.

2019

تم تسجيل الدخول

كانون الثاني (يناير) 2019 -

  • تم التوقيع على خطاب تعليق AARDA الذي يستجيب لقاعدة Medicare Advantage و Part D المقترحة.

فبراير 2019 -

  • وقعت على خطاب دعم ل ضمان دائم الابتسامات Acر (ELSA). يقدم لك هذا الرابط نظرة عامة عن الجهود المتعلقة بـ ضمان قانون الابتسامات الدائمة: https://www.nfed.org/get-تشارك / الدعوة / ensuring-دائمة-ابتسامات-العمل /
  • تسجيل الدخول إلى مسودة التعليقات بواسطة I am Essential لإشعار 2020 المقترح لمخصصات الدفع والفوائد. توضح الرسالة تأثير التغييرات المقترحة على وصول المريض إلى العقاقير التي تستلزم وصفة طبية والقدرة على تحمل تكلفتها.

مسيرة 2019 -

  • تم التوقيع على خطاب مع AARDA يوصي بأن يخصص الكونغرس مبلغ 8.0 مليون دولار أمريكي في السنة المالية 2020 لبرنامج مخصص لمرض مناعة ذاتية في قسم الأبحاث الطبية التابع لوزارة الدفاع (DoD CDMRP). يقع CDMRP في قسم البحث الطبي والعتاد الخاص بالجيش الأمريكي لدعم برامج الأبحاث الطبية المراجعة (PRMRP) لتحديد واختيار الأبحاث ذات الصلة بالصحة العسكرية ذات الجدارة العلمية الاستثنائية عبر 50 أو مناطق الموضوعات ذات الأولوية ، بما في ذلك التهاب المفاصل والسكري ، الصرع ، وأمراض التهاب الأمعاء ، والذئبة ، والتصلب المتعدد ، تصلب الجلد ، وأمراض المناعة الذاتية الأخرى.

مايو شنومكس -

  • وقعت رسالة لدعم تغطية الرعاية الطبية لعلاجات صحة الفم / الأسنان اللازمة طبيا مع 92 الموقعين الآخرين برعاية الجمعيات الدولية والأمريكية لأبحاث الأسنان.
  • طلب دعم الكونغرس للبحوث الصحية الدفاعية الناجحة للغاية
    البرامج الممولة من خلال برامج البحوث الطبية الموجهة من الكونغرس (CDMRP) في
    وزارة الدفاع (وزارة الدفاع).

يوليو شنومكس -

  • أُرسلت إلى رئيس مجلس الإدارة جراسلي ، وعضو التصنيف وايدن ، والقائد ماكونيل ، وزعيم الأقلية شومر ، وكل لجنة المالية في مجلس الشيوخ برسالة تحث قيادة مجلس الشيوخ على الحفاظ على حماية Medicare Part B.
  • بعث برسالة إلى المسؤول سيما فيرما في مركز خدمات الرعاية الطبية والخدمات الطبية بوزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، بخصوص اهتمامنا بالحواجز التي يواجهها المستفيدون من الوصول إلى العلاجات خارج نطاق البطاقة الطبية في الجزء د.

أغسطس شنومكس -

  • تم تقديم خطاب تعليق بخصوص القاعدة التي اقترحتها الإدارة والتي من شأنها تغيير اللوائح التي تنفذ القسم 1557 ، وهو حكم مناهض للتمييز في قانون الرعاية بأسعار معقولة. تركز الرسالة على تأثير التغييرات المقترحة التي تؤثر على التصميم والوصول إلى الرعاية والعلاج للأشخاص الذين يعانون من حالات خطيرة من الرعاية الصحية المزمنة.

سبتمبر شنومكس -

  • انضمت الـ IPPF إلى منظمات 17 كجزء من فرقة العمل المعنية بتسعير الأدوية التابعة للأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية (AAD) الموقعة على وثيقة مبادئ bioimilars التي تدعم المشتركة
    مبادئ حول زيادة امتصاص المنتجات البيولوجية الحيوية.

الإجراءات المتخذة والاعتراف بها

2018

تم تسجيل الدخول

فبراير 2018 -

  • أرسلت IPPF خطاب إلى مديري Medicaid في جميع أنحاء البلاد مع التأكيد على أهمية الحفاظ على وصول المريض إلى العلاجات اليتيمة في Medicaid.

