فئة المحفوظات: المدوَّنة

يسر الـ IPPF أن تعلن أن إلين ليفين ، معلمة المرضى في IPPF ومريضة الفقاع (PV) ، حصلت على جائزة الخدمة المجتمعية لعميد كلية الطب بجامعة هارفارد عن عملها مع IPPF.

بصفتها شريكًا في تسجيل NORD IAMRARE ™ ، تفخر IPPF بمشاركة هذا الكتاب الجديد الذي يحمل عنوان "قوة المرضى: إعلامنا بفهمنا للأمراض النادرة" اليوم من قبل المنظمة الوطنية لاضطرابات نادر ، وشركة (NORD) و Trio الصحة.

والغرض من الدعوة في واشنطن العاصمة هو نشر الوعي والضغط من أجل وضع تشريعات مواتية تؤثر على مجتمع الاتحاد الدولي بأسره. في أسبوع المرض النادر على كابيتول هيل شنومكس، كان لدينا شنومكس دعاة من المجتمع إيبف.

نزلت مع أول أعراض من فقاع في الجزء الأول من شنومكس. لقد كنت في مغفرة منذ شنومكس - سنومكس سنوات دون أدوية أو بثور. حياتي مختلفة جدا الآن ونادرا ما أفكر في ذلك. لكنه لم يكن دائما بهذه الطريقة.
بعد أن اشتريت جهاز الكمبيوتر الأول بدأت البحث عن معلومات حول الفقاع. جئت عبر مجموعة النقاش على الانترنت للاتحاد. أنا كريند كما قرأت كل البريد الإلكتروني و تم تذكير كيف غير مريح و أونرفينغ هذا المرض يمكن أن يكون. فكرت في كيف تمكنت من الذهاب إلى مغفرة وتبقى خالية من نفطة لسنوات عديدة، وما كان لي أن أقول للمجموعة التي يمكن أن توفر بعض الأمل في نتيجة مماثلة.
احتفظت بالمجلات خلال الفترة التي كان فيها فقاعا، وكتبت فيها تقريبا كل يوم. لقد سجلت أدويتي وحالتي البدنية، وأفكاري ومشاعر. كان من الممتع أن أشرح مزاجي المتغير، من الأمل إلى اليأس، والعكس بالعكس.
وأصبحت دورياتي محترفا من نوع، حيث يمكنني أن أشكو بشكوى من حالتي، أو أن أرى أدنى علامة على التحسن. كما أنها أصبحت مصدرا قيما للبصيرة عندما نظرت إليها مرة أخرى في السنة الثانية من الفقاع وجدت نمطا من الصعود والهبوط الذي يبدو أن تتوافق مع تلك الأوقات عندما كنت قد جربت مع مختلف الفيتامينات والمكملات المعدنية.
أستطيع أن أرى بعد إضافة ملاحق لبضعة أسابيع كانت إدخالات بلدي أكثر تفاؤلا وتفاؤلا. وعندما تركت أخذهم، أصبحت مشجعة وإحباطا. حاولت الفيتامينات عدة مرات لمعرفة ما إذا واصلت تحسين. خلال أشهر شنومك رأيت بثوري الشفاء، وأنا مدبب قبالة بريدنيزون، ودخل مغفرة. لا أستطيع أن أقول على وجه اليقين أخذ المكملات أدى إلى بلدي مغفرة، ولكن أعتقد أنه من الآمن أن نفترض تحسين صحتي العامة زادت فرصي.
ومن العناصر الرئيسية التي يمكن أن تساعد في ذلك الزنك المعدني. الزنك يحفز الغدد الكظرية لإنتاج الكورتيزون الطبيعية. بريدنيزون هو كورتيكوستيرويد الاصطناعية. من الممكن زيادة مستويات الزنك خفضت حاجتي إلى بريدنيزون في حين استعادة إفراز طبيعي من الستيروئيدات القشرية مساعدة الجهاز المناعي يميز بين الأنسجة السليمة والغريبة "الغزاة". الزنك أيضا يلعب دورا في الغدة الصعترية، التي تنتج الخلايا التائية التنظيمية (أو T -regs)، المسؤولة عن إفراز مناعة.
يجب أن تعرف أنني لم تعتبر المكملات الغذائية بديلا عن بريدنيزون أو أي دواء آخر وصفه أطبائي. أنا أبدا انحرفت عن أوامر الطبيب. تعلمت أن بعض الفيتامينات والمعادن الأساسية تستنزف من قبل بريدنيزون وأدوية أخرى، بما في ذلك حمض الفوليك والمغنيسيوم و B-شنومكس و B-شنومك والكالسيوم وفيتامين د.
اخترت مكملات متعددة الفيتامينات التي تحتوي على شمومكس ملغم. من الزنك والمستويات الموصى بها من المغذيات الأخرى لمواجهة هذا التأثير. بعد عدة أسابيع وصلت إلى توازن طبيعي نسبيا بين الاثنين. على الأقل كنت قادرا على الحصول من خلال هذا المرض وظيفة دون أن تعاني من آثار جانبية خطيرة يمكن أن تنتج المخدرات.
