فئة المحفوظات: إصدار شنومكس - الصيف شنومكس

وفي مؤتمر المرضى الذي عقده الاتحاد الدولي في شيكاغو، احتفل الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة بمعلم رئيسي: سنوات شنومكس التي تساعد مرضى P / P في جميع أنحاء العالم. تحدث عضو الكونغرس داني ديفيس (حي) عن مدى أهمية الأسس الهامة مثل الاتحاد الدولي للمرضى في الدفاع عن المرضى، وكيف كان فخورا بالتحدث في هذا الحدث.

وكان الدكتور غرانت أنهالت واحدا من أنصار الأصلي للمؤسسة. في وقت مبكر، وقال انه ساعد على جعل الاتصالات الصناعة، وتلبية الأطباء والباحثين، وقدمت مشورة الخبراء التي تشاركها مع أي شخص يستمع.

فاجأ الدكتور أنهالت والرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للزراعة الدولية زرنتشيك مؤسس الاتحاد جانيت سيغال مع لوحة تذكارية تدل على نجاح سنوات شنومكس للاتحاد الدولي للمحترفين. لا يمكن التقليل من أهمية وجود إيبف هناك للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثا، ومع الزخم في مكان، فإن السنوات شنومكس المقبلة تكون أكثر نجاحا.

إن تأسيس الاتحاد ليس مهمة سهلة ويتطلب جهدا إضافيا وتفانيا ثابتا وشغف لا يمكن إنكاره. هناك عدد قليل من الناس الذين تجسدت إيبف مثل جانيت لديه. عندما يظهر شخص ما سمات مماثلة، يتم الاعتراف بها مع جائزة مؤسس الاتحاد الدولي للمحترفين. هذا العام، قدمت جانيت وويل ريبيكا أولينغ، مجلس إدارة الاتحاد، مع الجائزة. في شنومكس، إضافة إلى ساعات ريبيكا من دعم شخص على شبكة الإنترنت والأقران، وعضوية اللجنة التوجيهية حملة التوعية، ظهرت في الصباح تظهر صباح الخير نيو هافن وتألق في تجميع شنومكس فيديو حول الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة على مكتبة العطاء (؟ www.givinglibrary.com).

استغرق الأمر لحظة لتغرق في كما كان ريبيكا في فقدان الكلمات. مع التصفيق ملء الغرفة، قبلت ريبيكا الجائزة وقالت كيف تكريم انها تعتبر أن تكون مكرسة كما جانيت كان وسببنا.

بعد ذلك، يتمتع الجميع جمع التبرعات كازينو ليلة و دج الحية. في نهاية الليل، بعد أن تم إيبادس، وكتبت الكتب، وجوائز متنوعة، وادعى شنومكس $ لدعم المرضى!

شكرا لكل شخص! وهنا لسنوات شنومك القادمة!

بدأ زرنتشيك، الرئيس التنفيذى للاتحاد، مع عضو مجلس الإدارة السابق الدكتور ساهانا فياس، عطلة نهاية الأسبوع بعد ظهر اليوم الجمعة. وستقدم لمحة عامة عن عطلة نهاية الأسبوع المقبلة، وأكدت أهمية مشاركة المجتمع المحلي في الاتحاد. العمل التطوعي وجمع التبرعات والمشاركة في البرامج كلها طرق يمكن للجميع أن يظهروا الدعم.

بدأ الدكتور أنيمش سينها (جامعة الجاموس) مع جلسته على الفقاع. وناقش السمات السريرية للمرض، وكيف يتم تشكيل الأجسام المضادة المحددة التي تهاجم الغراء في خلايا الجلد، وكذلك ما يبدو عندما تأتي الخلايا غير ملتصقة تحت المجهر. تحدث الدكتور سينها عن العلامات الجينية للفقاع وكيف ينظر إلى الحوادث في كثير من الأحيان في مجموعات معينة من الناس أكثر من غيرها. أعطى المرضى الذين تم تشخيصهم حديثا صورة جيدة حقا لما يبدو أن يعيش مع المرض. وفي الختام، شجع الدكتور سينها المرضى وأقاربهم على التبرع بالدم لزيادة أبحاثه حول أسباب الفقاع وخلق علاجات أفضل.

قدم الدكتور أميت شاه (جامعة بوفالو) على سجل الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة وما تخبرنا به البيانات. الفقاع والفقر الفقري أمراض نادرة لذلك وجود سجل يساعد على تعزيز فهم أفضل للأمراض في جميع أنحاء العالم. ويتمثل أحد الأهداف الرئيسية للدراسة في التحقيق في الخصائص المختلفة للمرضى المسجلين. ويظهر السجل انتشار الجنس، ومعدل العمر، والعطل العنصري / الوراثي. بيانات التسجيل يخبرنا المزيد من النساء تشخيص، ومتوسط ​​عمر بداية هو شنومكس-شنومكس سنوات. وتشير البيانات إلى أن النساء لديهم نشاط مخاطي أكثر من الرجال، في حين أن الرجال أكثر عرضة للآفات الجلد. ستساعد هذه النتائج الباحثين والأطباء على توسيع معرفتهم بالمرض.

