الوسم المحفوظات: علاج شومنست القرن

على الرغم من أن هناك ضجة عامة ضخمة على تكلفة العقاقير الطبية، كان هناك القليل من النقاش العام حول الحاجة إلى الابتكار للمرضى الذين ليس لديهم حتى الآن العلاج الفعال. وتشير التقديرات إلى أن شنومكس في شنومكس الأميركيين يعانون من مرض نادر، وفقط شينومكس٪ من الأمراض النادرة لديها العلاج التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء (فدا).

عزيزي الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع،

ومن المتوقع أن يصوت مجلس النواب على الموارد البشرية شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء، وأسبوع من شهرومكس يونيو. ويحث الاتحاد مجتمع المرضى على إظهار دعمه الموحد لهذا التشريع الهام من خلال الاتصال بممثلكم اليوم وطلب منهم المشاركة في رعاية هر شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء.

يتضمن هذا القانون العديد من الأحكام التي يمكن أن تفيد مجتمعنا ومجتمع الأمراض النادرة ككل بما في ذلك:

  • المليارات في تمويل المعاهد الوطنية للصحة (نيه)
  • مئات الملايين من الدولارات في تمويل جديد لإدارة الغذاء والدواء (فدا)
  • الـ أوبين أكت، الذي يحتوي على حوافز يمكن أن تضاعف عدد العلاجات النادرة المرض
  • الـ كور أكت، التي تتطلب من الشركات نشر سياسات الوصول الموسعة
  • تطوير المخدرات تركز المريض
  • من السهل. لا تنتظر! انتقل إلى هذا الرابط لجعل صوتك مسموعا: http://www.congressweb.com/KAKI/39

بالنسبة لأولئك الذين ليسوا على دراية تنبيه العمل هنا بعض الإرشادات البسيطة:
1. انقر على الرابط اعلاه
2. املأ عنوان الشارع والرمز البريدي وانقر على "اتخاذ إجراء"
3. ملء بقية المعلومات الشخصية الخاصة بك ورسالة شخصية (اختياري) حول ما شنومست القرن علاج يعني لك
4. راجع رسالتك وانقر على "إرسال"

لمزيد من المعلومات حول علاج القرن شنومكست يمكنك الذهاب إلى: http://energycommerce.house.gov/cures

للأسئلة أو إذا كنت ترغب في المشاركة في الدعوة للفقر الفقاعي والمجتمع الفقاعي، يرجى الاتصال مارك ييل marc@pemphigus.org

هر شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء من شنومكس، لا يزال الحصول على دعم واسع في مجلس النواب الولايات المتحدة. سوف التشريع؛ وزيادة تطوير البحوث من خلال المعاهد الوطنية للصحة، وتحسين تطوير المخدرات تركز على المريض، وتسريع عملية الموافقة على العلاجات الطبية الجديدة، وتوفير التوجيه بشأن الطب الدقة، وتحديث عملية التجارب السريرية، وتسريع وصول المرضى، وتبسيط البيانات والمعلومات الصحية .

إيبف يحثك على البريد الإلكتروني ممثلي الكونغرس التالية وشكرا لهم على دعمهم في رعاية الموارد البشرية شنومكس، قانون علاج القرن شنومكست من شنومكس:

الراعي الجديد: الممثل جيم كوستا [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ممثل تيموثي والز [D-منسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بن لوجان [D-نمكسنومكس]

الراعي الجديد: كريستوفر جيبسون [R-نيكسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بيل جونسون [R-أوهسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بيل فلوريس [R-تكسنومكس]

الراعي الجديد: جوليا براونلي [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ممثل لويس فرانكل [D-فلكنومكس]

جديد Cospo nsor: رودني ديفيس [R-إلكنومك]

الراعي الجديد: شيري بوستوس [D-إلكنومك]

الراعي الجديد: جوزيف كينيدي [D-ماكنومكس]

الراعي الجديد: السيدة آن واغنر [R-موكسنومك]

الراعي الجديد: السيد جواكين كاسترو [D-تكسنومكس]

الراعي الجديد: باربرا لي [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: جون جون ساربانيس [D-مدسنومكس]

الراعي الجديد: روبرت لاتا [R-أوهسنومكس]

الراعي الجديد: ستيف ستيف سكاليس [R-لاكسنومك]

الراعي الجديد: جريج هاربر [R-مسنومك]

الراعي الجديد: ممثل بيت أولسون [R-تكسنومكس]

الراعي الجديد: أدم كينزينجر [R-إلكنومك]

الراعي الجديد: المتحدث مايك بومبيو [R-كسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل كريس كولينز [R-نيكسنومكس]

الراعي الجديد: ميمي والترز [R-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ريك ألين [R-غاكسنومكس]

انقر فوق الرابط للانتقال إلى موقع ويب الممثل الخاص بك والاتصال بهم. يرجى استخدام هذا عينة الرسالة للمساعدة في كتابة البريد الإلكتروني الخاص بك.

إذا كان لديك أي أسئلة أو ترغب في أن تكون أكثر انخراطا في الدعوة الاتحاد، يرجى الاتصال marc@pemphigus.org