إضافة ملحق لنظامك الغذائي هو شيء يجب عليك مناقشته مع طبيبك. العثور على الفيتامينات المناسبة لك هو سهل. ما كان مرة واحدة فريدة من نوعها في سوق الأغذية الصحية هو الآن صيغة مشتركة وجدت في معظم الصيدليات تحت مجموعة متنوعة من الأسماء التجارية.
أبعد من أن أحصل على من تجربتي مع الفقاع، وأقل أفكر في ذلك. لقد مرت السنوات بسرعة. الآن وأنا متقاعد، أجد نفسي العمل بهدوء في المنزل تفعل أشياء أحب، والشعور بالامتنان جدا لكونها تأتي من خلال ذلك من دون أي آثار على المدى الطويل.
أنا لم تعد تأخذ المكملات أشعر ساعدني على استعادة، أو أي أدوية على الإطلاق. وأعتقد أنني أعيش حياتي بالطريقة التي كان من المفترض أن تكون، ولكن ما زلت تحتفظ مجلة من أنواع. أنت لا تعرف متى قد ترغب في النظر إلى الوراء وتذكر الأيام الجيدة، وكذلك سيئة.
عقد اجتماع مجموعة دعم منطقة خليج في سبتمبر شنومكس، شنومكس في بالو ألتو، كاليفورنيا. كان الحماس والطاقة والدعم لا يصدق! إيبف الطبية عضو المجلس الاستشاري ومضيف مؤتمر المريض شنومكس الدكتور بيتر مارينكوفيتش قاد مناقشة منتصف النهار لأكثر من الحضور شنومكس على منطقة خليج جميلة السبت. وكان رعاية الاجتماع الدكتور مايك ريغاس (كابافوسيون) وسوزان بيلات (بيوفوسيون). وحضر الاجتماع ايضا الرئيس التنفيذى للاتحاد الدولى للزراعة ويل زرنتشيك، وكبير مدراء الصحة من الأقران مارك ييل، وعضو مجلس ادارة الاتحاد الدولى للدفاع عن حقوق الانسان بدرى رينجاراجان.
وقبل بدء الاجتماع، كانت الغرفة تثير الأسئلة التي تؤدي إلى جلسة أسئلة وأجوبة مرتجلة. وشارك العديد من الناس، ولكن يبدو أن الأسئلة التي أجابتها امرأة واحدة. عندما قدم لها، تحولت رؤساء والغرفة غرفة: مؤسس الاتحاد الدولي للحقوقيين جانيت سيغال كان في الحضور.
وقالت لجمهورها عن جانيت وعملها مع الاتحاد الدولي في حين ابتسمت بشكل بسيط مع المسيل للدموع في عينها. نحن جميعا مدينون لجانيت بالامتنان للعمل الذي قامت به لجلب الفقاع والفم الفقري للضوء وخلق منظمة تزدهر بفضل الرعاية المبكرة لها.
بعد ذلك، عرض الدكتور مارينكوفيتش على المرض والعلاجات وفتح الباب للأسئلة في حين حضر الحضور الغداء. كان بالكاد يمكن أن يأكل غداءه بسبب الكثير من الأسئلة، لكنه لا يبدو أن العقل على الإطلاق.
وقد قررت مجموعة دعم منطقة الخليج أن تجتمع كل ثلاثة أشهر في يوم السبت ظهرا في نفس عيادة عيادات مدينة ستانفورد ريدوود. تطوع عشرة أشخاص للمساعدة في مؤتمر المريض شنومكس، ولكن يمكننا دائما استخدام المزيد من المتطوعين!
شكرا لجامعة ستانفورد على التبرع بالمرافق، وإلى ويل ومارك على مساعدتهم في تجميع هذا المنتدى. وشكرا خاصا للدكتور مارينكوفيتش، الدكتور ريجاس، سوزان، وجانيت على دعمهم والوقت.
إذا كنت ترغب في الحصول على مزيد من المعلومات حول مجموعة دعم منطقة الخليج، أو التطوع في مؤتمر المريض، البريد الإلكتروني على usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
في نيسان / أبريل، حضر الحضور شنومكس في التفاح الكبير لمؤتمر شنومكث السنوي المريض إيبف. تجمع المرضى ومقدمي الرعاية والأحباء والأطباء والأعضاء المنتسبين للاتحاد في قاعة ديفيس في مستشفى ماونت سيناي لسماع الفقاع والفم الفقري (P / P) المتخصصين من جميع أنحاء البلاد يتحدثون.
