الوسم المحفوظات: مدرب

أتذكر ما كان عليه الحال بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة على الكهروضوئية ، لذلك يمكنني التعاطف مع المرضى الذين يتصلون بـ IPPF.

شعار ادارة الاغذية والعقاقير

في يوم الخميس ، يونيو / حزيران 7th ، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على Rituxan لعلاج البالغين الذين يعانون من الفقاع الشائع المعتدل إلى الشديدة (PV). ريتوكسان هو أول علاج بيولوجي معتمد من قبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للفولتية (PV) وأول تطور رئيسي في معالجة الكهروضوئية في أكثر من سنوات 60.

وجود مضيئة بعد أن تكون في مغفرة يمكن أن تكون تجربة مخيفة ومحبطة. الأفكار تدور حول رأسك عن التجارب السابقة الخاصة بك، وكنت قد أتساءل عما إذا كان المرض الخاص بك سيكون سيئا كما كان من قبل. عندما يكون لديك مضيئة، فمن المهم التعرف عليه واتخاذ التحدي على رأس. فمن السهل أن تصبح مؤكدة من عدم اليقين وعدم السيطرة، ولكن تذكر أن التأكيد سيجعل الأمور أسوأ فقط. وفيما يلي بعض النصائح للحد من كثافة والوقت الذي قد يكون لديك مضيئة.

1. حدد موعدًا مع طبيبك على الفور.

2. اطلب من طبيبك أن يقدم لك تشخيصًا سريريًا أو قم بعمل خزعة للتأكد من التوهج. هناك العديد من التشخيصات التفصيلية للمرض الخاص بك لذلك كنت ترغب في التأكد من أنها ما تشك.

3. ناقش مع طبيبك استراتيجية العلاج وابدأ على الفور.

4. تتبع نشاط مرضك في السجل ، سيساعدك ذلك على تحديد ما إذا كانت حالتك تتحسن.

5. تابع طبيبك بانتظام وقم بالدفاع عن نفسك. من المستحسن رؤية طبيبك كل أسابيع 4-6. إذا كنت تعاني من توهج عدواني فقد تحتاج إلى زيارة طبيبك بشكل متكرر.

6. إذا كنت بحاجة للدعم ، اتصل بـ IPPF وتحدث مع مدرب صحة Peer. المدربون متاحون للإجابة عن الأسئلة ويساعدونك في تحديد كيفية التعامل مع التوهج الخاص بك على أفضل وجه.

من الشائع أن لا تكون المشاعل مكثفة مثل تجربتك الأولى مع المرض، ولكن جميع المرضى لديهم تجارب مختلفة. الشيء المهم هو أن تكون استباقية واستقرار النشاط المرض في أقرب وقت ممكن. مشاعل هي جزء من العيش مع الفقاع والفم الفقري ولكن إذا تم التعامل معها بسرعة ومع موقف إيجابي يمكنك القضاء عليها عاجلا.

تذكر، إذا كان لديك أسئلة ل "اسأل مدرب" لأنه عندما كنت في حاجة لنا نحن في الزاوية الخاصة بك!

إن يوم الأمراض النادرة (ردد) هو جهد فريد من نوعه في مجال الدعوة العالمية من أجل الاعتراف بالأمراض النادرة باعتبارها تحديا صحيا دوليا.

في مارس شنومكس، شنومكس، مرضى نادر ومقدمي الرعاية والدعاة، وتنظيم الأمراض النادرة، والمشرعين، وممثلي الصناعة تجمعوا في مبنى ولاية كاليفورنيا. ورحب الزرنتشيك، الرئيس التنفيذي للاتحاد، بالحشد وقدم بيتر سالتونستال، الرئيس والمدير التنفيذي للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة. وقال بيتر: "يعمل نورد ... للعثور على العلاج، والتأكد من أن المسارات واضحة، والتأكد من أن الحوافز هناك للصناعة ترغب في تطوير العقاقير للسكان صغيرة". عضو جمعية كاليفورنيا كاتشو أشادجيان (D- شنومكس) برعاية مشتركة قرار البيت كا شنومكس الاعتراف شهروم شنومكس، شنومكس كما يوم المرض النادر في ولاية كاليفورنيا.

