فئة المحفوظات: إصدار شنومك - خريف شنومك

هل تعاني من قيود شديدة في نشاطاتك بسبب مرضك؟ إذن فأنت من بين 11٪ القادرين على الحد الأدنى من الروتين اليومي المنتظم. وإذا كنت تعاني من أي قيود في أنشطتك اليومية كنتيجة للدواء أو العلاج ، فأنت من بين 68٪ الذين قالوا إن لديهم قيودًا خفيفة أو معتدلة أو شديدة. نحن نعرف ذلك لأن الأشخاص عبر 700 أخبرونا بذلك! ﯾوﻓر ﻟﻧﺎ ﺳﺟل IPPF (www.pemphigus.org/registry) ﻣﻌﻟوﻣﺎت ﻋن ﺗﺟرﺑﺔ اﻟﻣرﯾض وﺗﻌﻟﯾﻣﮫ. مع المزيد من البيانات ، سيكون IPPF في موقف مؤثر مع صانعي السياسات ومقدمي التأمين. خلال الاجتماع السنوي لـ 2012 ، قال رئيس الاتحاد الدولي للعلاقات العامة ، دافيد سيرويس ، "إن الشيء الذي يخول المنظمة هو المعلومات." هذا البيان البسيط يلقي الضوء على هدف IPPF المتمثل في الدعوة والتوعية: توفير المعلومات للأطباء والباحثين ومقدمي التأمين لجعل المزيد معلومات مستنيرة فيما يتعلق بمرضى الفقاع والمفقودين. تحدى الدكتور سيرويس الحضور للانضمام إلى الريجس. الآن ، أنا أطلب منك أن تفعل الشيء نفسه: الانضمام إلى التسجيل. نحن نحتاج مساعدتك. "ھذا اﻟﺳﺟل ﺿروري ﻟﻣوﻗف ﻣﻧظﻣﺗﻧﺎ ، وﺧطوﺗﻧﺎ اﻟﺗﺎﻟﯾﺔ ھﻲ ﻧﺷر ھذه اﻟﻧﺗﺎﺋﺞ ﻓﻲ اﻟﻣﺟﻼت اﻟﺗﻲ ﺗﺗم ﻣراﺟﻌﺗﮭﺎ ﻣن ﻗﺑل اﻷﻗران ، ﻣﺛل ﺟرﯾدة اﻷدوﯾﺔ اﻟﺟﻟدﯾﺔ اﻟﺗﺻﺣﯾﺣﯾﺔ." ﺑﻣﺟرد أن ﻧﻔﻌل ذﻟك ، ﯾﻘوم ﻋﻟﻣﺎء آﺧرون وﺑﺎﺣﺛون وأطﺑﺎء يمكن استخدام هذه البيانات الهامة حتى نتمكن من تغيير التصورات والممارسات لإفادة المرضى في كل مكان. ومع ذلك ، لم نصل بعد إلى عددنا السحري من 1,000. لدينا 721 - من بين آلاف المرضى في جميع أنحاء العالم - الذين وقفوا وقالوا: "أريد أن أحدث فرقاً!" يمكنك تغيير كيف يتم تشخيص مرضى الفقاع والفقعان وعلاجهم في دقائق 15 فقط. تذكر أن معلوماتك الشخصية هي NEV- ER مشتركة مع أي شخص لأي سبب من الأسباب. إن المعلومات التي لدينا رائعة ، ولكن دون مشاركة أكثر من مرضى الفقعان ، ومستخدمي IVIg ، والرجال بشكل عام ، لا نرى سوى جزء من الصورة التي يمكن أن تغير كل شيء.

فيما يلي بعض الحقائق السريعة من السجل:

• شنومك٪ من جميع المرضى P / P هم من الإناث

• شنومكس٪ من جميع المرضى P / P لديهم بف (شنومكس٪ ديك بب) • شنومكس٪ أيضا مرض الغدة الدرقية (شنومكس٪ لديهم التهاب المفاصل الروماتويدي)

•٪ شنومكس انظر فقط طبيب الأمراض الجلدية - على الرغم من أن شنومكس٪ لديها الآفات الحالية في الحلق / الفم.

كما ترون، المعلومات مقنعة، ولكن إذا كان هذا لا يعكس لك، ثم نحن بحاجة البيانات الخاصة بك! يمكن تقسيم البيانات حسب الجنس والعمر ونوع المرض (انظر نظرة على بف من داخل السجل في الصفحة السابقة). والهدف من شنومك جعل التسجيل لدينا أكبر مجموعة من الفقاع والبيانات الفقاعية المتاحة للباحثين. يرجى القيام بدوركم لمساعدة المرضى في كل مكان. لمزيد من المعلومات، أو للمشاركة، يرجى زيارة www.pemphgius.org/registry.

لقد سعت بنشاط إلى مقابلة زملائي المرضى P / P في أماكن أحب السفر. من خلال القيام بذلك، لقد جعلت بعض الأصدقاء كبيرة في جميع أنحاء العالم. في الصيف الماضي كنت أرغب في التواصل مع الأصدقاء في بلدان أخرى. كنت قد خططت بالفعل لمقابلة صديقي المقرب في العالم، بيرنا، الذي يعيش في بلجيكا. بالنسبة لي، هذه الاجتماعات وجها لوجه مهمة جدا. في الواقع، كان أول شخص قابلته وجها لوجه هو هيرمين من هولندا، ووجدنا بعضنا البعض في مجموعة النقاش الأصلية للاتحاد. وكان أول اجتماع لنا في أبريل شنومك وكنت قد تلقيت للتو التشخيص بلدي نوفمبر الماضي. أخذ هيرمين كونينغز القطار والتقى بي في لوفين، بلجيكا. لقد جلبت لي صديقي لي بعض الحبوب، ونسخ من كل المعلومات التي كانت على الفقاع، و سد فيفالدي للاسترخاء. كانت هذه هي المرة الأولى التي يلتقي فيها أحد منا بمرضنا، ولا يمكن لأي منا أن يتذكر الآن كم عانقنا بعضنا البعض في اليوم الأول. كما هو الحال مع الآخرين الذين التقيت بهم في هذه الرحلة، كنت فقط يبدو أن نعرف أن بعض العلاقات تدوم إلى الأبد. لقد اجتمعنا في أربع مناسبات مختلفة على مدى السنوات الماضية شنومكس، بما في ذلك واحد أصدقاء بيم "عطلة نهاية الأسبوع بعيدا" في منزل جميل من كارولين بلين في المملكة المتحدة. وكان هيرمين فعالا في بدء مجموعة دعم في هولندا، وعقد معا مؤتمرا رئيسيا مع الدكتور مارسيل جونكمان عضو المجلس الاستشاري الطبي للاتحاد الدولي. في يونيو شنومكس، أخذت القطار إلى أمستردام من بلجيكا. شعرت جيدة جدا لقضاء اليوم معا الحديث، والمشي، وتناول الطعام. زرنا متحف الأرميتاج الجديد (رائع الانطباع المعرض) وغيرها من المعالم السياحية. كان لدينا يوم رائع وجها لوجه معا الوقت لا يزال لا تضاهى. عدت إلى بلجيكا في اليوم التالي مع بعض الصور - والكثير من الذكريات الثمينة. شخص رائع آخر التقيت كان المريض بف أوسين وأمها، إيزابيل، في بيم الأصدقاء الغداء في لندن في شنومكس. كان أوسين آنذاك سنومكس سنة، ولكن جميلة ومحددة. ومنذ ذلك الحین، رأیت صورا وقصصا عن صعوباتھا واختراقاتھا، ولکن لم یکن لدیھا أي اتصال.

خلال ذلك الوقت، أصبحت إيزابيل نشطة في مجموعة الدعم الفرنسية. كنت عازما على إعادة الاتصال مع هؤلاء الناس خاصة.

بعد أسبوع من زيارة هيرمين، سافر بيرنا وأنا إلى باريس ولقاء إيزابيل وأوسين. أدركت بسرعة أنه بعد سنومكس سنوات، والأطفال الصغار يكبر حقا. عندما التقيت لأول مرة أوسين، كانت قد تم تشخيصها بف بف لمدة عامين وكان الأطباء لها قلقا حول كونها على المخدرات النظامية في مثل هذه السن المبكرة. كانت أوسين قد كتبت عن الصعوبات التي صودقت عليها، حتى أنها اضطرت إلى النقع
حوض في الليل فقط لإزالة ملابسها. والخبر السار هو أوسين تحولت فقط شنومك وتقوم به عظيم! شاركت إيزابيل بعض الأدب والمواد من مجموعة الدعم الخاصة بهم ونحن مشى في باريس (أوسين وأنا بالتأكيد حصة الأسنان الحلو). لقد كان ذلك متعة ممتعة حيث مر الوقت في وقت قريب جدا. أعطى أوسين صديقي وأنا أكواب خاصة تستخدم للاسترخاء في باريس بيسترو نوع من الغلاف الجوي. وكان وداعا وداعا صعبا
والعاطفية، ولكنني أشعر بالامتنان لاجتماع هؤلاء الناس الرائعين. "I" في إيبف تقف على الدولية جعل هذه الاجتماعات وجها وجهه حقا أوقات خاصة لأولئك منا الذين قادرون على الاتصال - وإعادة الاتصال. هذه الصداقات تحمل نفس السندات غير المشتركة التي جمعتنا معا. عبور "البركة" كان - وسيظل - جزءا هاما جدا من حياتي. كيف أنا محظوظ؟ نصيحتي لك هو إذا كان لديك فرصة، والاستيلاء عليها!

مع الفقاع و الفقاع، آفات الفم المؤلمة تحدث في كثير من الأحيان في الفم والحلق. هذا يسبب صعوبة عند شرب أو تناول الأطعمة الصلبة. دعونا نواجه ذلك - يمكن أن يكون مؤلما فقط! إن تقييم التسامح الفردي مع األغذية وإعطاء ما تأكله سوف يساعدك على فهم ما هي الأطعمة التي يجب تناولها واألطعمة التي يجب تجنبها. بالنسبة للعديد من المرضى P / P، الأطعمة محنك للغاية، الحمضية، أو المالحة هي مزعجة. كما هي الأطعمة الجافة، لزجة، أو جلخ لأنها يمكن أن يكون من الصعب ابتلاع. قد تتسبب درجات الحرارة القصوى في درجات حرارة السوائل أو المذيبات، مثل الآيس كريم أو الشوكولاتة الساخنة، في ألم بالنسبة للبعض. في حالة قروح الفم الشديد، أوصي باستخدام خلاط أو الطعام المعالج. إليك بعض النصائح المفيدة التي يجب تذكرها:

  • شرب السوائل من خلال القش.
  • طهي الأطعمة الخشنة أو الصلبة ، مثل الخضروات ، حتى تكون طرية وناعمة.
  • تليين أو ترطيب الأطعمة عن طريق غمسها في المرق أو صلصات كريم.
  • احتفظ بمشروب عند ابتلاع الطعام الصلب.
  • تناول وجبات صغيرة في كثير من الأحيان بدلا من وجبة واحدة كبيرة.
  • شطف فمك بالماء أثناء تناول الطعام (أو استخدام الماء، بيروكسيد، أو بيوتين بعد ذلك).

• إزالة الطعام والبكتيريا لتعزيز الشفاء.

وجود الآفات الفموية يمكن أن تقدم العديد من التحديات بما في ذلك؛ وإدارة األلم، والنظافة الفموية، واالستيعاب الغذائي، وصحتك العامة. تحدث مع طبيبك عن طرق للمساعدة في تخفيف الألم. تأكد أيضا من مراقبة مستويات السكر في الدم إذا كنت تأخذ المنشطات النظامية. ال يجب عليك إخبار طبيب األسنان بحالتك وأن تطلب منه توخي الحذر عند عالجك. إذا كان لديك صعوبة في البلع، أو تجد نفسك في كثير من الأحيان الاختناق على الطعام، والتحدث إلى الطبيب. قد ترغب في أن تطلب من طبيب الأنف والأذن والحنجرة أن يساعدك على تحديد مدى نشاط المرض. مع الفقاع والفم الفقري، والفم هو واحد من أصعب المناطق لعلاج ويتطلب العناية الواجبة. تغيير سلوكك وعاداتك يمكن أن يكون أكبر "ألم" ولكن سيؤدي في نهاية المطاف إلى الدفع. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة، والتشجيع، أو اقتراحات ... فقط "اسأل مدرب!"

ويبحث الاتحاد عن متطوعين لمساعدتنا في العديد من مشاريعنا التعليمية والدعمية، بما في ذلك في العديد من الأدوار التي تم إنشاؤها حديثا. أنواع الوظائف الرئيسية الثلاثة التي نتطلع لملءها هي المجلس التنفيذي (كبار الموظفين التنفيذيين) والمساهمين في المشاريع الخاصة والمتطوعين العامين.
ويرأس المجلس التنفيذي "إدارة" أو مبادرة تحت الرئيس التنفيذي. ويمكن أن يشمل ذلك جهودا مثل إدارة برامج دعم المرضى، وتخطيط وتشغيل مؤتمرنا السنوي للمرضى، وإدارة فعاليات جمع التبرعات، وإدارة المتطوعين، والبحث والتطوير. وتشمل المجالات الأخرى المحاسبة والتعاون وإدارة المشاريع.

  • وسيكون الالتزام لمدة سنة واحدة أو مدة المبادرة، أيهما أقصر. ونحن منفتحون على الأفكار ل "الإدارات" الجديدة والمبادرات، وسوف حتى تصميم موقف لمواهب الفرد والمصالح. ويعد هذا الدور مثاليا للناس الذين يركزون على العمليات ويريدون أن يكون لهم دور هام في المؤسسة.

وتتمتع مساهمو المشاريع الخاصة بخبرة خاصة وموارد وإمكانية الوصول إلى إيبف لالتزام قصير الأمد يدور حول منطقة معينة. وهذا يسمح للأفراد بتقديم مساهمة موضوعية تناسب مصالحهم وأسلوب حياتهم. ومن أمثلة المشاريع ما يلي:

  • تحليل المناظر الطبيعية التنافسية
    مراجعة المبادئ التوجيهية السريرية
    و / أو التصميم الجرافيكي
    استكشاف مسألة الرعاية السريرية محددة
    التحليل القانوني لمسألة محددة
    والمحاسبة والاستثمارات
    والكتابة التقنية والإبلاغ
    وبناء منصة إدارة البيانات لسجل المرضى لدينا
    استراتيجية التنمية
    والمساعدة في إنشاء وتعاون خارجي
    ووضع استراتيجية للدخول إلى الأسواق / استرداد التكاليف

دور سيك هو عظيم بالنسبة للأشخاص الذين لديهم الخبرة الخاصة التي ترغب في استخدامها لمشروع قصير الأجل. ويتم تشجيع المتطوعين على اقتراح مشاريعهم الخاصة أيضا.
وعلى نفس القدر من الأهمية المتطوعين العامين. يساهم المتطوعون العامون عبر مجموعة واسعة من المبادرات والأحداث. ومن الأمثلة على ذلك النشرات الإخبارية ومساهمات مواقع الويب، وتصميم المطبوعات والرسوم البيانية، وإعداد مؤتمرات المرضى، والمساعدة في الموقع، والتخطيط للأحداث، ودعم الأقران، وجمع التبرعات المجتمعية (مثل تشغيل شنومك، ومبيعات الخبز، وتذوق النبيذ والجبن، . ويتيح هذا الدور فرصة لأي شخص للمساهمة بأكبر قدر ممكن من الوقت.
ونحن نشجع المهتمين أن يخبرونا عن مواهبهم ومصالحهم، ونحن سعداء لإيجاد وسيلة لهم للمساهمة.
هذه فرص عظيمة لأي شخص يشعر بقوة عن مجتمعنا، يريد أن يعيد إلى المؤسسة مع وقتها وخبرتها، ويريد أن يساعد في نمو منظمتنا لتحقيق تأثير أكبر.
يتلقى جميع المتطوعين الإقرار في رسائلنا الإخبارية وموقعنا على شبكة الإنترنت، ويمكنهم سرد التجربة أو المشروع في السير الذاتية والسير الذاتية والوثائق ذات الصلة.
إذا كنت أنت أو أي شخص تعرفه ترغب في المشاركة، يرجى الاتصال بي في will@pemphigus.org أو عن طريق استدعاء المكتب في شنومكس-شنومكسبمفيغوس (شنومكس) ملحق شنومكس.
مساعدة إيبف من خلال التطوع هو وسيلة رائعة لمساعدتنا في مساعدة الآخرين. هذا هو قوة العطاء!

في الأيام التي قيل فيها أن لديك واحدة من الأمراض في عائلة الفقاع / الفقاع، عندما كنت تدور حول ملء الوصفات لحبوب منع الحمل الجديدة، ضخمة، سبعة أيام، فإنه من الصعب أن يشعر الأمل.

ربما كنت تبحث عن إجابات لعدة أشهر - والحصول على إجابات خاطئة. ربما كنت تجد أنه من التحدي لرعاية الأشياء اليومية العادية، مثل تنظيف أسنانك بسبب آفات الفم المؤلمة. أو كنت لا تعرف كيفية شرح للأصدقاء أن كنت بائسة وعدم الشعور بالأنشطة المعتادة الخاصة بك.

هذه هي الطريقة بالنسبة لي. وبحلول الوقت الذي تم تشخيص إصابتي فيه بف قبل ما يقرب من ثلاث سنوات، كنت قد استشرت خمسة أطباء مختلفين على مدى خمسة أشهر، وكان لدي مجلس الوزراء الطب مليئة المراهم الفاشلة والحبوب والشطف.

لأن أعراضي كانت على نطاق واسع جدا، ولأن الأطباء الذين رأيتهم لم يكونوا على دراية بالفقر، فقد قيل لي إنني كان كل شيء من الحساسية إلى القروح الباردة وربما السرطان.

كان غريبا أطباء السمع، الذين أنا واثق بشكل غريزي، قل لي أن هذا أو ذاك كان يحدث معي، وتبين أن تكون خاطئة، بعد وقت. وركز كل طبيب على مجال خبرته الخاصة، متجاهلا الأعراض التي لا تناسبها.

أتذكر استدعاء أحد الأطباء للشكوى من الدواء الذي وصفته لم يكن يعمل، وقالت لي أنني كنت تستخدم ذلك بشكل غير صحيح.

طبيب آخر ببساطة زيادة جرعة ما كان يعطيني، و قال لي الثالث أنه إذا كان كريم معين لم يعمل في أسبوعين، يجب أن أعود و بيوبسيد للسرطان.
محبط!

مخيفة!

وأخيرا رأيت طبيبا قال الكلمات السحرية: "لا أعرف ما هو عليه"، وأحالني إلى طبيب الأمراض الجلدية الرائع الذي قام بتصوير لي ووضع اسمه على حالتي. تحت رعايته بدأت رحلة شاقة بطيئة العودة إلى الصحة.

بالنسبة لي، كان أصعب جزء ليس الانزعاج من تناول أو غسل شعري أو الآثار الجانبية القاسية من الأدوية، غير سارة كما كانت. كان الشعور المحزن أنني كنت قد فقدت شيئا ثمينا وحياتي لن تكون هي نفسها.

كما تعلمت كيفية التعامل مع بف مع مرور الوقت وجدت أن، مثل غيرها من الأحداث الحياة الرئيسية، وفرت هذه التجربة فرصة فريدة للنمو ومعرفة المزيد عن نفسي.