بدأت أنيت تشيرنيك، مد، الرئيسة المشاركة للمؤتمر ومستشار مساعد مستشفى وأمراض جلدية في جبل سيناء، جنبا إلى جنب مع الرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للزراعة، إيه. إ. زرنتشيك، المؤتمر مع لمحة مثيرة عن أحداث عطلة نهاية الأسبوع. وشمل المؤتمر عروض ضيوف من قبل علماء وأطباء. لوحة المتحدثين مع Q & A حية. لوحة من المرضى في مراحل مختلفة من المرض. ورش عمل شنومكس حول مواضيع مثل التغذية، العناية بالفم، والتعامل مع الإجهاد. ومحادثات الضيوف الخاصة من قبل مارك ليبوهل، مد، أستاذ وأمراض جلدية في جبل سيناء والرئيس الحالي للأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية، وكذلك عضو الكونغرس نيويورك تشارلز رانجيل.
وقدم رئيس مجلس الاتحاد الدولي للمعاشات التقاعدية بدري رينغاراجان، مد، إلى الحضور تحديثا للاتحاد. قدم الدكتور رينغاراجان الموظفين وزملائه أعضاء مجلس الإدارة. كما ناقش خطط العام القادم فيما يتعلق بالمدربين الصحيين من الأقران، ومكالمات تثقيف المرضى، والتجارب السريرية، وجمع التبرعات، والمزيد من التقدم مع حملة التوعية. وفي وقت لاحق من اليوم، أجابت لجنة من مجلس إدارة الاتحاد أسئلة عن الموارد المالية والبحوث وأهداف
مؤسسة.
وتحدث مدير حملة التوعية كيت فرانتز عن التطورات المثيرة للحملة، بما في ذلك برنامج سفير التوعية الذي يقوم بتدريب المتطوعين على زيادة الوعي بين مجتمع الأسنان المحلي. وألقت الضوء على الدور الذي لعبه اختصاصيو التوعية في هذا العام الماضي تحسبا لخطة العام القادم لزيارة مدارس طب الأسنان شنومكس لتعليم طلاب الأسنان وأعضاء هيئة التدريس حول P / P. شاركت كيت أيضا موقع حملة التوعية التي تم تطويرها مؤخرا، والكتيبات، وأشرطة الفيديو.
ثم طرح المؤتمر في مقدمات P / P. أعطى الدكتور تشيرنيك نظرة متعمقة على الفقاع بينما شرح بدقة أساسيات المرض. جاكوب ليفيت، دكتوراه في الطب، وجبل سيناء أستاذ مشارك وأمراض جلدية، أخذ دوره على المنصة لشرح أساسيات الفقاع. وقد كانت هذه المحادثات مفضلة في المؤتمرات السابقة، ولم يكن بوسع الاتحاد أن يطلب من أطباء الأمراض الجلدية الأكثر دراية أن يفسروا "شنومكس" عن الأمراض.
قاد سيرجي غراندو، مد، دكتوراه، عضو لجنة المؤتمر، وجامعة كاليفورنيا إيرفين بروفيسر وأمراض الجلد، مناقشة حول "تحدي العلاجات التقليدية". الدكتور غراندو هو صديق عظيم للاتحاد، ويعمل مع العديد من P / P المرضى كل عام. وقدم أفكاره حول من الداخل والخارجية من المنشطات، مثبطات المناعة، Rituxan® (ريتوكسيماب)، و إيفيغ (عن طريق الوريد العلاج المناعي)، ثم ركزت على إيفيغ. الدكتور غراندو لديه خبرة هائلة في علاج المرضى P / P مع إيفيج. وقد شهد العديد من المرضى في مغفرة بعد استخدام هذا العلاج.
ريتوكسيماب هو حاليا واحدة من العلاجات الأكثر شعبية بين المرضى P / P، وهناك دائما مناقشة حية في مؤتمر المريض من استخدامه في العلاج. ناقش جرانت أنهالت، مد، أستاذ وأمراض جلدية في جامعة جون هوبكنز، البروتوكولات المختلفة التي يمكن استخدامها لمرضى P / P مع هذا العلاج، وما يمكن أن يتوقعه المرضى منه، والآثار الجانبية التي قد يتعرضون لها، وأكثر من ذلك.
نيل كورمان، دكتوراه في الطب، دكتوراه، مدير وحدة المحاكمات السريرية من مستشفى المستشفيات مركز الحالة الطبية وأستاذ الأمراض الجلدية في كلية كيس الغربية الاحتياطي جامعة الطب، وألقى ثلاث محادثات خلال عطلة نهاية الأسبوع. ركز الحديث الأول للدكتور كورمان على العلاجات الناشئة والتجارب السريرية. وقد قاد الحضور من خلال التجارب السريرية الحالية التي تديرها شركات الأدوية المختلفة. وأوضح ما هي العلاجات التي يجري اختبارها، وكيفية عملها، وكيف تختلف عن العلاجات الحالية، وما يمكن توقعه من العلاجات والمحاكمات. في وقت لاحق، ذهب إلى مزيد من التفاصيل حول كيفية إجراء التجارب السريرية، وكيفية تطوير البروتوكولات، وكيف يتم التوظيف.
