الوسم المحفوظات: ركن المدربين

بعد أشهر من عدم اليقين تنتظر التشخيص وأخيرا إيجاد الطبيب الذي يمكن علاج مرض الجلد النادر الخاص بك، يمكنك العودة من علبة البريد مع رسالة إنكار من شركة التأمين الخاصة بك. بعد أن هبطت الصدمة والإحباط تواجهك الآن مع قرار ما إذا كان يستحق الجاذبية هذا تقرير التأمين أو يجب أن تبدأ مرة أخرى في "مربع واحد".

وهناك احتمال أن شركة التأمين تعول عليك لا جذابة ولكن وفقا لمكتب المحاسبة الحكومة الأمريكية، كشف تقرير واحد أنه في الولايات الأربع التي تعقب هذه البيانات، شنومكس إلى شنومكس في المئة من الطعون التأمين الصحي الخاص أدى إلى انعكاس. تلك هي احتمالات جيدة جدا!

في ما يلي بعض النصائح حول كيفية تقديم التماس:

1. قراءة رسالة الحرمان بعناية. تأكد من معرفة المزيد عن عملية الطعن في شركة التأمين الخاصة بك. في وثائق التغطية وملخص الفوائد ، يتعين على شركات التأمين تقديم جميع الأدوات اللازمة لتقديم طلب استئناف. غالبًا ما تكون هناك مواعيد نهائية للالتقاء ، لذا عليك التصرف بسرعة وإرسالها إليهم في أقرب وقت ممكن.

2. اطلب المساعدة من طبيبك. تحقق من السياسة الطبية واطلب من طبيبك أن يراجعها لتحضير شيء يسمى رسالة طبية ضرورية لدعم حالتك. إذا كان طبيبك غير قادر على المساعدة ، كن مستعدًا للتعامل معها بنفسك. أنت أفضل مؤيد لك!

3. اتصل بـ IPPF. يمكن أن تساعد المؤسسة في تزويدك بالموارد حول المرض والمنشورات التي تشير إلى استخدام العلاجات المستخدمة لحالتك. هذه الوثائق يمكن أن تساعد في دعم قضيتك لشركة التأمين.

4. اكتب رسالة شهادة. لديك مرض نادر ومن المحتمل أن الشخص الذي يتخذ القرار لا يعرف شيئًا عن مرضك. رسالة تحمل صورًا تفصِّل قصتك وما حدث بالضبط ستجعلها شخصية. أخبرهم أنك تسعى للحصول على موافقة على العلاج ، ولاحظ أي علم داعم ، وأدلة سريرية ، وفوائد متوقعة ، وما إلى ذلك. كن واضحًا وحازمًا وموجزًا. أوضح أنك تخطط لمتابعة الطعن حتى يتم حلها والموافقة عليها.

5. متابعة. تستغرق العديد من طلبات الاستئناف أسابيع أو حتى شهورًا ، لذلك اتصل كثيرًا للتحقق من الحالة وتدوين ملاحظات كل مكالمة. عندما تتحدث إلى شركة التأمين ، قم بتدوين الوقت والتاريخ ، وطول المكالمة ، واسم وعنوان الشخص الذي تتحدث معه وجميع تفاصيل المحادثة. دوّن أي أنشطة متابعة والخطوات التالية التي يجب اتخاذها.

تذكر، العديد من شركات التأمين لديها عملية الاستئناف المستويات. تتم معالجة المستوى الأول من قبل موظفي الاستئناف في الشركة أو المدير الطبي المسؤول عن الرفض. تتم مراجعة الطعون من المستوى الثاني من قبل مدیر طبي غیر مشارک في المطالبة الأصلیة. أما المستوى الثالث فيتضمن مراجعة مستقلة من طرف ثالث. إذا استمرت شركة التأمين الخاصة بك في رفض المطالبة؛ يمكنك بعد ذلك اتخاذ الاستئناف لدائرة التأمين في الولاية الخاصة بك، مفوض التأمين الدولة أو حتى المشرعين المحليين الذين لديهم موظفين لمساعدتك.

قد تبدو هذه العملية ساحقة ولكنها تستحق ذلك. قد تتأثر صحتك وصحة الفقاع الآخر والمرضى الذين يعانون من الفقاع الفقري بالوعي الذي تخلقه مع مطالبة التأمين.

