طريقي إلى ريتوكسيماب الجزء الأول

في خريف شنومكس، بعد شهر من تجاهل الجروح الكبيرة على أنفي، كنت خارجا مع عائلتي، وشقيقي بدا مباشرة في وجهي وقال: "يجب أن تحصل على أن ينظر في." شيء في عينيه، وقال لي صوت لا لوضع هذا الخروج لفترة أطول.

كان لدي موعد طب الأسنان في وقت لاحق من ذلك الأسبوع. قلت لطبيب الأسنان إنني سأرى طبيب الرعاية الأولية، لأنني لم أستطع الدخول لرؤية طبيب الأمراض الجلدية. واقترح بشدة أن أرى طبيب الأمراض الجلدية بدلا من طبيب الرعاية الأولية. في وقت لاحق اكتشفت أنه يشتبه إلى حد كبير كان لدي الفقاع. كان لي نشاط المرض على أنفي، اللثة وفروة الرأس، والجبين. كانت الآفات على أنفي هي الأسوأ.

معظم الأمراض الجلدية والتناسلية لديها جداول مشغول مع فتحات التعيين فتح شنومكس-شنومكس أسابيع من عندما كنت في حاجة واحدة. كان الدكتور برنارد جوف في سياتل هو طبيب الأمراض الجلدية منذ فترة طويلة لعائلتي، وكان موعده التالي المتاح أسابيع. في بعض الأحيان، عليك أن تكون حازما أن ينظر إليها على الفور. كانت أمي الشخص المثالي للقيام بذلك بالنسبة لي. اتصلت بمكتبه وتمكنت من الحصول على موعد لي على الفور. أجرى الدكتور غوف خزعة في ذلك اليوم، أرسل لي المنزل مع قبضة كاملة من المضادات الحيوية، وقال لي بصرامة "لا تذهب على شبكة الإنترنت!" كنت أعرف أنه كان جادا، لذلك قررت البقاء بعيدا عن شبكة الإنترنت. وكان ذلك خيارا جيدا، لأنه غالبا ما يظهر أسوأ الحالات.

ودعا الدكتور جوف في نفس الأسبوع. كان التشخيص الفقاع الفقاعي. لم أكن أعرف ذلك في ذلك الوقت، كيف حظيت أن يكون الطبيب مألوفة بما فيه الكفاية مع الفقاع لإعطاء التشخيص الصحيح. لسوء الحظ، بالنسبة لكثير من المرضى يستغرق شهورا ورؤية العديد من الأطباء قبل الحصول على التشخيص الصحيح.

لم أكن قلقا بشأن تشخيصاتي لأنني لم أكن أعرف حتى ما كان الفقاع! كنت مرتاحا جدا لم يكن السرطان.

أخبرني الدكتور جوف أن علي تناول بعض الأدوية التي لها آثار جانبية. أتذكر التفكير، "كيف يمكن أن تكون سيئة إذا كانت الأدوية ستساعدني على الحصول على أفضل؟"

بدأت على ميليغرام شنومك من بريدنيزون مع بعض الوصفات الإضافية: Ambien® (زولبيديم) لمساعدتي في النوم، و Prilosec® (أوميبرازول) للمساعدة في الهضم ومنع القرحة.! أتذكر في ذلك الوقت، والتفكير أنها كانت المرة الأولى التي كان من أي وقت مضى لأخذ حبوب منع الحمل لبلدي حبوب منع الحمل!

مع مرور السنوات، كان الفقاع تحت السيطرة مع أي انقطاع كبير، ولكن لم أكن أبدا الآفة الحرة. سوف النشاط المرضي الشمع وينزع. كنت أخذ ميليغرام شنومك من Imuran® (الآزوثيوبرين)، والجرعات المعتدلة من بريدنيزون، وأنا لم تكن أبدا تماما من أي من الأدوية. من وقت لآخر، إذا كان لي آفة مستمرة، وأود أن تحصل على حقن الستيرويد مؤلمة جدا تحت ذلك. أصبح من الواضح بالنسبة لي أنني بحاجة لوضع مخاوفي جانبا والسعي إلى علاج جديد.