في المؤسسة، ونحن نعمل على نطاق واسع مع أنيمش سينها، دكتوراه في الطب، دكتوراه، أستاذ وأمراض جلدية في جامعة بوفالو. في كل مؤتمر، أسس الدكتور سينها وفريقه محطة سحب الدم لجمع عينات الدم للمرضى وأقاربهم للاختبار. أخذ الدكتور سينها دوره على المنصة لتشجيع أعضاء الجمهور على التبرع بالدم لزيادة أبحاث مختبره حول تحديد العلامات الوراثية ل P / P. كما قدم الدكتور سينها اكتشاف فريقه للجين هلا المرتبط بف. وأوضح الصعوبات في تحديد أسباب P / P وإيجاد العلاجات المناسبة. يمكنك قراءة المزيد عن النتائج المنشورة مجموعته في الربيع شنومكس الربع "أبرز الأبحاث" العمود.
كما عقدنا فريقا مؤلفا من د. تشيرنيك، غراندو، أنهالت، والتي سمحت للحضور المؤتمر لطرح مجموعة متنوعة من الأسئلة.
غالبا ما يركز إيبف على المرضى، ولكننا نفهم أيضا أهمية تقديم الرعاية وكيف يحتاج مقدمو الرعاية إلى العناية بهم أيضا. ناقش شيلا وارنوك، مؤسس ورئيس شركة شاريثكاريجيفينغ، أهمية أخذ الوقت لنفسه، وطلب المساعدة عندما يحتاج المرء إليه، واحتياجات مقدم الرعاية الأخرى. وذكرت مقدمي الرعاية في الغرفة مدى تحدي وظائفهم يمكن أن يكون في بعض الأحيان، وأنه من الجيد أن النضال، ولكن يجب أن تجعل دائما احتياجاتهم الخاصة كأولوية مثل تلك التي للمريض.
وقدم عضو الكونغرس رانجيل كلمة مقنعة حول أهمية وجود صوت في السياسة والدعوة إلى ما تريد والحاجة. وشجع الجمهور على الكفاح من أجل حقوقهم وأن يكونوا على بينة من تأثير الكونغرس على صحتهم. وقال إنه يشارك هذا التغيير عندما ينادي الأفراد بالتشريع الذي يؤثر على الحصول على الرعاية والعلاج. هذا مهم للغاية لمرضى الأمراض النادرة.
مارك ييل واحد من أكثر دعاة المرضى المتفانين لدينا في إيبف. وقد أخذ المسرح لتحفيز المرضى ليكونوا دعاة لهم. وقدم مارك أمثلة على كيف يمكن للدعوة أن تحدث فرقا في صحة المرضى، وخاصة عند التعامل مع مرض نادر، وكيف سيؤثر ذلك تأثيرا كبيرا على المرضى في المستقبل. مارك كان التمكين. جنبا إلى جنب مع هانا هاينزيغ وكارلوس كامبو وبريون سكوت، مارك في وقت لاحق تبادل الخبرات من التمكين من خلال الدعوة. وقد شارك كل من أعضاء فريق حملة التوعية كل من رحالتهم مع P / P وكيفية تمكينهم من خالل رفع مستوى الوعي.
قدم دينيش باتل من بيوفوسيون عرضا حول التنقل تسديد ل إيفيغ.
وكان أحد أكثر المناقشات إلحاحا في المؤتمر حوارا فريدا بين الدكتور تشيرنيك والمريض بف إستير نيلسون. سألت تسرنيك أسئلة إستر حول بف لها، وكيف شعرت، ما كانت العملية التشخيصية مثل، تلقي العلاجات، والعيش مع المرض. استير جدا بصراحة وشجاعة تقاسمها السفينة الدوارة من الخبرات في التعامل مع بف.
وأخيرا، كانت هناك حلقة نقاش مؤثرة وقوية جدا شارك خلالها المريض والمجلس الكهروضوئي، جنبا إلى جنب مع والده وأمه وشقيقته، قصة التشخيص والنشاط المرضي الشديد، ويسافر إلى ميريلاند لرؤية الدكتور أنهالت علاج او معاملة.
لعرض العروض التقديمية من المؤتمر، يرجى الانتقال إلى pemphigus.org/get-involved/
المريض مؤتمرات سنوية-اجتماعات /.
لم يتم تحديد موعد وموقع مؤتمر شنومكس بعد، ولكن سيتم إتاحته قريبا.
المزيد من الناس قد تسلق جبل ايفرست من عبروا الولايات المتحدة الأمريكية سيرا على الأقدام. نوح كوجلان قد انتهى لتوه مع المدى الثالث مذهلة في جميع أنحاء أمريكا. بدأت نوح على الساحل إلى الساحل تشغيل فبراير شنومكس، شنومكس في مدينة نيويورك، نيويورك. انتهى بعد أيام شنومكس، عبور شنومكس الدول، وتشغيل أميوم شنومك. كان في استقباله من قبل عائلته وأصدقائه ومئات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، كما انه دخل في المياه في المحيط بيتش، كاليفورنيا على شنومكست من يوليو شنومكس.