مسيرة 2018 -

  • انضم الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة لأصدقاء NIDCR بطلب تمويل البحوث $ 38.4 مليار للمعهد الوطني للصحة، والتي تشمل الأموال المقدمة إلى الوكالة من خلال 21st قانون علاج القرن ، و 477 مليون دولار مقابل NIDCR، زيادة بنسبة 12 في المئة على مستويات FY2017.
  • أرسل الاتحاد الدولي لعمال النقل رسالة إلى الكونغرس يعبر فيها عن قلقنا ومعارضته لأحدث نسخة من برنامج Trickett Wendler ، وفرانك مونجيللو ، و Jordan McLinn ، و Matthew Bellina.

أبريل 2018 -

  • وقع الاتحاد الدولي لعمال البناء (IPPF) على دعم قانون نادرة (Rare Actancement، Research، and Education Act) من 2018 (HR5115) ، الذي قدمه الكونجرس كارسون وكوستيلو.
  • وقع الاتحاد الدولي للاتصالات على خطاب إلى الكونغرس للإعراب عن مخاوفنا بشأن تأثير القاعدة المقترحة بشأن خطط المدة القصيرة الأجل المحدودة (CMS-9924-P) على أسواق التأمين الصحي والأفراد الذين نمثلهم. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • إرسال خطاب إلى مجلس النواب الأمريكي يطلب منه تعديل قانون تأمين دخل العمال من 1974 ليطالب بخطة صحية جماعية (أو تغطية تأمينية صحية مرتبطة بهذه الخطة) لتوفير عملية استثنائية لأي بروتوكول علاج للخطوات الدوائية ولأغراض أخرى (HR 2077).

يوليو شنومكس -

  • إن التوقيع على خطاب يبرز الخطوط العريضة للمقترحات التي يمكن للإدارة اتخاذها لتقليص تكلفة مشاركة المرضى لأن المرضى الذين يعانون من حالات صحية خطيرة ومزمنة غالباً ما يتحملون أثقل عبء التكلفة ويواجهون تكاليف عالية من الجيب ، مثل زيادة العلاوات والخصومات الأعلى ، وارتفاع copays والتأمين المشترك. كل ذلك يمكن أن يكون له تأثير على التخلي عن الدواء والالتزام.

أغسطس شنومكس -

  • ووقع الاتحاد الدولي لوقاية النباتات رسالة سنُرسلها إلى جهات رسمية قبل انعقاد مؤتمرهم حول تشريعات الاعتمادات السنوية للسنة المالية 2019. تطلب الرسالة أن يكون صندوق المستفيدين من المعاهد الوطنية للصحة والمعهد الوطني لبحوث طب الأسنان والوجه القحفية (NIDCR) على مستوى يعادل أو أعلى من علامات لجنة مخصصات مجلس الشيوخ بمبلغ $ 39.1 مليار و 462.024 مليون دولار ، على التوالي.

نوفمبر شنومكس -

  • وقع الاتحاد الدولي لوقاية النباتات على خطاب نيابة عن تحالف Part B Access for Seniors and Physicians (ASP) ، الذي يمثل قطاعًا عريضًا من مقدمي الرعاية الصحية في الولايات المتحدة ومنظمات دعم المرضى الملتزمة بتطوير الابتكار المنقذ للحياة في الولايات المتحدة.

الإجراءات المتخذة والاعتراف بها

2017

تم تسجيل الدخول

فبراير 2017 -

  • إصلاح التغطية الصحية إشارةأون رسالة إلى لجنة الطاقة والتجارة في مجلس النواب تعرب عن قلقها الشديد بشأن قانون حماية الشروط السابقة والحماية المستمرة للتغطية من 2017.
  • Sign-على رسالة مع منظمات المرضى شنومكس إلى وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأميركية (هس) أكد حديثا توم السعر حثه على الحفاظ وإنفاذ حماية المريض أكا وهو يستعرض القانون ولوائح تنفيذه.
  • رسالة تسجيل إلى إدارة ترامب حول التحديات التي تواجه مرضى نادرين في أمريكا والدور الحيوي الذي تلعبه الوكالات الفدرالية في المساعدة على تسريع عملية البحث والتطوير والمراجعة والموافقة على العلاجات. ويجب أن تكون هذه الوكالات قادرة على توظيف الموظفين والاحتفاظ بهم من أجل إنجاز مهامهم وتحقيق الهدف الأوسع المتمثل في علاج الأمراض وعلاجها.

