الوسم المحفوظات: التعليم

إن الحصول على رعاية ودعم ممتازين (وحتى مركز ضخ) هنا في جواري يعطيني إحساسًا بالأمان والرفاهية ، ويمكنني تتبع ذلك الدعم مباشرةً إلى IPPF ، الذي ساعدني في العثور على الطريق. شكرا لك ، IPPF!

كان مؤتمر 2018 IPPF لتعليم المرضى فرصة رائعة للمرضى وأنظمة الدعم لديهم ليس فقط الوصول المباشر إلى موظفي IPPF ، ولكن أيضا بعض العقول الرائدة الذين يعالجون الفقاع والفقعان.

المرشد المريض هانا هاينزيغ في أومكك

نهاية العام هو وقت كبير للنظر إلى الوراء في برامجنا وتقييم التقدم الذي قطعناه نحو الحد من التأخيرات التشخيصية من الفقاع والفم الفقري. وواصل اختصاصيو التوعية لدينا الوصول إلى المزيد والمزيد من طلاب طب الأسنان في المدارس في جميع أنحاء البلاد.

لقد كان العمل من أجل الاتحاد الدولي للوقاية من الملاريا هو الشيء الذي اهتمت به منذ حوالي خمس سنوات، حيث أن فخري الفقاعي أصبح تحت السيطرة. كنت أعرف من أول اتصال لي مع المؤسسة أن هذا هو مجموعة مذهلة من الناس. وإنني فخور بالطريقة التي يسلك بها مجتمعنا ويجمع كل منهما الآخر؛ إنه لأمر مدهش كيف نهتم بإخلاص ببعضنا البعض.

ومنذ أن قدمت بيكي سترونغ أول عرض للمعلمين من إيبف للمعلمين في جامعة ميشيغان في شهر مارس من شنومكس، عرضت هي وهانا هاينزيغ على طلبة كلية شنومكس وأعضاء هيئة التدريس والموظفين في مدارس شنومكس.

النتائج حتى الآن

كان لدي موعد متابعة مع الدكتور ويليامز في يوليو شنومكس، شنومكس، بعد شهر واحد من التسريب الأول وأسبوعين بعد الثاني. الوجه الصفع نظرت إلي وأقسم لها الفك انخفض. وقالت إنها مندهشة من مدى ما كنت قد ردت. كان ذلك موعدا متعة!

جاك شيرمان شنومكس

وقد استشارت الدكتور أنهالت قبل فترة وجيزة من العلاج. اقترح الدكتور أنهالت الخروج من الآزوثيوبرين بعد شهر من ضخ الثاني (أغسطس شنومكس)، وبدء تفتق بريدنيزون بطيء. سألت الدكتور ويليامز إذا كان يجب التوقف عن تناول الآزوثيوبرين الآن، قبل أسبوعين من التخطيط. واتفقنا على أن أتوقف عن تناوله. واحد المخدرات أسفل!

ومنذ ذلك الحين لم أكن أخذت الآزوثيوبرين. والأفضل من ذلك، لقد كنت على تفتق بريدنيزون المستمر. بدأت على ميليغرام شنومكس كل يوم. وبعد أسبوع، في تموز / يوليه شنومكس، شنومكس (ثلاثة أسابيع بعد بلدي التسريب الثاني) أخذت هذه الصور. كنت آفة تماما مجانا! كنت نشيطة أن أقول على الأقل. تجاوز هذا بكثير أحلم بلدي أحلام!

في كانون الثاني / يناير شنومكس أنا إلى أسفل ميليغرام شنومك من بريدنيزون، كل يوم! هذا هو أدنى جرعة من بريدنيزون لقد مضى على. أفضل الأخبار هي بشرتي باطلة تماما من الآفات. بالتأكيد كان لدي واحد أو اثنين من القاصرين، ولكن لا شيء لا يتضح بسرعة. مدهش جدا النظر حيث بدأت.

أنا لا أدعي مغفرة - حتى الآن! في حين أنه من السهل أن تكون واثقة من الانتعاش بلدي، وأنا أفضل أن أقول أنا متفائل جدا بشأن مستقبلي المعيشة مع الفقاع. ما تعلمت على مر السنين حول هذا المرض هو الأشياء يمكن أن تتغير بسرعة كبيرة. يمكن أن ينتهي بك المطاف في مغفرة كاملة، أو يمكن أن ينتهي الأمر في حاجة الى جولة أخرى من ريتوكسيماب. في كلتا الحالتين، وأعتقد أنني سوف تكون أفضل حالا مما كنت قد اخترت ريتوكسيماب. لذلك أنا ممتن جدا!

استمرار الدعم والتعليم

كل فرد هو مجرد ذلك، فرد. هذه الأمراض ليست مثل الأمراض الأكثر شيوعا، مثل النوع الثاني من مرض السكري. إذا ذهبت إلى الأطباء شنومك بعد تشخيص مرض السكري سوف تسمع على الأرجح نفس الشيء ونتوقع نفس النتائج. مع الفقاع والفم الفقري يجري نادرة، وأمراض المناعة الذاتية اليتيمة جدا، نتائجك والمشورة من المرجح أن تختلف.