نهائي خط النهاية علم القيام به

كان نوح قد تم تشغيل لحشد الدعم ل شينومكس مليون الأمريكيين المتضررين من الأمراض النادرة. هناك أكثر من شنومكس الأمراض النادرة المعروفة - التي تؤثر على شنومك من كل الأميركيين شنومكس. نوح إلهام لتشغيل يأتي من علاقته الشخصية إلى اثنين من أصدقاء الطفولة تقاتل مرض دماغي نادر يسمى مرض باتن. أثبتت جهود نوح أن شخصا واحدا يمكن أن يحدث فرقا حقيقيا. أثناء ذلك "Run4Rare"تمت مقابلته من قبل العديد من وسائل الإعلام، التقى مع المشرعين والمرضى والعائلات المشاركين، وحشد الدعم للعلماء والباحثين الذين يحاولون العثور على علاج للأمراض النادرة.

خلال رحلته نوح خصص أمياله اليومية لطفل أو بالغ آخر يقاتل مرض نادر مختلف. في شهر مايو شنومكس، شنومكس كرس له المدى لمارك ييل والفقاع بأكمله والفقر الفقاعي المجتمع. ركض في المتوسط ​​أميوم شنومك يوميا تقاوم الظروف الجوية السيئة والإرهاق الجسدي. ركض نوح منفردا في حين دفع شنومكس الجنيه الركض عربة من الإمدادات. فوق عربة له لوحت العلم الأمريكي الكبير الذي قدمه له من قبل سلاح الجو الأمريكي. كان العلم الأمريكي نوح ركض مع كل يوم تقاعد رسميا في حفل متحرك في المحيط بيتش، كاليفورنيا عندما وصل في يوم الاستقلال.