مارس 2015 -

  • إشارة-on خطاب معارضًا للنسخة الجديدة من هذا القانون - HR 1313 إلى لجنة التعليم والعمل بالقوى العاملة بالمجلس. من شأن هذا التشريع أن يقوّض بشكل أساسي أحكام الخصوصية الواردة في قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية (GINA) ، وقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة ، مما يسمح للبرامج الصحية في مكان العمل بأن تطلب من الأفراد توفير معلوماتهم الصحية والجينية وصحة أسرهم ، و تفرض عقوبات صارمة على أولئك الذين يرفضون القيام بذلك.
  • رسالة تسجيل إلى زعيم الأغلبية في مجلس الشيوخ ورئيس مجلس النواب معربا عن قلقه الشديد إزاء المقترحات الواردة في قانون الرعاية الصحية الأمريكية (أهكا) لتغيير الهيكل الأساسي والغرض من ميديكيد، وهو مصدر حيوي للرعاية الصحية للمرضى الذين يعانون من المزمنة المستمرة الاحتياجات الصحية.

أبريل 2017 -

  • وتعميم الرسالة المرفقة مع المجلس الوطني للصحة (نك) والمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد) إشارةأون خطاب للمؤسسات المرضى للانضمام إلينا في دعم إعادة التفويض في الوقت المناسب لاتفاقات رسوم المستخدم إدارة الغذاء والدواء (FDA). يعتمد الأشخاص المصابون بالأمراض والإعاقات المزمنة والنادرة على إدارة الأغذية والأدوية FDA للوصول إلى علاجات مبتكرة وآمنة وفعالة.
  • إشارة- on رسالة مع أصدقاء NIDCR لقيادة الكونجرس يحثهم على معارضة مقترحات ميزانية الإدارة ، وتوفير لجنة الاعتمادات في مجلس الشيوخ وافق على تخصيص 430.5 مليون دولار ل نيدكر في فاتورة اعتماد فيسنومكس النهائي ومستوى الموصى بها لدينا 452 مليون دولار ل نيدكر في فاتورة فيسنومك.
  • إن خطاب تسجيل الدخول مع تحالف المريض المعني بمعالجة المجتمع (باكت) يساوره القلق من أن التوصيات المقترحة من قبل اللجنة الاستشارية لدفعات ميديكار (مدباك) لتقليل دفعات ميديكار لأدوية الجزء B يمكن أن تحد من وصول المرضى إلى الرعاية المجتمعية.

مايو شنومكس -

  • نموذج تسجيل يحث الكونغرس على الدخول في مفاوضات تجارية تدعم السياسات التي تعزز الابتكار الطبي. يحتاج المرضى إلى علاجات جديدة وعلاجات أفضل.

يونيو شنومكس -

  • أرسلت رسالة مع نورد طلب إنشاء مكتب ادارة الاغذية والعقاقير من شؤون المرضى للمساعدة في إشراك المرضى على نحو أكثر فعالية.
  • انضم إلى مؤسسة التليف الكيسي وغيرها من مجموعات الأمراض النادرة في إرسال رسالة إلى قيادة مجلس الشيوخ حول أهمية برنامج مديكيد لمجتمعاتنا ومعارضة التخفيضات في برنامج Medicaid.

يوليو شنومكس -

  • انضممنا إلى منظمات 133 في دعم استجابة IAmEssentialCoalition @ لطلبHHS للحصول على المعلومات (ROI) بشأن طرق تقليل الأعباء التنظيمية وتحسين خيارات الرعاية الصحية لتمكين المرضى. http://bit.ly/2uRYbde

أغسطس شنومكس -

  • انضم الاتحاد الدولي لتنظيم الأسرة إلى المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) للتعبير عن دعمنا المشترك لائتمان ضرائب المخدرات (ODTC) عن طريق إرسال خطاب إلى الكونغرس.

نوفمبر شنومكس -

  • وقعت ادارة الاغذية والعقاقير رسالة ترعاها مؤسسة متلازمة سجوجرن وجمعية الأمراض ذات المناعة الذاتية الأمريكية فيما يتعلق بصحة العين منتجات مستحلب للعين.
  • انضم إيبف منظمات المرضى شنومكس في إرسال هذه الرسالة المحدثة إلى الكونغرس في دعم حاسم للالايتيم الائتمان الضريبي المخدرات.
  • انضم إلى الائتلاف المعتمد للأدوية مع منظمات "شنومكس" للدعوة إلى الحفاظ على رصيد ضريبة الأدوية التييمة.
  • انضم أصدقاء من نيدكر رسالة تسجيل الدخول إلى الاعتمادات مع شركائنا في طلبات التمويل شنومكس لكل من المعاهد الوطنية للصحة و نيدكر.

