فئة المحفوظات: قضية شنومكس - الشتاء شنومكس

بالنسبة لآنا، يعني الاتحاد الدولي للألعاب الرياضية الأمل عندما يزول كل الأمل. بالنسبة إلى ستيف، يعني إيبف اكتشاف المئات من المرضى الآخرين عندما كان يعتقد أنه وحده. جاك - جاك يقول انه مدين لحزب الاتحاد الدولي للحياة الإسلامية. بالنسبة لي، يعني إيبف مساعدة بلدي 'بيم الأسرة' العثور على الراحة والقوة، والدعم من خلال موظفينا المتفانين والمتطوعين.
المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني تأتي إلى مكاتبنا كل يوم. بين مكالمات المريض الجديدة والأسئلة المشتعلة، هناك أشعة قليلة من أشعة الشمس التي تجلب الأمل. ويذكر آلاف الأشخاص في جميع أنحاء العالم دعوتهم الأولى، وكيفية وجود الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة لهم، وما يعنيه الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. الان حان دورك.
يرجى المساهمة في إيبف هذا موسم العطلات. صناديق التبرع الخاصة بك الأساسية، والبرامج المنقذة للحياة والخدمات مثل السجل، المدربين الأقران الصحة، والتوعية، وأكثر من ذلك. والآن يمكنك أن تكون المانحة المانحة! منظمتنا هي الهزيل، لذلك نسبة أعلى من أموالك يذهب مباشرة إلى البرامج التي نقدمها والمبادرات البحثية التي ترعى.
يمكنك التبرع بأمان عبر الإنترنت على www.pemphigus.org/give2012 أو استخدام النموذج أدناه.
وأنا أتطلع إلى الوراء خلال العام الماضي، أتذكر كم من أعضاء بلدي بيم الأسرة لقد تحدثت مع وساعدت مع هدية من الأمل. وأنا أعلم لدينا الأقران المدربين الصحة هذا العدد هو أعلى من ذلك. هذا الموسم عطلة تعطي هدية من المعرفة والدعم ... والأمل.
عطلات سعيدة وسنة جديدة سعيدة!
بيم الأصدقاء مدير، ساندرا تيرنر، وكان لتنحى مؤقتا إلى أسفل، لذلك أنا مرة أخرى في السرج في الوقت الحاضر. بفضل مساعدة العديد من الناس، بيم الأصدقاء، مجموعة دعم في المملكة المتحدة، لا يزال مجموعة دعم قوية ونشطة.
العديد من الذين يحضرون الغداء لندن لدينا السفر من أنحاء مختلفة من البلاد. في العام الماضي كان لدينا حتى سيدة شابة واحدة من المرتفعات في اسكتلندا! من البداية، كان هدفنا هو الحصول على أكبر عدد ممكن من الناس معا في جو من الصداقة والدعم. في الغداء، يتم تشجيع الجميع على التحرك في جميع أنحاء الجداول وتبادل الحكايات من الفقاع والفقرات الفقاعية. وقد أدى هذا النهج غير الرسمي إلى العديد من الصداقات القوية والدائمة.
عقد هذا العام في لندن في نوفمبر تشرين الثاني شنومكس، شنومك، والتي نظمتها واحدة من ستالوارتس المجموعة، إيزوبيل ديفيز. على الرغم من حقيقة أنها تدير أعمالها التجارية المزدحمة، ليست على ما يرام، ولا يعيش في لندن، استضافت اجتماعا رائعا. أنت ملاك، إيزوبيل!
الدكتور جين ستيرفيلد، وهي شركة رائدة في مجال الأمراض الكهروضوئية في المملكة المتحدة وأمراض جلدية فقاعية، اتفقت مرة أخرى على أن تكون ضيفنا. تحدث الدكتور ستيرفيلد واحد إلى واحد مع أي شخص يريد مناقشة مرضهم في حين استمع بقية المجموعة في. وهذا ساعدنا جميعا على تعلم الكثير.
سنكون وجود الغداء آخر في نهاية شهر فبراير شنومكس. وسيعقد هذا في ليستر وسوف يكون لدينا طبيب الأمراض الجلدية الضيف استشاري آخر يحظى باحترام كبير والمتخصص في بف، الدكتور كارين هارمان. نحن ندرس آخر 'بعيدا عطلة نهاية الاسبوع' مرة أخرى في شنومكس. تفاصيل هذه، وغيرها من الأحداث بيم الأصدقاء، ويمكن الاطلاع على موقعنا على www.pemfriend.co.uk.