كان تفاني نوح الذي لا يتزعزع ليكون صوت مجتمع الأمراض النادرة من خلال تشغيل عبر الولايات المتحدة ثلاث مرات الملهم لكثير من المدافعين. وقال أحد المرضى في حفل استقبال، برعاية المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORTHبعد السير عبر القارات ، "أنه أنشأ جسراً لجميع مجموعات الأمراض النادرة للعمل معاً". وكان الأثر الذي أحدثه نوح أثناء "Run4Rare" هو إظهار أن كل شخص مهم. وصلت رسالة أمل نوح للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة إلى قاعات المؤتمر وكل مجتمع مرر خلال رحلته. يجب أن يذكرنا شغفه ومثابرته كمدافع بكل ما نحتاج إليه للدفاع عن أنفسنا وكذلك مجتمع المرض النادر بأكمله.

نوح ومارك هانا ونوح مارك، امرأة، ونوح نوح

15FORRARE على شبكة الانترنت على راية

ماذا تقول إذا كان لديك ثواني شنومكس للدفاع عن الفقاع والفم الفقري؟

هل سوف تخبرهم عن الإحصاءات؟ هل ستتحدثين عن الشخص الذي تعرفين من يعاني من مرضهم؟ أخت أو أخ أو صديق أو زميل في العمل الذي يكافح من أجل العثور على العلاجات والدعم؟ أم أنك ستتحدث عن تشخيصك الخاص وكيف تغير وجوده عالمك؟

الجينات العالمية تفخر لإطلاق حملة #15ForRARE-A وسائل الاعلام الاجتماعية حركة الفيديو تسليط الضوء على صوت الفرد في المجتمع النادر. من خلال المشاركة في هذه الحملة، يتم الدخول إلى ناشطي فيديو #15ForRARE (يو!) في مسابقة للفوز بمجموعتين من التذاكر لهذا العام قمة الدعوة النادرة للمرضىو تحية لأبطال الأمل غالا. جائزة بقيمة $ شنومكس. سيكون هناك اثنين من الفائزين - كل قادرة على جلب ضيف.

الآن هو وقتك للتحدث وأقول للعالم لماذا "الرعاية حول نادر". هذه الحركة هي للمرضى، دعاة، والصناعة على حد سواء. من خلال أصواتنا الفردية سوف نتوحد ونوجه الانتباه إلى المجتمع الذي يستحق ذلك.

وإليك كيفية المشاركة والمشاركة في المسابقة:الدفاع عن النادرة

• قم بتصوير نمط "selfie" الخاص بك للإجابة على السؤال "أنا أهتم بالنادرة لأن ..."
• يجب أن يكون الفيديو أطول من ثواني شينومكس
• يجب تحميل الفيديو إلى نموذج دخول المسابقة لدينا، وجدت هنا.
• يجب أن يتم نشر الفيديو على منصة واحدة على الأقل وسائل الاعلام الاجتماعية (الفيسبوك، تويتر، إينستاجرام، يوتيوب، فيميو، الكرمة) مع الهاشتاج #15ForRARE و # غلوبالجينس (لا ننسى لاستخدام #healourskin أيضا!)

وهذا كل شيء!

كل مكان قمت بنشر الدخول الخاص بك هو دخول إضافي في المسابقة. وسيتم اختيار الفائز عشوائيا من مجموعة من المتقدمين. وسيحصل اثنان من الفائزين على مشاركتين مجانيتين للجائزة العالمية للمنتدى العالمي للدفاع عن حقوق الإنسان (نادر)، وتقديرنا لأبطال هوب غالا (تذاكر السفر والإقامة غير المدرجة، ولا تمنح جائزة نقدية). إذا كنت قد اشتريت بالفعل تذاكر والفوز في المسابقة، وسوف يتم استرداد لكلفتها.

الجينات العالمية سوف تستخدم أشرطة الفيديو المقدمة لنا للتسويق السبب وكذلك سوف تميزها في مؤتمر القمة نادر للمرضى الدعوة!