إذا كنت بحاجة إلى مساعدة، فقط "اسأل مدرب!" تذكر، عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك!

الفقاع والفقر الفقري (P / P) يمكن أن يستغرق وقتا طويلا لتحسين أو الوصول مغفرة. قد تستغرق العملية أشهر أو حتى سنوات. على الرغم من أنه قد يبدو أن هذا المرض ظهرت بين عشية وضحاها، في الواقع، فقد استغرق وقتا طويلا لتقديم نفسها، وأنها على الأرجح تستغرق وقتا طويلا لحلها. لذا، غالبا ما ينشأ السؤال: "كيف يمكنني معرفة ما إذا كنت أتحسن؟" يمكن قياس التحسن بطريقتين، وهنا بعض النصائح لقياس ما إذا كان مرضك يتحسن:

1. احتفظ بسجل لنشاط المرض - من الأسهل قياسه إذا كنت تستطيع رؤيته على الورق.

2. المبلغ - حساب عدد البثور ، موقعها وكتابتها في السجل الخاص بك. إذا كان لديك بثور أقل من ذي قبل ، فأنت تتحسن.

3. التردد - يرجى الانتباه إلى البثور ومدة أخذها لحلها. إذا كانوا يقومون بالتطهير أسرع من ذي قبل ، فإنه يظهر تحسنًا.

4. التعب - الفقاع والفقعان يسببان التعب. يجب أن تكون العلامة السريرية للتحسن أقل التعب العام.

5. تحدث مع الطبيب - اسأل طبيبك عن العلامات التي يبحث عنها والتي تشير إلى التحسن. يجب أن يكون العمل مع طبيبك للوصول إلى مغفرة الأولوية الخاصة بك.

التحسين هو عملية خطوة بخطوة ويمكن أن تكون بطيئة. إذا كنت تتبع هذه النصائح قد تجد فقط أن كنت تتحسن، حتى لو انها مجرد قليلا في وقت واحد. معرفة أنك تتحسن سوف تساعدك على إدراك أنك في السيطرة وعلى الطريق إلى مغفرة.

هل لديك أسئلة أخرى حول قياس التحسين؟ فقط "اسأل مدرب! تذكر، عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك!

وجود مرض نادر مثل الفقاع أو الفقاع يمكن أن تجعلك تشعر وكأنك قد فقدت السيطرة على حياتك. بعد تشخيصك قد تشعر بالخوف والارتباك، وقد تشعر بعدم وضوح حول مستقبلك. بل قد تشعر بالعجز والضعفاء، وتحت رحمة الآخرين. قد تتعرض نفسك للاعتقاد بالنفس جنبا إلى جنب مع جهاز المناعة الخاص بك. قد يكون القلق أو الإجهاد التي يمكن أن تجلب الساحقة. والخبر السار هو أن هذه المشاعر طبيعية وأهم من ذلك أن لديك حقا القدرة على البقاء في السيطرة!

في ما يلي بعض النصائح حول كيفية الحفاظ على الهدوء والاستمرار في التحكم:

1. تقديم المساعدة للآخرين - سيساعدك هذا في الحفاظ على مرضك في المنظور الصحيح

2. العثور على "بطانة الفضة" ، في كل حالة - هناك دائما شيء إيجابي لتحقيقه

3. احترم وقبول أنه لا يمكنك التحكم في كل شيء - كلما أدركت ذلك ، كلما كان ذلك أفضل!

4. لا تكن ضحية ، كن منافسًا!

5. كن فخورا بنفسك - كل يوم هو خطوة في الاتجاه الصحيح

6. تعرف على مرضك - المعرفة قوة

7. كن مصمما ذاتيا - أنت سيد مصيرك

8. تكلم عن نفسك - يجري سماع يبني تأكيد

9. ضع في اعتبارك كيف سيساعدك مرضك على النمو كفرد

10. لا تخف من طلب المساعدة والدعم!

أنت لست في هذا وحده، وهناك العديد من المرضى الذين يعانون من الصراعات التي كنت تمر. إذا كنت الوصول إلى الآخرين من خلال الاتحاد الدولي لنقابات العمال ستجد أنك حقا في السيطرة وجنبا إلى جنب مع المرضى الآخرين مثلك لدينا القدرة على التغلب على هذا المرض.

ألست متأكدًا من كيفية التواصل مع الآخرين؟ فقط "اسأل المدرب!" تذكر ، عندما تحتاج لنا ، ونحن في الزاوية الخاصة بك!

العيش مع مرض جلدي فقاعي هو تحدٍ بطرقٍ أكثر من واحد. بالإضافة إلى تناول الأدوية ، نحتاج أيضًا إلى تناول المكملات الغذائية ، وتجنب بعض الأطعمة والتوابل ، وتوخي الحذر في كيفية تحركنا والاستحمام ، والاسترخاء لتقليل الإجهاد.

نحن بحاجة أيضا إلى اتخاذ احتياطات إضافية ضد أشعة الشمس الضارة ... أكثر من الشخص العادي الذي ليس لديه فقاع أو فقاع.

إنه ليس دائمًا يوم مشمس يمكنه إحضار الأشعة الضارة. يمكن أن تكون الأيام الغائمة خادعة - يمكنك الحصول على أسوأ حروق الشمس من خلال السحب. تأملات من المياه في حمامات السباحة والبحيرات والمحيطات ، وما إلى ذلك تزيد من الآثار الضارة لأشعة الشمس وكذلك الانعكاسات من الثلج عند التزلج.

تحتاج النساء أيضاً إلى التأكد من أن مؤسستهن تحتوي على مكونات SPF - وقد أخبرني بذلك مستشار المكياج الوطني لديور. لم اعرف هذا ابدا! لكنه يساعد ... حتى إذا لم نقم بالابتهاج في الشمس ونقوم بالقيام ببعض المهام.

وفقا للأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية:

"يوصي أطباء الجلد باستخدام واقي الشمس مع كتلة SPF من 30 على الأقل ، والتي تحجب 97 ٪ من أشعة الشمس. ما عليك سوى التأكد من أنها توفر حماية واسعة النطاق (UVA و UVB) ، أو SPF لـ 30 أو أكبر ، وهي مقاومة للماء. ”

قبل محاولة معرفة العلامة التجارية التي هي الأفضل لشراء، ومناقشة مع طبيب الأمراض الجلدية الخاص بك. يمكن له / هي تقديم اقتراحات لك بناء على مستوى نشاطك في الجلد.

لا تنس أذنيك أيضًا! فصوص الأذن حساسة للغاية وتحتاج إلى الحماية. بالنسبة لمن يعانون من فروة الرأس ، فمن الأفضل التشاور مع طبيب الجلدية الخاص بك الذي سيوصي بمنتجات الوقاية من الشمس الأفضل لفروة الرأس. ينصح القبعات عند المغامرة خارج. القبعات الصلبة ... ليست قش كما ستعمل أشعة الشمس على التدفق خلال الحواف وتسبب الضرر! توخى المزيد من الحذر مع "ذراع السائق" - كما تعلمون ، ذراعك الذي يتعرض لأشعة الشمس عند القيادة؟ يتم تكثيف أشعة الشمس من خلال النوافذ الزجاجية. من الأفضل التأكد من أنك إما ترتدي أكمام طويلة أو واقية من الشمس. إذا كنت تسير في الماء ، فيجب إعادة استخدام واقي الشمس كثيرًا.

الأشعة فوق البنفسجية أيضا يضعف الجهاز المناعي للبشرة بطرق مثيرة للقلق. يقلل التعرض لأشعة الشمس من عدد خلايا المراقبة التي تساعد على التعرف على المستضدات والرد عليها، وتغير وظيفتها بحيث تكون فعالة مثل تجريف حراس السجن. "هذا التأثير على قمع المناعة يمكن أن يحدد حتى قبل حروق الشمس"، وقال الدكتور بارون. مرجع: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا نحن دائما في الزاوية الخاصة بك!

وقد أظهرت الدراسات أن هناك علاقة بين العقل والجسم. من المعروف أن الإجهاد يمكن أن يسبب الصداع ، آلام في العضلات ، آلام في البطن ، وبثور! بالنسبة للمتضررين من الفقاع والفقعان (P / P) ، عندما تكون مستويات الإجهاد لديك عالية ، فإن الأجسام المضادة تعرف متى يكون الوقت قد حان للخروج واللعب. يا للهول! من الأسهل أن يتم فعل ذلك للحفاظ على الهدوء وخالية من الإجهاد.

هل اختبرت عندما أصبت بالصداع وأنت تقلق أكثر بشأن شيء ما ويزداد الصداع سوءاً؟ هذا مثال على اتصال العقل والجسم.

يشير الدماغ إلى جهاز المناعة ، ولا نعرف أبدًا حتى بعد حدوثه. من أجل منع هذه الإشارات ، من المهم أن يبقى المرضى متحمسين. HA! قول انت! أنت على حق! ومع ذلك ، هناك طرق بالنسبة لنا للحصول على أفضل في هذا. انها فقط تأخذ الممارسة.

التأمل يمكن أن يكون مفيدا للغاية. حتى لو كان ذلك فقط من أجل دقائق 5 في كل مرة. لا تشعر أبدا بأنك يجب أن تجلس في موقف اللوتس والحفاظ على قاسية لمدة ساعة! هذا ليس ما هو التأمل!

هناك الكثير من أشرطة الفيديو التأمل على يوتوب يمكنك إلقاء نظرة على. اكتب فقط في كلمة "التأمل" والكثير من الاقتراحات تأتي!

تمارين التنفس هي طريقة رائعة للمساعدة في الحفاظ على خفض ضغط الدم. أنها تساعد على إحساس الهدوء لتغلفك. بشكل أساسي ، تقوم باستنشاق ببطء إلى عدد 10 أو 20 وحبس التنفس لـ 10 أو 20 ثم الزفير ببطء لـ 10 أو 20. عند الزفير ، فكر في كلمة سعيدة (مثل التأكيد) ، أي: الفرح أو السلام.

إن اتخاذ قرار بشأن ما إذا كان يجب عليك مواصلة العمل أو الدخول في إعاقة الضمان الاجتماعي قرار صعب. يمكن أن تضيف إلى مستوى الإجهاد وتفاقم نشاط المرض الخاص بك. قبل التسرع في أي قرارات يجب أن تأخذ جرد كيف كنت تشعر جسديا وعاطفيا، وروحيا. يمكن أن يكون لعملك أو وظيفتك تأثير كبير على هذه الجوانب من صحتك. من المهم فهم كيفية تأثير عملك عليك. إذا كنت تشعر أنك بحاجة إلى أن تكون على إعاقة يجب عليك مراعاة ما يلي:

  • سوف تكون على المدى الطويل أو العجز على المدى القصير؟
  • كيف سيكون لها تأثير على الانتعاش الخاص بك والقدرة على الوصول إلى مغفرة؟
  • كيف سيؤثر ذلك على تغطية التأمين وتكاليف الدواء؟
  • كيف سيؤثر عليك ماليا؟

مرة واحدة كنت قد قررت، اتصل بطبيبك والسماح لهم معرفة أنك بحاجة إلى مساعدتهم في هذه العملية. سوف یحتاج طبیبك إلی توفیر المعلومات التي تثبت أن حالتك شدیدة وأنك لا یمکنك القیام بالعمل الذي قمت بھ سابقا بسبب حالتك. تطبيق فورا في www.ssa.gov حتى تتمكن من بدء العملية.

سوف تحصل أنت وطبيبك على استبيان صحي حول حالتك. تأكد من أن تقوم أنت وطبيبك بإدراج جميع حالات القصور التي تمنعك من العمل بما في ذلك الآثار الجانبية للأدوية. كن على علم بأنه قد يتم إجراء مقابلة لتحديد حالتك الصحية. الاحتفاظ بنسخ من كل ما تبذلونه من الأوراق والسجلات الصحية، وتتبع المحادثات الخاصة بك. تعرف على عامل الحالة الخاصة بك لأنها سوف يكون لها تأثير في عملية اتخاذ القرار.

في كثير من الحالات يمكن رفض مطالبات الضمان الاجتماعي الإعاقة لأول مرة. لا تدع هذا تثبيط لك! يمكنك دائما تقديم طعن مع معلومات طبية إضافية يمكن أن تثبت مطالبتك. ويمكن أن يساعد الاتحاد أيضا في تقديم معلومات عن المرض الذي قد يساعد على تثقيف الأفراد بشأن شدة المرض.