_MG_9125 _MG_9296

وفي داخل مبنى الكابيتول، قالت أندريا فيرجن، وهي مؤسسة رعاية مرضية نادرة ومدافعة عنها، إن قصة حفيدها تعيش مع مرض نادر. غاري شيروود، مدراء الاتصالات في المؤسسة الوطنية ألوبيسيا آريتا، ألهم الحضور لتصبح المدافعين عن الذات والعمل مع المسؤولين المنتخبين. إضافة إلى موضوع الدعوة، صدى إيف بوكوسكي، معهد كاليفورنيا للرعاية الصحية، الحاجة للمرضى للدفاع عن النفس. ناقش ضيف خاص، عضو مجلس الشيوخ في ولاية كاليفورنيا الدكتور ريتشارد بان أهمية ندرة الأمراض والدعوة.

وفي الوقت نفسه، احتفل مارك ييل، مدرب الأقران في الصحة، وكيت فرانتز، مدير برنامج التوعية، بأحداث ردد في واشنطن العاصمة. وحضر مارك عرضا خاصا من برنامج "راية على سطح القمر" الذي قدمه نورد في الفيلم الوثائقي الجديد. ورأى المرضى ومقدمي الرعاية ومجموعات الدعوة ومنظمات المرضى إلهام سيندي أبوت. سيندي يحمل لافتة نورد معها على العديد من المغامرات لنشر الوعي المرض النادر. وشملت هذه تحدي نفسها لتسلق جبل ايفرست والمشاركة في شنومكس ميل ألاسكا إديتارود. كانت مثابرة سيندي والتزامها بالعيش على أكمل وجه ملهما جدا.

وحضر كيت ومارك الاتفاقية السنوية لرابطة الطلاب الطبيين الأمريكيين. اثنين من المرضى P / P، ليز ستارلز و ميمي ليفيتش، تقاسم P / P القصص. العديد من الطلاب لم يسمعوا أبدا من P / P، أو تذكره لفترة وجيزة فقط من كتبهم المدرسية. وكانت هذه فرصة رائعة لنشر الوعي وتشجيع طلاب الطب على "وضع P / P على رادارهم!"

ردد شنومكس نشر الإشعاعات

مثَّل مارك مجتمع P / P في مؤتمر المدافعين عن الحقوق النادرة (RDLA). كان هناك نظرة عامة على مبادرة 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures) ، التي يعتقد الكثيرون أنها الأمل الأكبر لمجتمع المرض النادر في العلاجات الجديدة والناشئة.

التقى مارك أيضا مع العديد من أعضاء الكونغرس وخبراء الصحة التشريعية تشجيعهم على دعم الإيتام المنتج الآن تسريع العلاج والعلاج قانون شنومكس، هر شنومكس. ومن شأن هذا التشريع أن يعيد استخدام الأدوية القائمة للأمراض النادرة التي تسمح للمرضى بالوصول بشكل أكبر إلى العلاجات الحيوية.

مارك ردد مارك ردد شنومكس

وحضر مارك ندوة تحتفل بالجهود البحثية للأمراض النادرة عبر المعاهد الوطنية للصحة، والحكومة الاتحادية، والمجتمع بأكمله للدعوة.

هناك أكثر من الأمراض نومنكس نادرة. تتأثر شنومكس في شنومك الأميركيين ونومكس٪ من هذه الأمراض ليس لديهم العلاج المعتمدة. أسبوع الأمراض النادرة واليوم النادر للأمراض هو فرصة للفم الفقاع والفم الفقري من خلال الدعوة لنفسك والآخرين.

إذا كان لديك أسئلة حول التشريعات الحالية أو ترغب في الحصول على معلومات حول كيفية المشاركة، يرجى الاتصال marc@pemphigus.org.

النتائج حتى الآن

كان لدي موعد متابعة مع الدكتور ويليامز في يوليو شنومكس، شنومكس، بعد شهر واحد من التسريب الأول وأسبوعين بعد الثاني. الوجه الصفع نظرت إلي وأقسم لها الفك انخفض. وقالت إنها مندهشة من مدى ما كنت قد ردت. كان ذلك موعدا متعة!

جاك شيرمان شنومكس

وقد استشارت الدكتور أنهالت قبل فترة وجيزة من العلاج. اقترح الدكتور أنهالت الخروج من الآزوثيوبرين بعد شهر من ضخ الثاني (أغسطس شنومكس)، وبدء تفتق بريدنيزون بطيء. سألت الدكتور ويليامز إذا كان يجب التوقف عن تناول الآزوثيوبرين الآن، قبل أسبوعين من التخطيط. واتفقنا على أن أتوقف عن تناوله. واحد المخدرات أسفل!