بعض الكلمات المشجعة، لأولئك الجدد في هذه الرحلة:

1. سوف تشعر أنك أفضل، قليلا في وقت واحد. احتفال الخطوات الصغيرة كما صحتك يحسن كل يوم، كل أسبوع وكل شهر.
2. تذكر P / P هو مجرد جزء صغير من أنت. في حين أنه قد تلوح في الأفق كبيرة الآن، وسوف يقود أقل من اهتمامكم مع مرور الوقت.
3. الحفاظ على مجلة الصحة. لقد وجدت أنه من المفيد للغاية - وخاصة في تلك الأيام بريدنيزون الضبابية عندما ضاعت في منتصف الجمل - لتسجيل كل ما يتعلق بالصحة في جهاز كمبيوتر محمول.
كتبت أسفل تفاصيل كل زيارة الطبيب، والأسئلة أردت أن أتذكر أن أسأل، الإجابات حصلت، والأعراض والمشاعر، جرعات الدواء وهلم جرا. لقد كان لدي الآن دفتر لمدة ثلاث سنوات، وانها في متناول اليدين لتتبع عمل المختبر، وفحص كثافة العظام وغيرها من العلاجات التي تحدث على فترات منتظمة.
كتابة الأشياء أسفل أيضا يحافظ عليهم من دوامة لا نهاية لها في جميع أنحاء في عقلك ومفيد عند التحدث إلى الطبيب.
4. دي الإجهاد بأي طريقة يمكنك. في اجتماع المرضى شنومكس إيبف في سان فرانسيسكو، علمنا عن المواد الكيميائية الصادرة عن الإجهاد التي تؤدي إلى تفاقم اضطرابات المناعة الذاتية.
طريقتي المفضلة للتخلص من الإجهاد الزائد عن طريق القيام اليوغا. كما أنني أستمتع بالسير، وعندما لا يكون لدي الوقت لأي من هذه، فإن بعض الأنفاس العميقة الطويلة تتعجب.
5. الاعتماد على أصدقائك في إيبف. هناك ثروة من المساعدة في إيبف. يمكنك الحصول على دعم واحد على واحد من المدرب الأقران المدربين الصحة، وطرح الأسئلة على منتدى المناقشة أو الانضمام إلى مجموعة البريد الإلكتروني النشطة.
الموارد عبر الإنترنت، والاتصال الهاتفي اجتماعات قاعة المدينة مع الطبيب والباحثين إيبف، والمؤتمرات السنوية للمرضى هي خيارات أخرى. لقد ارتكبت خطأ الانتظار طويلا قبل التورط مع هذه المنظمة الرائعة.
6. يرجع. تبادل نصيحة التي عملت بالنسبة لك أو مجرد إقراض الأذن لمساعدة شخص آخر من أحدث ل P / P مما كنت. راجع #5 للأماكن التي يمكنك القفز فيها.