يتم تضمين اضطرابات الجلد الفقاعي تحت الإعاقات المدرجة، وفي كثير من الحالات يمكن اتخاذ قرارات الإعاقة السريعة (ق) اعتمادا على شدة المرض الخاص بك. تلقي الفوائد، مثل المرض الخاص بك، يستغرق وقتا طويلا كلما أسرع تطبيق أفضل! على الرغم من أن العملية قد تبدو شاقة، صحتك قد تعتمد على الدعوة لنفسك.

لا تخافوا من الاتصال ب إيبف إذا كان لديك سؤال أو مجرد "اسأل مدرب"! تذكر، عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك!


كمدرب الصحة الأقران مع الاتحاد الدولي لجمعيات الصليب الأحمر والهلال الأحمر، وأنا كثيرا ما يذكر كيف محظوظا أن أكون قادرا على التحدث مع الكثير من الأفراد الذين يعيشون قد تأثرت في العديد من الطرق المختلفة من الفقاع والفقر الفقري. أنا قادرة على اتخاذ هذه التجارب الجماعية ونقلها إلى الآخرين في شكل توصيات واقتراحات والمشورة. حتى أكثر من المدهش هو حقيقة أن إيبف لديها أربعة الأقران المدربين الصحة القيام بذلك في وقت واحد!

هذا العام عمل مدرّسيك بشكل جماعي مع أكثر من 200 يجيبون على الأسئلة ، ويبحثون عن أطباء ، ويساعدون في المشاكل ، ويقدمون معلومات تربوية ويقدمون دعمًا للأقران. غالباً ما يكتشف المدربون "لؤلؤات" رائعة من المعلومات ، وقد أصبحوا موارد عظيمة لنا جميعًا لإدارة ظروفنا. للمساعدة في تمرير بعض هذه المعلومات الرائعة ، أنشأنا "ركن المدربين" ، حيث يمكن للمدربين تبادل المعرفة حول Pemphigus و Pemphigoid لمساعدتك على تحسين.

في الآونة الأخيرة، كان لي بعض واحد يسألني عن كونه متبرع بالدم وهو شيء كنت قد فعلت بانتظام قبل أن يتم تشخيصها وتساءلت في كثير من الأحيان إذا كنت سوف تكون قادرة على القيام بذلك مرة أخرى. لقد وجدت أنه وفقا ل الصليب الأحمر الأمريكي، أنت لست مؤهلا للتبرع بالدم إذا كان لديك بعض أنواع أمراض المناعة الذاتية المعممة بما في ذلك الذئبة الحمامية الجهازية والتصلب المتعدد (منذ الفقاع هو نادر جدا لم يذكر). كما توفر المبادئ التوجيهية التالية:

  • "لإعطاء الدم لنقل الدم لشخص آخر، يجب أن تكون صحية،
  • يكون على الأقل سنومكس سنوات من العمر،
  • تزن على الأقل شنومكس جنيه،
  • ولم تبرع بالدم في آخر أيام شنومكس ".

"صحي" يعني أنك تشعر جيدا ويمكن أن تؤدي الأنشطة العادية. إذا كان لديك حالة مزمنة مثل السكري أو ارتفاع ضغط الدم، "صحية" يعني أيضا أن يتم علاجك والشرط هو تحت السيطرة. وتناقش جوانب أخرى من التاريخ الصحي لكل مانح محتمل كجزء من عملية التبرع قبل جمع أي دم. كل مانح يتلقى فحصا موجزا يتم خلالها قياس درجة الحرارة والنبض وضغط الدم وعدد الدم (الهيموجلوبين أو الهيماتوكريت). "

وبناء على تلك المبادئ التوجيهية، لا أوصي بإعطاء التبرع بالدم ما لم يكن للاستخدام الخاص بك. ومع ذلك، أود أن تحقق مع وكالة جمع الدم المحلية كنت تفكر فقط للتأكد.

على الرغم من أنني شعرت بخيبة أمل قليلا مع ما وجدت لأنني كنت أتمنى أن أكون قادرا على إعطاء الدم، والمعرفة التي اكتسبتها من خلال القيام القليل من البحوث كان مفيدا. كما وجدت بعض الارتياح في معرفة أنني يمكن أن التبرع بالدم للمساعدة في الفقاع والفحص الفقاعي. ربما هذا هو أفضل وسيلة للتبرع بالدم في يوم من الأيام قد يؤدي إلى علاج!

شكرا لدعمكم جميعا،

مارك ييل
إيبف معتمد الأقران المدرب الصحة