ومنذ ذلك الحين لم أكن أخذت الآزوثيوبرين. والأفضل من ذلك، لقد كنت على تفتق بريدنيزون المستمر. بدأت على ميليغرام شنومكس كل يوم. وبعد أسبوع، في تموز / يوليه شنومكس، شنومكس (ثلاثة أسابيع بعد بلدي التسريب الثاني) أخذت هذه الصور. كنت آفة تماما مجانا! كنت نشيطة أن أقول على الأقل. تجاوز هذا بكثير أحلم بلدي أحلام!

في كانون الثاني / يناير شنومكس أنا إلى أسفل ميليغرام شنومك من بريدنيزون، كل يوم! هذا هو أدنى جرعة من بريدنيزون لقد مضى على. أفضل الأخبار هي بشرتي باطلة تماما من الآفات. بالتأكيد كان لدي واحد أو اثنين من القاصرين، ولكن لا شيء لا يتضح بسرعة. مدهش جدا النظر حيث بدأت.

أنا لا أدعي مغفرة - حتى الآن! في حين أنه من السهل أن تكون واثقة من الانتعاش بلدي، وأنا أفضل أن أقول أنا متفائل جدا بشأن مستقبلي المعيشة مع الفقاع. ما تعلمت على مر السنين حول هذا المرض هو الأشياء يمكن أن تتغير بسرعة كبيرة. يمكن أن ينتهي بك المطاف في مغفرة كاملة، أو يمكن أن ينتهي الأمر في حاجة الى جولة أخرى من ريتوكسيماب. في كلتا الحالتين، وأعتقد أنني سوف تكون أفضل حالا مما كنت قد اخترت ريتوكسيماب. لذلك أنا ممتن جدا!

استمرار الدعم والتعليم

كل فرد هو مجرد ذلك، فرد. هذه الأمراض ليست مثل الأمراض الأكثر شيوعا، مثل النوع الثاني من مرض السكري. إذا ذهبت إلى الأطباء شنومك بعد تشخيص مرض السكري سوف تسمع على الأرجح نفس الشيء ونتوقع نفس النتائج. مع الفقاع والفم الفقري يجري نادرة، وأمراض المناعة الذاتية اليتيمة جدا، نتائجك والمشورة من المرجح أن تختلف.

على الرغم من أنني مدرب الصحة الأقران، واصل مارك ييل ليكون مدرب بلدي. لا أستطيع أن أشكره بما فيه الكفاية لوقته، والمعرفة والدعم انه أعطاني على مر السنين. هدفي هو مساعدة المرضى مثل مارك ساعدني، وتبادل هذه المعرفة معهم كل يوم. التواصل مع إيبف واستخدام ثروتها من المعرفة وموارد المريض. إذا كنت تستطيع حضور مؤتمر المريض إيبف، وأنا أشجعكم - أنا أناشد لكم - للذهاب. المعلومات والزمالة حقا لا تحدث فرقا!

في النهاية، أكبر قطعة من النصائح لك هي أن تكون استباقية في الرعاية والعلاج. العمل مع الأطباء وإنشاء فريق ملتزمون بنجاحك. شارك ما تتعلمه من مدربك أو حضور مؤتمر أو من مكالمة جماعية مع طبيبك. اطلب منهم االتصال ب إيبف الذي سيقوم بتوصيلهم بخبير P / P. مهما فعلت، انها صحتك ونوعية الحياة على المحك، حتى اتخاذ قرارات مستنيرة ومثقفة. فعلت ولا يمكن أن يكون أكثر سعادة!

حظا سعيدا، وصحة جيدة لك جميعا!

الجزء الأول
الجزء الثاني

مع الفقاع و الفقاع، آفات الفم المؤلمة تحدث في كثير من الأحيان في الفم والحلق. هذا يسبب صعوبة عند شرب أو تناول الأطعمة الصلبة. دعونا نواجه ذلك - يمكن أن يكون مؤلما فقط! إن تقييم التسامح الفردي مع األغذية وإعطاء ما تأكله سوف يساعدك على فهم ما هي الأطعمة التي يجب تناولها واألطعمة التي يجب تجنبها. بالنسبة للعديد من المرضى P / P، الأطعمة محنك للغاية، الحمضية، أو المالحة هي مزعجة. كما هي الأطعمة الجافة، لزجة، أو جلخ لأنها يمكن أن يكون من الصعب ابتلاع. قد تتسبب درجات الحرارة القصوى في درجات حرارة السوائل أو المذيبات، مثل الآيس كريم أو الشوكولاتة الساخنة، في ألم بالنسبة للبعض. في حالة قروح الفم الشديد، أوصي باستخدام خلاط أو الطعام المعالج. إليك بعض النصائح المفيدة التي يجب تذكرها:

