الوسم المحفوظات: EURODIS

يوم المرض النادر هو يوم الوحدة بالنسبة لنا المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. لا أستطيع أن أتحدث نيابة عنك، لكنني شعرت بمفردها وحيدا عندما اكتشفت أني أصيب بالفم الشائع. ثم وجدت المجتمع في إيبف. كان من المريح جدا أن نعرف أن هناك آخرين هناك الذين ذهبوا من خلال ما كنت أعيش من خلال. الآن تخيل كونها مع مئات الآخرين الذين لديهم مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة.