الوسم المحفوظات: مؤتمر

كما شاركنا قصصنا نيابة عن مجتمع P / P بأكمله، أستطيع أن أرى أن العديد من مكاتب المشرعين التي زرناها بدأت في فهم هذه المعضلة. ومع ذلك، كان من الواضح أن هذه المسألة سوف تبذل جهدا من قبل المجتمع P / P بأكمله لأصواتنا أن يسمع.

والغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على مجتمع الاتحاد الدولي بأسره. في أسبوع المرض النادر على كابيتول هيل شنومكس، كان لدينا شنومكس دعاة من المجتمع إيبف.

ويضمن التعديل الأول لدستور الولايات المتحدة حق جميع المواطنين في التواصل مع المسؤولين المنتخبين. لذلك قد تسأل نفسك، "هل ممثلي الكونغرس يهمني حقا ما أعتقد"؟ حسنا، الإجابة هي نعم!

هر شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء من شنومكس، لا يزال الحصول على دعم واسع في مجلس النواب الولايات المتحدة. سوف التشريع؛ وزيادة تطوير البحوث من خلال المعاهد الوطنية للصحة، وتحسين تطوير المخدرات تركز على المريض، وتسريع عملية الموافقة على العلاجات الطبية الجديدة، وتوفير التوجيه بشأن الطب الدقة، وتحديث عملية التجارب السريرية، وتسريع وصول المرضى، وتبسيط البيانات والمعلومات الصحية .

إيبف يحثك على البريد الإلكتروني ممثلي الكونغرس التالية وشكرا لهم على دعمهم في رعاية الموارد البشرية شنومكس، قانون علاج القرن شنومكست من شنومكس:

الراعي الجديد: الممثل جيم كوستا [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ممثل تيموثي والز [D-منسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بن لوجان [D-نمكسنومكس]

الراعي الجديد: كريستوفر جيبسون [R-نيكسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بيل جونسون [R-أوهسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بيل فلوريس [R-تكسنومكس]

الراعي الجديد: جوليا براونلي [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ممثل لويس فرانكل [D-فلكنومكس]

جديد Cospo nsor: رودني ديفيس [R-إلكنومك]

الراعي الجديد: شيري بوستوس [D-إلكنومك]

الراعي الجديد: جوزيف كينيدي [D-ماكنومكس]

الراعي الجديد: السيدة آن واغنر [R-موكسنومك]

الراعي الجديد: السيد جواكين كاسترو [D-تكسنومكس]

الراعي الجديد: باربرا لي [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: جون جون ساربانيس [D-مدسنومكس]

الراعي الجديد: روبرت لاتا [R-أوهسنومكس]

الراعي الجديد: ستيف ستيف سكاليس [R-لاكسنومك]

الراعي الجديد: جريج هاربر [R-مسنومك]

الراعي الجديد: ممثل بيت أولسون [R-تكسنومكس]

الراعي الجديد: أدم كينزينجر [R-إلكنومك]

الراعي الجديد: المتحدث مايك بومبيو [R-كسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل كريس كولينز [R-نيكسنومكس]

الراعي الجديد: ميمي والترز [R-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ريك ألين [R-غاكسنومكس]

انقر فوق الرابط للانتقال إلى موقع ويب الممثل الخاص بك والاتصال بهم. يرجى استخدام هذا عينة الرسالة للمساعدة في كتابة البريد الإلكتروني الخاص بك.

إذا كان لديك أي أسئلة أو ترغب في أن تكون أكثر انخراطا في الدعوة الاتحاد، يرجى الاتصال marc@pemphigus.org

وتوجه مؤسسة الفقاع والفم الفقري الدولي (إيبف) والفم الفقري بأكمله والفقر الفقاعي بالشكر إلى لجنة الطاقة والتجارة في مجلس النواب على موافقتها غير الحزبية أمس على قانون الشفاء القرن شنومست من خلال تصويت شنومكس-شنومكس.

هذا التشريع له أهمية كبيرة لمجتمعنا لأنه سيساعد على تحديث وتخصيص الرعاية الصحية، ودعم البحوث المرض، وتشجيع الابتكار، وتحسين وصول المرضى إلى العلاج. ودافع عن مشروع القانون، الذي استمر عاما كاملا، رئيس اللجنة فريد ابتون (R-مي) والممثل ديانا ديجيت (D-كو).

هر شنومكس، سنومكست القرن علاج الشفاء، وقد تم إرسالها إلى مجلس النواب أو مجلس الشيوخ للنظر فيها بشكل كامل. یحثکم الاتحاد علی الاتصال بممثلیکم وطلبوا منھم دعم ھذا التشریع.

لجنة الصحة والتعليم والعمل والمعاشات في مجلس الشيوخ (هيلب) تعمل حاليا على انها نسخة خاصة من مبادرة تسمى القيادة الأمريكية في الابتكار الطبي للمرضى، بقيادة رئيس لامار الكسندر (R-تن). سيطلعكم الاتحاد على أحدث التطورات في حال حدوثها، ولكننا نشجعكم أيضا على التواصل مع أعضاء مجلس الشيوخ التالية للتعبير عن الحاجة الملحة لإنشاء تشريعات تفيدك وجميع مرضى الأمراض النادرة.

الجمهوريون من رانك
لامار الكسندر (تن)
مايكل انزي (وي)
ريتشارد بير (نك)
جوني إيساكسون (غا)
راند بول (كي)
سوزان كولينز (مي)
ليزا موركوسكي (أك)
مارك كيرك (إيل)
تيم سكوت (سك)
اورين ج. هاتش (أوت)
بات روبرتس (كس)
بيل كاسيدي، مد (لا)

الديمقراطيون من رانك
باتي موراي (واشنطن)
باربرا أ. ميكولسكي (مد)
برنارد ساندرز (اوكرانيا) (فت)
روبرت كيسي، الابن (با)
آل فرانكن (من)
مايكل ف. بينيت (كو)
شيلدون وايتهوس (ري)
تامي بالدوين (واي)
كريستوفر س. ميرفي (كت)
إليزابيث وارن (ما)

للحصول على معلومات حول سنومكست القرن العلاجات، انتقل إلى: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

للحصول على معلومات حول لجنة الصحة والتعليم والعمل والمعاشات في مجلس الشيوخ (هيلب) اذهب إلى: http://www.help.senate.gov/

إذا كنت ترغب في الحصول على مزيد من المشاركة في الفقاع والفقرات الدعوة، يرجى الاتصال مارك ييل، بير هيلث كوتش marc@pemphigus.org.

شكرا لدعمكم!

يرجى الاتصال الكونغرس اليوم ونطلب منهم لتشمل فتح أكت، هر شنومكس (ملحقات المنتج اليتيم الآن، تسريع العلاجات والعلاج) في تشنومست القرن العلاجات التشريع. و أوبين أكت لديه القدرة على مضاعفة عدد العلاجات المرضية النادرة المعتمدة للمرضى. حتى الآن، منظمات المرضى شنومكس تدعم أوبين أكت، بما في ذلك نورد، الجينات العالمية، والتحالف الجيني. من خلال الوقوف معا يمكننا ضمان الكونغرس يساعد مرضى الأمراض النادرة.

انقر هنا لاتخاذ الإجراءات اللازمة: الوقوف لمرضى الأمراض النادرة اليوم

يرجى مشاركة هذا التنبيه على نطاق واسع و الانضمام إلى هذا الحدث في الفيسبوك.

لماذا أوبين أكت هو المهم: على الرغم من التقدم الذي أحرزه قانون الأدوية اليتيم، لا تزال نسبة شينومكس من الأمراض النادرة شنومكس لا يوجد العلاج المعتمدة. ولا تقوم شركات المستحضرات الصيدلانية البيولوجية بإعادة معالجة العلاجات الرئيسية في الأسواق لعلاج الأمراض النادرة لأنه لا يوجد حافز لها للقيام بذلك.

و أوبين أكت هو التشريع الحزبي الذي يخلق حافزا اقتصاديا للشركات لإعادة توظيف المخدرات للأمراض النادرة. ويمكن ل أوبين أكت:
جلب المئات من العلاجات لمرضى الأمراض النادرة
· تمكين الوصول إلى علاجات آمنة وفعالة ومعقولة التكلفة
· تحفيز الاستثمار في التكنولوجيا الحيوية ، والابتكار ، وتشجيع البحوث السريرية في الجامعات مع خلق وظائف جديدة

معرفة المزيد في: http://curetheprocess.org/ incentivize/

إن يوم الأمراض النادرة (ردد) هو جهد فريد من نوعه في مجال الدعوة العالمية من أجل الاعتراف بالأمراض النادرة باعتبارها تحديا صحيا دوليا.

في مارس شنومكس، شنومكس، مرضى نادر ومقدمي الرعاية والدعاة، وتنظيم الأمراض النادرة، والمشرعين، وممثلي الصناعة تجمعوا في مبنى ولاية كاليفورنيا. ورحب الزرنتشيك، الرئيس التنفيذي للاتحاد، بالحشد وقدم بيتر سالتونستال، الرئيس والمدير التنفيذي للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة. وقال بيتر: "يعمل نورد ... للعثور على العلاج، والتأكد من أن المسارات واضحة، والتأكد من أن الحوافز هناك للصناعة ترغب في تطوير العقاقير للسكان صغيرة". عضو جمعية كاليفورنيا كاتشو أشادجيان (D- شنومكس) برعاية مشتركة قرار البيت كا شنومكس الاعتراف شهروم شنومكس، شنومكس كما يوم المرض النادر في ولاية كاليفورنيا.

_MG_9125 _MG_9296

وفي داخل مبنى الكابيتول، قالت أندريا فيرجن، وهي مؤسسة رعاية مرضية نادرة ومدافعة عنها، إن قصة حفيدها تعيش مع مرض نادر. غاري شيروود، مدراء الاتصالات في المؤسسة الوطنية ألوبيسيا آريتا، ألهم الحضور لتصبح المدافعين عن الذات والعمل مع المسؤولين المنتخبين. إضافة إلى موضوع الدعوة، صدى إيف بوكوسكي، معهد كاليفورنيا للرعاية الصحية، الحاجة للمرضى للدفاع عن النفس. ناقش ضيف خاص، عضو مجلس الشيوخ في ولاية كاليفورنيا الدكتور ريتشارد بان أهمية ندرة الأمراض والدعوة.

وفي الوقت نفسه، احتفل مارك ييل، مدرب الأقران في الصحة، وكيت فرانتز، مدير برنامج التوعية، بأحداث ردد في واشنطن العاصمة. وحضر مارك عرضا خاصا من برنامج "راية على سطح القمر" الذي قدمه نورد في الفيلم الوثائقي الجديد. ورأى المرضى ومقدمي الرعاية ومجموعات الدعوة ومنظمات المرضى إلهام سيندي أبوت. سيندي يحمل لافتة نورد معها على العديد من المغامرات لنشر الوعي المرض النادر. وشملت هذه تحدي نفسها لتسلق جبل ايفرست والمشاركة في شنومكس ميل ألاسكا إديتارود. كانت مثابرة سيندي والتزامها بالعيش على أكمل وجه ملهما جدا.

وحضر كيت ومارك الاتفاقية السنوية لرابطة الطلاب الطبيين الأمريكيين. اثنين من المرضى P / P، ليز ستارلز و ميمي ليفيتش، تقاسم P / P القصص. العديد من الطلاب لم يسمعوا أبدا من P / P، أو تذكره لفترة وجيزة فقط من كتبهم المدرسية. وكانت هذه فرصة رائعة لنشر الوعي وتشجيع طلاب الطب على "وضع P / P على رادارهم!"