يوم السبت، أكتوبر شنومكس، شنومكس، عقدت مجموعة دعم لوس انجليس اجتماعهم السنوي. التقينا في مكتبة سانتا مونيكا وحضر الناس شنومكس. كان على بعضهم أن يقودوا ساعتين تقريبا للحضور، لكنهم جميعا يتفقون على أنه يستحق ذلك!
حضر الحاضرين لقاء لي هاينز، سونيا ترامل، وجريج رايت من مجلس إدارتنا، مدرب الصحة الأقران الكبير مارك ييل، وسأل المتحدث الضيف الدكتور فانيسا هولاند من أمراض جامعة كاليفورنيا الأمراض الجلدية والعلاج الأسئلة. وقالت د. هولاند إنها تتطلع إلى التحدث في الاجتماعات المقبلة أيضا.
تم طرح الكثير من الأسئلة والعديد من التركيز على العلاجات ريتوكسيماب (Rituxan®) واستخدام سيلسيبت ® و إيفيغ. لقد كان اجتماعا رائعا لأن الكثير من القضايا كانت مغطاة. الجميع الذين انضموا إلينا ترك شعور أكثر استنارة وأمل متزايد.
قبل بداية الاجتماع، وقدمت المرطبات من قبل الاجتماع السنوي شنومكس البلاتين الراعي كابافوسيون - الحلويات الإفطار لذيذ والقهوة! وكان نيت هيوز، ممثل من كابافوسيون، عضوا في مجموعة لوسغوس. نيت بتسليم بكل سرور المعلومات والإجابة على الأسئلة.
بعد الاجتماع، ذهب كثير منا إلى بانيرا الخبز لتناول طعام الغداء. وبفضل مارك، تبرعت بانيرا برياد بسخاء بنسبة مئوية من فاتورة كل شخص إلى الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة.
إذا كنت مهتما بمزيد من المعلومات حول مجموعة دعم لوس أنجلوس، يرجى إرسال بريد إلكتروني
usa.ca.losangeles@pemphigus.org.
عقد اجتماع مجموعة دعم منطقة خليج في سبتمبر شنومكس، شنومكس في بالو ألتو، كاليفورنيا. كان الحماس والطاقة والدعم لا يصدق! إيبف الطبية عضو المجلس الاستشاري ومضيف مؤتمر المريض شنومكس الدكتور بيتر مارينكوفيتش قاد مناقشة منتصف النهار لأكثر من الحضور شنومكس على منطقة خليج جميلة السبت. وكان رعاية الاجتماع الدكتور مايك ريغاس (كابافوسيون) وسوزان بيلات (بيوفوسيون). وحضر الاجتماع ايضا الرئيس التنفيذى للاتحاد الدولى للزراعة ويل زرنتشيك، وكبير مدراء الصحة من الأقران مارك ييل، وعضو مجلس ادارة الاتحاد الدولى للدفاع عن حقوق الانسان بدرى رينجاراجان.
وقبل بدء الاجتماع، كانت الغرفة تثير الأسئلة التي تؤدي إلى جلسة أسئلة وأجوبة مرتجلة. وشارك العديد من الناس، ولكن يبدو أن الأسئلة التي أجابتها امرأة واحدة. عندما قدم لها، تحولت رؤساء والغرفة غرفة: مؤسس الاتحاد الدولي للحقوقيين جانيت سيغال كان في الحضور.
وقالت لجمهورها عن جانيت وعملها مع الاتحاد الدولي في حين ابتسمت بشكل بسيط مع المسيل للدموع في عينها. نحن جميعا مدينون لجانيت بالامتنان للعمل الذي قامت به لجلب الفقاع والفم الفقري للضوء وخلق منظمة تزدهر بفضل الرعاية المبكرة لها.
بعد ذلك، عرض الدكتور مارينكوفيتش على المرض والعلاجات وفتح الباب للأسئلة في حين حضر الحضور الغداء. كان بالكاد يمكن أن يأكل غداءه بسبب الكثير من الأسئلة، لكنه لا يبدو أن العقل على الإطلاق.
وقد قررت مجموعة دعم منطقة الخليج أن تجتمع كل ثلاثة أشهر في يوم السبت ظهرا في نفس عيادة عيادات مدينة ستانفورد ريدوود. تطوع عشرة أشخاص للمساعدة في مؤتمر المريض شنومكس، ولكن يمكننا دائما استخدام المزيد من المتطوعين!
شكرا لجامعة ستانفورد على التبرع بالمرافق، وإلى ويل ومارك على مساعدتهم في تجميع هذا المنتدى. وشكرا خاصا للدكتور مارينكوفيتش، الدكتور ريجاس، سوزان، وجانيت على دعمهم والوقت.
إذا كنت ترغب في الحصول على مزيد من المعلومات حول مجموعة دعم منطقة الخليج، أو التطوع في مؤتمر المريض، البريد الإلكتروني على usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
وأنا أكتب هذا، وأنا أحاول أن التمسك توازن دقيق من بلدي ممارسة علم النفس السريري وحفل عيد ميلاد خاص / جمع التبرعات الحدث. تعبير "من الأفضل أن تعطي من تلقي" يعني أكثر من ذلك بكثير، وعندما أرى فرصة من الفرص، وأنا أذهب لذلك.
عادة، أنا تخطي وجود حفلة عيد ميلاد الفعلية، واختيار بدلا من ذلك لمجموعة صغيرة من العائلة المقربة وربما عدد قليل من الأصدقاء، مساء عارضة، والكعكة. وكان هذا العام مختلفا.
في البداية اعتبرت عطلة لطيفة لزوجي وأنا لأن هذا عيد ميلاد كان قليلا من معلما بالنسبة لي، وأنا لم أكن أريد أن أفعل شيئا خاصا. ومع ذلك، وكلما فكرت في ذلك، وأكثر أدركت أنني أردت حقا للاحتفال حقيقة أنني ما زلت على قيد الحياة. وكان هذا السبب أكثر وضوحا كما ذكرت الماضي سنوات شنومكس والتشخيص بلدي مع اثنين من أمراض المناعة الذاتية نادرة جدا، وسط خسائر والدي وبعض العائلة والأصدقاء. والسؤال هو: كيف يمكنني الاحتفال بعيد ميلادي الخاص والحياة، واستخدام هذا كفرصة؟
تم زرع البذور.
عندما نفكر في زرع البذور، وكثير من الناس يفكرون على الفور في الربيع. هنا أنا في أوائل منتصف الخريف وجود بلدي "ها" لحظة. ومن المثير للاهتمام، كانت الزهور المفضلة بلدي الزنبق منذ زيارتي الأولى لهولندا أكثر من شنومك سنوات مضت. وخلافا لمعظم الزهور، تزرع المصابيح الخزامى في الخريف ثم تأتي بشكل جميل في الربيع. أنا أحب كيف تزهر هذه الزهور عادة في وقت سابق من معظم، وفي الليل أو في الظلام، فإنها قريبة من حماية أنفسهم، وإعادة فتح عندما يكون مرة أخرى آمنة.
بدأت البذور تنمو مجازا في ذهني. لماذا لا تستخدم عيد ميلادي أن يكون حفلة خاصة / لجمع التبرعات / الحدث حيث يطلب من الضيوف أن لا تجلب لي هدية شخصية، وإنما المساهمة في جمعية خيرية من اختياري؟
عظيم! الآن كنت ذاهبا لحزب كبير وليس مجرد تجمع صغير وحميم. ماذا ستكون خطوتي الأولى؟
بدأت في تجميع قائمة من العائلة والأصدقاء والمعارف والزملاء، والأطباء الذين كانوا مفيدا خلال رحلتي. كانت القائمة أطول بكثير مما كنت أتوقع.
ظللت من خلال الذهاب إلى القائمة. لم أتمكن من العثور على أي شخص لم أكن أريد إدراجه في احتفالي. ومضاعفة المشكلة، وجدت نفسي إضافة المزيد والمزيد من الأسماء. حتى أنني أضافت بعض الناس خارج المدينة، بما في ذلك الطبيب المنقذة للحياة، الدكتور رازاك أحمد من بوسطن. عملت طبيبة الأمراض الجلدية الأصلية في بيتسبرغ، الدكتور جودي سمال، عن كثب مع الدكتور أحمد عبر الهاتف خلال السنوات الست الأولى من علاجي (حتى اضطررت إلى تغيير الأطباء بسبب التأمين وتغييرات المرافق / مقدمي الرعاية). كيف يمكن أن يكون احتفالا من الحياة وليس دعوة الطبيب الذي كان العلاج "البديل" من إيفيج السبب كنت على قيد الحياة؟ تذكر، كان إيفيج مرة أخرى مثيرة للجدل مرة أخرى في شنومكس.
