الوسم المحفوظات: للعائلات

الصور - رودي، سوتو، ب، له، فاميلي.

اسمي رودي سوتو. أنا من ولاية تكساس العظمى وعاش هناك كل حياتي. أنا متزوجة من امرأة رائعة، جنيفر، الذي هو أعظم مؤيدي. لدينا أربعة أطفال رهيبة - اثنين من الفتيات وصبيان اثنين الذين تتراوح أعمارهم في سنومكس إلى شنومكس. شعاري هو لا يمكن طحن لي أسفل، والتي أخذت على بعد أن حققت مغفرة في نوفمبر من شنومكس.

في شهر مايو شنومك، الجينات العالمية أطلقت شنومكسند السنوي جائزة كوكس للرحمة النادرة المسابقة التي تشجع شنومكست و شنومكسند طلاب الطب العام للتعرف على عائلة نادرة وكتابة مقال على أساس تجاربهم. إذا لم يكن للطالب الطبي أسرة نادرة للعمل معها، الجينات العالمية سوف تتطابق مع عائلة نادرة في منطقتهم المحلية.

في غضون بضعة أسابيع، لديهم طلبات من أكثر من طلاب الطب شنومك للمساعدة في أن تكون مطابقة مع عائلة نادرة! ويمثل هؤلاء الطلاب عشرات من المدارس الطبية في جميع أنحاء الولايات المتحدة وكذلك كندا والمملكة المتحدة

الجينات العالمية هو طلب مساعدتنا في العثور على الأسر النادرة التي يمكن أن تتطابق لهذا البرنامج. هذا هو وسيلة رائعة لخلق الوعي للاضطراب الخاص داخل المجتمع التعليم الطبي وربما خلق علاقة يمكن أن تشكل التركيز الوظيفي في المستقبل ميد الطالب. و إيبف أحب أن يكون الفقاع والأسر الفقاعية ممثلة في هذا البرنامج الرائع! ما هي وسيلة رائعة للمساعدة في نشر الوعي لمستقبل المجتمع الطبي حول الفقاع والفقر الفقري! لتدع الجينات العالمية أعلم أنك مهتم بكونك عائلة نادرة في هذا البرنامج ، برجاء إرسال بريد إلكتروني إلى Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

الرجاء مساعدتنا في نشر كلمة حول برنامج مطابقة طلاب الطب من خلال الذهاب إلى http://globalgenes.org/cox-prize-family لمعرفة المواقع التي تطلب حاليا طلبات. يتم تحديث هذه القائمة أسبوعيا، لذا يرجى التحقق مرة أخرى لمعرفة ما هي المدن الجديدة المطلوبة.

شكرا جزيلا لدعمكم! إذا كان لديك أي أسئلة، لا تترددوا في طرح.

كاري أوستريا
مدير الدعوة / المحامي الرئيسي
الجينات العالمية - الحلفاء في الأمراض النادرة
http://www.globalgenes.org
(شنومكس) شنومكس-نادر زسنومكس

الصيف يعني دائما الكثير بالنسبة لي. عندما كنت طفلة لعبت دوري البيسبول ليتل ليغو على الشواطئ الجنوبية لبحيرة ميشيغان. سنة واحدة، كان فريقنا الصلبة شنومكس-شنومكس (لا يفوز، خسائر شنومك). وكان شهر يوليو شنومكس وكان عيد ميلادي. كنت رسميا شنومك وكنا على وشك أن يكون رسميا شنومكس-شنومكس. كنا رهيب!

كان صديقي العزيز، مارتي، يصور ذلك اليوم، وبدأت الأمور تبحث. كما دخلنا في الدور النهائي، كنا الفوز، ولكن كنا ثلاثة أوتس بعيدا عن النصر. وسوف تجنيبكم تفاصيل هوليوود: فزنا في "أخبار سيئة الدببة" الأزياء ... قليلا الخداع والكثير من الحظ. كنا لا يزال أسوأ فريق في الدوري، ولكن في ذلك اليوم كنا الفائزين. احتفلت بسعادة بلدي عيد ميلاد شنومكث المظفرة مع أصدقائي وعائلتي.
مؤخرا قضيت عطلة نهاية الأسبوع مع الأصدقاء والعائلة في المؤتمر السنوي شنومكث المريض في سان فرانسيسكو. أود أن أشكر المضيفين لدينا، الدكتور بيتر مارينكوفيتش ورئيس منطقة دعم منطقة خليج بريم جاين لوجود لنا في بلدتهم. وكان من بين أعضاء لجنة المؤتمر الآخرين الدكتور تيري وولينسكي ماكدونالد (الرئيس المشارك / الاتحاد البرلماني الدولي)، وجريج رايت (إيبف بود)، والدكتور رازاك أحمد (المضيف السنوي لاجتماع شنومكس)، ونانسي ستوكيل (كابافوسيون ومقدم الرعاية الفقاعية)، وسونيا تراميل إيبف بود عضو)، ومارك ييل (مدرب الصحة الأقران). بدأ التخطيط في يوليو شنومكس وانتهت قبل يوم من بدء الاجتماع. وكان حدث هذا العام نجاحا لأسباب عديدة، ولكن هؤلاء الناس جعل كل شيء يحدث. شكرا لكم.

إذا لم تحصل على فرصة للانضمام إلينا أو إذا كنت فعلت وتريد فقط لتجديد، وقد كتب الصوت لمتعة القراءة الخاصة بك! و فك جاك شيرمان تنتج قطاعات التي سيكون لها الشرائح والصوت مجتمعة - وتكون متاحة ك دفد! يمكنك العثور على مواد مؤتمر المرضى شنومك على الانترنت في www.pemphigus.org

هذه أيضا أول نشرة إخبارية يجريها شخص آخر غيري منذ #39 مرة أخرى في شنومكس. شكرا لك ميف نورتون لتخطيط لها ومهارات التصميم الجرافيكي. ونحن نتطلع إلى هذه المسألة والقضايا المقبلة. إن العمل التطوعي أصبح أكثر فأكثر أهمية في عملياتنا في الوقت الذي نبقى فيه هزيلا، ولكننا لا نزال نقدم برامج عالية المستوى وننفذ مشاريع جديدة لصالح مجتمعنا.
في الاحتفال لدينا P / P الأسرة والأصدقاء، ونحن نقدم تهانينا ل توبي السرعة الذي تزوج في مايو، وتكريم ذكر بوب ستيلمان الذي توفي في أبريل. نحن مجتمع صغير - عائلة - وأحداث مثل هذه تؤثر علينا جميعا. وما زلنا نشارك في أفراح وأحزان الحياة معا.
آمل أن تستمتع الصيف المقبلة مع عائلتك وأصدقائك. تذكر، نحن هنا من أجلك!