ردد شنومكس نشر الإشعاعات

مثَّل مارك مجتمع P / P في مؤتمر المدافعين عن الحقوق النادرة (RDLA). كان هناك نظرة عامة على مبادرة 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures) ، التي يعتقد الكثيرون أنها الأمل الأكبر لمجتمع المرض النادر في العلاجات الجديدة والناشئة.

التقى مارك أيضا مع العديد من أعضاء الكونغرس وخبراء الصحة التشريعية تشجيعهم على دعم الإيتام المنتج الآن تسريع العلاج والعلاج قانون شنومكس، هر شنومكس. ومن شأن هذا التشريع أن يعيد استخدام الأدوية القائمة للأمراض النادرة التي تسمح للمرضى بالوصول بشكل أكبر إلى العلاجات الحيوية.

مارك ردد مارك ردد شنومكس

وحضر مارك ندوة تحتفل بالجهود البحثية للأمراض النادرة عبر المعاهد الوطنية للصحة، والحكومة الاتحادية، والمجتمع بأكمله للدعوة.

هناك أكثر من الأمراض نومنكس نادرة. تتأثر شنومكس في شنومك الأميركيين ونومكس٪ من هذه الأمراض ليس لديهم العلاج المعتمدة. أسبوع الأمراض النادرة واليوم النادر للأمراض هو فرصة للفم الفقاع والفم الفقري من خلال الدعوة لنفسك والآخرين.

إذا كان لديك أسئلة حول التشريعات الحالية أو ترغب في الحصول على معلومات حول كيفية المشاركة، يرجى الاتصال marc@pemphigus.org.

في سبتمبر / أيلول شنومكس، شنومكس، سافر أعضاء الاتحاد إلى كابيتول هيل في واشنطن العاصمة للتحدث إلى أعضاء الكونجرس المحليين حول التشريعات التي تؤثر على الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع.

تحدث كبير مدربي صحة الأقران مارك ييل ، ومنسق خدمات المرضى نويل مادسن مع ستة من أعضاء مجلس النواب في كاليفورنيا ، والسيناتور باربرا بوكسر وديان فاينشتاين. سعى كل من مارك ونويل إلى دعم مشروع قانون حقوق المساهمين المشارك في حقوق 2014 (HR 4998 / S. 2552).

تقوم Medicare Advantage Plans بإزالة أطباء الأمراض الجلدية (والأطباء المتخصصين الآخرين) من شبكاتهم. هذا يعطي شركات التأمين القدرة على القضاء على الأطباء الذين يصفون علاجات حيوية ، ولكنها باهظة الثمن لمرضى الفقاع والفقر. بصفتك مريضًا أو مقدم رعاية ، فأنت تعرف بالفعل مدى صعوبة العثور على طبيب يمكنه علاج P / P. تخيل بعد أن هذا الطبيب إزالتها من التأمين الخاص بك. سيكون هذا ضارًا للغاية لجودة الرعاية الحالية للمريض.

ناقش كل من مارك و نويل قانون الحصول على العلاج من المرضى في 2013 (HR 460). سيزيد هذا القانون تمويل المعاهد القومية للصحة (NIH) بمبلغ $ 1.3 مليار. كلما زاد التمويل الذي تحصل عليه المعاهد الوطنية للصحة ، يمكن إجراء المزيد من الأبحاث للأمراض النادرة مثل الفقاع والفقعان. سوف يمنع مشروع القانون هذا شركات التأمين من زيادة تكاليف العلاج "من الدرجة الرابعة". تعتبر العديد من العلاجات الفقاعية والفقرية من الدرجة الرابعة ، ويمكن أن تؤثر التكاليف المتزايدة لهذه العلاجات سلبًا على جودة الرعاية.

ويرى الاتحاد أن هذه التشريعات ذات أهمية قصوى بالنسبة للفقاع والمجتمعات الفقاعية. ونحن نحثكم على الاتصال بممثليكم وأعضاء مجلس الشيوخ لطلب دعمهم لهذه القوانين.

