فئة المحفوظات: الدعم

هر شنومكس، و سنومكست القرن علاج الشفاء من شنومكس، لا يزال الحصول على دعم واسع في مجلس النواب الولايات المتحدة. سوف التشريع؛ وزيادة تطوير البحوث من خلال المعاهد الوطنية للصحة، وتحسين تطوير المخدرات تركز على المريض، وتسريع عملية الموافقة على العلاجات الطبية الجديدة، وتوفير التوجيه بشأن الطب الدقة، وتحديث عملية التجارب السريرية، وتسريع وصول المرضى، وتبسيط البيانات والمعلومات الصحية .

إيبف يحثك على البريد الإلكتروني ممثلي الكونغرس التالية وشكرا لهم على دعمهم في رعاية الموارد البشرية شنومكس، قانون علاج القرن شنومكست من شنومكس:

الراعي الجديد: الممثل جيم كوستا [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ممثل تيموثي والز [D-منسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بن لوجان [D-نمكسنومكس]

الراعي الجديد: كريستوفر جيبسون [R-نيكسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بيل جونسون [R-أوهسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل بيل فلوريس [R-تكسنومكس]

الراعي الجديد: جوليا براونلي [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ممثل لويس فرانكل [D-فلكنومكس]

جديد Cospo nsor: رودني ديفيس [R-إلكنومك]

الراعي الجديد: شيري بوستوس [D-إلكنومك]

الراعي الجديد: جوزيف كينيدي [D-ماكنومكس]

الراعي الجديد: السيدة آن واغنر [R-موكسنومك]

الراعي الجديد: السيد جواكين كاسترو [D-تكسنومكس]

الراعي الجديد: باربرا لي [D-كاكسنومك]

الراعي الجديد: جون جون ساربانيس [D-مدسنومكس]

الراعي الجديد: روبرت لاتا [R-أوهسنومكس]

الراعي الجديد: ستيف ستيف سكاليس [R-لاكسنومك]

الراعي الجديد: جريج هاربر [R-مسنومك]

الراعي الجديد: ممثل بيت أولسون [R-تكسنومكس]

الراعي الجديد: أدم كينزينجر [R-إلكنومك]

الراعي الجديد: المتحدث مايك بومبيو [R-كسنومكس]

الراعي الجديد: ممثل كريس كولينز [R-نيكسنومكس]

الراعي الجديد: ميمي والترز [R-كاكسنومك]

الراعي الجديد: ريك ألين [R-غاكسنومكس]

انقر فوق الرابط للانتقال إلى موقع ويب الممثل الخاص بك والاتصال بهم. يرجى استخدام هذا عينة الرسالة للمساعدة في كتابة البريد الإلكتروني الخاص بك.

إذا كان لديك أي أسئلة أو ترغب في أن تكون أكثر انخراطا في الدعوة الاتحاد، يرجى الاتصال marc@pemphigus.org

تم نشر هذه المقالة في الأصل على http://www.medscape.com/viewarticle/840206

المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة
أهمية التعليم النادر للأمراض
صوفيا أ. ووكر

فبراير 25، 2015

في الآونة الأخيرة قال أستاذ حكيم صفتي أننا المهنيين الطبيين هي بعض من أقوى الناس في العالم. في الواقع، لدينا القدرة على تلبية الناس في أكثر عرضة لها، وأحيانا في أسوأ يوم من حياتهم، ومساعدتهم. وقال لنا: "هذه المهنة" هي امتياز يجب علينا ألا نضيع أبدا فرصة القيام به على الأقل بعض الخير لكل مريض ". على مدى الأسابيع القليلة الماضية، كما كنت قد خططت أحداث توعية مرضية نادرة وبدأت في التحضير لدخول السنوات السريرية للتعليم الطبي، أجد نفسي النظر في هذه الكلمات أكثر في كثير من الأحيان. ومع ذلك، في نهاية اليوم، وأتساءل مدى قوة نحن، حقا ...

اهتمامي بالأمراض النادرة نشأت خلال السنة العليا من المدرسة الثانوية، عندما بدأت العمل التطوعي في المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة، وشركة (نورد). كنت طغت لاكتشاف العديد من العقبات التي يواجهها المرضى الذين لديهم أمراض نادرة. على المستوى الفني، أي مرض يؤثر على أقل من شنومكس الأميركيين يعتبر نادرا. من أكثر من الأمراض نانومكس نادرة، فقط ما يقرب من شنومك العلاجات التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (فدا). لقد وجدت أن الأفراد الذين يعانون من هذه الأمراض، وحوالي ثلثيهم من الأطفال، يظهرون شجاعة ومثابرة كبيرة في مواجهة الإحباط الكبير. على الرغم من أنني كنت دائما أريد أن أكون طبيبا، إلا أنه حتى لم أشهد هذا العزم الذي لا هوادة فيه للتغلب على الحواجز في مجال الرعاية الصحية التي اكتشفت حماسي الخاص للطب.