الدكتور رازاك أحمد (بوسطن الأمراض الباطنية عيادة) تقريب مساء مع لمحة عامة عن الفقاع. وأوضح كيف كان الفقاع الفقري مختلفا عن الفقاع بحسب الموقع ونظرة البثور. وقال أن الفقاع الغشاء المخاطي (مب) والفقيع الفقري (كب) عادة ما تؤثر على الأفراد في منتصف العمر (وكبار السن). وأوضح أن الاختلافات بين الفقاع الفقاعي (بب) و مب مع العيني مب القصبة الهوائية يمكن أن تتأثر أيضا. وأكد الدكتور أحمد أن التشخيص المبكر والعلاج ضروري، وخاصة مع مب (يمكن للأفراد فقدان البصر أو القدرة على التنفس بسبب تندب).

افتتحت ساهانا وويل جلسة يوم السبت مع الترحيب الحار، وتلاها رئيس مجلس الاتحاد الدولى للدفاع عن الديمقراطية الدكتور بدرى رينجاراجان. بدري بدأ مع أهمية الاتحاد الدولي للمرضى الذين يعانون من P / P - تشخيصها حديثا، في مضيئة، في مغفرة، وفي كل مكان بينهما. وقال لجمهور المؤسسة توفر جميع مواردها للمرضى ومقدمي الرعاية وأفراد الأسرة، والمهنيين الطبيين مجانا. ومع ذلك، فمن المهم بالمثل أن تستمر المؤسسة في مساعدة الآخرين لسنوات قادمة. ذكر البدري أربع طرق تساعد المؤسسة المرضى: تحسين نوعية الحياة؛ تقليل وقت التشخيص؛ والتفاهم والتعامل مع مشاعل. ودعم أساليب التشخيص الجديدة والبحوث. وطلب من الجمهور الوصول إلى المؤسسة عندما يحتاجون إلى المساعدة ودعم المؤسسة لزيادة خدماتنا.

الدكتور سيرجي غراندو (جامعة كاليفورنيا - إيرفين) ناقش بريدنيزون (ما هي الكورتيكوستيرويدات المعروفة باسم) وكيف تعمل الستيرويدات. وذكر الآثار الجانبية للستيرويدات ويؤثر على المرضى. واقترح أن تكون عملية العلاج جهدا جماعيا. تحدث الدكتور غراندو أيضا عن الأدوية المساعدة (للحد من جرعات الستيرويد) واستخدام إيفيغ ومناعة للحد من نشاط المرض.

عاد الدكتور رزاق أحمد إلى مرحلة الحديث عن الآثار الجانبية للعلاج. وعلق على كيف يمكن أن الحالات القصوى من P / P في نهاية المطاف في وحدات حرق - وليس العلاج المناسب. واقترح الدكتور أحمد الأطباء المعالجين المريض يجب أن يقال ما هي الأدوية التي يجري اتخاذها حتى يتم تنسيق العلاج لمشاكل إضافية بعناية. تحدث عن الآثار الجانبية بريدنيزون وأهمية تتبع لهم لمشاركتها مع الطبيب المعالج. وناقش الآثار الجانبية للمناعة (مثل Imuran®، سيلسيبت ®، و Cytoxan® وصلتهم بالسرطان)، إيفيغ، Rituxan®، وغيرها من العلاجات. في النهاية، أكد الدكتور أحمد التواصل المفتوح مع جميع الأطباء المريض لضمان أفضل رعاية ممكنة.

هل تعلم أن شمومكس مليون لتر من البلازما يتم جمعها كل عام، والأجسام المضادة المستخرجة من هذه البلازما هو ما يجعل إيفيغ؟ الدكتور مايكل ريجاس (كابافوسيون) أوضح هذا، وأكثر من ذلك في حديثه. وقال للجمهور كيف يتم هذا الدواء، من أين يأتي، ولماذا يكلف ما يفعله. ثم أوضح الدكتور ريجاس كيف يتم إدارته للمريض، وما المرضى يجب أن نتوقع بعد التسريب. وقال إيفيغ باعتباره P / P العلاج لم تتم الموافقة عليها من قبل ادارة الاغذية والعقاقير الامريكية. وأغلق بالقول أن هناك العديد من العوامل التي ينبغي النظر فيها قبل أن يحصل المريض على إيفيغ والتحدث مع طبيبك إذا كان لديك أسئلة.