منذ كان للجمعيات الخيرية، وكنت على استعداد للذهاب هذا الميل. لست متأكدا من أنني كنت أستخدم نموذجي المعرفي القديم والثقة - بدون تدخل عاطفي - ولكنني كنت مصمما على البقاء على المسار الصحيح. وأخيرا، قررت في نادي خاص حيث صديق عزيز (ونائب رئيس في بنك الخدمات المالية، وهو راعي الاجتماع السنوي شنومكس)، وعرضت بسخاء لرعاية حدث عيد ميلادي.
لقد استمتعت بإنشاء القوائم، والدعوات، و الردود على الدعوات. بفضل بعض المساعدة التقنية من زوجي، كل شيء حصلت على المطبوعة والبريد. سيقوم زرنتشيك، الرئيس التنفيذي لدينا، بإعداد صفحة ويب خاصة للحزب حتى يتمكن الناس من التبرع على الانترنت.
بدأت الردود على المشاركة في أكثر وأكثر مما كنت أتوقع كانوا يخططون لحضور! هذا كان الحصول على كبيرة. ماذا عن الترفيه؟ أدركت أنني أعرف امرأة شابة جميلة ومتميزة الذي هو مؤسس والمدير الإبداعي لشركة الباليه المحلية التي استأجر في الأصل الاستوديو لجين كيلي قبل أن يذهب إلى هوليوود! كانت قد رسمت قطعة مثالية فقط للاحتفال بلدي التي يمكن أن يؤديها اثنين من راقصة الباليه.
استغرق هذا الجهد الكثير من الوقت والجهد، ولكن كان ليلة تذكر. جمع الحزب بين الناس الذين لا يعرفون بعضهم البعض، وربما لا نرى بعضنا البعض مرة أخرى، ولكن الذي قال لي يقولون انهم كانوا في "متعة" الجدول. الجزء مضحك هو أنهم جميعا في جداول مختلفة!
لقد تم تفجيره بحضور الدكتور أحمد والخطاب الذي ألقاه لتثقيف الأشخاص المهمين في حياتي عن خطورة تشخيصاتي الخاصة (لم يكن الكثير منهم على دراية بظروفي). حتى بلدي هادئة عادة، زوج من العقل مهندس أعطى نخب جميلة جدا وعاطفي في شرف. أقسم أنه إذا لم يكن لديك أيضا متلازمة سجوجرن كنت قد بكيت عيني!
طلب مني العديد من ضيوفي أن يجعله حدثا سنويا! في حين بالاطراء، فإنه على الأرجح لن يحدث على مستوى هذا واحد، ولكن أنا بالتأكيد سوف يكون أصغر حفلات الكوكتيل مثل في المنزل ومواصلة طلب التبرعات بدلا من الهدايا.
إنه شعور رائع جدا أن يكون كل من عيد ميلاد معلما وأمسية لا تنسى والاحتفال مع الأهل والأصدقاء الذين تبرعوا للاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة. والواقع أن أي شخص يمكن أن يفعل ذلك على مستوى الراحة الخاصة بهم.
خلاصة القول هنا هو أن الأصلي "البذور" جاء مساء لن أنسى أبدا وسوف تساعد الآخرين بسبب التبرعات السخية. الجليد على الكعكة هو أكثر من أطبائي حصلت على تلبية بعضها البعض وجها لوجه للمرة الأولى. ويبدو أن الدكتور أحمد سيدعى إلى التحدث إلى أطباء بيتسبرغ والمقيمين وغيرهم في المستقبل القريب على أمل أنه يمكن أن يدفع البعض للدراسة والبحث الفقاع والفقر الفقري.
وأنا ممتن للتجار المحليين سخية الذين قدموا العديد من البنود والخدمات وشهادات الهدايا للمزاد الصامت.
مع العلم أن هذا جمع التبرعات يمكن أن تتكرر بطرق صغيرة على مدى السنوات المقبلة يعطيني السعادة أكثر بكثير من أي عطلة لمدة أسبوع واحد ربما كان منحت لي. أنا لست خاص لخطة هذا الحدث، ولكن أحصل على شعور دافئ ورائع فقط مع العلم أنني كنت قادرا على تبني طريقة جديدة لإعطاء. يمكنني التحقق تماما من أنه من الأفضل بكثير أن تعطي من الحصول عليها.