ما الذي دفعني إلى ريتوكسيماب

لسنوات عديدة شعرت آفاتي كانت قابلة للإدارة. قال لي الطبيب لي سيلسيبت ® (ميكوفينولات موفيتيل) أو Rituxan® (ريتوكسيماب) قد - أو قد لا - تحسين حالتي. بل يمكن أن أسوأ. لم يكن هناك أي وسيلة لمعرفة دون شك دون محاولة واحد منهم. لم أكن أريد أن صخرة القارب إلا إذا اضطررت إلى ذلك، لذلك قررت أن تستمر مع العلاج الحالي. استمر هذا الأمر لبضع سنوات أخرى. طبيبي وأنا سوف تناقش تغيير علاجي من وقت لآخر، ولكن أنا دائما قررت أن يبقيه كما كان.

في شنومكس، التقيت مارك ييل، مدرب الصحة الأقران المعتمد مع الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. هذه العلاقة تطورت مع مرور الوقت وسألني مارك في نهاية المطاف إذا كنت ترغب في أن يكون مدرب الصحة الأقران (الرعاية الصحية الأولية). اعتقدت أن هذا سيكون فرصة عظيمة. يمكن أن أتحدث إلى المرضى الآخرين ومساعدتهم، ومعرفة المزيد عن الأمراض، ودعم المؤسسة في نفس الوقت. وقبلت بكل سرور دعوته. التوقيت كان مثاليا لأنني واثق من أن فقاعي كان تحت السيطرة.

على مر السنين، لقد أتيحت لي الفرصة للتحدث إلى مئات من الناس المتضررين من الفقاع والفقر الفقري. مثل كثيرين، لم أتحدث أبدا، أو التقيت، أي شخص لديه الأمراض، ناهيك عن سماع منهم.

وبصفتي مركز رعاية صحية، حضرت عدة مؤتمرات للمرضى. وكان أول واحد في ديترويت فتحت العين. كنت حول غرفة كاملة من الناس مع نفس الحالة كان لي! كان حافزا قويا جدا بالنسبة لي أن نرى العديد منهم على ما يرام!

قدم الدكتور غرانت أنهالت، طبيب الأمراض الجلدية من جامعة جون هوبكنز، جلسة في مؤتمر ريتوكسيماب. جئت إلى البيت متحمس جدا و اعتقدت هذا هو ما يجب القيام به.

مع الوقت ارتدى على، بدأت أعتقد أن نشاط المرض كان على ما يرام، وأنا لا ينبغي تغيير العلاج. كلما نوقشت ريتوكسيماب معي كان للمرضى الذين يعانون من نشاط مرض خطير جدا. لم أكن في حالة خطيرة، لذلك اعتقدت أنني يجب أن لا متابعة ذلك.

مرت سنة أخرى، وفي شنومكس وجدت نفسي في بوسطن، ما في مؤتمر المريض إيبف آخر. الدكتور رازاك أحمد، طبيب الأمراض الجلدية في مركز أمراض نفطة بوسطن، قدم على العلاج المناعي الوريدي (إيفيغ). لقد كرر التاريخ نفسه بالنسبة لي: لقد شعرت بالسعادة إزاء علاج آخر، ولكن بعد عودتي إلى البيت قررت عدم متابعته.

في نفس العام، كنت أساعد في مؤتمر إيبف مؤتمر يضم الدكتور أحمد. سألته عن استخدامي ل بريدنيزون. كنت أعرف مسبقا أن استخدام على المدى الطويل من جرعات عالية من بريدنيزون كان ضارا جدا. ما أردت معرفته هو إذا كانت الجرعة المنخفضة على مدى فترة طويلة ضارة أيضا. شعرت عبر الهاتف انه فوجئ وقلق. سألني: "كم من الوقت كنت على بريدنيزون؟" "عشر سنوات" أجبت. قال لي أنه كان رأيه يجب أن تقلع من بريدنيزون في أقرب وقت ممكن. وكانت عشر سنوات طويلة جدا. كانت هذه نقطة تحول بالنسبة لي.