نظاراتLiving in the northeast (actually mid-Atlantic), it is still very much summer – with humid heat and lush greenery and flowers surrounding me outside – as I write this. Nature is very much alive and in all its glory. In another month or so, I know that the leaves will be changing colors and dying while retaining their extraordinary seasonal beauty. It is really quite remarkable how beautiful nature is when dying. It doesn’t feel like a death, but more like a segue into a new and different way of being in the geographical areas where we experience the seasons and annual changes. Changes and transitions are always with us; some are just more noticeable and harder hitting. It is a cycle that continues – even with global warming and human intervention. As always, the only constant IS change – and so transitions are part of our lives whether we fight them every step of the way or accept and welcome them, learning from our experiences. Changes of any kind can take us out of our comfort zones, but are necessary for our individual journeys. People are complaining about the very hot and humid summer we are experiencing, but it brings back memories of the old “dog days of summer” which I fondly remember growing up with in the 50’s & early 60’s – without the comfort of air conditioning or even fans. I have no idea how we did it, but we did – and had fun even while sweltering. Running through a “sprinkler” attached to a hose on someone’s grass was like a piece of heaven in those days, but nights were more challenging! This made the season change even more eagerly anticipated; it always felt like summer lingered a bit too long. Of course, with age, the days, weeks, months and seasons seem to go more and more quickly, keeping us on our toes. No two years (or days) are exactly the same, which keep us guessing just as these rare chronic illnesses do. There are less challenging days and more challenging days with tears of both joy and sadness/loss along the way. The days merge into weeks and then months. Seasons change and other transitions – some smooth and expected. A lot of people become conditioned to dealing with crises, and encountering and overcoming problems and difficulties usually leads to more resilience – a very positive quality to possess. Unfortunately, a growing number of people seem very at ease with crises, seeming to live from crisis to crisis while not dealing with everyday life. This is not a natural way to go through life and leads to very real daily difficulties and unhealthy stress levels. The studies on stress continue to highlight the negative aspects of the mind-body connection. No, not every ache, pain or serious illness is caused by stress; but stress-relief strategies that work can make everyday life “easier” (or less difficult) and make crises smoother to navigate. This can be thought of as a navigation system of sorts in our life’s journeys. Unfortunately the navigation system must be learned through training, experiences and successes and failures. Often we do learn the most from our failures. We all go through stages and often with some back-peddling from time to time. These are NOT negative times. Think about an EKG; a flat line is not a good thing. The small ups and downs are totally “normal”, and it is only when there are extreme changes that they are harmful. That is when people need extra help and more and more often seek it out – or go back to a therapist or psychologist (or family member, friend, colleague) for a “tune up”. Sometimes the positive coping tools are misplaced, lost, forgotten, rusty or no longer enough. Frequently, one of the most common initial diagnoses for patients is “Adjustment Disorder”, which usually passes once new tools and strategies have been learned, especially with a mindfulness based cognitive behavioral intervention. Psychotropic medication may or may not be prescribed, and some are short-term, while others may be more long-term in more complicated cases, or when the person has deeper underlying emotional or psychological problems (e.g., bipolar disorder, recurrent depression, a personality or panic or other anxiety disorder). Sometimes previously repressed underlying issues emerge and take longer to resolve. Financial, insurance, work, primary support (or lack thereof), physical illness and other social and environmental concerns can work toward or against the eventual resolution of problems. Being aware of these and of the larger situation always helps. For me, I have spent 10 years on boards devoted to pemphigus and related diseases and have watched and participated in many changes over this decade. It has been an amazing and exciting time. I went from being a healthy and high-energy person with one long-term autoimmune condition that was under control (for decades) to developing new and life-threatening conditions. My previous chronic condition, along with other acute health issues at various times, probably gave me an advantage regarding resilience. I went through the same basic stages as anyone else, but also felt very strongly almost from day one that it was all for a reason – for a purpose. I soon learned that the psychological and emotional components of these orphan diseases were not being addressed. It is, of course, always critical to get the disease itself under control, but I would argue that being as mentally healthy as possible and with a strong support group is nearly equally important. I have not been among the fortunate who have been in remission for any considerable length of time. My one partial remission included symptomatology that was atypical. That diagnosis was made and addressed; monitoring myself daily is routine. After a particularly nasty and stubborn flare this year, I felt the need to make some serious new life decisions. I did use the Cognitive model of decision making, examining all the facts and then carefully weighing options, while taking a few steps back for perspective. I have made some decisive strategic moves, including stepping down from the IPPF Board of Directors. However, I will always remain very involved in the IPPF, especially where patient support is involved. his will allow me to have more time to make necessary decisions regarding my own health, volunteer and professional work and family. It is just one more life transition along the road. The coming years will bring new and different challenges and changes, but these transitions are necessary and very positive. Our IPPF Board of Directors has several new and very capable and passionate people who will continue to lead this Foundation forward in new and important ways. It is a very exciting time for the IPPF and the welfare of all patients, families and friends. My participation with the IPPF remains an integral part of my life, but it is a time to re-prioritize, take the time to smell the roses in the moment, enjoy the beauty of the fall/autumn leaves and then make snowmen or just watch the winter wonderland, before spring and the start of the next season. I look forward to this transition and to the new and interesting places and opportunities which will be part of the next phase of my own personal journey. Not only do I not fear transitions, but I look forward to them and what they will add to my personal human experience. Also, your Annual Meeting Committee is working hard to make the 17th Annual Patient Conference in Chicago, April 25-27, 2014, a fulfilling experience for all who attend. We are looking at trying more changes, based in large part on feedback from patients and their families and friends who’ve attended the conferences. Yes, we are listening and making necessary changes. Please consider what special talents or interests you may have or have access to as we ramp up our volunteer system and add ad hoc members to committees. Those experiences will not only add to your personal journeys, but also the future of the IPPF. And who knows? Maybe it will be a special and transitional time for you!
فالصيف يقترب من نهايته، ويعود الأطفال إلى المدرسة، ويستعد الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة لأنشطتنا في نهاية العام. أود أن أشكر الجميع يساعدنا على حمل مهمتنا إلى أنحاء العالم الأربعة. المتطوعون أصبحت أكثر وأكثر أهمية في عملياتنا اليومية، وكل التهم قليلا.

