الوسم المحفوظات: العاصمة

إن يوم الأمراض النادرة (ردد) هو جهد فريد من نوعه في مجال الدعوة العالمية من أجل الاعتراف بالأمراض النادرة باعتبارها تحديا صحيا دوليا.

في مارس شنومكس، شنومكس، مرضى نادر ومقدمي الرعاية والدعاة، وتنظيم الأمراض النادرة، والمشرعين، وممثلي الصناعة تجمعوا في مبنى ولاية كاليفورنيا. ورحب الزرنتشيك، الرئيس التنفيذي للاتحاد، بالحشد وقدم بيتر سالتونستال، الرئيس والمدير التنفيذي للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة. وقال بيتر: "يعمل نورد ... للعثور على العلاج، والتأكد من أن المسارات واضحة، والتأكد من أن الحوافز هناك للصناعة ترغب في تطوير العقاقير للسكان صغيرة". عضو جمعية كاليفورنيا كاتشو أشادجيان (D- شنومكس) برعاية مشتركة قرار البيت كا شنومكس الاعتراف شهروم شنومكس، شنومكس كما يوم المرض النادر في ولاية كاليفورنيا.

_MG_9125 _MG_9296

وفي داخل مبنى الكابيتول، قالت أندريا فيرجن، وهي مؤسسة رعاية مرضية نادرة ومدافعة عنها، إن قصة حفيدها تعيش مع مرض نادر. غاري شيروود، مدراء الاتصالات في المؤسسة الوطنية ألوبيسيا آريتا، ألهم الحضور لتصبح المدافعين عن الذات والعمل مع المسؤولين المنتخبين. إضافة إلى موضوع الدعوة، صدى إيف بوكوسكي، معهد كاليفورنيا للرعاية الصحية، الحاجة للمرضى للدفاع عن النفس. ناقش ضيف خاص، عضو مجلس الشيوخ في ولاية كاليفورنيا الدكتور ريتشارد بان أهمية ندرة الأمراض والدعوة.

وفي الوقت نفسه، احتفل مارك ييل، مدرب الأقران في الصحة، وكيت فرانتز، مدير برنامج التوعية، بأحداث ردد في واشنطن العاصمة. وحضر مارك عرضا خاصا من برنامج "راية على سطح القمر" الذي قدمه نورد في الفيلم الوثائقي الجديد. ورأى المرضى ومقدمي الرعاية ومجموعات الدعوة ومنظمات المرضى إلهام سيندي أبوت. سيندي يحمل لافتة نورد معها على العديد من المغامرات لنشر الوعي المرض النادر. وشملت هذه تحدي نفسها لتسلق جبل ايفرست والمشاركة في شنومكس ميل ألاسكا إديتارود. كانت مثابرة سيندي والتزامها بالعيش على أكمل وجه ملهما جدا.

وحضر كيت ومارك الاتفاقية السنوية لرابطة الطلاب الطبيين الأمريكيين. اثنين من المرضى P / P، ليز ستارلز و ميمي ليفيتش، تقاسم P / P القصص. العديد من الطلاب لم يسمعوا أبدا من P / P، أو تذكره لفترة وجيزة فقط من كتبهم المدرسية. وكانت هذه فرصة رائعة لنشر الوعي وتشجيع طلاب الطب على "وضع P / P على رادارهم!"

ردد شنومكس نشر الإشعاعات

مثَّل مارك مجتمع P / P في مؤتمر المدافعين عن الحقوق النادرة (RDLA). كان هناك نظرة عامة على مبادرة 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures) ، التي يعتقد الكثيرون أنها الأمل الأكبر لمجتمع المرض النادر في العلاجات الجديدة والناشئة.

التقى مارك أيضا مع العديد من أعضاء الكونغرس وخبراء الصحة التشريعية تشجيعهم على دعم الإيتام المنتج الآن تسريع العلاج والعلاج قانون شنومكس، هر شنومكس. ومن شأن هذا التشريع أن يعيد استخدام الأدوية القائمة للأمراض النادرة التي تسمح للمرضى بالوصول بشكل أكبر إلى العلاجات الحيوية.

مارك ردد مارك ردد شنومكس

وحضر مارك ندوة تحتفل بالجهود البحثية للأمراض النادرة عبر المعاهد الوطنية للصحة، والحكومة الاتحادية، والمجتمع بأكمله للدعوة.

هناك أكثر من الأمراض نومنكس نادرة. تتأثر شنومكس في شنومك الأميركيين ونومكس٪ من هذه الأمراض ليس لديهم العلاج المعتمدة. أسبوع الأمراض النادرة واليوم النادر للأمراض هو فرصة للفم الفقاع والفم الفقري من خلال الدعوة لنفسك والآخرين.

إذا كان لديك أسئلة حول التشريعات الحالية أو ترغب في الحصول على معلومات حول كيفية المشاركة، يرجى الاتصال marc@pemphigus.org.