فئة المحفوظات: بيمبريس الدعوة

الصور - ال التعريف، المبنىالعاصمة

وكان من دواعي سروري أن أجرى الفريق مقابلة مع ليندسي هوران، المديرة المساعدة للشؤون الحكومية التابعة للرابطة حول يوم الدفاع عن شنومكس والقضايا التشريعية الهامة.

على مدى السنوات الأربع الماضية، انضممت إلى مرضى الاتحاد الدولي لجمعيات الصليب الأحمر والهلال الأحمر وغيرهم في مجتمع الأمراض النادرة في جميع أنحاء البلاد في الدعوة إلى أعضاء الكونجرس في منطقتي. و إيبف ينضم قوات مرة أخرى هذا العام مع النادرين مرضى الدعاة التشريعي (ردلا) لأيام اللوبي في المنطقة من أغسطس شنومكس، شنومكس خلال سبتمبر شنومكس، شنومكس.

يوم المرض النادر هو يوم الوحدة بالنسبة لنا المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. لا أستطيع أن أتحدث نيابة عنك، لكنني شعرت بمفردها وحيدا عندما اكتشفت أني أصيب بالفم الشائع. ثم وجدت المجتمع في إيبف. كان من المريح جدا أن نعرف أن هناك آخرين هناك الذين ذهبوا من خلال ما كنت أعيش من خلال. الآن تخيل كونها مع مئات الآخرين الذين لديهم مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة.

على الرغم من أن هناك ضجة عامة ضخمة على تكلفة العقاقير الطبية، كان هناك القليل من النقاش العام حول الحاجة إلى الابتكار للمرضى الذين ليس لديهم حتى الآن العلاج الفعال. وتشير التقديرات إلى أن شنومكس في شنومكس الأميركيين يعانون من مرض نادر، وفقط شينومكس٪ من الأمراض النادرة لديها العلاج التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء (فدا).

وبالإضافة إلى طلبنا العام المتعلق بتمويل المعاهد الوطنية للصحة، شددت على أهمية إجراء بحوث متطورة بشأن الأمراض النادرة، وشددت على أهمية القانون المفتوح الذي يحفز شركات الأدوية على إتاحة العلاجات خارج الملصقات.

وخلال العطلة الصيفية، يعود الكونغرس إلى ولايته الأصلية للاستماع إلى الناخبين وحضور المناسبات المجتمعية. لقاء معهم خلال هذا الوقت هو فرصة حاسمة لدعاة مرض نادر لبناء العلاقات وتثقيفهم على الاحتياجات التشريعية الرئيسية ومتابعة الطلبات المقدمة خلال أسبوع المرض النادر على مبنى الكابيتول هيل أو المكالمات الهاتفية أو رسائل البريد الإلكتروني حول القضايا التشريعية التي اتخذت منذ ذلك الحين .

دوريس والسيناتور كاسيدي

عندما كانت هناك فرصة ليكون المدافع، اقترح مارك أن أحضر أسبوع الأمراض النادرة في واشنطن العاصمة. كان أول رد فعلي الخوف. المشي، جسدي المؤلم، والوقوف كانت مجرد عدد قليل من مخاوفي. كان الإثارة المشاعر التالية. سوف تكون هناك قصص يمكن أن تتصل بها وأشخاص جدد للقاء، وخاصة مارك ييل. ثم شعرت برود بأنني سوف أمثل لويزيانا وأجتمع مع أعضاء مجلس الشيوخ والممثلين.

كما شاركنا قصصنا نيابة عن مجتمع P / P بأكمله، أستطيع أن أرى أن العديد من مكاتب المشرعين التي زرناها بدأت في فهم هذه المعضلة. ومع ذلك، كان من الواضح أن هذه المسألة سوف تبذل جهدا من قبل المجتمع P / P بأكمله لأصواتنا أن يسمع.

والغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على مجتمع الاتحاد الدولي بأسره. في أسبوع المرض النادر على كابيتول هيل شنومكس، كان لدينا شنومكس دعاة من المجتمع إيبف.