اسمي تود كوه وقبل ديسمبر من 2010 ، كنت شخصًا نشطًا وصحيًا كان لديه شغف بسباق الدراجات. بعد أن تم تشخيصي في ديسمبر من 2010 ، كنت مريضاً بيمفجوس ولم يعد رياضيًا. أبلغني طبيبي بعد فترة وجيزة من تشخيصي أنني لن أعود مرة أخرى. وأوضح أن الإجهاد الجسدي والعاطفي يجب مراقبته والتحكم فيه بدقة من تلك اللحظة حيث يمكن أن يؤدي الإجهاد إلى الإصابة بالمرض. عندما جلست في غرفة الامتحان سمعت "مرض مزمن" ، "لا علاج معروف" ، "مؤلم" ، و "خطر يهدد الحياة" وتساءلت كيف أتسامح مع هذا الواقع الجديد.

في طريقي من مكتب الطبيب بعد ظهر ذلك اليوم إلى الصيدلية لشراء حقيبتي من الأدوية (في محاولة لمعرفة ما حدث لحياتي) ، قررت أن آخذ ركوب الدراجة الأخير. وبينما كنت أستيقظ في فترة ما بعد الظهر ، وما زلت أشعر بالقوة من ساعات التدريب الكثيرة ، أدركت فجأة أنني لن أشعر بهذه الطريقة مرة أخرى.

كنت دائماً أؤمن بأنني كنت مباركة لأكون قادراً على الركوب والسباق في دراجتي ولم أكن أحظى قط بركوب واحد كأمر مسلم به. طوال فترة العلاج الطبي ، كنت أتكأ على الأصدقاء والأسرة والدروس المستفادة من التدريب والسباقات لتزويدي بالموقف الإيجابي الذي احتاجه للتغلب على هذا المرض. على الرغم من أنني مارست أسلوب حياة صحي قبل التشخيص ، فقد قمت بتطبيق برنامج صحي وتطبيقي منقح من شأنه أن يزيد العلاج الذي تلقيته.

بعد ما يقرب من ثلاث سنوات من العلاج المكثف تحت مراقبة متأنية من الدكتور سيرجي غراندو في جامعة كاليفورنيا، إيرفين، كلية الطب، من خلال الخيارات نمط حياة صحي وبدعم لا يصدق من الأصدقاء والعائلة، وأنا في مغفرة.

حذرني الدكتور غرانو مرة أخرى من العوامل التي يمكن أن تسهم في الانتكاس ، والتي شملت الإجهاد البدني. أكد لي أنه يجب أن أختار العودة إلى التدريب وسباق الدراجات الهوائية ، ومغفرة بلدي سيكون بالتأكيد قصيرة.

أدركت أن أسلوب حياة صحي يدمج التمارين ، والتي بالطبع ستكون معتدلة في حالتي. بموافقة الدكتور غراندو ، بدأت ركوب الدراجات مرة أخرى. عندما مرت الأشهر وبدأت لياقتي في العودة ببطء ، أدركت أنني قادر على فعل أكثر مما كنت أعتقد أو أعتقد الدكتور جرانيرو أنني أستطيع ذلك. ومع ذلك ، قاتلت مع الخوف المستمر من أن برنامجي ممارسة سيؤدي إلى حدوث انتكاسة ، مما تسبب في إجهاد لا لزوم لها.

لقد اتصلت بالـ IPPF وتحدثت مع فيكتوريا ، وهي مريضة بيمفجوس أخبرتني عن أنشطتها الجسدية والجسدية. شاركنا قصصنا وفوجئنا وشجعناهم على معرفة أننا نجنا معا في عيش نمط حياة معتدل باعتدال بينما كنا في حالة هدوء. اتفقنا على أن ممارسة يسهم في مجموعة متنوعة من الفوائد الصحية بالإضافة إلى مغفرة لدينا مستمرة. حواراتي مع فيكتوريا غيّرت حياتي بكل بساطة وأعطتني الثقة بأنني يمكن أن أعيش أسلوب حياة نشط ، مما ساهم أكثر في روحي العاطفي. أنا بالتأكيد أبطأ بكثير وأنا لا أذهب بعيداً ، لكني أعتز بكل سكتة دواسة!

بمجرد أن أدركت أنني قادر على مستوى من النشاط البدني يتجاوز ما كنت أتوقعه من قبل ، بدأت في اختبار الصفات التأملية المهدئة التي يوفرها التمرين. ببساطة ، التمارين المعتدلة تقلل التوتر. في حين أن هذا بالتأكيد ليس خبرا لأحد ، فإنه أمر حاسم لمرضى Pemphigus.