قدم الدكتور غرانت أنهالت (جامعة جونز هوبكنز) على علم وظائف الأعضاء من بف. وأوضح كيف ولماذا تفصل الخلايا عن بعضها البعض. وقال ان العديد من العقاقير المضادة للالتهابات المنصوص عليها حاليا لا تفعل شيئا لمنع إنتاج الأجسام المضادة. وقدم خلاصة من Imuran®، سيلسيبت ®، إيفيغ، و ريتوكسيماب وكيف أنها تعمل على P / P. وقد وجد ريتوكسيماب كانت ناجحة جدا في علاج بف دون الآثار الجانبية التي توجد عادة في أدوية السرطان. ووصف الدكتور أنهالت كيف ريتوكسيماب يدمر النضج خلايا B لأشهر شنومكس-شنومك وكيف أظهرت نتائج العديد من الدراسات نجاح ريتوكسيماب في المراحل المبكرة من بف.

وتحدثت فيكتوريا كارلان (عضو مجلس إيبف ومؤسس مؤسسة الفقاع الكندي والفم الفقري) عن شبكات الدعم الشخصي. فتحت مع رحلتها الشخصية بف شرح أهمية شبكة الدعم لها، وكيف أنها تستخدم للعيش بنجاح مع P / P. هذا مكنها من العثور على إجابات وإيجاد التشجيع. وأوضحت كيف يمكن لشبكات الدعم أن تبني قوة جسدية وعقلية وعاطفية.

وتحدث مدير برنامج التوعية التابع للاتحاد الدولي للحقوقيين (كيت فرانتز) عن حملة التوعية التي قام بها الاتحاد. بناء الوعي في المجتمع الطبي مهم للحد من الوقت التشخيص للمرضى. وقالت إن بإمكاننا جميعا أن نساعد في التوعية بطرقنا التي فاز بها. طريقة واحدة أصبحت سفير الوعي في مجتمعك. وسیتوجھ سفراء التوعیة إلی مجتمعھم لنشر الوعي ببرنامج P / P. آخرون يكتبون إلى الصحف، ويتحدثون في التجمعات المهنية، ويشركون الآخرين في مجتمعك. وشددت على أهمية نشر الوعي من خلال وسائل التواصل الاجتماعي للمساعدة في إنشاء "علامة تجارية" يمكن للآخرين أن يرتبطوا بمنتدى الاتحاد الدولي للمحاسبين و P / P.

وناقشت إحدى حملات التوعية التي نظمها المرشدون المعنيون بالمرضى، ريبيكا سترونغ، سبل إضافية لنشر الوعي. يمكن للناس أن يكتبوا إلى ممثليهم الاتحاديين والولائيين والمحليين لتشجيعهم على المشاركة في تحسين حالتك الصحية والتشريعات الداعمة التي تعود بالفائدة علينا جميعا. كن مدافعا خاصا بك واطلب من تعرف من قد يكون قادرا على المساعدة في الدفاع عنك. هناك حقا الحقيقة إلى قوة واحد.

قدم الدكتور فردوس ضبحار (جامعة ستانفورد) على الإجهاد والمناعة الذاتية. ناقش الدكتور ضبار الاستجابات البيولوجية التي تحدث مع الإجهاد ليست سلبية دائما، ولكن يمكن أن تكون إيجابية. على المدى القصير، والإجهاد الحاد (مثل الجراحة واللقاحات، وما إلى ذلك) يمكن أن تعزز الاستجابة المناعية الإيجابية. ومع ذلك، الضغوط المزمنة، على المدى الطويل لها آثار سلبية على الجسم. مع الضغوط على المدى الطويل، والهدف هو تقليل آثارها مع النوم أفضل، والتغذية، وممارسة، وتهدئة الأنشطة، أو أيا كان يعمل بالنسبة لك.

يوم الاحد، أخذ المرضى مركز الصدارة لمناقشة لوحة المرضى. وكان من بين المشاركين في الفريق إيبف كبار المدربين الصحة الأقران مارك ييل (مب / أوكب)، بيكي قوية (بف)، مدرب الصحة الأقران مي لينغ مور (بف)، عضو مجلس الاتحاد الدولي للريادة ريبيكا أولينغ (بف)، وجانيت سيغال (بف). وشملت الأسئلة أفضل الممارسات الشخصية، والتعامل مع الآثار الجانبية، وتوصيات المنتج.

وقد تم متابعة هذا الجزء الناجح مع مؤتمر تلفزيوني لمدة شنومكس دقيقة في شهر مايو شنومكس حيث أكثر من الناس شنومكس مسجلة مع الناس شنومك على المكالمة في أي وقت من الأوقات.