على الرغم من أنني مدرب الصحة الأقران، واصل مارك ييل ليكون مدرب بلدي. لا أستطيع أن أشكره بما فيه الكفاية لوقته، والمعرفة والدعم انه أعطاني على مر السنين. هدفي هو مساعدة المرضى مثل مارك ساعدني، وتبادل هذه المعرفة معهم كل يوم. التواصل مع إيبف واستخدام ثروتها من المعرفة وموارد المريض. إذا كنت تستطيع حضور مؤتمر المريض إيبف، وأنا أشجعكم - أنا أناشد لكم - للذهاب. المعلومات والزمالة حقا لا تحدث فرقا!

في النهاية، أكبر قطعة من النصائح لك هي أن تكون استباقية في الرعاية والعلاج. العمل مع الأطباء وإنشاء فريق ملتزمون بنجاحك. شارك ما تتعلمه من مدربك أو حضور مؤتمر أو من مكالمة جماعية مع طبيبك. اطلب منهم االتصال ب إيبف الذي سيقوم بتوصيلهم بخبير P / P. مهما فعلت، انها صحتك ونوعية الحياة على المحك، حتى اتخاذ قرارات مستنيرة ومثقفة. فعلت ولا يمكن أن يكون أكثر سعادة!

حظا سعيدا، وصحة جيدة لك جميعا!

الجزء الأول
الجزء الثاني

تحية موسمية! هذا هو الوقت من السنة مرة أخرى وهنا في المكتب ونحن على استعداد ل شنومكس. ولكن لا يزال لدينا شهر آخر للذهاب، وهذا يعني الانتهاء من شنومك مع الانفجار!

كيت فرانتز يستقر في والحصول على حملة التوعية وتشغيلها. كان مونيك ريفيرا مشغولا في معالجة التبرعات والحفاظ على تدفق المعلومات؛ كيفن كروز يعمل على كتيبات المرضى ومقدمي الرعاية. وقد عمل إسحاق سيلفا بعض أعمال الموقع الإلكتروني في حين تعلم المزيد عن إيبف؛ مارك ييل والمدربين الصحة الأقران وقد تم مساعدة المرضى بمعدل مذهل؛ كما أن مجلس اإلدارة والمجلس االستشاري الطبي ال يزالان يلعبان دورا أساسيا في تشكيل مستقبلنا.

شنومكس عطلة لجمع التبرعات. هذا الموسم لجمع التبرعات هو أقصر من المعتاد مع سقوط الشكر حيث فعلت، ولكن حتى الآن كان هذا واحدا من أفضل جهودنا في السنوات الأخيرة. جنبا إلى جنب مع أنصار لأول مرة مثل رنا، هارتموت، كريس، باتريشيا، وبوب كان كبيرا لرؤية أسماء المؤيدين منذ فترة طويلة مثل ليلي، جوان، أليس، إيفيت، كارول، إلين، جاي، سونيا، إد، تيريز ، وعشرات الآخرين الذين يواصلون دعم عملنا الهام. إذا كنت لم تبرع لا يزال هناك الوقت. وتأكد من تاريخ الشيك وفقا لذلك حتى تحصل على شنومكس خصم الضرائب!

التوعية والتعليم. إذا غاب عن ضجة أغسطس في الفيسبوك، ريبيكا أولينغ وعضو ماب الدكتور أنيمش سينها كانوا ضيوف على صباح الخير نيو هافن (كونيكتيكت) يتحدث عن الفقاع، الفقاع، و إيبف. وتابعت ذلك مع رحلة إلى هيوستن، تكساس، للمشاركة في شنومكس ساعة طويلة تبادل لاطلاق النار الفيديو ل إيبف التي ستضاف إلى مكتبة العطاء (www.givinglibrary.com). إضافة إلى أن الكشفية في العالم لمعلمي المرضى، ومساعدة الناس في الفيسبوك، والسفر إلى الجلوس مع المرضى وأسرهم، والعمل بدوام كامل، ويجري "أمي والزوجة والابنة والأخت" ويمكنك أن ترى لماذا ريبيكا هو بطلي!

ماذا تحصل على شخص تحول شنومكس؟ ماذا عن حزب في شيكاغو! احتفال إيبف الذكرى شنومكثث في شنومك ونحن نخطط لأمسية من الطعام والأصدقاء، والمرح في مؤتمر المريض شنومكس. في مساء السبت (أبريل شنومكس، شنومك) الانضمام إلينا لتناول العشاء، والجوائز السنوية لدينا، وتحية الذكرى تليها ليلة كازينو لجمع التبرعات الحدث. والمزيد من المعلومات قريبا! العائدات تذهب مباشرة إلى برامج دعم المرضى لدينا. إذا كنت في شيكاغو، وآمل أن أراك هناك!

شنومكس الآن بضع دقائق أقرب مما كان عليه قبل قراءة هذه الرسالة. مع شهر التوعية بمرض المناعة الذاتية، اليوم النادر للأمراض، الفقاع والفم الفقري التعليم والتوعية شهر (نيو جيرسي ... تأتي في نج سجرنومكس!)، المؤتمر السنوي شنومكث المريض، وأكثر من ذلك في الأفق - نحن بحاجة لمساعدتكم! إذا كنت مهتما في نشر كلمة ومهمة الاتحاد، الاتصال أو البريد الالكتروني لي ودعونا نفعل ذلك معا!

شكرا لك، عطلات سعيدة، ومن عائلتي لك - سنة جديدة سعيدة!