كان في هذا الوقت أن فيكتوريا وأنا أدركت أن برنامج صحي دمج الخيارات الغذائية السليمة، والحد من التوتر النشط وممارسة التمارين الرياضية المعتدلة من شأنه أن يستفيد كثيرا من بيمفيغوس والمرضى الفقاعين

ومطاردة أسفل الفقاع والفقر الفقري هو برنامج يهدف إلى توفير الأمل ومنظور جديد للمجتمع المريض، وجمع التمويل للدراسات البحثية الحرجة، والوعي وبرامج دعم المرضى مع تعزيز أنماط الحياة النشطة والصحية باعتبارها جزءا حاسما من إدارة المرض.

برنامج Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid عبارة عن حملة مستمرة تتحدى كل مريض على اتخاذ خيارات غذائية أفضل ، أو الذهاب في نزهة على الأقدام كل يوم ، أو أخذ درس يوغا ، أو التأمل ، أو ممارسة هواية جديدة ، أو القيام بأي شيء يحسن صحتنا ، أو موقفنا عاطفية جيدة. مطاردة أسفل الفقاع والفقر Pemphigoid تدور حول إثبات أننا يمكن أن نفعل أكثر مما كان يُعتقد ممكنًا.

إن IPPF هو مؤسسة صغيرة غير ربحية تقدم برمجة ودعم هامين للمرضى. في حين أن Chasing Down Pemphigus و Pemphigoid هو في المقام الأول برنامج على مدار السنة يهدف إلى تحفيز ودعم المرضى في جهودهم الرامية إلى عيش أنماط حياة صحية ونشطة ، وهو أيضًا حملة مهمة لجمع التبرعات لمساعدة الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة على الاستمرار في تقديم كل دعم كلنا نقدر كثيرا.

تحقق من صندوق البريد الخاص بك ومربع البريد الإلكتروني الخاص بك في الأشهر القادمة لمطاردة أسفل مقالات Pemphigus و Pemphigoid على التغذية ، والحد من الإجهاد ، وممارسة ، ودعم وقصص المريض (بما في ذلك قصتك!). لا تستطيع الانتظار؟ ثم أرسل لي على العنوان التالي: todd@pemphigus.org أو Victoria على العنوان التالي: Victoria@pemphigus.org للتقدم.

عزيزي الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع،

ومن المتوقع أن يصوت مجلس النواب على الموارد البشرية شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء، وأسبوع من شهرومكس يونيو. ويحث الاتحاد مجتمع المرضى على إظهار دعمه الموحد لهذا التشريع الهام من خلال الاتصال بممثلكم اليوم وطلب منهم المشاركة في رعاية هر شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء.

يتضمن هذا القانون العديد من الأحكام التي يمكن أن تفيد مجتمعنا ومجتمع الأمراض النادرة ككل بما في ذلك:

  • المليارات في تمويل المعاهد الوطنية للصحة (نيه)
  • مئات الملايين من الدولارات في تمويل جديد لإدارة الغذاء والدواء (فدا)
  • الـ أوبين أكت، الذي يحتوي على حوافز يمكن أن تضاعف عدد العلاجات النادرة المرض
  • الـ كور أكت، التي تتطلب من الشركات نشر سياسات الوصول الموسعة
  • تطوير المخدرات تركز المريض
  • من السهل. لا تنتظر! انتقل إلى هذا الرابط لجعل صوتك مسموعا: http://www.congressweb.com/KAKI/39

بالنسبة لأولئك الذين ليسوا على دراية تنبيه العمل هنا بعض الإرشادات البسيطة:
1. انقر على الرابط اعلاه
2. املأ عنوان الشارع والرمز البريدي وانقر على "اتخاذ إجراء"
3. ملء بقية المعلومات الشخصية الخاصة بك ورسالة شخصية (اختياري) حول ما شنومست القرن علاج يعني لك
4. راجع رسالتك وانقر على "إرسال"

لمزيد من المعلومات حول علاج القرن شنومكست يمكنك الذهاب إلى: http://energycommerce.house.gov/cures

للأسئلة أو إذا كنت ترغب في المشاركة في الدعوة للفقر الفقاعي والمجتمع الفقاعي، يرجى الاتصال مارك ييل marc@pemphigus.org