وفي أعقاب لجنة المرضى، استضاف الاتحاد عدة حلقات عمل. وكانت هذه الدورات الأصغر تركيزا على مواضيع مثل أساليب الحد من التوتر المختلفة، والنظام الغذائي والتغذية، والرعاية عن طريق الفم، ومخاوف العين، إيفيغ، وقضايا السداد. وكان هناك أيضا مجموعة تركيز ناجحة تركز على حملة التوعية.

وبمجرد الانتهاء من ورش العمل، تجمع الحضور مرة أخرى في الغرفة الرئيسية ل Q & A مع بعض المتحدثين عطلة نهاية الأسبوع. وطرحت أسئلة، ونوقشت، وأجاب من قبل خبراء من مختلف التخصصات.

وذكر و بدري الجميع أننا جميعا يمكن أن تشارك في التأكد من المرضى الذين تم تشخيصهم حديثا الحصول على المساعدة التي يحتاجونها من خلال المشاركة في برامج الاتحاد الدولي للتبرع والتبرع لقضيتنا. وخلال تصريحاته الختامية، أعلنت ويل مؤتمر المرضى شنومكس سيكون في نيويورك، وسوف تتدفق المعلومات كما هو متاح.

ويليام زرنتشيك، ماجستير في إدارة الأعمال، منم
الرئيس التنفيذي للاتحاد
will@pemphigus.org

شيكاغو كان انفجار! أريد أن أشكر كل من جعله ناجحا! كان الدعم من الرعاة، لجنة المؤتمر والموظفين والمتطوعين هائلة! إذا غاب عن ذلك، والمعلومات متاحة على موقعنا على الانترنت، www.pemphigus.org، أو يمكنك البريد الإلكتروني نويل مادسن في noelle@pemphigus.org وأنها سوف تساعدك على العثور على ما كنت تبحث عنه.

هذه المسألة هي واحدة جيدة (وعدد قليل من صفحات أكثر سمكا من المعتاد). وكانت مؤسسة جانيت سيجال في الاتحاد الدولي للوقاية من التعذيب (إيبف) في شيكاغو لمؤتمرات المرضى وتقدم لنا ملخصا لأحداث عطلة نهاية الأسبوع (ص شنومكس). وكان هذا الحدث خاصا جدا لأننا احتفل بالذكرى شنومكث إيبف (p. شنومكس). عضو الكونغرس داني ديفيس (إلينوي منطقة شنومكست) توقفت وقال بعض الأشياء الرائعة عن المؤسسة. قدم الدكتور غرانت أنهالت جانيت مع لوحة الذكرى التذكارية شنومكست. ثم عرضت جانيت ريبيكا أولينغ مع جائزة المؤسس. كان ريبيكا مذهلة على مر السنين و كانومكس لم يكن استثناء! تهانينا ريبيكا!
الناس التبرع إلى الاتحاد الدولي لاسباب مختلفة. في الصفحة شنومك، أمين صندوق إيبف بيل جيرستنر يشارك أسبابه للتبرع بالوقت والمال لقضيتنا.
هل تذكر الشعور بالخوف من التشخيص الخاص بك؟ ماذا عن الإغاثة بعد التحدث إلى جانيت، مارك، نويل، أو أي من المدربين الأقران الصحة لدينا؟ قصة ديانا مألوفة جدا، ولكن دعوة للمكتب وحضور مؤتمر المريض في شيكاغو لها الغناء لحن جديد (ص شنومكس).
وتشكل الدعوة والتوعية والتعليم حجر الزاوية في الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. ونحن نتحدث مع الأعضاء والموظفين في مجلس النواب ومجلس الشيوخ الدعوة إلى تشريعات مرضية نادرة مواتية. نحن زيادة الوعي شخص واحد في وقت واحد، أو قاعات مليئة الطالبات أو طب الأسنان. معرفة كيف يمكنك إحداث فرق على صفحات شنومكس و شنومكس. الدكتور تيري وولينسكي ماكدونالد يقول لنا المزيد عن الأمراض المزمنة (ص شنومكس)، في حين أن الدكتور ميريلا بوتشي ينظر في أحدث في P / P البحوث (ص شنومكس).
وقد حسن الاتحاد الدولي للآثار حياة الآلاف من الناس منذ شنومكس. برامج مثل حملة التوعية لدينا وسلسلة تثقيف المرضى لدينا مساعدة المهنيين الطبيين والمرضى ومقدمي الرعاية. بفضل المتبرعين وأفراد الأسرة والأصدقاء، وبالطبع، الرعاة والشركاء لدينا، فإن الاتحاد سيكون هنا على الأقل شنومكس أكثر!
أنا سعيد لأنك جزء من هذا الجهد. نحن في هذا معا!