إذا كان لديك فكرة، والسماح لتلك البذور تتطور. أنظر أين تأخذك. يمكننا إيجاد طرق جديدة لإعطاء - سواء مع مهارات خاصة، والمال، وأميال المسافر الدائم، والوقت التطوعي والخدمات لأحد اللجان العديدة للمؤسسات، تثقيف الناس، أو دعم الآخرين عاطفيا. القائمة لا حصر لها، وسوف تشعر أنك على نحو أفضل مع العلم أنك تقدم مساهمة أن يحدث فرقا.
أنا أكتب هذا قبل وقت قصير من عيد الشكر، وسوف نقدر ذلك أكثر من المعتاد. في السنوات الأخيرة وأنا، مثل كثير منكم، قد شهدت العديد من الخسائر (الناس والحيوانات الأليفة، اتخذت سابقا من أجل صحة جيدة منحت).
ولكن حياتي أصبحت الآن أكثر شمولا. لقد التقيت الناس مذهلة والأطباء الذين لم أكن قد اجتمع. كما يأتي شنومكس إلى نهايته، ويبدأ العام الجديد، المضي قدما في طريقتك الخاصة وإحداث فرق. سوف تكون حياتك أكثر أمنا لذلك. وهذا وعد.
مجرد مصنع البذور.
'تيس الموسم لإعطاء الشكر والاحتفال العطلات مع تلك التي نحب. الأمور يمكن أن تصبح محمومة جدا أن ننسى أن نشكر من حولنا لكونه جزءا من حياتنا.
شخصيا، أنا ممتن لوالدي ونصائحهم على مر السنين. "الطيور" و "الملوثات العضوية الثابتة"، كما يشار إليها بمودة، لم تكن قصيرة على الحب القوي أو الكلمات الداعمة. أشكر زوجتي الجميلة، كريستينا، حبها الدعم والتشجيع الذي يجعلني أفضل شخص. أنا ممتن لأطفالي، ويل، هالي، ألانا، ونوح، ونأمل كل واحد منهم يدعم أسباب عزيز على قلبهم.
أشكر جانيت سيجال على إحضارني إلى الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة ومجلس إدارتنا لإعطائي الفرصة للعمل مع المدربين والمستشارين والمرضى الرائعين حول العالم. الموضوع الأساسي: أنا ممتن لدعم الآخرين وأبذل قصارى جهدي لدفعها إلى الأمام.
إن إيبف لا يدعم أكثر من المرضى - فهو يدعم مقدمي الرعاية، والأسرة، والأصدقاء، والأطباء. شكرا لمارك ييل والمدربين الصحة الأقران الذين جماعيا أغلقت أكثر من الحالات شنومكس هذا العام الرد على المكالمات ورسائل البريد الإلكتروني، والتسجيلات من الناس في جميع أنحاء العالم. ولا يزال العديد من مرضانا "المخضرم" يتذكرون شعورهم بالخوف قبل أن يطلقوا عليه اسم الاتحاد الدولي للحماية الدولية، وكيف يشعرون بالارتياح بعد تلقي الدعم والمعلومات. هم يدفعون الآن إلى الأمام، ومساعدة الآخرين في مجتمعنا.
في الآونة الأخيرة، ابنة المريض تشخيصها حديثا تسمى المكتب. هل يمكن أن تسمع الإغاثة في صوتها عندما قلت لها، "أمك سيكون على ما يرام. الآن دعونا نركز على مساعدتك على فهم المرض والعلاجات ". بعد ذلك، أرسلت لي رسالة بالبريد الالكتروني الشكر لي على المعلومات، ولكن أكثر لمجرد أخذ الوقت للحديث معها. فأجابت: "لا، شكرا على دعوتكم".
نعم، شكرا لك على المكالمات ورسائل البريد الإلكتروني والتفاعلات التي تسمح لنا بدعم بعضها البعض. يجب أن تكون على دراية جيدة بأن مشاركتك تساعد الآخرين في وقت يحتاجون فيه إلى الاتحاد الدولي لمعاهد الشرطة.
من عائلتي إلى يدكم، لديك عطلة آمنة وسعيدة وسنة جديدة سعيدة!