الفموية يمكن أن تقدم العديد من التحديات بما في ذلك؛ وإدارة األلم، والنظافة الفموية، واالستيعاب الغذائي، وصحتك العامة. تحدث مع طبيبك عن طرق للمساعدة في تخفيف الألم. تأكد أيضا من مراقبة مستويات السكر في الدم إذا كنت تأخذ المنشطات النظامية. ال يجب عليك إخبار طبيب األسنان بحالتك وأن تطلب منه توخي الحذر عند عالجك. إذا كان لديك صعوبة في البلع، أو تجد نفسك في كثير من الأحيان الاختناق على الطعام، والتحدث إلى الطبيب. قد ترغب في أن تطلب من طبيب الأنف والأذن والحنجرة أن يساعدك على تحديد مدى نشاط المرض. مع الفقاع والفم الفقري، والفم هو واحد من أصعب المناطق لعلاج ويتطلب العناية الواجبة. تغيير سلوكك وعاداتك يمكن أن يكون أكبر "ألم" ولكن سيؤدي في نهاية المطاف إلى الدفع. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة، والتشجيع، أو اقتراحات ... فقط "اسأل مدرب!"

هل تصدق أن موسم الأعياد 2012 هو صفحة تقويم قليلة تنطفئ؟ أنا بالكاد أتذكر بداية الصيف - ناهيك عن الانتهاء في غضون بضعة أسابيع. ولكننا هنا في شهر أيلول / سبتمبر ، وقد أبقتنا زوبعة النشاط في جميع أنحاء مجتمعنا مشغولين. لدى IPPF بيت جديد ، وقام صديقنا الحميم ومؤسس IPPF Janet Segall بزيارتنا. وأﻋرﺑت ﻋن رﻏﺑﺗﮭﺎ ﻓﻲ ﺟو اﻟﻐﻼف وأﻣﺎﮐن اﻹﻗﺎﻣﺔ ، وطﺎﻟﺑت ﺑﺄن أﻗول ﻟﻟﺟﻣﯾﻊ اﻟﺗرﺣﯾب ، ﻟذﻟك ، ﻗﺎل ﺟﺎﻧﯾت: "أرﺣب ﺑﺎﻟﺟﻣﯾﻊ!" "ﻧﺟﺣت ﻟﺟﻧﺔ ﺣﺷد اﻟﺗﺑرﻋﺎت ﻟﺻﻧدوق اﻻﺗﺣﺎد اﻟدوﻟﻲ ﻟﻟﺳﯾﺎﺳﺎت اﻟدوﻟﯾﺔ ﻓﻲ اﻟﺣﺻول ﻋﻟﯽ اﻷﻣوال ﻣن أﺟل ﺣﻣﻟﺗﻧﺎ اﻟﺗوﻋﯾﺔ (اﻧظر ﺻﻔﺣﺔ 8). نظرًا لأن معظم مرضى P / P لديهم آفات شفهية ، فإن برنامج التوعية هذا الذي يستمر لمدة ثلاث سنوات يستهدف أطباء الأسنان في التدريب والممارسة مع الآمال في تقليل وقت التشخيص من دورة خمسة أشهر للطبيب 10 إلى زيارة واحدة (ربما اثنين) خلال في الأشهر القليلة الأولى. استمر في العمل الرائع ، فريق! سجلنا هو مفتاح لفتح أسرار الفقاع والفقعان.

المعلومات المتوفرة لدينا مقنعة ، ولكن المزيد من المعلومات أفضل. أطلب من كل واحد منك أن يأخذ دقيقة 15 وإكمال التسجيل. نحتاج إلى المزيد من الأشخاص لتجاوز المشاركين 300 و إعطاء الباحثين فهمًا أفضل لـ P / P. معلومات الاتصال الخاصة بك هي NEVER مشتركة وعندما ننظر إلى الردود ، كل ما نراه هو رقم ، وليس اسمًا ؛ ولاية / مقاطعة ، وليس عنوانًا. هل يمكنك مساعدتنا في تمرير 1,000 من خلال الإصدار التالي؟ أعتقد أنه يمكنك في www.pempihgus.org/registry. سيكون مؤتمر 1,000 للمرضى (الاجتماع السنوي للمريض / الطبيب سابقاً) في سان فرانسيسكو ، أبريل 2013-26 ، 28. تسعى لجنة التخطيط إلى تحقيق النجاح في بوسطن - ونعتقد أن سان فرانسيسكو هي المكان المناسب للقيام بذلك. إذا لم تكن قد ذهبت إلى منطقة الخليج ، فلا يوجد وقت أفضل في أبريل 2013. وإذا كنت تعيش في منطقة Bay ، انضم إلينا في Stanford September 2013 و 29 لاجتماع مجموعة منطقة Supersport لمنطقة Bay (2012 am - 11 pm و pemphig.us/ippf-basg-2). سوف يستعد برنامج "جمع التبرعات للعطلات" في غضون شهرين ، وأنا أحاول أن أجد كل واحد منكم ليجد شخصًا واحدًا ليتناسب مع تبرعك. تخيل إذا أعطى الأشخاص 201209 $ 2,000 فقط - وقدم صديق واحد لهم $ 50. ستتيح لنا هذه التبرعات فرصة الحصول على المزيد من المدربين الصحيين من Peer للإجابة على أسئلتكم ، والمزيد من المواد الإعلامية لمكاتب الأطباء ، ومواد تعليمية أكثر للمرضى - والقائمة تطول ... ولكننا بحاجة إلى مساعدتك في جعل 50 أكبر ورهان - ثالثا من 2013. ولا تنس أنه يمكنك الآن إعطاء مبلغ شهري يتم خصمه تلقائيًا من بطاقتك الائتمانية. ما رأيك في منح 2012 دولارًا شهريًا بدلاً من $ 25 دفعة واحدة؟ إﻧﮫ ﺳﮭل ﺑﺎﻟﻧﺳﺑﺔ ﻟﮫ وﯾﮐون ﻟﮫ ﺗﺄﺛﯾر ﮐﺑﯾر ﺑﺎﻟﻧﺳﺑﺔ ﻟﻧﺎ - واﺳﺗﺧﻼص ﺿرﯾﺑﻲ أﮐﺑر ﻟك! يمكنك دائمًا التبرع عبر الإنترنت على www.pemphigus.org/donate. شكرا لدعمكم المستمر ونأمل أن تستمتعوا بهذه القضية.