  • شرب السوائل من خلال القش.
  • طهي الأطعمة الخشنة أو الصلبة ، مثل الخضروات ، حتى تكون طرية وناعمة.
  • تليين أو ترطيب الأطعمة عن طريق غمسها في المرق أو صلصات كريم.
  • احتفظ بمشروب عند ابتلاع الطعام الصلب.
  • تناول وجبات صغيرة في كثير من الأحيان بدلا من وجبة واحدة كبيرة.
  • شطف فمك بالماء أثناء تناول الطعام (أو استخدام الماء، بيروكسيد، أو بيوتين بعد ذلك).

• إزالة الطعام والبكتيريا لتعزيز الشفاء.

وجود الآفات الفموية يمكن أن تقدم العديد من التحديات بما في ذلك؛ وإدارة األلم، والنظافة الفموية، واالستيعاب الغذائي، وصحتك العامة. تحدث مع طبيبك عن طرق للمساعدة في تخفيف الألم. تأكد أيضا من مراقبة مستويات السكر في الدم إذا كنت تأخذ المنشطات النظامية. ال يجب عليك إخبار طبيب األسنان بحالتك وأن تطلب منه توخي الحذر عند عالجك. إذا كان لديك صعوبة في البلع، أو تجد نفسك في كثير من الأحيان الاختناق على الطعام، والتحدث إلى الطبيب. قد ترغب في أن تطلب من طبيب الأنف والأذن والحنجرة أن يساعدك على تحديد مدى نشاط المرض. مع الفقاع والفم الفقري، والفم هو واحد من أصعب المناطق لعلاج ويتطلب العناية الواجبة. تغيير سلوكك وعاداتك يمكن أن يكون أكبر "ألم" ولكن سيؤدي في نهاية المطاف إلى الدفع. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة، والتشجيع، أو اقتراحات ... فقط "اسأل مدرب!"

كل ما يتطلبه الأمر هو أدنى ارتطام ضد جسم ما ، فقط بضع دقائق قليلة في الشمس ، وتناول شيء صعب وحاد أو حتى قوة ضغط المياه التي تخرج من رأس الدش لتسبب صدمة لنسيج بشرتك. تخلق هذه الصدمة ردة فعل في جهاز المناعة في جسمك وقبل أن تعرفها تظهر بثور أو آفة. فهل يعني هذا أنه يمكنك الخروج في الشمس أو القيام بالأنشطة العادية التي يفعلها معظم الناس؟ لا ، ولكن كمريض يعاني من الفقاع أو الفقعان ، يوصى بأن تكون أكثر وعيًا بأي نشاط قد يسبب صدمة لنسيج بشرتك. إذا كان عليك أن تسأل ، فمن المحتمل أن يكون لديك بالفعل الإجابة ويجب أن تتجنبها وإذا كنت غير متأكد ... "اسأل المدرب!

تذكر، عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك!

مارك ييل

معتمد الأقران المدرب الصحة

نصائح بريدنيزون

  • خذ في وقت مبكر من الصباح قدر الإمكان لتجنب مشاكل النوم في الليل.
  • سوف يساعد اتباع نظام غذائي صحي مع الكالسيوم في الحفاظ على صحة العظام من خلال دورة بريدنيزون.
  • الحد من تناول الملح يمكن أن يمنع الآثار الجانبية المرتبطة باحتباس السوائل.
  • تناوله مع وجبات الطعام قد يمنع اضطراب المعدة.

إذا وجدت أنك نشط جدا، فيمكنك محاولة:

  • القيام ببعض التنفس العميق ، واليوغا أو الاستماع إلى الموسيقى التأملي.
  • تجنب الكافيين بعد 4: 00 أو 5: 00 PM للمساعدة في تجنب الأرق.
  • سوف تمارين تحمل الوزن تساعد في الحفاظ على عظام قوية. إذا كان الأمر صعبًا جدًا ، فإن تمارين التمدد في حوض السباحة أمر جيد أيضًا.

