الوسم المحفوظات: الدعم

الصور - ال التعريف، المبنىالعاصمة

وكان من دواعي سروري أن أجرى الفريق مقابلة مع ليندسي هوران، المديرة المساعدة للشؤون الحكومية التابعة للرابطة حول يوم الدفاع عن شنومكس والقضايا التشريعية الهامة.

يوم المرض النادر هو يوم الوحدة بالنسبة لنا المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. لا أستطيع أن أتحدث نيابة عنك، لكنني شعرت بمفردها وحيدا عندما اكتشفت أني أصيب بالفم الشائع. ثم وجدت المجتمع في إيبف. كان من المريح جدا أن نعرف أن هناك آخرين هناك الذين ذهبوا من خلال ما كنت أعيش من خلال. الآن تخيل كونها مع مئات الآخرين الذين لديهم مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة.

على الرغم من أن هناك ضجة عامة ضخمة على تكلفة العقاقير الطبية، كان هناك القليل من النقاش العام حول الحاجة إلى الابتكار للمرضى الذين ليس لديهم حتى الآن العلاج الفعال. وتشير التقديرات إلى أن شنومكس في شنومكس الأميركيين يعانون من مرض نادر، وفقط شينومكس٪ من الأمراض النادرة لديها العلاج التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء (فدا).

وبالإضافة إلى طلبنا العام المتعلق بتمويل المعاهد الوطنية للصحة، شددت على أهمية إجراء بحوث متطورة بشأن الأمراض النادرة، وشددت على أهمية القانون المفتوح الذي يحفز شركات الأدوية على إتاحة العلاجات خارج الملصقات.

كما شاركنا قصصنا نيابة عن مجتمع P / P بأكمله، أستطيع أن أرى أن العديد من مكاتب المشرعين التي زرناها بدأت في فهم هذه المعضلة. ومع ذلك، كان من الواضح أن هذه المسألة سوف تبذل جهدا من قبل المجتمع P / P بأكمله لأصواتنا أن يسمع.

والغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على مجتمع الاتحاد الدولي بأسره. في أسبوع المرض النادر على كابيتول هيل شنومكس، كان لدينا شنومكس دعاة من المجتمع إيبف.

الاثنين، فبراير شنومكس، شنومكس، كان "قفزة يوم"، أندر يوم من السنة. ولكن بالنسبة للمجتمع النادر المرض، كان أكثر من ذلك بكثير: كان اليوم العالمي للمرض النادر.

في نوفمبر شنومكس، لقد استخدمت العلاج الكيميائي ريتوكسان خارج التسمية لمرض نادر، نقص الصفيحات المناعية (إيتب). وقد اتخذ القرار بعد دراسة متأنية لجميع النتائج المحتملة. كنت يائسة للإغاثة منذ إيتب يسبب النزيف الداخلي التي يمكن أن تكون قاتلة. ظل هذا الفكر في الجزء الخلفي من ذهني كما شاهدت بلدي الصفائح الدموية وتزداد نوبات النزيف في شدة.

وفي اليوم الأخير من شهر شباط / فبراير، سيحتفل الملايين من الناس في جميع أنحاء العالم باليوم النادر للأمراض. التورط في زيارة الولايات المتحدة (www.rarediseaseday.us) أو العالمية (www.rarediseaseday.org) يوم المرض النادرة الموقع قبل فبراير شنومك لمعرفة الأحداث في منطقتك وما يمكنك القيام به.

ويضمن التعديل الأول لدستور الولايات المتحدة حق جميع المواطنين في التواصل مع المسؤولين المنتخبين. لذلك قد تسأل نفسك، "هل ممثلي الكونغرس يهمني حقا ما أعتقد"؟ حسنا، الإجابة هي نعم!