جميع الأطباء يسعون جاهدين لتوفير الرعاية الطبية اليقظة بأقصى قدر من التعاطف والتعاطف. ومع ذلك، كما المهنيين الطبيين، يجب أن نكون أيضا المدافعين الأكثر صخبا المرضى لدينا. على الرغم من أنني لم أكن بعد طبيبة، ما زلت أرغب في المساهمة في هذا الجهد. كنت أرغب في توفير منتدى ل ما يقرب من شنومكس مليون الأمريكيين الذين يعانون من أمراض نادرة الذين الأصوات غالبا ما تذهب لم يسمع في المجتمع الطبي، وكنت أرغب في مشاركة هذه العاطفة مع أقران بلدي. في كل عام، زملائي الطلاب وأنا استضافة حدث التوعية بالأمراض النادرة. المرضى والطلاب والأطباء والباحثين معا لتبادل الخبرات والرؤى حول الأمراض النادرة. ونحن نسعى جاهدين لتسليط الضوء على حياة هؤلاء الأفراد من خلال السماح لهم لتبادل القصص الخاصة بهم، وأحيانا للمرة الأولى.

على الرغم من أن العديد من الطلاب قد نفترض أننا لسنا بحاجة إلى معرفة الكثير عن الأمراض النادرة لأننا من غير المرجح أن تواجههم في ممارستنا، وهذا هو ببساطة ليست كذلك. في الواقع، كل واحد منا التحضير للمهن الطبية سوف نرى المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، والمدى الذي نحن نستعد لهذا الواقع سوف تحدد التأثير الذي يمكن أن يكون على حياة هؤلاء المرضى. المرضى الذين يعانون من مرض نادر يواجهون صعوبة في كل خطوة من خطوات الرعاية الطبية، بما في ذلك التشخيص والعلاج، والحفاظ على نوعية الحياة. في بعض الأحيان، يذهب المرضى سنوات دون الحصول على التشخيص الصحيح لحالتهم. مرة واحدة لديهم أخيرا الجواب، في كثير من الأحيان أي علاج متاح لحالتهم. كما الأطباء في المستقبل، يجب أن نهدف إلى تحسين هذه الآفاق؛ فإن الخطوة الأولى في القيام بذلك تنطوي على تطوير فهم دقيق لهذه الفئة من المرضى.

الفرص المتاحة لطلاب الطب لمعرفة المزيد عن الأمراض النادرة واسعة. إن اكتساب فهم أساسي لكيفية اختالف تجربة وجود مرض نادر عن وجود مرض أكثر شيوعا هو أمر ضروري أيضا. المعاهد الوطنية للصحة (نيه) لديها معلومات كبيرة تتعلق الأمراض النادرة على موقعها على شبكة الإنترنت، و نورد الموقع يوفر نظرة عامة وروابط لأكثر من منظمات المرضى شنومكس التي توفر معلومات ممتازة عن أمراض نادرة محددة. يمكن للطلاب أيضا التقدم بطلب للحصول على عضوية الطالب نورد مجانا عن طريق الكتابة ل bhollister@rarediseases.org. بمجرد التسجيل، تتلقى إينوس الشهرية والرسائل الإخبارية الفصلية المصممة خصيصا للطلاب التخطيط مهن الرعاية الصحية. إذا كنت حضور المؤتمر السنوي للجمعية الطبية الأمريكية في واشنطن العاصمة، في فبراير شنومكس و شنومكس، وتأتي إلى كشك نورد في قاعة المعرض حيث المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة سوف تكون تقاسم قصصهم.