عندما كنت في حاجة لنا، ونحن في الزاوية الخاصة بك.

يوليو شنومكس، شنومكس - وسوف أتذكر هذا التاريخ لسنوات قادمة، وردد مع الكلمات، "لديك الفقاع الشائع". وهذا لم يعني شيئا بالنسبة لي. فعلت بحث الإنترنت وصدمت. بدا قاتما. لم أكن أصدق أن هذا يحدث!

لم أكن قادرا على تناول نظام غذائي طبيعي، وأصبحت مساحات كبيرة من فمي، الحلق، والأنف المتضررة. أنا كلارينيتيست المهنية لذلك كان هذا الخبر السيئ. استشاري بلدي، على بينة من التأثير، صعدت العلاج من الفم شطف إلى الدواء النظامية. واحتمال مستويات عالية من الأدوية القوية شغلني مع الفزع.

لقد وجدت صفحة ويب إيبف والاتصال مدرب الصحة الأقران. سرعان ما اتصل بي شارون هيكي. استمعت بصبر إلى قصتي، أرسلت معلومات تصف خيارات العلاج المختلفة. كان من المطمئن جدا عندما اقترح طبيب الأمراض الجلدية بلدي خطة مماثلة. بل كان أكثر مطمئنة عندما أخبرني شارون بأن مستشاري الدكتور ريتشارد غروفيز في مستشفى غي في لندن يحظى باحترام كبير في مجال الأمراض المناعية.

وجاء العلاج في الوقت المناسب لمرضي يتقدم في القوة والنطاق. آفات تقطعت على ظهري وفروة الرأس. القروح في فمي كانت مؤلمة ومؤلمة، ولمرة واحدة ولكن كل مساره مهنتي ومهنة. لقد وجدت الأيام الأولى من الدواء، أسوأ تقريبا من المرض نفسه. الآن، عدة أشهر في العلاج، وأرى فوائد! أستطيع أن أكل مجموعة واسعة من المواد الغذائية مرة أخرى، وأعطى مؤخرا أول حفل لي ... الألم مجانا!

كان برنامج الأقران الصحة مدرب الأقران رائع! لفترة من الوقت، شعرت ليس لدي مستقبل معروف. ومع ذلك، كان شارون معي على طول الطريق، وطمأنينة والمعلومات. لقد كانت فرحتها وحماسها للحياة تشجيعا كبيرا وساعدتني على تجاوز هذه النقطة. وضع شارون كل هذا في المنظور، وكنت قادرا على قبول خطورة المرض في حين تعلم عدم السماح لها تسيطر تماما حياتي.

لقد دهشت عندما أعلن شارون أنها ستأتي إلى إنجلترا وأن علينا أن نجتمع. لم أكن قد قابلت أحدا مع الفقاع من قبل. يتمتع شارون بالموسيقى، لذلك رتبنا لحضور خدمة المجيء في كاتدرائية القديس بولس في لندن حيث أدرس كلارينت، ساكس، ومسجل. كانت الخدمة جميلة ومثيرة مع جوقة الغناء بشكل رائع. إن الرحلة من الظلام إلى النور (التي يمثلها تغلغل الكاتدرائية في الظلام) هي رمز قوي للأمل. كان من دواعي سروري أن أعرض شارون، عائلتها، وصديق لأب مايكل، قسيس المدرسة. جلبت جزأين من حياتي معا بطريقة غير متوقعة وسعيدة.
أنا محظوظ في نواح كثيرة. تم تشخيصي بسرعة. لديهم أمراض خفيفة بطيئة في التقدم. تلقي العلاج من طبيب الأمراض الجلدية قادرة جدا؛ والشفاء جيدا. أنا بدأت في النظر إلى ما وراء الفقاع إلى حياة أكثر توازنا. وقد جاء هذا الشعور بالتوازن والهدوء من كرم الآخرين مع هذا المرض. سيري لو من الفقاع الشائع الشبكة، والناس العديد من النوع على صفحة الفقاع الفقري الفيسبوك الذين كانوا دعما مستمرا. وقد وفر لي الموقع الشبكي للاتحاد مصدرا موثوقا للمعلومات. إن برنامج المدربين الصحيين من الأقران - وشارون - جلبوا إحساسا بالأمن إلى حياتي. أنا سعيد جدا كان لي الفرصة للقاء شارون شخصيا أن أقول شكرا لك!