الإجراءات المتخذة والاعتراف بها

فبراير 2017

2016

تم تسجيل الدخول

  • يناير 2016 - التوقيع على رسائل حث إدارة أوباما لفرض ACA عدم التمييز أحكام. ودعم قانون علاج القرن 21st (HR 6)
  • مارس 2015 - تسجيل الدخول إلى خطاب لفحص حديثي الولادة
  • أبريل 2016 - التوقيع على رسالة إلى رئيس لجنة مساعدة مجلس الشيوخ لامار الكسندر وعضوية الترتيب باتي موراي لدعم جهودها الرامية إلى تعزيز تشريعات الابتكار مدعومة بتمويل إضافي للمعاهد الوطنية للصحة.
  • أكتوبر 2016 - تسجيل الدخول إلى برنامج نادر للأطفال برف كجزء من قانون علاج القرن شنومكست

الإجراءات المتخذة والاعتراف بها

  • فبراير 2016 - انضم إلى كبار مدراء صحة الزملاء مارك يال ومدير برنامج التوعية كيت فرانتز من قبل مرضى 6 P / P في واشنطن العاصمة لأسبوع مرض نادر. في سكرامنتو ، انضم الموظفون إلى منظمات أمراض نادرة أخرى في مبنى الكابيتول ، ثم شاركوا في شراكة مع نورد في يوم الأمراض النادرة مع ساكرامنتو كينغز الذي يستضيف مرضى أندرو ونادرو 100 النادرة في لعبة NBA.

2015

تم تسجيل الدخول

  • يناير 2015 - التوقيع على رسالة لجلب العلاج للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة
  • فبراير 2015 - تسجيل الدخول إلى خطاب OPEN ACT
  • قد 2015 - تسجيل الدخول لعرض الدعم للحوافز المستمرة للمصنعين الباحثين عن مؤشرات الأمراض النادرة للأطفال.
  • أبريل 2015 - خطاب تسجيل يدعم HR 1078 ، قانون SOS.
  • مارس 2015 - توقيع على رسالة معارضة التراجع GINA
  • مارس 2015 - توقيع على رسالة لضمان مرضى Medicaid مع الأمراض النادرة الوصول إلى العلاج الموصوف.
  • أبريل 2015 - خطاب تسجيل يدعم HR 1078 ، قانون SOS.
  • قد 2015 - تسجيل الدخول لعرض الدعم للحوافز المستمرة للمصنعين الباحثين عن مؤشرات الأمراض النادرة للأطفال.
  • يونيو 2015 - انضم مجلس الصحة الوطنية شنومكست القرن علاج علامة على الرسالة
  • يوليو 2015 - التوقيع على الرسالة لدعم صندوق الابتكار NIH $ 10 مليار NIH ، والذي تم تضمينه في مسودة 2nd لتشريع 21st Century Cures.
  • يوليو 2015 - انضمت إلى يونايتد للبحوث الطبية والمجلس الوطني للصحة في معارضة تعديل برات الذي يخفض التمويل المعاهد الوطنية للصحة الحرجة في قانون علاج القرن شنومكست من خلال الحملة الإعلانية بوليتيكو.
  • أكتوبر 2015 - إيبف إضافة إلى رسالة تسجيل مع بمد إلى رئيس ألكسندر وترتيب عضو موراي بشأن تعزيز مشاركة المرضى.
  • أكتوبر 2015 - إيبف إضافة إلى توقيع على الرسالة مع نورد دعم العلاج المستهدفة العلاج للأمراض النادرة (S.2030).
  • نوفمبر 2015 - إيبف أضاف إلى التوقيع على رسالة لدعم الدكتور روبرت كاليف لمنصب مفوض إدارة الغذاء والدواء

الإجراءات المتخذة والاعتراف بها

  • قد 2015 - قدم كبير مدربي صحة الأقران للمدير التنفيذي للمنتدى الدولي للجبال البيئية ، ويل زرنشيك ، جائزة NORD S. Meyers للقيادة في NORD للقيادة المتميزة في مجال الدفاع عن الأمراض النادرة.
  • سبتمبر شنومكس - أعضاء الاتحاد الدولي للمحترفين تود كوه (بف)، مارك ييل (مم)، والمريض زميل الانضمام إلى تحالفات الأمراض الجلدية في الأكاديمية الأمريكية للطب الأمراض الجلدية اليوم التشريعي. وبشكل جماعي، يتعاونون مع مكاتب شنومك في نيابة مجتمعات P / P.