لم أكن متأكدا من كيفية تعامل جسمي مع الآثار الجانبية لاستخدام بريدنيزون على المدى الطويل كما عمري. لا أحد يستطيع أن يقول على وجه اليقين ما سيكون مستقبلي إذا بقيت على هذا المسار من العلاج. ولا يمكن لأحد أن يقول لي بشكل نهائي ما هي النتيجة والمخاطر على المدى الطويل من التعامل مع ريتوكسيماب سيكون. وصلت إلى النقطة التي خطر خطر ريتوكسيماب تفوق خطر البقاء على بريدنيزون.

كان هدفي النزول من بريدنيزون، حتى لو كان ذلك يعني اضطررت إلى تحمل بعض النشاط المرض. إذا وضعت لي في مغفرة كاملة، وهذا سيكون أفضل!

كنت قد تغيرت الأمراض الجلدية والتناسلية ويرى الآن الدكتور كليف ليو. الدكتور ليو في بيليفو، وا. لقد قدم عناية كبيرة، وكان فرحة ليكون حولها. وظل يعاملني حتى بعد انتهاء صلاحية تأمين كوبرا. الدكتور ليو وناقشت المحادثة التي أجريتها مع الدكتور أحمد. واتفقنا على أن الوقت قد حان للذهاب إلى المستوى التالي. كان لي التأمين الطبي، ولكن الممارسة الدكتور ليو لم تقبل ذلك. وقال انه من المهم العثور على طبيب "في الشبكة" بينما كان يحاول الحصول على الموافقة ل ريتوكسيماب.

كما الرعاية الصحية الأولية، ونحن نوصي المرضى العثور على طبيب لديه خبرة علاج الفقاع والفم، أو الذين هم على استعداد للتشاور مع شخص لديه. د. ليزا وليامز في سياتل، واشنطن، لم تعالج الكثير من مرضى الفقاع، لكنها كانت متحمسة جدا وأرادت أن تقدم لي أفضل نتيجة ممكنة. كان حماسها ما كنت بحاجة إليه. دعوت مارك ييل أن أقول له كيف متحمس كنت عن طبيبي الجديد.

لم يسبق لها أن وصفت ريتوكسيماب من قبل، ولكن ملتزمة مساعدتي على الخروج من بريدنيزون. على الفور دعوتني إلى مجموعة دراسة الأمراض الجلدية حيث كنت واحدا من عدة مرضى نظرت من قبل الأمراض الجلدية والتناسلية شينومكس. كنا البريد الإلكتروني بعضها البعض بانتظام، وكانت دائما متاحة للنظر في أي دراسات شاركت معها. حتى أنني كان مارك الجلوس في واحدة من دعواتي معها لمناقشة خيارات العلاج. ليس فقط أنها كانت جيدة مع هذا، لكنها رحبت به.

في البداية، كان الدكتور ويليامز غير مستقر قليلا حول استخدام ريتوكسيماب. وكان أكبر قلق لها مرة واحدة المريض يتلقى ضخ، انهم في ذلك لمدة. إذا كان حبوب منع الحمل، ويمكن تعديل الجرعة حسب الحاجة.

سنة أخرى ذهبت وأنا تعبت من التعامل مع الأعراض. بعد الكثير من المناقشة مع الدكتور ويليامز، والكثير من التفكير العاكسة، قررنا أن الوقت قد حان للمضي قدما مع ريتوكسيماب .. ساعدني مارك في تحقيق شيء لن أنسى أبدا: أنا تستحق أن تكون خالية من الأعراض.

الجزء الثاني
الجزء الثالث