مع كل متكلم استمع إليه في حدث الأمراض النادرة، مع كل شخص جديد التقيت به، وأنا ملأت مرة أخرى مع فخر هائل أن جهودنا، حتى ولو بطريقة صغيرة، قد فعلت بعض الخير. على عكس العديد من الناس الذين يشاركون في جهود الدعوة في هذا المجال، عندما بدأت هذا العمل، لم يكن لدي صلة شخصية لأمراض نادرة. ومع ذلك، بعد سنوات من التعرف على الناس الذين عانوا من هذه الصراعات، أستطيع أن أقول أن لدي الآن عدة. والواقع أن ذكرى الأفراد الذين التقيت بهم والرضا عن إسهامهم في زيادة الوعي الذي استرشد به اهتماماتي، كان له تأثير في العديد من القرارات، وكان في نهاية المطاف الدافع وراء تحقيق تطلعاتي. مع كل خطوة أنا المضي قدما في مسيرتي، الأمراض النادرة تأتي معي جنبا إلى جنب وسوف تستمر في القيام بذلك.

لقد أصبح شغفي للدعوة إلى الأمراض النادرة هو الجانب الأول الذي يعرفني وجعلني من أنا. لقد أعطاني الاتجاه، جعلني زعيم، ويستعد لي باستمرار لتصبح واحدة من هؤلاء الأطباء الذين سوف تفعل بعض الخير. قبل عامين، سألني أحد أساتذتي الجامعيين: "هل أنت فتاة نادرة الأمراض؟" ذهب إلى القول إن الطالب الذي كان مصدر إلهام للبحث الأمراض النادرة بعد حضور هذا الحدث قد اقترب منه مع مصلحة في يعمل في مختبره. هذا هو السبب في أنني رفع مستوى الوعي للأمراض النادرة. إذا أصبح شخص واحد فقط كل عام مستوحاة، التي قد تجعل في نهاية المطاف كل الفرق في العالم. اتضح أننا في النهاية، نحن جميعا قويون معا. بعد كل شيء، وفقا لشعار نورد: "وحدها نحن نادرة. معا نحن قويون. "®

في سبتمبر / أيلول شنومكس، شنومكس، سافر أعضاء الاتحاد إلى كابيتول هيل في واشنطن العاصمة للتحدث إلى أعضاء الكونجرس المحليين حول التشريعات التي تؤثر على الفقاع والفقر الفقاعي المجتمع.

تحدث كبير مدربي صحة الأقران مارك ييل ، ومنسق خدمات المرضى نويل مادسن مع ستة من أعضاء مجلس النواب في كاليفورنيا ، والسيناتور باربرا بوكسر وديان فاينشتاين. سعى كل من مارك ونويل إلى دعم مشروع قانون حقوق المساهمين المشارك في حقوق 2014 (HR 4998 / S. 2552).

تقوم Medicare Advantage Plans بإزالة أطباء الأمراض الجلدية (والأطباء المتخصصين الآخرين) من شبكاتهم. هذا يعطي شركات التأمين القدرة على القضاء على الأطباء الذين يصفون علاجات حيوية ، ولكنها باهظة الثمن لمرضى الفقاع والفقر. بصفتك مريضًا أو مقدم رعاية ، فأنت تعرف بالفعل مدى صعوبة العثور على طبيب يمكنه علاج P / P. تخيل بعد أن هذا الطبيب إزالتها من التأمين الخاص بك. سيكون هذا ضارًا للغاية لجودة الرعاية الحالية للمريض.

ناقش كل من مارك و نويل قانون الحصول على العلاج من المرضى في 2013 (HR 460). سيزيد هذا القانون تمويل المعاهد القومية للصحة (NIH) بمبلغ $ 1.3 مليار. كلما زاد التمويل الذي تحصل عليه المعاهد الوطنية للصحة ، يمكن إجراء المزيد من الأبحاث للأمراض النادرة مثل الفقاع والفقعان. سوف يمنع مشروع القانون هذا شركات التأمين من زيادة تكاليف العلاج "من الدرجة الرابعة". تعتبر العديد من العلاجات الفقاعية والفقرية من الدرجة الرابعة ، ويمكن أن تؤثر التكاليف المتزايدة لهذه العلاجات سلبًا على جودة الرعاية.

ويرى الاتحاد أن هذه التشريعات ذات أهمية قصوى بالنسبة للفقاع والمجتمعات الفقاعية. ونحن نحثكم على الاتصال بممثليكم وأعضاء مجلس الشيوخ لطلب دعمهم لهذه القوانين.

إذا كان لديك أسئلة حول هذه، أو غيرها من الشؤون التشريعية، يرجى الاتصال إيبف في prop@pemphigus.org، أو الاتصال نويل مادسن في ملحق شنومكس-شنومكسبمفيغوس شنومكس.

عينة رسائل الدعوة 49.97 KB تنزيل شنومكس

تحميل عينة لدينا البيت ومجلس الشيوخ رسائل اليوم لكتابة إلى المحلية والفيدرالية ...