إذا كان لديك أسئلة حول هذه، أو غيرها من الشؤون التشريعية، يرجى الاتصال إيبف في prop@pemphigus.org، أو الاتصال نويل مادسن في ملحق شنومكس-شنومكسبمفيغوس شنومكس.

عينة رسائل الدعوة 49.97 KB تنزيل شنومكس

تحميل عينة لدينا البيت ومجلس الشيوخ رسائل اليوم لكتابة إلى المحلية والفيدرالية ...
تحميل لدينا عينة البيت ومجلس الشيوخ رسائل اليوم لكتابة إلى ممثلي الكونجرس المحلي والفيدرالي الخاص بك!

سيدة الكونغرس آن ماري بويركل (R-ني شنومكث)

في مارس 28 ، 2012 بالشراكة مع الائتلاف الوطني لمجموعات المرضى ذاتية المناعة (NCAPG) ، شارك الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة في رعاية إحاطة للكونغرس بعنوان "التأثير متعدد الأجيال لأمراض المناعة الذاتية: أزمة الصحة الصامتة في أمريكا" والتي تضم خبراء في هذا الموضوع.

ويسر الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة أن يعلن أن عضوة الكونغرس آن ماري بوركلي (ر - نيويورك 25th) ترعى مشروع قانون ثنائي الحزب من شأنه أن ينشئ لجنة تنسيق مشتركة بين المقاطعات المناعية الذاتية - ولديه دعم كامل من القيادة في البيت. مشروع القانون ممتاز وسيقوم بإنشاء لجنة رفيعة المستوى تسمى لجنة التنسيق المشتركة بين أمراض المناعة الذاتية (ADICC). سيكون على اللجنة مسؤولية وضع معايير لاستخدامها في تحديد وتعريف أمراض المناعة الذاتية ، وتقديم تقرير عن الخطة الاستراتيجية لأمراض المناعة الذاتية ، وتقديم توصيات بشأن التعليم والتعليم المستمر لأخصائيي الرعاية الصحية حول أمراض المناعة الذاتية. على الرغم من أن التمويل المشمول لا يشمل الكثير (أكثر بقليل من مليون دولار 1) ، إلا أنه يمكن إضافة المزيد من التمويل في السنوات المقبلة حيث يقدم ADICC توصيات بشأن الميزانية في السنوات التالية للإطار الزمني للفاتورة.

لقد قيل لي أنهم لن يدرجوا أي لغة حول مرض واحد وأن قيادة مجلس النواب قد اتخذت قرارًا بعدم دعم أي مرض واحد (وليس فقط أمراض المناعة الذاتية) في أي لغة تشريعية. وبالتالي ، سيكون من المنطقي أن نجمع معاً وراء هذا القانون الذي سيفيد جميع أمراض المناعة الذاتية.

أوصت الجمعية الأمريكية للأمراض ذات المناعة الذاتية (AARDA) بإدراج إدارة الضمان الاجتماعي في ADICC وتنتظر لسماع ما إذا كانت عضوة الكونغرس توافق على ذلك. قد ترغب المنظمات الأعضاء في AARDA أيضًا في الحصول على بعض اللغات التي من شأنها دعم دراسة تكاليف الرعاية الصحية (المعروفة الآن) لأمراض المناعة الذاتية والعمل معًا لجعل هذا الأمر حقيقة.

إن الاتحاد الدولي للزراعة الحرة هو عضو منذ زمن طويل في منظمة "www.aarda.org) و NCAPG. هذه فرصة عظيمة للعمل معا لفائدة جميع أمراض المناعة الذاتية. سوف يبقي IPPF أعضاء نشر على التقدم في مشروع القانون هذا. لا تتردد في الاتصال بممثلي الولايات المتحدة وإخبارهم بأنك تدعم هذه الفاتورة.

الكونغرس (www.congress.gov) | مجلس النواب (www.house.gov)