مساعدتنا في المكتب لن تكون واحدة، ولكن اثنين من كريستو ري المتدربين في المدرسة الثانوية المتدربين. للسنة الرابعة على التوالي، ونحن نرحب مرة أخرى كيفن كروز. كيفين قضى السنوات القليلة الماضية إدخال البيانات في قاعدة بيانات المرضى لدينا، وتحميل المحتوى إلى صفحة الإنترنت والفيسبوك (الذي يمكن أن ينسى له تشاك نوريس يقتبس؟)، وغيرها من وظائف تكنولوجيا المعلومات. هذا العام هو يعمل على أدلة المرضى ومقدمي الرعاية لتوفير المعلومات الأساسية والأدوات.

ونحن نرحب طالبة إسحاق سيلفا الذي سوف يساعد على الجانب الإداري كما انه يتعلم عن مهمتنا والبرامج والخدمات. سيساعد إسحاق أيضا مع المرشد ومقدمي الرعاية لمساعدته على معرفة المزيد عن مجتمعنا وكيف تؤثر الأمراض على المرضى ومقدمي الرعاية والأسر.

كريستو ري دراسة العمل تسمح للطلاب ذوي الدخل المنخفض لاكتساب الخبرة في العالم الحقيقي في الأماكن المهنية في حين تلقي التعليم الخاص. لمزيد من المعلومات حول كريستو ري مدرسة ثانوية ساكرامنتو زيارة www.crhss.org.

وبينما أنا في موضوع المساعدة في نقل الاتحاد الدولي للهجرة إلى الأمام، دعونا نبقي التطوع الحديث. يحتاج إيبف الناس لمساعدتنا في الحفاظ على النفقات العامة منخفضة ونجاح المهمة عالية. على سبيل المثال، خلال شنومكس كان هناك شينومكس مليون متطوع في الولايات المتحدة. القوى العاملة في الصليب األحمر في الواليات المتحدة هي متطوعون من برنامج) شينومك٪ () redcross.org (. جمعية المحيط الهادئ تريل كريست (pcta.org) لديها أكثر من المتطوعين شنومكس على طول الساحل الغربي. يرجى النظر في التطوع مع إيبف (قصص ذات صلة ص شنومكس و شنومكس).

وكان الفقاع والوعي الفقاعي دائما قضية، ولكن هذا هو تغيير. في شنومك ساعدنا تقديم قرار في ولاية نيو جيرسي. أعلن رئيس وزراء كندا أنه كان يعاني من الفقاع الشائع. زار مارك ييل واشنطن العاصمة وتحدث مع أعضاء مجلس النواب والشيوخ. وبدأت حملة التوعية لدينا لتطوير.

ولمساعدة الاتحاد في حملة التوعية، يرجى الانضمام إلي في الترحيب بمديرة برنامج التوعية الجديدة، كاثرين فريزر، لعائلتنا. تعمل كاثرين مع لجنة حملة التوعية لتطوير الخطوات التالية والاستعداد لمؤتمر أفضل الممارسات توافق في الربيع شنومكس. على طول الطريق، سوف كاثرين تقديم التحديثات هنا في ربع سنوية وعلى الانترنت.

كما ينمو فطيرة لدينا، ونحن لا تزال قريبة من بعضها البعض على الانترنت وشخصيا. أسرة. هذا ما نحن عليه.